Sabrina - LDH 2A sclerosi nodulare+recidiva - in remissione

[GranGatto]

Ciao Sabry,

mi spiace che poi a Milano non ci siamo sentiti, ma al concerto ero proprio davanti alla Laurona e ti puoi immaginare l'acquata che mi sono preso, all'uscita ero distrutto e sono corso in hotel.

Ti è piaciuta? Io, a parte la pioggia, mi sono divertito un sacco!

Alla prox!

Samu

[Sabrina]

Sì, mi è piaciuto, è stata proprio brava !

Peccato come ti ho detto, che abbiamo impiegato due ore ad uscire dal parcheggio dello stadio, dato che avevano lasciato aperta una sola uscita e ovviamente, quando servono, di vigili nemmeno l'ombra
Quando ti ho telefonato, era proprio per sapere se anche tu eri bloccato in quella situazione.

Comunque il 21 giugno torno per vedere Vasco: voglio proprio vedere se rifaranno lo stesso errore !!! Anche perchè ci sarà più gente, più uomini e .............. un pochino più determinati del pubblico di Laura ..................... se si arrabbiano tutti insieme

In ogni caso Samu, prima o poi ci rincontreremo

[Silvia63]

Grazie a te Sabry


Silvia.

[fiordiloto]

Dolce Sabry,io stavo pensando di inviarti unpo di peperoncini

così li darai achi non li ha avuti...
ma di anche che non si mangiano.
baci eabbracci

[Silvia63]

Ciao carissima Sabry,

sei un "moderatore" fantastico per questo forum, e non solo...........

Grazie, grazie di tutto. Un abbraccio, Silvia.

[Tiziana]

Siliva ha avuto il mio stesso pensiero..

anch'io desideravo ringraziarti perché non solo sei sempre
presente qui ma sei un punto di riferimento importantissimo
per tutti noi!

Sei tu la persona che ci viene in mente sempre quando c'è
qualche esigenza particolare!

Sei ti sempre disponibile e pronta a farti in quattro!
Sei una donna straordinaria Sa!

TVB

[Luigi]

mi associo....sabryyyyyyyyyyyyyyyyyy sei GRANDE!

[Lisa72]

Anche io mi associo!!!

Grande stella!!!!

[laura]

Non posso che associarmi, Sabrina è stata la mia guida qui!

Grazie ancora di cuore per essermi stata vicino e per aver sopportato i miei sfoghi...

[Sabrina]

Ragazzi, mi fate commuovere, soprattutto in questi giorni in cui il magone viene e và.

Mi fa piacere quello che faccio qui, credo fortemente in questo forum, dal primo giorno in cui vi sono entrata.
Credo nella sua incredibile forza ed efficacia, e anche in questo triste momento, ha dimostrato ancora una volta, quanto sappiamo essere uniti.

Da tempo siete parte della mia vita, in qualche modo, la mia famiglia si è allargata.

Sono davvero io che devo ringraziare voi per tutto quello che mi date.

[chintya]

anche io mi associo!!
GRANDE SABRI!!
soltanto guardondoti in foto si capisce che grande donna sei!!
oggi ho fatto vederele foto dell'incontro di firenza ad una mia amica, e lei guardandoti ha perfettamente intuito la tua bontà!!!
un bacio!!

[Silvia63]

Sabry,

molto "chic" la firma........ direi che anche l'immagine vuole la sua parte!!!!!!!


, Silvia.

[Sabrina]

Grazie ma.............avrai ricevuto il mio sms anche questo, non è farina del mio sacco

[Sabrina]

Stamattina sono andata a fare la visità per l'accertamento dell'invalidità.

Arrivata in sala d'attesa mi sono subito depressa: c'erano solo anziani e purtroppo per loro, piuttosto malconci. Nemmeno l'ombra di un giovane, così mi sono chiesta cosa ci facevo io in quel posto, perchè ero l'unica, cosa mi era capitato.
Come se solo in quel momento, dopo tanto tempo, mi ricordassi cosa mi era successo e allora, mi è venuto il terrore di riscascarci, la consapevolezza che la terza volta forse non reagirei più così bene.

Mi chiedevo anche perchè io non incontro mai in ospedale o in questi posti, persone giovani, come invece spesso sento raccontare da voi? A me chiedono sempre chi sto accompagnando, per poi zittirsi per l'imbarazzo alla mia risposta.

Mi hanno liquidata in 5 minuti dicendomi "tutto bene allora no?", ho sorriso senza rispondere e ho pensato "che ca@@o ne volete sapere voi?".

E la tristezza non se n'è più andata.

[laura]

Sabry non è facile ma non buttarti giù!

Come primissima cosa devi pensare che adesso stai BENISSIMO, e che putroppo i controlli sono solo una pallosa ma obbligata routine.

Sinceramente penso che, vivendo forse in una realtà + piccola che in città come magari Milano o simili, ci siano possibilità minori di incontrare persone giovani che in un ospedale + grande e affollato.
Molti preferiscono farsi curare in grandi centri, a me avevano proposto una varietò di scelte tra cui in primo piano spiccavano Milano e Pisa, anche se poi mi sono fidata e ho scelto di restare " a casa".

Questo non significa assolutamente che sia successo tutto questo solo a noi, putroppo sappiamo bene che l'infame "attacca" moltissime persone della nostra età, soprattutto negli ultimi anni..

Capisco, anzi capiamo tutti, la tua tristezza, se leggi solo il mio ultimo post capirai che gentilezza ho trovato anche io in questi giorni, ed è l'ultima cosa di cui avremmo bisogno.
Io all'ospedale ho trovato (con tutto il rispetto) un signore sull'ottantina che si lamentava perchè doveva affrontare un intervento da nulla ed era pure il primo, visto che aveva una salute di ferro. Si lagnava dicendo frasi tipo perchè proprio a me, che disgrazia o robe del genere. E ti posso assicurare che con la testa c'era..
O la mia copmagna di stanza durante la degenza dell'intervento, sui sessanta, pure lei niente di che, e versava lacrime anche solo per fare l'ecografia..
Capisco che ognuno reagisca a modo suo, e per ciascuno è soggettivo, ma la mia personale reazione iniziale sarebbe stata si prenderli a schiaffi..

Pensa, come tu hai insegnato, che siamo i + forti e che non ci arrenderemo a farci rovinare l'umore da queste situazioni spiacevoli.

Un bacio enorme

[Lisa72]

Dolcissima Sabry,
anche io quando andai a fare la visita per la pensione ero l'unica più giovane...
Ero in mezzo a persone anziane messe su lettighe...

Anche io mi feci le stesse domande...

Poi però pensai che c'è chi sta peggio di me...
Ci sono persone giovanissime con grandissimi problemi...

Tu pensa che ora stai bene e che non sei sola mai mai mai!!!

Ci siamo noi a dividere con te le gioie e le difficoltà!!

Saranno solo gioie da ora in poi!!!

[copenaghen]

Ciao Sabrina,
non se l'unica che si trova in situazioni come la tua.
non te lo dico per chiuderti la bocca, ma per non mandarti malinconia.

oggi mi sono comprata un biglietto per venire giú a Vicenza, yes.......
era come comperarsi una caramella tutto zucchero

ti mando un abbraccio caramellato
copenaghen

[Silvia63]

Carissima Sabry,

ma certo che ho ricevuto il tuo messaggio, ma sei chic lo stesso....... il fine giustifica i mezzi!!!!! Si dice così no? L'iportante è aver raggiunto l'obiettivo!!!!!!


Sabry prima di tutto non ci pensare nemmeno alla terza volta, scaccia piano piano questo brutto pensiero.
La malinconia non è un sentimento violento, è uno stato d'animo delicato e nostalgico. Avvertiamo la malinconia dopo lunghi terribili periodi di paura e di lotta, quando le cose piano piano si stanno ripristinando e la battaglia ha lasciato qualche "segno" di poca importanza. La malinconia è per ciò che con tanta tenacia abbiamo ricotruito. Sabry, tesoro, ce l'hai fatta!!!! L'invalidità è un nostro diritto, fa parte delle nostre conquiste, come la maternità, la malattia, l'infortunio ecc.....
Però Sabry io comprendo benissimo ciò che vuoi dire. Ho anche tanti esempi di persone molto giovani che la percepiscono e, visto che la malattia è stata sconfitta, proviamo ad apprezzare questo aiutino .

Un abbraccio, Silvia.

[Luigi]

sabry è la stessa sensazione che ho io quando vado in ospedale o in qualche parte a fare i controlli...sono sempre colui che rompe i record d'età sempre il piu giovane di tutti...ma poi penso che per fortuna sto bene e tutto si schiarisce....
su forza sabry che sei forte, riprenditi presto che abbiamo bisogno del tuo buonumoreeeeee
ciao un abbraccissimo!

[Sonia]

Ciao Sabry.....mi dispiace sentire di questo tuo stato d'animo...sò che passerà presto perchè tu sei una donna forte...i momenti in cui ci si chiede ancora perchè ci sono....ma l'importante è farceli passare...
Anche io incontravo in ospedale tante persone anziane....ma come puoi vedere dalle persone che frequentano questo forum purtroppo di giovani ce ne sono molti!!!!!
Come dice Silvia...l'invalidità ci spetta e basta....non lo vedere come una cosa che ti toglie qualcosa rispetto ad altri!!!!

[laura]

Buongiorno Sabry!!

Spero che oggi vada meglio e la malinconia sia almeno un pò passata...

Intanto (prendendo spunto dal consiglio di Lisa) ti incoraggio pure per il tatuaggino....

daiiiii, tranquilla vedrai che alla fine dirai: Tutto qui??

[Sabrina]

Grazie a tutti, anche per gli sms, siete stati efficacissimi.

Un abbraccio enorme


P.S. Per la cronaca: la visita di ieri era per stabilire se confermarmi o no l'invalidità e quindi la pensione.............per cui al momento, non c'è nemmeno questa consolazione
Mi faranno sapere, ma va bene così. Oggi va decisamente meglio

[laura]

Sono tanto felice che vada meglio!!!!

[Sabrina]

Grazie Laura, sei proprio un amore

[laura]

[donabadi]

sabri, leggo ora dei tuoi giorni passati.
pensione, invalidita', esenzioni...sono cose che ti colpiscono in quella parte di testa che irrazionalmente si ribella alla malattia e a tutto cio' che le sta intorno.
pensa che io non ho mai chiesto nemmeno l'esenzione ticket, non per spregio nei confronti del denaro ( figurarsi!)...ma perche' non mi andava giu' il concetto, volevo a tutti i costi sentirmi "normale", non malata cronica.
se poi ci si deve confrontare con le scene di ordinaria follia di un nostro ente pubblico.....

sono contenta, pero', che tu sia piu' serena.

un abbraccio

[Sabrina]

Ciao Dona, ti capisco, anch'io in effetti ho chiesto l'invalidità e quindi la pensione, solo quando ho avuto la recidiva.
Infatti, quando mi è stata diagnosticata la prima volta la malattia, credendo fosse una fase della mia vita che si sarebbe conclusa nell'arco di un po' di mesi, non ne volevo sapere di invalidità: io ero normale, non erano per me quei concetti.

Quando invece ho capito che le cose non stavano esattamente così, ho fatto la domanda.
Pensa che alla visita per accertare l'invalidità, nel 2005, uno dei cinque che componevano la commissione, vedendo che la mia storia era iniziata nel 2002 mi chiese come mai avevo atteso così tanto tempo prima di fare la domanda, dato che c'era gente che la faceva per molto meno. Mi vennero i lacrimoni e un nodo alla gola, così, una sua collega gli rispose al mio posto, dicendo che probabilmente avevo avuto altre priorità. Ricordo che la guardai grata per aver sintetizzato in poche parole un concetto molto più esteso.

Ora ho metabolizzato i concetti di invalidità, pensione ecc. ecc., solo che ieri, trovandomi in mezzo a persone molto più anziane di me, mi è preso lo sconforto.
Ora ho metabolizzato anche quello. Per fortuna, trovo sempre le risorse per risalire la china.............e stavolta, anche grazie a voi.

[GranGatto]

Ciao Sabri,

mi spiace che ti sei sentita un po' giù in questi giorni. Ricorda che siamo tutti una grande squadra, sempre prima in classifica!

[Sabrina]

Lunedì prossimo farò i miei primi esami del sangue.............senza il mio mitico port

Ce la faranno ? Sperem..............

[Silvia63]

Ehi Sabry,

Sperem? At zicur ca gla farema!!!!!!

Magari faranno un po' fatica, ma ce la faranno Sabry .


Incrocio subito per no-port e per tutti gli esami

incro

Un abbraccio, Silvia.

[donabadi]

Per fortuna, trovo sempre le risorse per risalire la china.............

noi umani abbiamo risorse che non si riescono neanche ad immaginare!

che sara' mai un piccolo prelievo?????

[lusitania]

Ciao Sabri, carissimo moderatore. Tutto ok?
Spero di sì. Ho letto adesso di questo momento di sconforto che hai passato. E spero che sia passato. E' naturale, ogni tanto, bisogna anche viverli, sennò, tutta la forza che mettiamo per affrontare i problemi, sarebbe superficiale euforia, e invece non lo è.

Non possiamo governare gli eventi, possiamo in qualche modo prevederli, qualche volta prevenirli, ma sempre, dico sempre, gestirli. E' qui la nostra forza. La fortuna e la sfortuna sono fate pazze, si sa. Io potevo essere morta o gravemente disabile dall'età di 13 mesi, investita dal camion del mio povero nonno. Invece sono qui, e ho come unico segno di quell'episodio una piccola lesione al braccio. La sorte allora mi risparmiò, oppure a risprmiarmi fu l'attenzione di mia zia che si accorse che non ero piu' in casa. Allora, la sorte, o l'affetto delle persone, cos'è che ti salva? E poi, quando sei in pericolo, improvvisamente si accorgono di te, e diventi importante, e anche questo ti salva, per il futuro.

Ora quello che chiamiamo 'affettuosamente' 'l'infame' ci ha messi in pericolo, e abbiamo scoperto il nostro valore, o il valore di chi ci sta accanto. E il valore dell'amicizia, il piu' disinteressato dei sentimenti.

Non lo se se sia un'invalidità. Io credo che sia una 'validità'.

[Pamela]

Sabryyyy andrà tutto benone.. le tue vene saranno sicuramente migliorate rispetto al passato..forzaaaa , un bacionissimo,Pamela.

[Lisa72]

Stella dorata!!!
Vedrai che ti troveranno al volo la vena!!!
Tu chiedi il prelievo con la farfallina e di che hai le vene dure così avranno un occhio di riguardo!!!

[Sabrina]

Ad essere sincera, non ho affatto paura, mi sono solo resa conto che sarà la mia prima volta senza port.

Lisa, com'è il prelievo con la farfallina? E' sempre utile una dritta

[GranGatto]

Ma a te gli esami del sangue li facevano dal port?

Qui a FI non sono coordinati tra i reparti e gli esami del sangue te li fanno fare in una struttura, detta "piastra", in cui non sono attrezzati per il port...quindi in tutti i miei innumerevoli (credo una cinquantina) esami ho dovuto sempre farmi bucare...prima le braccia poi sono voluto passare alle mani...si sente male purtroppo, per fortuna è una cosa veloce...il mio trucco quando mi bucano è scalpitare...prova anche te!

[Sabrina]

Allora, non si sa perchè, ma è sempre stata un po' una fatica farsi fare il prelievo dal port, dipendeva dall'intelligenza dell'infermiera, ovvero, alcune dicevano che non si poteva, altre invece, come lo vedevano, lo utilizzavano.
Avendo le vene rovinate, ho sempre insistito affinchè lo utilizzassero.

Lo stesso succedeva con la tac e anche in quel caso, qualche volta ho dovuto subire il martirio delle braccia bucherellate. Una volta ho dovuto aspettare 20 minuti già distesa sul lettino, che arrivasse un'anestesista, perchè era più pratico eppure il port c'era, ma per carità, guai ad utilizzarlo

[Lisa72]

Ad essere sincera, non ho affatto paura, mi sono solo resa conto che sarà la mia prima volta senza port.

Lisa, com'è il prelievo con la farfallina? E' sempre utile una dritta

Oddio, non so come la chiamate voi...
Comunque è un ago fine (se così si può definire un ago ), che ai lati ha due pezzi di plastica verdi o celesti, che lo fanno somigliare ad una farfalla...
Tipo quello della fledo...

[Sabrina]

Sì sì, li ho visti. Quindi dici che con quello è più facile ?

[kennet]

...se vuoi ti faccio venire a fare prelievo da infermiere che mi ha bucato per tac , almeno entri nel guiness dei primati per livido più grande del mondo
...su vedrai che è una passeggiata....io sta gente che si preoccupa per gli esami vari proprio non la capisco.....fate come me che sono sempre tranquillo
....ciao sabry glaciale.....

[Lisa72]

Sì sì, li ho visti. Quindi dici che con quello è più facile ?

Ma certamente!!!!

Sono migliori e non li usano a cose normali perchè costano di più ...
Poi, anche perchè con il vacu, cioè, l'ago normale con la plastica intorno, fanno prima perche fa pressione e le provette, si riempiono subito...
Con la farfalla, perdono un pò più tempo.
(parole di una mia amica infermiera )

Tu chiediglielo!!!

Io lunedì, ero distratta e ci hanno provato ad infilarmi l'agone standard!! ma gliel'ho proibito

[GranGatto]

Anch'io chiedo sempre la farfallina!!!

Cmq per la tac e la pet non si può usare il port, a meno di vene completamente distrutte, perchè:
1) tac: il liquido deve schizzare per il corpo in sincronia con l'emissione dei raggi, dal port rimarrebbe appiccicato nel serbatoio e si rischia di sciupare il port e di non avere immagini accurate;
2) per: il liquido ristagnerebbe nel serbatoio del port invece deve essere smaltito velocemente dall'organismo.

Almeno questo è quello che mi hanno detto...

Però prima di farti bucare esponi sempre la tua situazione e insisti, non ti fidare!!!

[Sabrina]

Cavoli Lisa, grazie per la dritta...........certo che, non bisognerebbe "lottare" per queste cose, dovrebbero arrivare spontanee no ?

Francy caro, le ho viste le tue braccia................tu ti sei inventato tutta questa storia del linfoma, per "farti" tranquillamente senza destare sospetti.
Sei solo un tossico
Va a lavurà

[Lisa72]

Cavoli Lisa, grazie per la dritta...........certo che, non bisognerebbe "lottare" per queste cose, dovrebbero arrivare spontanee no ?

Sabry, devo spezzare una lancia in favore delle infermiere...
Non è che si deve lottare, è che loro, per un prelievo, di routine, fanno prima con l'altro metodo...
Se non sanno che problemi hai, e non lo chiedi, fanno come vogliono...
Quando andavo con la bandana, erano loro a dirmi:"usiamo la farfallina che sennò senti male e poi, avrai le vene indurite"...
Quindi, devi solo dire che hai le venine un pò ribelli e saranno ben disposti ad usare aghetti piccoli

[donabadi]

farfalline per tutti, allora!



...anche se a volte e' un po' difficile prenderle!!!

[Sabrina]

Argomento off topic: oggi ho fatto un esame che mi ha prescritto il dietologo, per il calcolo del consumo delle calorie

In pratica..........non ne consumo, o meglio, ne consumo pochissime

Sono destinata a rimanere formosa, pneumatica, armoniosa, rassicurante, invitante e tutti quei begli aggettivi con cui hanno sempre cercato di farcirmi il concetto

Ma almeno, stamattina, ho vissuto il mio momento di gloria: in quel reparto, in confronto agli altri...............io facevo la figura di Lisa
E almeno una volta ho pensato: ammazza se sono magra

[Chicca]

Ciao Sabrina, credo che questa sia la prima volta che ti scrivo, e per questo mi scuso tanto.Non ti devi preoccupare delle tue forme stai benissimo così , ti ho conoscita di persona e non mi sbaglio!!!!
Non vedi che anche alle sfilate le magrissime sono out???!!!

Presto presto ci ritroveremo, non vedo l'ora!
Nell' attesa un grande bacio

[GranGatto]

Come si dice..."meglio roba che quattrini!" rido

[donabadi]

a me invece dicono: "ma tanto sei alta", oppure "be, le gambe le hai magre"...un nervoso megagalattico!!!!
ho sempre detestato il fatto di essere formosa e pneumatica.
invidio con tutte le mie forze quelle che mangiano e non ingrassano. l'unico posto dove mi sono sentita magra e' stato negli USA, bella forza, li' c'e' la piu' alta concentrazione di obesi al mondo, riuscivo perfino a trovare delle magliette che mi stavano larghe!
anch'io ho fatto tutti quei benedetti test, e ora sono a dieta. l'ergastolo alimentare.

MIIIIIIII, SABRI........hai scoperchiato il vaso di pandora!!!!

[Lisa72]

Sabry, sei bellissima e io non ti vedo affatto con 10kg meno! neanche con 5!!! Sei bellissima così come sei!!!
Comunque, l'unica cosa per aumentare il metabolismo anche a riposo è; praticare attività sportiva...

Comunque Dona, anche io in America vedevo delle enormi grassone che nei parchi, camminavano, anzi, non camminavano nemmeno dal grasso che colava, e si trscinavano in giro su dei motorini elettrici mangiando patatine fritte e hot dog!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sai che facciamo... ci trasferiamo tutti in America e andiamo in giro in bikini!!!