Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Phal......
mamma mia mi ci rivedo nelle tue parole.

anch'io ansia , ma poi mi costringo a rimettermi in carreggiata.

Il consiglio?
scrivi alla tua dott. e spiega.
Poi , da sola , smettila di toccare i linfonodi.
è possibile che tu abbia una piccola infezione in atto
e fra 15 giorni ritoccali.

Io comunque starei tranquilla,
hai una PEt appena fatta.
Se fossero linfomi , lo sai anche tu, che non si sviluppano così velocemente.

spero che le mie parole ti sia di sollievo,
nel frattempo un bacione a fatti sentire,
Tiziana

Grazie Copenaghen! Guarda non sono particolarmente in ansia, nel senso, non la sto vivendo male, e' che da quando li ho sentiti mi ritrovo anche involontariamente a tastarli e quindi ci penso... Sinceramente dici che dovrei ben saperlo, ma io non so come si sviluppa un linfoma. Io quando l'ho scoperto l'avevo già 15x10 e mi è stato detto che così ci mette un attimo a diventarlo, un paio di mesi... A me e' sempre parso impossibile, ma ci ho creduto e non ho mai chiesto tante altre spiegazioni... In tutto il percorso non ho mai voluto sapere tante cose specifiche, non lo ritenevo necessario... Quindi no, non so se potrebbe essere o meno e per questo volevo un consiglio da voi!
Ti ringrazio e farò come dici, chiederò alla dottoressa e nel frattempo cercherò di impormi di non toccarli! Grazie di cuore

Ho scritto oggi alla dottoressa e mi ha risposto così:
la PET non destava preoccupazioni, l'unica cosa che può fare per tranquillità e controllarli ecograficamente e cosi rivalutarli nel tempo. Non c'è altra alternativa, avendo una PET fatta da poco
ora sono decisamente più tranquilla e come ho detto a lei con questa tranquillità lascerò in pace questi bozzetti e se proprio tra 15gg li sento ancora mi farò prescrivere un'eco!
che dite?

che va benissimo così.
tra 15 giorni ti farai l'eco se necessario !
un bacio da

Grazie Copenaghen

Buongiorno a tutti! Vi aggiorno..che dite?

I linfonodi non sono mai più spariti, sempre presenti, sempre uguali, quindi ho prenotato un'eco che farò mercoledì prossimo finalmente! Come già detto non la sto vivendo con l'ansia però voglio stare tranquilla perchè a sentirli ci penso...
Farò eco linfonodi e torace per controllo della polmonita avuta mesi fa. Bene così perchè sono proprio le due cose che mi annebbiano un po' la mente, i linfonodi e i miei soliti dolorini al torace, una volta qui, una volta lì...
Per il resto sto benissimo, non perdo peso, ho sempre fame, ho un po' di raffreddore ma il tempo non aiuta, quindi tutto questo mi rasserena e mi fa stare più tranquilla, però sono felice che sia quasi arrivata l'ora!!
Vi farò sapere

mille incrocini per te,
e vedrai che andrà tutto bene!!

Piera

Ciao Phal... tranquilla...tutto andrà bene.......................
Vivi serenamente, senza pensare ai linfonodi............................

Un grande abbraccio

Zia di Chris.

grazie di cuore donne

Ciao a tutti! Non vi ho più aggiornato... il giorno delle eco è passato da un po', mi hanno fatto quella ai linfonodi che dice che ci sono ma tutti reattivi e nessuno che possa destare preoccupazioni, non mi hanno fatto invece quella al polmone perchè mi hanno mandata nel posto sbagliato.

Avevo dopo qualche giorno la visita, così ho parlato con l'oncologo che mi ha detto che se avessi avuto strascichi di polmonite me ne sarei accorta eccome. Tutto bene, esami ok, il prossimo passo è visita ad ottobre con controllo eco linfonodi e torace (giusto per tenere monitorato dice il dottore), esami del sangue, raggi torace di controllo.

Io come sto... Sto bene anche se devo dirvi la verità, sto meditando di tornare dalla psicologa. All'epoca lo feci perchè mi rendevo conto che mi stava succedendo qualcosa di grande, ora lo vorrei fare perchè mi sto torturando e me ne rendo conto. Il mio problema sono i dolorini al torace, soprattutto zona sinistra (quella dove c'era la malattia) ed alla schiena nella stessa zona. Non ho nessun altro tipo di cosa che mi possa far pensare al male. Sto bene, non sono stanca, ho appetito, non ho perso peso, non ho sudorazione. Niente. Ma questi dolori, a volte solo fitte, a volte più continui, a volte in punti diversi, altri giorni che si soffermano su uno stesso punto, mi stanno facendo andar di matta!
Il fatto è che mi rendo conto che ci penso, che ho paura e che questo mi fa vivere con una sorta di tensione.

Vabbè, ve lo voevo dire, forse avevo voglia di una coccola da voi che mi potete capire. Sabato parto per il mare, non ci voglio pensare per due settimane. Al mio rientro magari mi faccio fare dei raggi giusto per stare tranquilla o magari prendo sul serio questo pensiero della psicologa.

Un abbraccio a tutti

Ciao Phal......
anch'io come te.

ci ho messo tanto per far passare i vari dolori sulla zona del linfoma.
Ho finito la terapia di mantenimento in agosto 2008.
A volte ho ancora dolori.proprio lì !!!!
Mi sono fatta fare anche Tac ecc...ma per fortuna non c'era mai niente !!!
Non ti posso dire che col tempo è passata la paura, ma va molto meglio.

Se ti sembra che una chiacchiera con una professionista
ti potrà aiutare ad allargare le maglie della matassa, fallo !! non aspettare.
Io l'ho fatto per me ma anche per chi mi stava attorno...

Ora fatti e goditi le tue vacanze,
noi ci sentiamo dopo ,
lo sai che ci siamo sempre !!
un bacione
Tiziana da

Grazie di cuore Tiziana, hai sempre le parole per alleggerire l'anima! Grazie

Ciao a tutti,

sono Elena da quando ho scoperto questo forum spesso ho letto spesso senza avere mai la forza/coraggio di scrivere, credo perché leggere senza scrivere mi faceva sentire meno malata. Purtroppo la mia malattia non vuole a andarsene :-(
Vi racconto brevemente la mia storia. A dicembre dello scorso anno scopro di essere affetta da LNH primitivo del mediastino, dopo essere stata curata per mesi per una tosse.A gennaio 2017 inizio le chemio 6 cicli R-CHOP + 2 Retuximab, le terapie si sono prolungate più del previsto per problemi insorti in corso.
Tac e pet finale indicano una netta riduzione della malattia da una captazione 18 sono passata a una captazione 4.4e3.2
Adesso mi hanno proposto di proseguire con la radioterapia, io ho molti dubbi in merito. In primis perché non sono certi che la massa residua sia tumorale (potrebbe essere solo infiammazione e sparire da sola) e poi perché non sono certi che funzionerà e non siano necessarie cure di seconda linea.
Io sono davvero terrorizzata dagli effetti a lungo termine della radioterapia.
Qualcuno di voi ha fatto la radioterapia al mediastino saprebbe dirmi quali effetti a lungo termine ha avuto?

Sono davvero combattuta

Grazie in anticipo e grazie a questo forum offre risposte e respiro.

Dimenticavo il tuo slogan Phal cercherò di farlo mio!!!!

In bocca al lupo a tutti noi

Che storia Phal... per me che incomincio a "navigarci dentro" per un LNH a mio papà, è un mondo talmente sconosciuto che posso solo affidarmi al vostro vissuto. Capisco che la DETERMINAZIONE sia un must have.

Perdona l'incursione e lo spaziettino rubato!

Ad majora

più che determinazione per me le parole sono forza e pazienza.
per la mia esperienza noto che c'è un prima, un durante ma anche un dopo, tutti da affrontare con forza che è la cosa che ho sempre chiesto al cielo di avere, il più possibile per lo meno.
pazienza perchè pensi ad ogni step che stia per finire tutto ma una cosa del genere te la porti dentro a vita credo, quindi tanta pazienza prima per l'attesa, poi per le cure, poi per la paura che torni
questo per la mia esperienza

Elena non avevo visto il tuo intervento, forse è meglio che apri un topic tutto tuo (non che mi dia fastidio tu stia qui eh, ma per te, per vederlo facilmente e sapere che le risposte sono per te e non per me) in ogni caso io ho fatto 20 sedute di radioterapia al mediastino. tornassi indietro non le rifarei perchè a me non hanno cambiato nulla e mi hanno dato solo effetti collaterali. per me è stata la parte più fastidiosa delle prime cure perchè mi ha abbassato moltissimo i bianchi, quindi ho anche fatto fatica a portarle a termine. diminuizione della capacità polmonare (dello scambio di ossigeno, che cavolo ne so io), tanti dolori che sento ancora adesso alla parte.

non la sconsiglierei però, ogni caso è a sè e c'è chi è guarito solo con quella, quindi parlo solo per il mio caso DOPO averlo vissuto

Ciao Phal, grazie mille per la tua risposta e il tuo consiglio. Scusami per il.mio intervento nel tuo topic. Nonostante le mille paure, l'ansia e l'angoscia ho deciso di fare la radio.
Grazie mille ancora per avermi risposto

Non ti preoccupare per l'intervento, è uno spazio di tutti! ci mancherebbe! lo dicevo solo per te, per ritrovare le risposte tutte insieme.

comunque l'avrei fatto anche io. ho sottolineato DOPO proprio perchè se mi ci ritrovassi ora senza averlo vissuto la rifarei subito! credo sia importante fidarsi dei medici comunque, poi può essere che a me non sia andata bene, ma abbiamo bisogno di fidarci!

Posso sfogarmi un momentino qui?

Sto bene, non posso dire diversamente, ho solo questi dolorini al torace, a sx, circa a metà sterno e poi un po' verso il seno... UFFIIIIIIIIIIIIIIII mi fanno pensare male!!! Mi fanno stare in pena!

Mi dico:
-hai fatto dei raggi un mese e mezzo fa, avrebbero visto se ci fosse stato qualcosa... ma magari non se ne sono accorti...però sull'impegnativa c'era scritto LNH quindi avranno guardato con un occhio in più, no?
-non hai altri sintomi, mangi come un bue, hai messo su tre chili (potevi pure farne a meno), non sei stanca, caldo di questi tempi a parte, niente sudate... niente!

Eppure quel dolorino, quel fastidio che ogni tanto c'è...questa notte più una fitta, pià un dolore tipo intercostale e poi via... perchè non mi lascia in pace???

Ok, avevo solo bisogno di sfogarmi un pochetto. Mi era già capitato a giugno, poi ho fatto i raggi e mi hanno rasserenato, il dolore era passato... adesso torna e la testa mi tormenta. avevo bisogno di dirlo a voi che capite!

Phal, no tesoro, non fissarti su quel dolorino....come dici tu hai fatto le lastre da pochissimo...forza stella non pensare subito a quello.
Ti mando un abbraccio!!!!

Grazie Ale. Tu come stai? Martedì la prossima o sto sbagliando i conti? Vado a memoria...

Ciao Phal, concordo con Ale06 non devi focalizzarti sul quel piccolo dolore. Credo che l'atteggiamento con cui affrontiamo la malattia e tutto il percorso che implica sia fondamentale, per me durante la chemio è stato così. Spero di riuscire a mantenere un atteggiamento positivo anche durante la radio.

grazie