Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao Antonella, allora cosa fai? ci mancano le tue ultime notizie cara. non dirmi che nella suite sei bella comoda e non trovi il tempo e la voglia per raccontarci come prosegue il tutto. in attesa di tue notizie un abbraccio di cuore mia cara amica.(sabato tutta la giornata a spasso,dalle 8 del mattino sino alle 24,mangiato e bevuto pure eheheheh) OSA LA SPERANZA e MAI MOLLARE
Antonellina
ciaooooooooooooo il tuo apripista corre ora dai ti aspetto fai veloce.

Non ci posso credere! Avevo scritto un messaggio/sfogo lunghissimo ed è sparito, insieme alla connessione Internet!!!!!!
Così eccomi qui a riscrivere, stavolta cercando di essere meno prolissa.
Dunque, intanto scusate se non mi sono fatta più sentire, ma non ho avuto molta voglia in questi giorni di accedere ad Internet, creandomi tutta una serie di minuscole abitudini per non pensare e arrivare a mettere la parola "fine" ad ogni giornata.
Per quanto riguarda gli aspetti più strettamente medici, mi trovo oggi con la risalita dei globuli bianchi (già da ieri: 330 l'altro ieri e 380 ieri, sempre pochini), ma con le piastrine basse e l'emoglobina a 8,7; però niente trasfusione per ora, meglio a ridosso della raccolta delle staminali, che dovrei fare entro venerdì (con relativo catetere femorale, come l'altra volta....e non mi piace tanto...). Ho saltato il Rituximab in 10a giornata perché ero troppo neutropenica, e quindi non so quando mi toccherà; spero non allunghi di un giorno il ricovero e me lo facciano in day hospital!
Per fortuna, ho evitato le sacche per la nutrizione e, visto lo scampato pericolo, anche il pessimo cibo dell'ospedale mi sembra buono!
Nell'insieme i dottori mi trovano bene ed effettivamente, a parte i cali umorali, dal punto di vista strettamente fisico non mi lamento. E' che stavolta sono un po' più stanca di testa e mi sembra che, rispetto al ciclo precedente, del tutto analogo, le cose non siano andate così alla perfezione, meno "precise" direi. Forse dipende anche dal fatto che mi ero fatta delle aspettative sul fine settimana, con relativi piccoli piacevoli impegni, e non credo potrò invece fare molto, sempre che mi dimettano.


Dopo lo sfogo, mi rendo conto che l’unico rimedio è quello di non perdere di vista la meta finale, naturalmente, ma di andare avanti a piccoli passi, godendo delle piccole cose positive di ogni giorno, pensando che all’inizio credevo sarebbe stato tutto molto più pesante e che ora, invece, mi ritrovo qui, veramente a un passo dallo step finale. Così, respiro profondamente, mi carico di energia positiva e ritiro fuori quello che ormai è il mio motto: OSARE LA SPERANZA E NON MOLLARE MAI!!!
A voi, cari amici, come al solito grazie per la pazienza e per la vostra presenza affettuosa. In questo momento quello che provo riesco a sintetizzarlo con una frase in apparenza banale, ma che sento nel profondo del mio cuore: vi voglio bene, davvero!

Gli ultimi gradini sono sicuramente quelli più difficili. Anche se il mio percorso è stato più lineare di altri non posso dimenticare la difficoltà delle ultime terapie,sia fisica che soprattutto mentale. Però, come hai detto tu, subentra quella voglia di andare avanti e mettere una parola fine a questa brutta storia. E tu sei ad un passo dal farlo . Conserva tutte le aspettative per realizzarle quando starai bene, perchè tornerai a stare bene!!!!
Qui le nuvole sembrano voler nascondere il sole dei giorni scorsi....ma lui con forza cerca di farsi spazio e domani tornerà a splendere. Io lo aspetto!!!!
Un abbraccio

evvai cara Antonella. leggo tra le righe il tuo stato d'animo non tanto su di morale, ma pensa solo a quello che hai e a quello che stai facendo. dammi retta:OSA LA SPERANZA E MAI MOLLARE cara antonella,te lo dice il tuo apripista che ci è già passato con tutti i pensieri di questo mondo. pensaci meno che puoi,pensa a quando tutto sarà che un brutto ricordo e sarai qui,come me,a dare un aiuto,una parola di conforto a tutti quelli che ne avranno bisogno. quindi sii forte Antonella mia carissima amica. un abbraccio di tutto cuore. e tieni duro,sei forte vai cosi ANTONELLA.

L'unica cosa che non devi fare in questo periodo è fare programmi perchè per un motivo o per l'altro non riuscirai a rispettarli e la cosa ti farà arrabbiare con influenze negative sul morale. Impara a vivere istante per istante senza programmare nulla ma godendo di ogni attimo in cui potrai goderti la vita libera dagli impegni con l'infame. Non lasciare che qualche piccola deviazione di percorso influisca negativamente sul tuo morale che deve assolutamente rimanere alto . Perciò cara Antonella sii felice del fatto che il tuo corpo reagisce bene alle terapie e non perdere mai di vista la meta finale che presto raggiungerai!
Un abbraccio carico di affetto e comprensione

Toccata e fuga, ma sento di scrivere un paio di cose.
Intanto - comunicazione di servizio - non sono più nella sterile e domani dovrei raccogliere le staminali. Naturalmente si richiedono incroci e sostegno
La cosa più importante però è un'altra. Ieri sera girando un po' per il forum, cercando di ringraziare qualcuno di voi per la sua affettuosa presenza o magari di poter aiutare qualcuno all'inizio della salita, mi sono imbattuta nella storia di Chiara, raccontata da sua mamma Sara, una bambina quasi, di 14 anni, che ci ha lasciato venerdì scorso. Sono rimasta di sasso di fronte al coraggio di questa ragazzina e della sua mamma e mi sono resa conto di essere fortunata a vivere sulla mia pelle questa malattia, e non su quella dei miei figli!
E ancora più importante è che "vivere" indirettamente quella esperienza mi ha fatto notevolmente ridimensionare i miei malumori e i miei timori, e soprattutto mi vergogno quasi di tediarvi con tutti i miei pensieri contorti, quando molti di voi (meravigliosi) vengono a sostenere me oltre tutti gli altri che davvero ne hanno più bisogno! Quindi, ancora un volta grazie a tutti, e in particolare a Tiziana, Antonella, Fiorella, Erminio, Fulvio, Giuliana, ecc ecc, che sono veramente impagabili nel dare sempre e comunque il loro sostegno e trasmettere serenità. Che dire? Spero di unirmi a voi prima o poi perché siete impagabili!

E proprio vero cara Antonella far parte di questa grande famiglia e condividere l'immenso dolore di qualcuno aiuta più che altro noi stessi a dare il giusto peso ai nostri problemi. Tu però in questo periodo cerca di stare lontana dalle storie tristi perchè hai solo bisogno di pensieri positivi, in seguito avrai tutto il tempo di dedicarti a chi soffre. Ti mando un po' di incroci per la tua raccolta e ti auguro un buon rientro a casa per il week end

domani...cioè oggi!!!!!Un abbraccio fortissimo

eccomi arrivo..........
piena di incroci per te oggi,
spero siano arrivati in tempo,
comunque sempre incroci sono ,
quelli che vengono da un cuore super determinato,
perchè il tuo cammino sia davvero corto e semplice.
un baciotto,
Tiziana da

Antonella eccomi !
Ho letto le tue parole e da persona soprattutto non direttamente interessata dalla malattia, mi rendo conto di quanto siano vere....entrare qui mi permette sempre di sentirmi meno sola, di condividere con chi ti puo' capire le ansie e le paure e quasi sempre si trova lo spunto per superare un altro passo.
Grazie anche a te....
Un abbraccio
Sabry

cara antonella ho letto quella brutta storia, ma mi raccomando MAI MOLLARE E OSA LA SPERANZA mia carissima amica. non guardare mai indietro anche se fà male. la tua meta la vedi laggiu in fondo e devi arrivarci amica mia. io ti aspetto come da accordi quindi sempre avanti Antonella e OSA QUELLA SPERANZA. tranquilla cara. un abbraccio di tutto cuore dal tuo apripista che (per ora) và a gonfie vele. ciao bella

Ciao Antonella,
questa te la devo proprio raccontare:

ieri in bicicletta in centro:
ad un certo punto il traffico rallenta
e con esso anche il suo rumore.
Ci fermiamo un po tutti:
in mezzo alla strada c'è un papera con i suoi 7 anatroccoli !
stavano lì in mezzo, e in coda se ne stavano andando verso i laghi...

ti mando un pensiero dolce come questo episodio da

Antonella, passo anche da te per un abbraccio,
sto aspettando l'esito del prelievo di midollo, sono cose lunghe anche se decisive, altrimenti anche per me camera sterile. Per Roma ho già prenotato sulla frecciarossa e se non mi chiamano per brutte notizie si parte.

carissimia antonella sei veramente una gran bella persona ti mando una marea di incroci un abbraccio a presto

Ciao a tutti! Che bello leggere le vostre parole e sentire dentro la forza e la serernità che cercate di trasmettermi, con successo!
Vi scrivo da casa: ogni volta che ci torno mi sembra più bella e luminosa!
Sono stata dimessa sabato, dopo aver fatto una doppia raccolta di staminali: doppia perché stavolta il mio povero midollo era un bel po' stressato, visto che giovedì il valore del CD34 era 20 e venerdì 31 (l'altra volta, alla prima "botta" era superiore a 100, tanto per capirsi...). Comunque alla fine ce l'ho fatta e ora mi ritrovo con un altro bel sacchetto di "pietre preziose", spero ancora più preziose delle prime, visto l'ulteriore ciclo di chemio di consolidamento.
Ora devo aspettare la chiamata per l'autotrapianto (mi è stato anticipato che comunque dovrebbe essere a partire dalla metà di giugno), ma nel frattempo ci sono i soliti passaggi di controllo, più il Rituximab che avevo saltato in ospedale e che mi aspetta venerdì prossimo in day hospital.
Per quanto riguarda il mio stato d'animo, appena uscita sembrava quasi mi avessero dopato o avessi sniffato roba buona, perché definirlo euforico è dir poco e, oltretutto, con un'energia fisica da vendere, anche a fronte di un paio di notti insonni. Forse è dipeso dall'iniezione di eritropoietina fatta subito prima delle dimissioni o dal cortisone, che stavolta mi è stato prescritto ancora per una settimana, al contrario del penultimo ricovero. Mah?! Da oggi sono un po' più tranquilla e cerco di riposarmi un po', tentando di distribuire le cose da fare (e che voglio fare) in maniera equilibrata.
Circa il prossimo passaggio, poi, la sensazione è ambivalente: da una parte non ci voglio pensare e naturalmente mi spaventa sia la durata dell'esilio, sia - soprattutto - l'esito, e così faccio finta di niente; dall'altra, non vedo l'ora di rientrare per chiudere almeno questa parte della mia vita, ma mi rendo conto che questo pensiero è dettato soprattutto da una sorta di "dover essere", una caratteristica della mia personalità che mi porta ad essere sempre diligente, scrupolosa, perfettina (magari anche un po' "prima della classe") e che mi ha fatto definire dalla capo dott "paziente malleabile". Va be', ho tutto il tempo per riflettere e analizzarmi. Intanto mi godo - anzi, mi gusto - il presente e il bellissimo sole di Roma.
Vi darò presto notizie e intanto vi ringrazio di tutti gli incroci, a questo punto - credo - non solo graditi, ma veramente utili!!!
PS: a Tiziana: bellissima la scena dell'anatra con gli anatroccoli, poetica e simbolica, direi, perché quella è la vita che va avanti, indifferente al caos e a tutti i problemi che ci circondano. Grazie anche per questo sorriso!

ma che bellezza :
a casa !!!!

fatti coccolare e riposati,
soprattutto non strafare !

a presto

ma bene Antonella che bello leggerti e non angustiarti tanto vedrai che giugno arriverà veloce e cerca di non pensarci,anzi, visto queste belle giornate cerca il più possibile di goderle appieno e poi le ricorderai dentro nella cella. OSA LA SPERANZA e MAI MOLLARE. ricordalo sempre cara Antonellina fatti coraggio sempre. guarda sempre avanti un abbraccio di cuore dal tuo apripista che và a gonfie vele. CIAOOOOOOOOOOOO

brava Antonella,
ben tornata a casa. Goditi questo splendido sole (ormai è quasi estate) per il momento e non guardare troppo avanti lo sai piccoli passi.
Un abbraccio grande di serenità
ps: ma siamo sicuri che era cortisone

Brava Antonella visto anche questa è andata?! Ed ora puoi nuovamente tornare alla tua vita! Non pensare a quello che ti attende quando arriverà il momento affronterai e supererai anche quello. Abbiamo un'altra cosa in comune, il carattere, anch'io sono molto scrupolosa, diligente e con la tendenza a controllare tutto perchè sia perfetto, il mio ematologo però mi ha sempre detto che è l'atteggiamento psicologico giusto, non dobbiamo lasciarci sopraffare dagli eventi ma esserne protagonisti attivi, sempre attenti che tutto proceda per il meglio. Vedrai che questo tuo modo di essere ti aiuterà moltissimo durante il trapianto. Ora ti auguro un bel periodo di vacanza e ti mando un abbraccio sereno!

Antonella...che bello leggere che sei tornata a casa....
Dosa le tue energie...è bello leggere che stai facendo le cose che desideri anche se i ritmi son minori!
Un abbraccio

cio Antonela, bene bene, leggo che sta andando meglio, ti ho inviato un Messaggio Privato. un abbraccio da

Mi son persa un po' .... Ma ti ritrovo a casa! E' vero, la casa, per tutte le persone che imparano ad apprezzare anche le piccole cose della vita, e' sempre piu' bella di quando si e' tornati l' ultima volta... E' la quotidianita' ritrovata, l' abbraccio rassicurante della nostra famiglia, la serenita' che ci infonde... Il calore che ci scalda... Bentornata a casa!

Per te stasera...solo un grande abbraccio...forza Antonella!!!
Sabry

Antonella sei sempre nei miei pensieri!
Un abbraccio
Sabry

Carissimi amici,
scusate il silenzio di questi giorni, ma quando sono fuori dalla mia suite mi dimentico di tutto e faccio finta che tutto sia normale. Non accendo quasi mai il computer perché mi riempio la giornata di cose da fare e cerco di fare in modo che siano tutte piacevoli: dalla spesa al giardinaggio (quest'anno ho un terrazzo bellissimo, pieno di fiori: anche le piante ce la mettono tutta a tirarmi su di morale!), allo stare in famiglia e con gli amici. Ce la metto tutta a stare bene, con tantissima speranza e la forza che mi date anche voi.
Prometto di farmi viva al ritorno dal ponte (me ne vado qualche giorno in Umbria). L'8 mi aspetta una giornata di controlli pre-autotrapianto (ECG, ecocardiogramma, ecoaddome, raggi al torace, spirometria e prove di capacità respiratoria, più i soliti prelievi "linfo 1"), tutto in attesa della prossima chiamata..........ma ora non ci voglio pensare!
Vi abbraccio

e fai solo che bene cara Antonella cerca più che puoi di dimenticare e cerca di divertirti,anche se il tarlo ci rode dentro sempre. fai un bel ponte che quando ritorni gli daremo ina botta all infame che se la ricorderà per sempre. anche io domani parto per il ponte da tutta un altra parte però. in valtellina vado quindi a dopo il 5 cara amica. goditela piu che puoi come farò io. buon viaggio e un abbraccio di cuore dal tuo apripista SERGIO.

Antonella Amica mia carissima!!!! scusa se non passo spesso... ma lotto sempre con il tempo... mannaggia a lui!!!
Però, e sono sincera, sei sempre nei miei pensieri: davvero.
Spero sarai stata benissimo in giro, l'umbria e' una regione bellissima ed ora, in questo periodo, darà sicuramente il meglio di se: già è molto verde di suo, figuriamoci ora sarà un magnifico giardino!!!!!!!!
Noi tutto bene; siamo stati alle terme e il mio Ezio è ritornato con un bel faccino riposato e sereno!!!!!!!!
Tienici informati... in bocca al lupo per tutti i prossimi "avvenimenti" e mi raccomando a testa alta, a piccoli passi, osasempre la speranza e non mollare!!!!!!!!!!!!!!!!!
ti abbraccio forte con affetto
Giu

Ciao carissima,
immagino ti stia godendo i panorami della bellissima Umbria . Sono sicuro che riuscirai a tornare carica per affrontare questi controlli e gli ultimi passi da percorrere . vedrai che andrà tutto bene.
Un abbraccio grande

Mi auguro che la tua sia stata una bellissima vacanza...
Al tuo rientro troverai...il mio abbraccio!!!

ciao antonella allora bene in umbria.?immagino certamente si cara amica mia. anche io sono appena rientrato da 4 gg trascorse sulle montagne della Valcamonica e Valtellina tutto bene che meglio non OSAVO e tu sei quasi pronta per l 8. che dirti se non un caloroso abbraccio dal tuo apripista e come sempre OSA LA SPERANZA E MAI MOLLARE cara antonella. al prossimo tuo messaggio con belle notizie naturalmente.

Un pensierino per te in questa giornata di esami
Un abbraccio

Ciao Antonella... Bentornata!!!! Aora? Come procede? Aspettiamo tue news!

antonella sei in ritardo. eddai datti una mossa siamo tutti quanti in attesa di tue notizie dai fatti forza.accendi quel pc e dicci come và. un abbraccio di cuore dal tuo apripista. OSA LA SPERANZA E MAI MOLLARE ANTONELLA CARA

Antonella, è giusto essere presi anche con la vita quotidiana e cercare di vivere come qualche anno fa, certo la realtà è cambiata e ci sono i medici a riportarci all'ordine ma passare una giornata a dedicarsi ai propri hobbies anche quella e medicina salutare. Se farai l'autotrapianto mi raccomando di non prendertela col donatore........ ciao ed un abbraccio.

Antonella passo anche io per lasciare un abbraccio ... e siccome non ti leggo immagino che sarai presissima!
Un bacio
Sabry

prometto di farmi viva al ritorno dal ponte!ANTONELLA E ALLORA ?cosa aspetti? qui siamo tutti in attesa di tue notizie. eddai prendi il pc tra le mani e scrivici. dai su ti aspettiamo

Passo per un saluto carissima.
Un abbraccio e aspettiamo tue notizie

ANTONELLA ci sei amica mia? siamo qui tutti quanti in tua attesa di un tuo scritto dai su corraggio datti una mossa cara amica nostra un abbraccio di tutto cuore dal tuo apripista SERGIO el furlan MANDI=CIAO

"....ma ora non ci voglio pensare!". E fai bene!
In questi giorni di "autotrapianto" ho il tempo anche di lasciare un saluto.
Comunque anch'io attendo tue notizie.
in bocca al lupo,
ciao
GP

Toc toc......
Antonellaaaaaaa!

Antonellaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa dove sei carissima amica? fatti viva ti stiamo aspettando

Un pensiero per te cara Antonella e tanti

Sempre qui per farti compagnia e attendere tue news!
Un abbraccio.
Sabry

Hey carissima ti stiamo aspettando . Tutto OK????
Un abbraccio grande

Carissimi amici,
ci sono e ci sono sempre stata: vi ho pensato e sono anche passata dalle vostre e dalle mie parti, ma sempre volando leggera, a leggere senza fermarmi a darvi mie notizie. Di questo vi chiedo scusa, sinceramente, ma sono ancora in attesa di entrare per l'ultimo (?!??) ricovero finalizzato all'autotrapianto delle staminali e sto vivendo una sorta di doppia vita, come mi è sempre capitato quando sono fuori dall'ospedale, ma stavolta molto di più, visto che sono fuori ormai dal 20 maggio scorso.
Mi sento come il dottor Jekyll e mister Hyde, sana e malata, serena e ansiosa, fiduciosa e spaventata: insomma abbastanza provata psicologicamente. Le domande mi sommergono (dalla più banale, ma fondamentale: andrà tutto bene? a quella ridicola: riuscirò ad andare in vacanza?) e ogni doloretto mi fa venire i sudori freddi: non è che, dopo tutto questo tempo, tutto il lavoro fatto è andato a farsi benedire? Per non parlare dei capelli, prima ricresciuti (non tanto, ma in misura sufficiente per mettere da parte Marisa e Susanna) e poi ricaduti, e quindi ritira fuori la parrucca che, col caldo che fa, mi sembra un colbacco..........
Parallelamente - e qui esce fuori il buon dottor Jekyll - faccio un sacco di cose: continuo con tutti i miei impegni casalinghi, seguo la maturità di mia figlia, faccio delle belle passeggiate in villa o per il centro di Roma, continuando le mie visite culturali; vado al lago (c'è un laghetto vicino roma, il lago di Martignano, che è un posto meraviglioso), visto che non posso andare al mare; provo nuovi ristoranti e dedico tantissimo tempo agli amici e a un sacco di altre cose che sarebbe noioso elencare. Insomma, la bella vita.......... ma sempre con un sottofondo di ansia che credo conosciate in molti. E che, a lungo andare, snerva.
Però non mi lamento, solo che adesso si fa sentire un po' di stanchezza, non fisica, ma legata proprio alla situazione che non ti dà certezze.
Comunque, ora la tabella di marcia prevede il prossimo appuntamento l'8 luglio, ormai a due mesi dall'ultimo ciclo di chemio (e so che l'autotrapianto va fatto nei tre mesi successivi all'ultima); mi diranno quando entrare, ma potrebbero chiamarmi anche un po' prima, visto che il 4 luglio c'è una riunione in reparto per programmare il mio e altri due autotrapianti. Nel frattempo stanno esaminando la vitalità delle mie staminali (qualcuno conosce per caso la procedura che viene seguita? Mi hanno detto che ora è un po' cambiata ed è diventata più accurata, ma anche più lunga) e ho già fatto i controlli di rito prima dell'ospedalizzazione (ecografia addominale, ECG ed ecocardio, prove di funzionalità respiratoria, raggi al torace e prelievi periodci, praticamente ogni dieci giorni).
Va be', mi sembra di avervi aggiornato. Prometto di essere più presente, ma a volte è veramente dura redersi conto che manca una parte importante di tutto il percorso e che niente è assicurato. Per questo non entro o non scrivo nel forum, per non pensare. Ma vi ringrazio come sempre del vostro affetto e del vostro sostegno: continuate, per favore, a darmelo.
Cari Sergio, Tiziana, Lidia, Erminio, Giuliana, Antonella, Sabrina, ecc ecc, vi voglio bene e vi abbraccio forte!

carissima anto è sempre bello leggerti,l ansia purtroppo cè la dobbiamo fare amica ci sara' sempre ma noi siamo votati all'azione,anto vedrai che andra tutto bene ti mando un grande abbraccio osare sempre la speranza

Antonella amica mia e nostra, finalmente ti leggo e vedo che fai la bella vita eh. a spasso,al lago,a magnare ehhehhehe sei proprio come me cara Antonella. per quanto riguarda l autotrapianto si hai ragione dovrebbero fartelo entro tre mesi dalla ultima chemio ma a me e tanti altri sono passati quattro mesi e lo stesso sembra abbia funzionato. non pensarci cara amica e continua sino a che non ti chiamano a goderti la vita, come faccio io ora. domani proprio finirò le terme e poi sino ad agosto sarò libero da esami e controlli. OSA SEMPRE LA SPERANZA E MAI MOLLARE carissima Antonella, dal tuo scritto leggo che resisti come facevo io . BRAVA continua cosi un abbraccio di cuore dal tuo apri pista SERGIO.

Ciao Antonella,
è bello poter rileggere le tue parole, anche se sono in parte velate dalla normale preoccupazione sul futuro. Pensa a qualche mese fa, quando ti apprestavi ad affrontare questo cammino.....ed ora sei già qui. Hai superato tutte le terapie con grande forza, senza mai abbandonare il sorriso. Hai camminato tanto e sei stanca, ma manca davvero poco alla fine della strada e anche se ci sarà qualche curva, arriverai in fondo con tutto il nostro sostegno.
Un abbraccio grande

Antonellllaaaaaaaaaaaaaaa....la senti la mia gioia!!!!
Che bello rileggerti e trovarti sempre forte e tenace...nonostante la normale preoccupazione!!!! E' bello sapere che voli leggera qui da noi....sappiamo che ci sei vicina...e noi lo siamo a te!
Ti mando un grande abbraccio e resto qui ad attendere con te che inizi l'ultima fase di questo cammino impegnativo!
Sabrina