Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, eccomi qua per il solito resoconto settimanale della visita di Aurora, allora, Gb 5500, neutrofili 3000, emoglobina 12 e piastrine 192.000 insomma tutto abbastanza alto, infatti la terapia resta invariata e, come dice la dottoressa, ci rivediamo al prossimo appuntamento cioe' venerdì mattina. Essendo noi di Viareggio, città di mare, abbiamo chiesto ai dottori come comportarsi per la prossima estate (stiamo già cercando una casina sulle colline nell'entroterra di Viareggio, come lo scorso anno), ma volevamo alcune informazioni sulla possibilità di recarsi sulla spiaggia, anche per cercare di tornare alla normalità (gli altri anni prima della malattia Aurora stava sul mare da giugno a settembre, tutti i giorni, mattina e pomeriggio...queste sono una delle cose positive del fatto di abitare in una città balneare...), ebbene per i dottori a parte le varie precauzioni (non portarla nelle ore più calde, crema ultra protettiva e cappellino sempre in testa) non ci sono problemi (sempre che i valori ematologici siano ok), l'unico e il più importante e' il catetere venoso centrale, con quello non si va da nessuna parte, o si leva (ma dopo, ogni venerdì, il sangue deve essere prelevato con una siringa dal braccio) o si sta in collina; la sabbia, l'acqua di mare, non sono compatibili con il CVC e provocano infezioni. Ad Aurora la scelta, per ora non gli abbiamo ancora detto niente, anche perché se gli diciamo che può tornare al mare, lei, sicuramente, ci dice di togliere tutto, ma dopo...ogni venerdì sono lacrime e urli...a lei le vene non si trovano molto facilmente, e devono bucare più volte (tutte le volte che ha fatto la Pet erano tre o quattro bucature, e mezz'ora di urli e pianti....) per ora io e mia moglie aspettiamo, vediamo come si evolvono le cose, intanto cerchiamo una casina e poi vedremo il da farsi, tanto quello che interessa a noi è che tutto proceda positivamente....poi mare o collina, caldo e zanzare, estate o inverno, di tutte queste cose, non me ne può fregar di meno...per noi ogni giornata passata con la nostra "principessa" e una giornata bellissima, luminosa, splendente e' una giornata piena di gioia!!!!
Un saluto e un sereno fine settimana a tutti voi
Mario

Mario, leggerti mi emoziona! Hai proprio ragione, non importa mare o montagna, freddo caldo, pioggia o sole. L'importante e' che tutto proceda in maniera sempre positiva! (o meglio dire negativa in questi casi!) Tanti incroci per la vostra principessina bellissima e per te e tua moglie che siete cosi' forti e veramente fantastici!

Buongiorno a tutti, con ritardo, vi aggiorno sui valori di Aurora di venerdì scorso, GB 5500, neutrofili 3500, piastrine 210.000 la terapia è stata portata al 100% della dose, cioè una pasticca al giorno. Parlando con i dottori è ritornato a galla il problema del mare, anche perchè altri genitori hanno fatto la nostra stessa domanda "togliendo il cateterino si può portare nostro figlio/a al mare?". Loro i dottori non sono molto d'accordo, anzi per niente, i bimbi stanno ancora facendo seppur in dose minore della chemioterapia, che incide sui valori ematici e sulle difese immunitarie, anche togliendo il catetere (a parte il problema di togliere il sangue tutte le settimane dai braccini, con i vari problemi di trovare le vene), il sole, la sabbia, l'acqua di mare, il caldo e tutto il resto non sono la terapia migliore in questi casi. Il venerdì, nel caso di Aurora, i valori potrebbero essere ottimali, ma dopo due o tre giorni le difese si potrebbero abbassare e non facendo tutti i giorni gli esami, ma una volta alla settimana, non si potrebbe sapere se alcuni giorni dopo sia tutto ok nel sangue di Aurora, e prendersi una brutta infezione, in questi casi, non che sia una cosa ottimale, anzi tutt'altro!!!
Ad Aurora abbiamo già spiegato che anche per quest'anno di mare nisba!!! ma lei è tranquilla, ora è tutta presa per il DYNAMO CAMP di fine giugno, ha già comprato una valigia dove mettere tutti i suoi vestiti, ha saputo che ci saranno anche i suoi insegnati di Karate (a proposito non vi ho mai raccontato che Aurora sta facendo il corso di Karate?). Hanno organizzato (da alcuni mesi ormai) un corso di Karate per i bambini malati di malattie oncologiche il "Kids Kicking Cancer", un calcio alla malattia, a Pisa al Centro "Isola dei Girasoli" (è il centro gestito dall'AGBALT, l'associazione dei bambini malati di leucemia o tumore) e lei tutte le domeniche mattine è lì con gli altri suoi compagni di "avventura" per partecipare al corso, con il suo kimono bianco e la sua cintura (per ora bianca) di ordinanza, e lì imparano, aiutati dai maestri di karate, tutte i segreti di questo magnifico sport, e come al solito si è fatta subito riconoscere per la sua loquacità (non sta zitta un'attimo!!!! neanche quando fa gli esercizi!!! è un motorino di parole!!!)
Ok vi saluto, torno al lavoro, ci sentiamo!!!
ciao
mario

Ciao Mario,
era da un po' che non passavo di qui e sono felice di leggere che le cose stanno procedendo come si deve...

Per il mare, io ci andrei cauta.... vedrai che Dynamo Camp saprà regalare ad Aurora una vacanza spaziale, altro che spiaggia e ombrelloni! Io causa lavoro quest'anno probabilmente non potrò esserci e mi piange già il cuore...
Un abbraccio forte forte!

I bambini hanno risorse che ci stupiscono.

Vedi, non ha protestato per il mare... Ha capito che se gli dici che non si può, c'è un motivo valido.
Si divertirà nella vacanzina di Giugno.
Piuttosto, cercate di rilassarvi un po' anche tu e tua moglie, ne avete sicuramente bisogno.

Buongiorno, sto scrivendo direttamente dal reparto, in attesa degli esami ematologici di Aurora, oggi sono 18 mesi da quel famigerato 19 ottobre 2011, il giorno del ricovero di Aurora, della scoperta del linfoma, dell'inizio della terapia, diciotto mesi....diciotto lunghi mesi....mesi in cui ho vissuto sensazioni diverse, il buio iniziale, la mente che vaga nei meandri più' impensabili del tuo cervello, i peggiori pensieri che si affacciano, che ti mettono ansia, paura...poi dal buio totale e' iniziato a intravvedersi un bagliore di luce, i pessimi pensieri iniziano ad intervallarsi a quelli in cui la speranza illumina anche se per poco la mente, inizi finalmente a pensare con ottimismo, a farti forza, certo durante il giorno la mente va dal chiaro allo scuro, dal sole alla pioggia, dal ridere al piangere, ma inizi a salire costantemente quella salita, che sai sarà dura e impegnativa, ma sai che prima o poi dovrà finire.... No, non si riesce a convivere con la malattia, non me ne faccio ancora una ragione, non si convive, ma si lotta, questo si, come lottano tutti i bambini e genitori che ho conosciuto in questi mesi, persone fantastiche, tutte con il loro forte dolore dentro di se, ma tutte con una dignità e un coraggio che è bello vedere di questi tempi (una dignità che sarebbe di grande insegnamento, specialmente a certi personaggi del mondo politico di oggi).
Devo ringraziare in questi diciotto mesi anche tutto il corpo sanitario del Santa Chiara di Pisa, anche in questo campo ho incontrato persone professionalmente preparate e con una enorme conoscenza medica, e cosa ancora più importante persone "umane" che capiscono i tuoi problemi, e ti aiutano a risolvere i tuoi "piccoli dubbi", anche quando poni a loro le domande più strampalate del tipo "che cosa sarà quel puntino sul braccio....come mai fa questo o quello....".
Diciotto mesi, siamo a metà della terapia, a metà incubo.... dai.... speriamo che questo incubo piano piano si trasformi in un sogno, un bellissimo sogno....
Un saluto
Mario

Un abbraccio forte forte e vedrai che sarà un sogno bellissimo che diventerà realtà!!!
Piera

Siete UNICI!!!!!!!!
e l'incubo ha i giorni contati !!!!!!!!!!!!
Un bacio alla Principessina ed anche a voi
Giuliana

Un abbraccio forte a tutti voi...siete grandissimi!!!

Caro Mario, è poco che mi sono iscritta al forum, ma ho già letto la vostra storia e vi ho seguito in silenzio. Ora voglio dirti che avete una bimba meravigliosa e coraggiosa e voi siete genitori stupendi. La piccola Aurora supererà tutto e avrete un futuro roseo, ve lo auguro con tutto il cuore!!! Un abbraccio a tutta la famiglia e un bacione grande alla principessina!!!! Da una nonna! Chiara

Buon pomeriggio a tutti, non so mai come ringraziarvi per le vostre dolci parole, per i vostri pensieri, per le vostre "incitazioni", che avete per la mia "principessa" Aurora, dirvi che siete fantastici è poco, il vostro è un grande aiuto che date a me, a mia moglie e soprattutto ad Aurora, sapere di non essere soli in questi momenti, ma di avere un "tifo" dalla tua parte, aiuta, aiuta moltissimo!!!
Oggi visita settimanale a Pisa, in settimana avevamo sentito telefonicamente il reparto perchè per un paio di giorni Aurora aveva un po' di mal di pancia (mercoledì ci avevano perfino telefonato da scuola per avvertirci del malessere), per i dottori non c'era niente di cui preoccuparsi, e la visita di oggi ci ha tranquillizzato, la dottoressa ha controllato ben bene la pancia di Aurora e la sua risposta è stata che ci sono questi "virus" che purtroppo entrano.... colpiscono... e scappano... e il mal di pancia può essere un sintomo di tutto ciò. Abbiamo un po' di gola rossa, infatti GB 4200, neutrofili 2600 e piastrine 180.000, la terapia invariata.
Unica nota storta della mattinata è che la piccola Angela (la bambina di un anno e mezzo che ha subito il trapianto di midollo osseo) ha i neutrofili a 0, si proprio 0, martedì prossimo gli faranno un prelievo midollare, per capire come mai di questo crollo..... che rabbia che ho.... stamani eravamo in stanza insieme, con sua madre e suo padre a parlare del loro prossimo matrimonio/battesimo, e lei era tutta contenta, sorridente, sembrava che capisse di che cosa stavamo parlando, con i suoi bellissimi occhioni... vispi... curiosi...come lo sono quelli di una bambina che inizia a scoprire il mondo attorno a se, e invece noi siamo andati via prima di loro senza sapere il risultato del prelievo e a mezzogiorno per telefono ci è stata data questa notizia....mi posso immaginare lo stato d'animo, l'ansia. l'angoscia che attanaglia i suoi genitori...dover aspettare fino a martedì...forza piccola, grande Angela, ne hai passate tante in questi mesi...e ne sei sempre uscita vittoriosa!!! Ti mando un enorme bacione, bellissima, piccola "principessa"!!!
Vi saluto
Mario

Leggere di queste piccole lottatrici mi fa stringere il cuore, sono un esempio di vita per tutti noi.
Non so quanto coraggio sia necessario per un genitore, per affrontare tutto questo. Siete delle persone stupende e sono sicura che, dopo tanta sofferenza, ci sarà un futuro meraviglioso per la vostra piccola Aurora e per chi lotta come lei.
Non ho dubbi, lo meritate tutti

Tanti alla bellissima Aurora... per la piccola Angela.

Tienici aggiornati.

Un abbraccio

Nunzia

Sono felice per Aurora, vedrete che andrà sempre meglio! Però sono triste per la piccola Angela, perchè degli angioletti così devono soffrire? E' una domanda alla quale non so darmi una risposta! Un abbraccio a tutte due le bimbe e alle loro forti famiglie!!! Chiara

Buon pomeriggio a tutti, ho cambiato l'avatar con la foto di Aurora, la vedete alle prese con il suo passatempo preferito....dipingere!!! La foto è recente, di qualche giorno fa..... è bella la mia "principessa", vero!!! (lo so, per un genitore il proprio figlio è il più bello di tutti!!!).
Vi ho scritto per aggiornarvi della piccola Angela, purtroppo niente esame del midollo stamani, perchè con il giorno di festa del primo maggio, i laboratori dove deve essere spedito per l'esame, non sarebbero riusciti ad analizzarlo (non so se il problema è per il trasporto, o proprio del laboratorio), l'appuntamento è spostato a Venerdì mattina, quando anche noi saremo in reparto per la nostra visita settimanale. Pensate.... poi si dice piove sul bagnato...... che la mamma della piccola Angela è dovuta andare via di casa (per fortuna i suoi genitori abitano sotto di lei) a causa di un forte mal di gola con relative placche e essendo Angela con 0 neutrofili, per precauzione, i dottori gli hanno consigliato di allontanarsi, così lei da sotto sente Angela che piange e lei deve stare li, ferma, senza poter andare a "coccolare" la sua "principessa"....certo che oltre l'ansia, la paura. la stanchezza, e i mille pensieri che turbano la sua mente, anche le placche in gola...mia moglie non sa più cosa dirgli quando la sente al telefono...abbiamo finito le parole....siamo anche noi sconcertati da tutto ciò...ma la cosa più importante è che sia tutto ok nel midollo di Angela!!!
Ci sentiamo appena so qualcosa
un saluto
mario

E' bellissima!!!!!!!!!!
e ha il visino da grande... ma lei GRANDE lo è: in tutti i sensi!!!!!!!!
Dalle un bacino sul naso da parte nostra e dille che è nei nostri pensieri, sempre!!!!!!!
Giuliana e Ezio

per la piccola Angela... non ho parole...: una preghierina particolare però sì perche tutto possa andare per il meglio!!!


Giuliana

Ciao a tutti, eccomi di ritorno da Pisa per la solita visita settimanale, abbiamo un bel raffreddore e una gola arrossata, GB 3200, neutrofili 2200, piastrine 130.000, la terapia di Aurora rimane invariata, prossimo appuntamento Giovedì, si perchè Venerdì la mia "principessa" e mia moglie prendono il traghetto e vanno tre giorni all'Isola di Capraia (una bellissima isola nell'arcipelago toscano) ospiti di un compagno di scuola e di sua madre (hanno una casa di vacanze proprio sull'isola).
In reparto c'era anche la piccola Angela, io non l'ho vista perchè era giù in sala operatoria per il prelievo del midollo, ma parlando con suo padre, mi ha detto che anche oggi i neutrofili erano a 0, ora il midollo deve essere inviato a Padova dove faranno degli esami approfonditi per capire la causa di questo "sterminio" di neutrofili, però deve passare più di una settimana prima di sapere i risultati. L'ho visto molto stanco (è un ragazzo molto simpatico, sempre sorridente, con la "battuta" sempre pronta) e lo capisco.... anche se i dottori ti dicono che è una cosa normale, che può accadere....ma uno dopo un anno e mezzo di "lotta" vorrebbe sentire solo notizie positive, anche se uno sa che la "guerra" è ancora lunga e difficile, cavolo!!! ogni tanto qualcosa di positivo!!! Dai, speriamo che nella prossima settimana arrivi una bella notizia per Angela!!!
Vi saluto e auguro a tutti voi un sereno fine settimana
mario

Innazitutto sono felicissima per la tua Principessa e sono sicura che questi tre giorni a Capraia saranno fantastici. In questo periodo Capraia è splendida e la primavera si percepisce ovunque, soprattutto nella fioritura di meravigliosi colori mediterranei.
Sono dispiaciuta per Angela, ma credo che andrà tutto bene.
Il dolore dei bambini mi è insopportabile......
Buon fine settimana!

Ciao Mario,
ma la tua bambina è bellisssima !!!

Io non vi mollo mai, nemmeno Angela e i suoi genitori......

un abbraccio multiplo e sereno da

Buon pomeriggio, oggi visita a Pisa di controllo (in anticipo di un giorno perchè domani mattina, Aurora e la mamma, prenderanno il traghetto per l'isola di Capraia, per un weekend all'insegna della natura), ma in settimana e precisamente lunedì mattina siamo stati già stati in reparto, infatti Aurora si era svegliata con febbre 38° e mal d'orecchio.... telefonata e viaggio a Pisa..... visita..... responso..... "otite bilaterale"..... stop terapia e cura antibiotica e tre giorni a casa. Stamani nuovo controllo, la situazione è migliorata, anche se c'è sempre un po' di infezione specialmente ad un orecchio, non gli è stato precluso il viaggetto di domani, con alcuni accorgimenti, specialmente se c'è vento (l'isola è abbasatnza ventosa...) una fascia leggera per coprirsi gli orecchi, e di continuare la terapia antibiotica, C'è stato un piccolo calo nella terapia di mantenimento, il puretinolo è stato ridotto di un 20% (i neutrofili sono calati a 1.200 e GB sono 2.500 e anche le piastrine sono calate 112.000).
Però Aurora è tutta contenta del viaggetto, infatti è voluta subito andare a casa a preparare la valigia....stanno via tre giorni....ma porteranno via roba per un mese!!!
Dal fronte della piccola Angela le ultime notizie sono buone, per i dottori (ancora non hanno il responso dell'esame della scorsa settimana) il midollo è OK, c'è questa lotta tra le "vecchie" e le "nuove" cellule, tra il "vecchio" e il nuovo "midollo", però sono molto fiduciosi, ed hanno tranquillizzato (....per quel che si può "tranquillizare".....) i genitori di Angela.
Purtroppo, tanto per farti tornare subito alla dura realtà (e più che altro per farti capire in che "reparto" siamo, tante volte tra clown, "tate" e bimbi che giocano, perdi la dimensione della drammaticità di queste malattie), abbiamo saputo due notizie che non avremmo voluto mai ascoltare, un "piccolo angelo biondo " di soli 8 mesi non c'è l'ha fatta, il trapianto non è riuscito a debellare la malattia, e s'è n'è andato la scorsa settimana e un ragazzo, anche lui trapiantato, che è volato in cielo nel suo paese in Ucraina, dopo che era stato per alcuni mesi in cura in reparto e ospite insieme alla madre al Residence dell'Associazione AGBALT.
Ecco...questo è il nostro stato d'animo....notizie belle che si mescolano a notizie infauste, non hai il tempo di gioire, che subito ti disperi...non hai tempo di sorridere che subito inizi a piangere... ti dicono.... 80 per cento di guarigione....si... ok....ma purtroppo esiste anche quel 20 per cento.......
Un saluto
Mario

Purtroppo è così caro Mario....Ma noi cerchiamo di essere forti e di gioire e credere fortemente in quell'80%! Augura un buon week-end alle tue donne!

Mario.........
io a volte facevo la tartaruga e mi rintanavo nel mio essere.
C'è stato un momento che le brutte notizie mi arrivavano così dritto al cuore, che mi sentivo soffocare e mi facevano tornare nel mio io, quello più buio.
Col tempo ho imparato a rifarmi la corazza e a camminare parallela alle storie degli altri.

guardiamo sempre i bicchiere mezzo pieno e con la forza di chi ci sta intorno si va avanti.
Mi dispiace tantissimo per questi due angeli, chissà le loro famiglie.....

Ma a voi oggi ho una borsa speciale per questo viaggio a Capraia.
é piena di anti-vento ma anche di caramelle al sorriso.
I miei danesi vichinghi, quando sono ansiosi per una bell'evento ,
dicono di avere le farfalle allo stomaco, che fanno il solletico.

Oggi il vento me lo tengo tutto per me,
un abbraccio gioioso da

Buongiorno a tutti, direttamente dal reparto, allora iniziamo dagli esami, tutto ok, Gb 3000 e neutrofili 1500, questi sono i numeri in cui deve stare Aurora, piastrine 160.000 e anche queste sono ok, abbiamo sempre un orecchio arrossato, ma in maniera molto più leggera. Anche la piccola Angela ha i valori ematici ok, i neutrofili sono 2.000 e sicché niente mascherina e isolamento, dovreste vederla come era felice!
Il viaggio in Capraia e' stato un successo, Aurora si è divertita moltissimo, pensate un isola quasi completamente senza macchine, immersa nella natura, senza i pericoli della città (a parte i pericoli naturali), lei è il suo amichetto hanno corso (cadute comprese, con "sbucciature" varie) per tre giorni, hanno giocato, riso, mangiato, cantato sempre all'aperto, baciati dal sole e dal vento dell'isola. Peccato che io essendo stato a Viareggio non ho potuto vedere tutte queste cose e come ha detto mia moglie assaporare un po' di serenità nel vedere Aurora felice!!! Ma quello che interessa a me e a mia moglie e' appunto la felicità di Aurora, conta solo quello, tutto il resto passa in secondo piano. Un suo sorriso non ha prezzo!!!
Vi saluto e auguro a voi tutti un sereno fine settimana
Mario

Gioia infinita nel leggere queste belle notizie
Anche voi genitori siete dei grandi eroi
Sempre con voi, Aurora, Angela e tutti i piccoli eroi che lottano per la vita ....

un abbraccio forte,
vale

Buongiorno, la visita settimanale di Aurora è stata spostata a ieri, giovedì, perchè stamani la mia "principessa" è "impegnata" nelle prove finali dello spettacolo scolastico di fine anno, che sarà proposto dagli alunni di seconda elementare, stasera, in un teatrino nelle vicinanze di Viareggio. Le analisi sono identitiche a quelle della scorsa settimana GB 2700, neutrofili 1500 e piastrine 190,000 cosicchè la terapia rimane invariata. Come vi dicevo stasera "grande spettacolo", stamani prove generali a scuola, oggi pomeriggio alle 19,00 appuntamento in teatro per la prova costumi e trucco ... e alle 21.00 si alzerà il sipario ed inizierà la recita... come di norma del copione non sappiamo nulla, deve essere per tutti una sorpresa (so solo che Aurora deve vestirsi in modo elegante e portare con se nella borsetta una pistola di plastica....boh!!!!...sarà una recita "noir".... un "giallo".... vedremo... lei però non sta più nella pelle... è tutta galvanizzata per stasera!
Vi saluto
mario

un bacione a voi........
sonno curiosissima anch'io.....!!!!!!

(io ho Filippo di 20 anni ai ferri corti con l'esame di maturità: oggi inglese scritto..)

un abbraccio da

Ciao a tutti, vi scrivo con due giorni di ritardo, infatti la visita settimanale c'e stata giovedi scorso (ieri era "impegnata" in una gita scolastica e anche la prossima settimana sarà di giovedì, perché venerdì sarà l'ultimo giorno di scuola). I valori ematici sono un po' aumentati GB 4500 neutrofili 2500 piastrine 200.000, però la terapia settimanale rimane invariata. È' stata una settimana "ricca" di feste per Aurora, venerdì scorso spettacolo di fine anno del corso di teatro (corso che è stato effettuato nell'anno scolastico da tutte le classi seconde ) e a dire il vero e stato uno spettacolo molto carino, neanche troppo lungo (circa un'ora) ma realizzato con molta fantasia (i bambini non recitavano realmente, ma "mimavano" scene e spezzoni di film con l'audio originale da "non ci resta che piangere" al "padrino"), davanti ad una platea di genitori e nonni abbastanza imponente ( saranno state circa 300 persone )... e in fondo un lungo applauso a tutti i bambini!!!
Ieri mattina gita ad un museo nelle vicinanze di Viareggio, gita vinta dalla classe di Aurora per aver partecipato ad un concorso di un giornale locale, e la sera cena di classe, con tanto di balli scatenati al ritmo di "Mamamia"... Ora mentre vi sto scrivendo Aurora e dal parrucchiere con la mamma perché alle 18 siamo invitati ad un matrimonio, con cena in uno stabilimento balneare (speriamo che il tempo non faccia dei capricci!!!) e lei vuole farsi le freccine (speriamo che ci riesca, perché gli fanno male i capelli quando si tirano, sintomo delle cure chemioterapiche....). Come vedete la vita "mondana" di Aurora e ricca di "eventi", lei è felicissima, dopo un anno e mezzo passato in casa e in ospedale, non vedeva l'ora di incontrare i suoi coetanei alle cene e alle feste, oltre che a scuola, e non sapete quanto siamo felici io è mia moglie, "felici" ma sempre in "tensione", ancora la "guardia" non l'abbiamo abbassata e non l'abbasseremo per ancora parecchio tempo e forse non l'abbasseremo mai, anche perché giovedì scorso abbiamo avuto un'altra pessima notizia riguardante un bambino ricoverato in reparto, bambino che vedevamo spesso al day hospital. E in quei momenti oltre al dolore che provi per lui è per i suoi genitori, dolore che io non posso concepire e accettare...no, non posso accettare che i bambini soffrino... che i bambini non possino più giocare, ridere, vivere.... il mio cervello inizia a pensare... pensare...
Ok, pensiamo alla giornata di oggi..... ah!!! ecco!!! e entrata Aurora in casa... È bellissima!!!!

Carissimo Mario......capisco le tue paure....!! Ultimamente ho imparato a pensare al "QUI E ORA" e non ad altro..... e mi aiuta un pò!!!
Mi raccomando A PICCOLI PASSI........ e godiamoci LE GRANDI GIOIE del momento!!!
Un abbraccio forte e vedrai che andrà tutto bene!!! intanto
Un abbraccio alla piccola Aurora.....

Piera

Ti capisco, da mamma e nonna ti capisco benissimo...
posso solo stringerti in un grande affettuoso abbraccio e augurare ad Aurora e a suoi meravigliosi genitori tutto il bene del mondo!
Andrà tutto bene, vedrai, e di questo incubo non rimarrà che un lontano e sbiadito ricordo
per la Principessina
Giuliana

Caro Mario, anche io come Issima peso solo al QUI E ORA...aiuta tanto!! un abbraccio forte

Caro papà di Aurora, godetevi ogni momento della vostra principessina, lei come ogni piccola creatura è speciale e non dovrebbe mai soffrire! Ora inizierà le vacanze e avrete tutto il tempo per coccolarla! Tanti bacioni alla dolce Aurora e un abbraccio a tutta la famiglia!!!!!!!!!!

Ciao Mario,
hai ragione tu,
si fa fatica gioire in pieno,
ma quando lo possiamo fare,
allora sembra che dentro al cuore si aprino le cascate del Niagara,
da quanto incontrollabile sia la gioia che abbiamo dentro....

un abbraccio a voi da

Mario, un abbraccio a te, a tua moglie e ad Aurora.

Ciao a tutti, ieri come di consueto visita di controllo a Pisa, GB 3600, neutrofili 2250, Piastrine 198,000 continua la terapia invariata, prossima visita venerdì prossimo con lastra di controllo (sono passati tre mesi dall'ultima effettuata). Oggi ultimo giorno di scuola!!! Iniziano le vacanze estive, Aurora mi ha chiesto come "regalo" per la pagella (sempre che venga promossa... ma noi lo sappiamo già che sarà il prossimo anno in terza elementare...) di passare una giornata al mare, logico senza poter fare il bagno, anche se i dottori, giustamente, non sono d'accordo cercheremo di accontentarla, casomai facendo attenzione alla sabbia, e proteggendo con qualche sistema il cateterino, insomma per un giorno qualche sistema lo troveremo!!! Invece tutto ok per il Dynamo Camp il campeggio per i bambini affetti da gravi patologie, oggi abbiamo spedito le analisi ai dottori del Camp, e spediremo le ultime carte con la terapia specifica la prossima settimana (Aurora sarà loro ospite dal 22 al 29 giugno). Che dirvi, in attesa (...e come al solito l'equazione attesa=angoscia non cambia mai....) del responso della lastra di venerdì, vediamo di riuscire a far passare ad Aurora, nonostante l'assenza del mare, delle bellissime giornate estive, e in questo lo devo dire con orgoglio, mia moglie è veramente superlativa, organizza tutto alla perfezione!!!
Auguro a tutti voi un sereno fine settimana
Mario

anche a voi......
e continuate così.
nel frattempo una borsa di pensieri anti-ansia...
un abbraccio multiplo da

Buonasera a tutti, vi scrivo in serata perché oggi è stata una giornata molto intensa, la cosa più importante però è stato il responso della lastra toracica di Aurora......NEGATIVA!!!! Si tutto ok, andiamo avanti anche questo ostacolo e superato, avanti con il prossimo.... Aurora però si è beccata un bel virus, e' da ieri che va in continuazione in bagno, diarrea e vomito, non riesce a mangiare nulla che dopo deve correre subito in bagno, infatti i valori ematici stamani erano altissimi Gb 6000 e neutrofili 4500, terapia sospesa fino a mercoledi e mercoledi mattina nuova visita a Pisa, per ora niente febbre, ma i dottori hanno detto che potrebbe anche venire...vedremo. Però come dicevo la cosa positiva e' il responso del l'esame radiologico, quello che conta e' quello, ma stamani ho vissuto 30 secondi di terrore, perché subito dopo aver fatto la lastra di solito usciva fuori il dottore con il responso e il Cd e ti consegnava il referto da consegnare in reparto (che di solito io guardavo prima...) stamani invece è uscito e mi ha detto di seguirlo privatamente nella sua stanza, sono solo pochi passi ma a me sono sembrati chilometri, e quei pochi secondi sono diventate ore... niente....mi ha chiesto che si era spostato il cateterino nel corpo di Aurora dall'ultima lastra, dovuto quasi certamente dallo sviluppo della cassa toracica, niente di grave, ma lo shock per me (e il dottore se ne accorto sicuramente.....) e' stato grande (e vi avrei voluto far vedere la faccia di mia moglie quando sono uscito dalla stanza, era terrorizzata....si e tranquillizzata solo dopo avergli spiegato quale era il problema... L'unica tranquilla era Aurora che giocava con iPad).
Andiamo avanti tra spaventi e sorrisi, ma andiamo avanti...è questo quello che conta...a piccoli passi...
Un sereno fine settimana a tutti.....ecco Aurora che sta scappando in bagno...ci risiamo!!!!
Ciao!!!!

Ciao Mario,
che spavento !!!!
e ti capisco......

pensa che io son stata dal dentista.
Mi ha fatto una lastra.
La guarda la riguarda,
chiama un suo collega.
Io avevo una pallina sotto la mandibola....
Insomma mi ha tenuto sulle spine
e io già a navigare nel mondo dei pensieri scuri...
Ma poi era tutto a posto.
Anni fa avevo messo una corona ed ora era arrivato il tempo di cambiarla..
Mazzate oh !
ho visto davvero nero !!!

Ma continuiamo così,
a testa alta e seguiamo il nostro destino...

un bacio dolce ma sterile alla principessa,
a voi un abbraccio da

Caro Mario, sono felicissima del buon esito della lastra, ma purtroppo questi virus sono birichini e non lasciano in pace! Spero in una veloce ripresa e.....buone vacanze alla dolcissima Aurora e a tutta la famiglia da .......Chiara

Ciao a tutti, iniziamo a parlare degli esami, dopo lo stop terapia di cinque giorni per il virus intestinale da oggi pomeriggio si riprende la terapia, i valori ematici sono tutti molto alti GB 5200 e Neutrofili 4200, e così riprendiamo a dove avevamo lasciato, 1 pasticca per cinque giorni e mezza per due. Ieri in reparto c'erano tutte e tre le bambine che da sabato saranno ospiti al Dynamo Camp, Aurora con due sue compagne "d'avventura", per tutte e tre esami e referto medico spedito per fax ai dottori della struttura con le avvertenze per la terapia ..... e domani si prepara la valigia!!!!! da sabato fino alla domenica successiva, per 8 giorni la mia "principessa" sarà tutta sola, lontano dai suoi genitori, ma sicuramente "coccolata" dai volontari del camp, insieme a molti altri bambini e bambine, per giocare, correre, divertirsi, nuotare, ridere e passare delle felici giornate (almeno così spero) alla faccia di noi "poveri" genitori che sicuramente per 8 giorni saremo in uno stato "comatoso", anche perchè per noi, è la prima volta che ci allontaniamo da lei per così tanto tempo (fino ad ora siamo stati lontani al massimo solo poche ore...), ma basta che si diverta, che passi 8 giorni sempre con il sorriso... con la gioia.... se lo merita... si merita ogni minuto di felicità!!!
Passiamo alla pagella....tutti 10!!!!!!! e il prossimo anno siamo in terza elementare!!! era tutta contenta con la sua pagellina, l'hanno vista tutti.... parenti, amici, vicini di casa... poi ha stilato la lista dei regali.... la nonna mi regala questo....papà mi regala quest'altro... mamma il diario di "Violetta"... ecc.... ecc...
Ok vi saluto e la prossima volta vi racconto, sempre se lo fanno visitare anche a noi genitori, del Dynamo Camp (andate a vederlo sul loro sito www.dynamocamp.org è molto interessante, e come è scritto nella loro home page "C'è un luogo dove i bambini con gravi patologie tornano ad essere bambini. Un luogo di vacanza dove la vera cura è ridere e la medicina è l'allegria".

Ciao Mario passo da voi
e ti lascio una piccola borsa per il viaggio della principessa,
che alloggia in casa vostra....
E' verde di speranza, ha un fiocco luminoso limpidissimo
ed è piena di farfalle,
di quelle che fanno il solletico e ti fanno sorridere.
Dille di usarla spesso con i suoi amici di vacanza....

un abbraccio e buona giornata
Tiziana da

Mi rallegra leggere che le cose vanno bene e che Aurora farà una bella vacanzina.
Del resto, con quei voti in pagella!!!

Un abbraccio

Che bello leggere che la piccola si godra' una settimana di vacanza con altri bimbi, tanti giochi ed un mondo di sorrisi.
Vi manchera' tantissimo ma sono certa che nonostante tutto riuscirete ad essere felicissimi per lei!

Ciao a tutti, Aurora da sabato è ospite di DYNAMO CAMP, e noi (io e mia moglie) da sabato siamo "due pesci fuor d'acqua"...la casa è silenziosa...è tutto in ordine...la televisione di solito collegata 24 ore su 24 su Dysney Channel, a tutto volume, è malinconicamente spenta...malinconico è il nostro vivere quotidiano...malinconico è il nostro stato d'animo...quanto ci manca la nostra "principessa"...è lei che ci riempe le giornate, che ci da gioia, è il nostro carburante... ci fa vivere....non possiamo starne senza...però...si c'è un però...siamo felici...felici perchè abbiamo lasciato Aurora in un posto bellissimo, circondata da persone bellissime...sono rimasto senza parole sabato quando ho visto la struttura, nuova, moderna, immersa nel verde dell'appennino pistoiese...ma sono rimasto affascinato dal sorriso e dai modi gentili di tutti i volontari del Camp, ci hanno accolto (noi e tutti gli altri bimbi) con grande entusiasmo, sembrava di essere su altro pianeta...aria pulita... sole.... natura... sorrisi e gentilezza...che bello!!! E poi tutte quelle attenzioni per i bambini (noi genitori eravamo quasi d'impaccio...) quel "giocare" con loro fin dai primi minuti, appena il tempo di conoscersi, e via... instaurato subito il feeling giusto... E noi, poveri tapini... il tempo di un saluto... e l'appuntamento a Domenica...iniziando così il conto alla rovescia - 8 giorni... - 7 gironi... - 6 giorni.... Aurora non la possiamo sentire ci chiama una sera a giorni alterni la responsabile della "cameretta" e ci spiega cosa hanno fatto durante la giornata (arrampicata, equitazione, recitazione, tiro con l'arco ecc.ecc.) e lo stato d'animo di Aurora (ha avuto una piccola crisi la prima e la seconda notte..."mancanza della mamma"...ma si è ripresa subito...infatti, ci ha detto la responsabile, ieri sera appena toccato il letto si è addormentata di colpo!!!). Aurora è in una cameretta con 4 altre bambine tutte in cura a Pisa, "amiche di avventura" da ormai quasi due anni e hanno creato da subito un gruppo coeso e molto affiatato, pronto a lanciarsi in tutte le avventure che DYNAMO CAMP gli prepara e gli preparerà in questi giorni.
Noi... in silenzio.... aspettiamo che arrivi presto Domenica...(questo mio pensiero è da egoisti...lo sò benissimo...ma che ci posso fare...la "mia principessa" mi manca da morire!!!).
vi saluto
mario

Leggendo queste parole
posso solo pensare che Dio non ci ha abbandonato
e che anche su questa terra,
malgrado tutto,
esistano piccoli angoli del Paradiso.

Mario... quanto ti leggo volentieri!!!!!
vola il tempo, ora a voi non sembra ma vola!!
godete di questi giorni tutti per voi, state sereni e assaporate ogni momento: la piccina è accudita con attenzione e amore e... tra niente sarà di nuovo tra le vostre braccia!!!!
vi penso con affetto, simpatia e grande stima
un grande abbraccio Giuliana

Giuliana ha già detto quello che avrei voluto dire io...
Tenete questo tempo per voi due, Aurora torna presto.

Ciao a tutti, appena arrivati a casa da Dynamo Camp....Aurora e' sul divano che piange....ci ha detto gli manca tutto del Camp, le amichette, lo staff, i giochi, gli scherzi, gli spettacoli, le avventure... è veramente un mondo magico...devo darle ragione, oggi lo abbiamo visitato... e' fantastico...un oasi del WWF immersa nel verde, con le tutte le strutture eco compatibili che creano un tutt'uno con l'ambiente che li circonda...e la gioia che si respira li dentro.... e' intenza... forte...anche noi in quell'ora che siamo stati li l'abbiamo avvertita, l'abbiamo respirata... Grazie a tutti voi... volontari e personale... Grazie di cuore per tutto...Aurora mi ha detto che siete tutti fantastici!!!

Mario ..........
non ho parole, ma solo un sorriso......

e ora dà un bacione, per me, alla vostra principessa !