Monica87- LDH -recidiva - P-IGEV- in terapia

[Monica87]

ciao ragazzi! oggi hanno chiamato dall'ospedale...domani faccio la biopsia!

[Laser]

[Vale77]

Tesoro ..domani sono con te e sono tutta incrociata ...............................


un abbraccio forte forte
vale

[Iaia]

Ecco i mieiiiii!!

Forzaaa!! Un abbraccio grande!

[Monica87]

Sono già a casa! è andata benissimo...x ora sto bene!

[mari gio]

bene Moni
ora aspettiamo incrociatissimi!!!!




anche a me ad un anno di distanza l'inps mi ha richiamata
mi son ripresentata
mi hanno lasciato la 104...

forza Moni!!!siamo con te!!!

[LUNIX]

Cara Monica...ke rapidità!! non ho fatto in tempo a leggere ke dovevi fare la biopsia ke già eri tornata a casa! Bè. meglio così!! SUPERINCROCI PER TE!! Andrà tutto bene!! Ne sono convinta!!

[wolf71]

[Monica87]

Luna è stato tutto talmente veloce!
oggi ho controllato il cell...la chiamata l'ho ricevuta ieri pomeriggio alle 15.50
e dovevo essere li per le 8.00 di questa mattina
nn ho quasi avuto il tempo di rendermene conto!!!

[Vale77]

Forza Tesoro
io resto incrociatissima per te ......

per te

un abbraccio forte forte
vale

[mammotta]

Forza Monicaaaaaaaa!!!! Deve andar bene!!!!! Io sono con te, come sempre

[checca]

ti lascio degli incrocini anche io monica!
beccateli:

[Monica87]

Giornata pessima! Sono andata a togliere i punti e la ferita non si è chiusa bene...esce del siero. Così venerdì devo tornare x un'altro controllo.

E ho avuto l'esito della biopsia: c'è di nuovo!
Ora dovrei fare 4 cicli di IGEV e l'autotrapianto...e fin qui nessun problema! Anche perchè ero già preparata a questo...me lo avevano già detto.
Mi è stato proposto un farmaco sperimentale: il parobinostat! Servirebbe x aumentare l'efficacia dei farmaci dell'igev e non è un chemioterapiaco. Ora non so che fare!!! Sto leggendo tutta l'informativa, ma sono indecisa proprio perchè è sperimentale!
Qualcuno di voi lo conosce? So che è una sperimentazione italiana e che ora lo stanno facendo in 4 o 5 in Italia.

[marydv]

Ciao monica!
Mi dispiace tanto per l'esito della tua biopsia...ma vedrai che con un po'di pazienza in più sarai tu ad avere la meglio,ne sono certa!!
Io non conosco questo nuovo farmaco sperimentale,ma anche se non è un chemioterapico quali effetti collateralo potrebbe comportare?se questi non sono gravi,provare potrebbe essere solo un vantaggio in più...ma questa è solo un'opinione data nella più totale ignoranza!!!

[Erza]

Moni prova a cercare se c'è già qualche studio su internet! Per il resto segui ciò che ti dà più sicurezza... Se ti senti più tranquilla sono con l'IGEV, scegli quella strada. Sta tutto a te... E per lo stronzillo che è tornato... Eccociiiii

Un bacio e mille !

[mammotta]

Monica, io fossi in te, forse proverei con il farmaco sperimentale. Ho letto un po' su internet e per quel che ne posso capire, i risultati sono confortanti.
Per il resto, mi spiace davvero, ero così sicura che ci avresti portato belle notizie...ma non ci abbattiamo, quest'infame deve schiattare definitivamente e lasciarti in PACE!
Come ti ho già scritto, io sono al tuo fianco

[LUNIX]

KE OO!!! Non ci posso credere!!! A sto infame piace proprio essere bastonato per bene Immagino quanto posso essere difficile e sconfortante per te, ma sappi che IO,NOI siamo qui a sostenerti in quest'altra ULTIMA lotta contro qst coso....e poi finalmente festeggeremo la tua GUARIGIONE COMPLETA!! Tu cara Monica sei forte,anzi fortissima!! Un ultimo sforzo e poi avanti tutta con la TUA vita!! FORZA FORZA FORZA!!

[Vale77]

Tesoro....mi dispiace.....
ma una cosa è certa!!!! Quello se ne deve annaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa (come dicono a roma) e subitoooooooooooooo.....so che tu sei FORTE CORAGGIOSA E DETERMINATA, quindi "quello" ha veramente le ore contate...io inzio a bastonarlo
E siamo qui tutti con te
Incroci a non finire per te ......


un abbraccio forte forte
vale

[Iaia]

Ciao Moni..mi dispiace molto..speravo in un'altra notizia..vedrai che come ti hanno detto gli altri qs sarà la sconfitta definitiva!!! forza! Siamo tutti con te!! Per il farmaco se é efficace..io proverei..ti mando un grosso abbraccio!!

[Laser]

oh moni notizia triste e pallosa. che smaronamento...
questo farmaco sperimentale non l'ho mai sentito...come dice erza in internet ci sono alcune cosette, un po' di schede per informarti. ma, scusa, a te non hanno mai proposto sgn35, il brentuximab vedotin? questo è un monoclonale che è già stato sperimentato e sta avendo continui ottimi risultati. non vale per tutti, purtroppo e ci vogliono alcune caratteristiche (tipo cd30 positivi mi pare...)ma magari chiedi all'ematologo...
comunque qualsiasi sia la strada da percorrere, noi ci siamo!!!
LAser

[memeska]

Monica mi dispiace tanto, ho sperato fosse un falso allarme.
Tieni duro, magari il farmaco sperimentale puo' darti una mano in piu'.
Un abbraccio

[Monica87]

Ciao ragazzii!!! Grazie dei vostri messaggi!
Domani farò la pet...e giovedì tac, ecg e bom!!!
Ecco appunto, proprio quest'ultima mi terrorizza... aiuto!!!
Per il resto sto bene...non sto male e non ho sintomi...e cerco di non pensarci molto!!! E oggi shopping!!!

[ldh1107]

Moni mi dispiace tantissimo...ho letto solo ora tutto...mi dispiace...ma vedrai che una bella mazzata e poi tutto sarà finito

un abbraccio speciale per te...

luca

[loredana58]

Cara Monica
certo, la notiza non è delle migliori
Riguardo alla BOM, perchè ti preoccupa tanto?
Il Panobinostat ( se di questo si tratta) so che è in fase di sperimentazione
per varie malattie, soprattutto ematologiche, tra cui anche il mieloma
speriamo che gli effetti positivi siano confermati
Se la proposta che ti è stata fatta è AGGIUNTIVA rispetto
all'IGEV e non dovrebbe creare problemi particolari
perché non ha grossi effetti collaterali, io
lo vedrei come un'ottima opportunità.
Sarebbe molto più difficile scegliere se il nuovo
farmaco fosse ALTERNATIVO alle terapie che già
hanno dato buoni risultati
Parlane con le perosne che più ti sono vicine, chiedi
consiglio ad un medico di cui ti fidi particolarmente,
poi...dovrai decidere tu, che sei la paziente
Ed è difficile, lo so, anche perché alla tua età
dovresti preoccuaprti di quale trucco mettere
per andare in disocetca, o al max se continuare a stare con i
tuoi o andare a vivere da sola...
e invece...
ma tant'è! E vedrai che sceglierai e poi proseguirai
il eprcorso ALLA GRANDE, non ho alcun dubbio
un abbraccio
lory

[Giada]

Ciaoo moniii!!! mi dispiace per la tua notizia ...sei entrata parte delle cosidette come definisco io "sfigate" da un punto di vista.. ma, dall'altro fortunate perchè mostrerai grande forza e coraggio ad affrontare cure piu pesanti e poi ne uscirai più sicura di prima.. Io, sono all'ultimo ciclo igev... prima dell'autotrapianto dopo la pet..sinceramente, a me non è risultato pesante questo tipo di protocollo... ma, sempre è molto tossico. Di questo farmaco sperimentale, non ho sentito parlare da nessun dottore. Da quando sono ricoverata ho parlato con chi si occupa da vicino di qst nuovi farmaci detti intelligenti anticorpi ecc.. e x il mio dico il mio tipo di LH sclerosi nodulare..xke scusami poi ognuno fa un percorso diverso.. quel tipo di farmaco non c'è..c'è il rituximab ed altri.. il primario professor la nasa è molto aggiornato, perfino, hanno sperimentato un nuovo farmaco appena arrivato dall'america qui in italia x un LNH analitico ..se non ricordo male si chiama cosi ..che ha dato un ottima remissione..! la mia amica ha fatto da cavia..! ed ora dp il trapianto è in remissione ...non so informati bene soprattutto sulla tossicità che porta.. e sulle conseguenze e sui rischi...xke già igev ed auto sono buoni..dipende dal tuo stadio di malattia e da tante cose pensaci =) e lanciati vedrai guariraiii io sn super ottimista!!! bacioni

[Monica87]

Grazie Luca!

X Lory: ho paura della BOM perchè l'hanno scorso mi hanno fatto malissimo; certo è durato un attimo, ma è stato dolorosissimo...e anche nei giorni successivi...è l'unico esame che mi fa paura!
Grazie di essere passata dalla mia casetta

X Giada: si mi sento ufficialmente una sfigata...non sapevo ci fosse un club! ahahahaha Avete una new entry!!!

[mari gio]

Moni, ho letto ora
mi spiace tantissimo, che OO!!!
si allunga un pò la strada ma il traguardo è comunque vicino..
so che l'IGEV è ben tollerato e lo supererai alla grande!!
noi siamo con te!!
FORZA
ti abbraccio!!
ps. la BOM è una menata, ma in pochi gg va via tutto, pensa solo a questo!!
coccolati tanto!!

[Monica87]

Oggi è andata meglio del previsto!!!
Alla biopsia ho sentito pochissimo dolore...quasi niente!!! nn ci posso credere
Aspetto ancora l'esito della tac, ma dalla pet pare che il linfoma si sia esteso anche nella parte sinistra...ma di poco...mentre nel mediastino nn dovrebbe esserci nulla (l'hanno scorso c'era)...se anche il midollo è pulito rimango uno stadio 2A.
Gli esami del sangue sono buoni...nn mi resta che aspettare il 10 per cominciare.

[loredana58]

Come non sapevi del "club degli sfigati"?
Io sono membro onorario da una vita...
però è un club molto grande, e le iscrizioni si moltiplicano giorno!!!
Riguardo alla BOM; il fatto che tu abbia sentito tanto male fa parte della...sfiga,
probabilmente, ti hanno beccato un nervo...com'è successo a Bruno quella volta
che per una settimana quasi non camminava
Però hai già dato una volta, e se dovrai afrne altre, saranno sicuramente più sopportabili,
così com'è successo al mio consorte
Ciao,e un grosso IN BOCCA AL LUPO
lori

[arietina]

Moni, cucciola, ti vedo on line e ti saluto e ti auguro anche la notte più serena possibile. Anche se posso solo lontanamente immaginare quanti pensieri si accavallano nella tua testolina...


Sei una guerriera davvero, sono certa che stai affilando tutte le armi in tuo possesso per scatenare una guerra che lo stroncherà definitivamente e per sempre, sto maledetto infamaccio!!

Ti abbraccio forte e... ti ringrazio di essere passata nella mia casetta: mi fa tanto tanto piacere!!

'notte Moni

[Adriano]

Ciao Monica,
grazie per i tuoi incoraggiamenti..............
.................., ricambio di cuore.
Spero che i tuoi esami vadano bene e sono contento che il BOM non sia stato molto doloroso.
Io ne ho fatti 4 in 18 mesi, gli ultimi due con aspirato, ma ogni volta è stato un trauma.
Mi hanno detto perchè sono un uomo e di giovane età, due fattori che incidono sulla durezza dell'osso del bacino.
Siamo giovani e forti, non ci spaventa niente, vero?
Buon inizio Monica!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Un abbraccio
Adriano

[davide]

Ciao Monica, ti ringrazio per la risposta. Purtroppo, conosco bene solo il mio "modello", degl'altri "modelli" di bestia non me ne intendo tanto, per cui non ti posso essere di grande aiuto. Il fatto che sia 2a è già una buona cosa. Penso che nell'arco di 6/7 mesi anche tu, come me, avrai spazzato via la bestia e potrai ritornare ad una vita normale. I medici non ci danno mai per guariti, in termini calcistici, quasi che per loro il pareggio basti per vincere il campionato, ma noi il campionato lo vogliamo vincere, quindi occorre vincere ogni singola partita e per vincere basta segnare un goal in più dell'avversario - la bestia -. Semplice. T'immaggino giovane e agile, doti per giocare d'attacco capace di segnare goal. Io invece ho sempre giocato in difesa, ma a costo dell'espulsione non farò mai entrare in area la bestia . Il gioco di squadra ha sempre dato ottimi risultati. Forza che vinceremo anche questa partita. In questo sito siamo tutti una grande squadra e segneremo sempre un goal in più dell'avversario, bestia o infame che sia. Buona giornata. Davide

[Vale77]

Monica sempre con te
FORZA GUERRIERA
e se qualche momento no dovesse esserci, sai che io e gli altri siamo qui con te e a fare il tifo per te
Incroci a non finireeeeeeeeeeeeee ...


vale

[Gaborieno]

Cara Monica solo adesso leggo che non tutto è andato come doveva.., non perderti d'animo ti sono vicino così come tanti altri in questo forum. Il giorno 5 dicembre aspetto il risultato della mia ultima pet, speriamo bene, un abbraccio
Gabriele

[Monica87]

Ciao amici...domani si inizia!
Spero vada tutto bene!

[Vale77]

Tesoro
domani sono con te e sono sicura che andrà tutto bene ......FORZA GUERRIERA....prendilo a mazzate quest'infame .........
Non ti mollo!! Sono con te

ti abbraccio forte forte

vale

[wolf71]

Andrà bene vedrai

[copenaghen]

Monica .....
arrivo in ritardo, una borsa piena di incroci vichinghi fa sempre bene.......

ci sentiamo presto ,
io non ti mollo,
un bacione su un fiocco di neve.....
come quelli che vedo dalla mia finestra stamattina,

[LUNIX]

vai Moniiiiiiiiiiiiiiii!!!!

[memeska]

ciao Monica,
come e' andata oggi?

[Erza]

Moni moni moni
Mille incroci e avanti tuttaaaaaaaaa

[wolf71]

[Vale77]

Sempre con te Monica
...........


vale

[wolf71]

rassegnati verrò spesso nella tua casetta, da oggi sono uno stalker degli incroci

[Iaia]

Ciao Moni, com'è andata la prima?? Come ti senti? Ti mando un bacione grosso!!

[Iaia]

Ciao Moni, com'è andata la prima?? Come ti senti? Ti mando un bacione grosso!!

[Laser]

ehi cara moni,
come è andata? attendiamo tue news!!!

[mammotta]

Sempre con te

[Monica87]

beh che dire...questa è dura!
Nn mi reggo molto in piedi...sono stanchissima, ho sempre sonno e rimetto!
Ecco da lunedì le mie giornate sono queste: dormo e vomito!
Qualcuno di voi ha mai fatto il "mesna"? che schifo!!!
Domani è l'ultimo giorno e nn vorrei più andarci!

[LUNIX]

Forza forza forza Monica!! Resisti!!Io sono sempre qui ad incrociare per te....ti penso sempre!