Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Scrivi a fulviostefoni@hotmail.com... Oppure cercalo su facebook...
Mi spiace cara non immagino, dopo così poco tempo poi...

Ma vedrai che riuscirai ad affrontare tutto alla grandissima, come già hai fatto una volta...
E come SICURAMENTE non dovrai più fare... Stavolta mai mai più...

Ti stritolo

grazie mille erza.. tra due sett circa inizierò la terapia.. qualche consiglio x affrontarla meglio, anche qualche suggerimento medico .. accetto tutto ragazzi vi abbraccio tutti siete forti

ciao bella!!
ma quanto mi dispiace
ti lascio qui un link...è quello della tua storia. spero che tu lo veda
viewtopic.php?t=2681

non ho parole tesoro..

Ciao Giadina
mi dispiace ......ma Tu sei Forte Forte...e anche se posso solo immaginare quanto possa essere faticoso ricominciare le terapie......TU VINCI anche questa volta....e riempi di mazzate sto str....... e che se ne vada subito subito!!!
Noi siamo qui con te ....infiniti incroci ....



vale

ma no! solo 6 mesi?
ce la farai anche questa volta. forza!!!

Ciaoooooooooooooooo ragazziiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii prima di tutto vorrei scusarmi se sono mancata, ma invece di riposare ho lavorato come una pazza da subito finita la terapia, xo vi ho sempre pensato e tenuto nel cuore, stavo riniziand a vivere normalmente, 10 ore di lavoro, riposo, mare , uscite aaaaaaaa relax... finche ho rifatto le analisi ai primi di luglio e ho iniziato a sentir fastidio al collo, a farmi male, abbiamo pensato fossero infiammati i linfonodi e abbiam aspettato. poi sono andata a ritirare le analisi, e li la prima cosa che ho detto è "lo sapevo" , vedendo i miei 16ml gb, di nuovo, esattamente gli stessi dell'altra volta. Ho avuto tre volte debolezza e ho pensato fosse il caldo, ma, dopo che ritirato le analisi ho avuto un gg di febbre ,era chiaro l'allarme. Ho chiest subito al dottore di farmi fare un eco al collo e mi ha detto che tanto dovevo fare la pet. Arrivato il gg della pet, venerdi 27 luglio, mi dicono di fare un eco, per capire la struttura di questi traditori. L'eco mostra subito tre simpatiche OO una vicina all'altra pronta a creare una massa di 13 11 17 mm piu o meno. Lunedi, visita dalla dott,ssa e cardiologo. Il cuoricino è in perfetta forma , ma dopo una mattinata di attesa arriva la notizia della pet che afferma che secondo l'esame è in corso una recidiva linfoproliferativa ad elevata attività metabolica nella zona sovradiaframma. MA XKEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE ufffffff era filato cosi tutto lisco =( troppo, sembrava troppo bello x esser finito cosi. guarita e apposto. invece no =( ricominciamo tutto da capo. si deve rifare una stadiazione e capire che tipo è x aggredirlo subito. L'altro ieri ho effettuato la biopsia del midollo, che fortunatamente è andata meglio dell'altra volta, sono a quota 3 i buchi, e ieri la biopsia nella parte laterocervicale sinistra del collo, in anestesia localeeeeee, dopo una matt di attesa. Non ha fatto molto male, ma ero sveglia e sentivo tutto. Non credo mi abbiam fatto la plastica come l'altra volta, e mi inca se rimane una cicatrice bruttissima. ora si, fa male, ma tanto devo resistere e affrontare il futuro. La terapia me l'hann gia accennata, ricovero, 4 gg di chemio continua, e x finire auto trapianto. Igev. Qualcuno ha voglia di spiegarmi se si tollera bene, gli effetti che da ecc??? sapete gia fino alla nausea appunto XD che ho paura dei vomiti . Sono una rompi ma nn mi voglio arrendere! un abbraccio grande

Ciao Giada
non so rispondere alle tue domande, ma presto arriverà qualcuno più esperto di me e ti spiegherà....
io sono sempre qui a fare il tifo per te!!! Sei fortissima TU!! FORZA PICCOLA GUERRIERA.....infiniti incroci per te ....


vale

Mannaggia....
Questa proprio non ci voleva, ma ora stringi i denti e tieni duro.
Per quanto riguarda la terapia IGEV ti dico che è sopportabilissima.
Anche Peppe fece l'IGEV a settembre 2009, poi leggere nella mia casetta qualcosa di quella terapia che purtroppo va fatta in regime di ricovero ospedaliero di almeno 5 giorni.
Noi comunque ci siamo con una valanga di incroci.

Ciao Giada!
Non so darti informazioni tecniche per gli effetti della terapia che farai (non conosco questo protocollo) ma sicuramente arriverà qualcuno a chiarirti le idee. Intanto, bei respiri profondi...caricati per questa nuova avventura e viaaa. Noi siamo qui per sostenerti! Ho letto la tua storia e vedo che la grinta non ti manca, quindi, forza e coraggio e avanti tutta!
Ti hanno già detto quando inizierai la terapia? Incrocini per i risultati degli esami e per tutto


Un abbraccio

Giorgia

Grazie a tutti, mi infondete un sacco di coraggio e di forza!!!! Ho appena esaminato da grande esperta XD la mia pet, per capire bene, se è davvero una recidiva o qualcos'altro, mi hanno detto che bisogna aspettare il risultato della biopsia per organizzare il percorso di cura, e se non è niente li al collo? dovranno provare a rioperarmi nel mediastino? e se fosse il timo ? ecco vorrei scrivere qualcosa della pet cosi qualcuno magari capisce qualcosa in piu e mi puo spiegare più semplicemente. grazie =)

Comparsa di un'attuale area di accumulo di pertinenza adenopatica in sede giugulare inferiore sinistra nonchè in sede mediastinica inferiore. Intensa iperfissazione verosimilmente linfonodale mediastinica prevascolare destra, in contiguità con rilievo retrosternale che appare compatibile con iperplasia timica. in conclusione: quadro indicativo di recidiva linfoproliferativa ad elevata attività metabolica in sede sovradiaframmica. Indicato monitoraggio clinico strumentale dei rilievi retromandibolari. pensare...

Ciao Giada,
ho letto solo ora il tuo post e mi dispiace molto che sto infame maledetto ci stia riprovando. Ma tu hai già vinto una volta e ci riuscirai anche questa e sarà definitiva
Ci sono molti PP che hanno seguito il protocollo IGEV con l'autotrapianto e ora sono in remissione e così sarà per te. Sei forte e riuscirai a sconfiggerlo. Aspettiamo l'esito della biopsia

Mi dispiace tanto Giada ma non ti abbattere vedrai che questo infame lo metterai definivamente ko tanti

Forza, un abbraccio.

Giadinaa
ho letto solo ora
forza Giada, andrà bene, anzi andrà meglio perchè lo farai fuori definitivamente
siamo con te!!
con mille incroci e tutto il resto!!!!!!!!

Ciao Giada! non so dirti dell'igev, io ne ho fatte altre 2...ma vedrai che ben presto arriverà qualcuno a spiegarti bene tutto. Se non sbaglio Luana l'ha fatta...ma ora è in vacanza quindi appena arriva vedrai che ti scriverà!
Un abbraccio forte

Ciao ragazzi grazie del sostegno..avrò bisogno di tanta compagnia... visto che mi ricovereranno e sarò sola :/ vi aggiorno =) ho fatto la biopsia nellA zona laterocervicale sinistra in anestesia locale, è andata bene e mi hann mandato subito a casa. Venerdi toglierò i punti. Oggi, non sto tanto bene xke mi hanno fatto la tac con contrasto e sinceramente sono un po' gialla. Devo riniziare le punture di Clexane xke ho un linfonodo sovraclaveare sn di almeno 3 cm che schiaccia una vena, più uno di 2 cm nella parte retrosternale. Vedremo se anche nel collo è presente lo stronzetto sto cercando mi prepararmi psicologicamente, le mie paure sono sempre le stesse, ma cerco di raccogliere tutte le forze che ho e combattere!!! anche se me la sto facendo un po' sotto mi hanno detto che il cibo farà schifo.. mi dovrete sopportare suggerendo cosa potrei mangiare.. =) aiuto un abbraccio a tuttiii di cuore <3

Ciao GIada io mi kiamo Luna...ho letto la tua storia e ti mando tanti per far sparire di nuovo e stavolta definitivamente l'infame!! Prova a contattare Paolo, detto anke Stranamore, lui ha appena concluso un percorso simile al tuo, saprà certamente rassicurarti!
Ti mando un abbraccio forte, teniamoci in contatto!

MAI MOLLARE OK? FORZA!!

oh giada,
ci dispiace molto per questo ritorno...a volte, è tutto inspiegabile.
igev autotrapianto? Ser l'ha fatto...l'igev per lui è stata abbastanza leggera...autotrapianto fatto il 21 giugno...e sai dove va ser? su e giù per le montagne....la cosa più pallosa è il ricovero luungo che ci si annoia un sacco e bisogna attrezzarsi di film tv pc etc etc..e poi solite noie. però come sempre e come sai è tutto molto soggettivo.
noi comunque siam con te.
forza!
LaSer

Ciao Lù piacere ho sbirciato nella tua casetta ;) x conoscerti anchio e sono stra felice di sapere che sei in remissione!!!!! io sono proprio sfortunata, x fortuna una delle poche che dopo 6 mesi di piena salute, nonchè di piu di 10 ore di lavoro in gastronomia, si ritrova al punto di inizio. uffff era filato cosi liscio... cerco di farmi forza per affrontare questa nuova terapia, e percorso complicato. Visto, che ho avuto una recidiva, che nessuno si aspettava, visto la scomparsa da subito del bastardo, ho capito che se è ancora lui, è una forma molto aggressiva, anche se spero ancora in un miracolo della biopsia. Non mi sembra piu grave di prima visto i 2 e i 3 cm... rispetto ai 13 di prima, quindi mi sento ancora in grado di lottare fisicamente, ma la mia angoscia e di dover di nuovo lottare psicologicamente con chi non mi capisce.
Breve spiegazione per chi mi (ci) sta intorno fisicamente e il mio stato d'animo attuale
1) Non farmi sentire una malata
2) se reagirò bene e le difese saranno buone non vorrò stare in gabbia in casa
3) appena guarirò mi farò questo benedetto viaggio che dovrò rimandare (crociera nel mediterraneo di 7 gg) di cui il mio fidanzato mi fa sentir in colpa ( debolezza psicologica x me) di avergli fatto spendere e di rovinargli le ferie e che nn ha intenzione di prendere appena guarirò
4) la dottoressa ha detto che dopo il 1 ricovero IGEV potrei continuare in day hosp le visite post chemio
5) Sono un po negativa, e a volte penso che nn potrò guarire
6) Altre volte mi sento rassegnata nella mia ormai situazione di sofferenza e di aggressione del mio corpo
7) Ammiro tutti i ragazzi che combattono con cure pesanti e credo che io non potrò essere cosi forte
8) Sono pazza e ho paura di vomitare e della nausea con conseg.attacchi di panico, sintomi che non sn arrivati cn 12 chemio.
9) ce la potrò fare?
10) Siiiiiiiiiiiiiiiii

e dopo questo sfogo vi mando un forte abbraccio vi voglio beneeeeeeeeeee

Ciao Giada si sono sardo .......leggevo le novità purtroppo .......non preoccuparti troppo dell'igev si regge benissimo,è studiato proprio per quello ,figurati che io l'ho fatto tutto in day hospital in quanto non c'erano posti in reparto:sono 4 giorni di fila di infusione per circa 6 ore .....poi figurati che stavo talmente bene che una volta rientrato in paese la sera uscivo in piazza ...gli unici effetti collaterali che ho avuto sono stati qualche lineetta di febbre la sera del quarto giorno che passavo con una normale tachipirina , inoltre se noti funziona maledettamente l'igev ,lo abbiamo fatto io luana ed emanuela76 e tutti e tre siamo in remissione , quindi......non aggiungo altro per qualsiasi cosa chiedi pure , ti lascio tanti
tutti provenienti dall'ogliastra

Cara Giada , sono contenta ke ti 6 messa in contatto con Paolo , prova anke a sentire Luana ed Emanuela 76....vedrai ke presto ti unirai al loro gruppo!!
Per quanto riguarda la tua situazione psicologica posso darti un BEL consiglio (perchè in parte ci sono passata anke io) : MANDA TUTTI AL DIAVOLO !!! Ma ki se ne frega di cosa pensano gli altri!!!! In questo momento non devi essere tu a girare intorno al mondo, ma deve essere il mondo a girare intorno a te!! CHIARO?? Se intorno a te hai persone ke non ti capiscono allontanale più ke puoi!! Anke se si tratta di amici,fidanzati o parenti!! SEI TU quella ke sta combattendo una guerra difficile e dura (ma non impossibile intendiamoci) e ti devi circondare solo di positività!! E' questa una della armi indispensabili per combattere l'infame!! E poi ke se ne frega se il tuo ragazza non si rende conto di cosa stai passando e addirittura ti fa sentire in colpa "per avergli fatto sprecare le ferie...." come se TU per fargli dispetto avessi deciso di farti tornare l'infame!!! MA ci rendiamo conto!! SE lui non ha nessuna intenzione di riprendersi le ferie quando sarai guarita Bè, peggio per lui!! Vorrà dire ke TU farai la tua crociera tanto sognata con qualche cara amica/o o con qualcuno ke se lo merita!!
Scusa se mi sn prolungata, spero di non essere stata troppo dura! Ma essendoci in parte passata mi sale su una rabbia ke non immagini!!! TI dico solo ke al mio ragazzo gli ho detto: Senti, io non ho bisogno di rotture, non mi rompere le scatole e vai in vacanza con i tuoi amici per favore!!! e così è stato!

Ciao ragazzi, grazie lù ! hai proprio ragione. Sono passata ad avvisare in adv che ci saranno problemi per il viaggio... che doveva essere il 23 settembre!!! mi hanno proposto con una penale piccolissima di partire le prox domeniche, cioè 19, 26 ecc.. visto è considerato che il 19 è la data che più si avvicina.. voi pensate che ho speranze che le dott.sse mi facciano partire prima di iniziare la terapia??? oggi è 8, e la dott.ssa aveva detto che il ricovero sarebbe stato verso il 20... sarebbe pericoloso aspettare un altra settimana??? avrei proprio bisogno di un bel viaggetto!!! che doveva essere di vittoria e che avevo prenotsto... dopo 6 mesi di incubo.. appena saputo di essere in remiss. e che ora, starebbe bene prima di incominciare la battaglia!!! che ne dite??? aspetto risposte kiss

ciao Giada, mi rivolgo all'infamone un secondino
come ti permetti a tornare così presto? i patti erano che una volta cacciato non dovevi più tornare sei voluto tornare ma questa volta ne prenderai così tante
che ti passerà la voglia di farti rivedere così presto... sei tornato solo per una piccola distrazione, sei stato defenestrato ma ci siamo dimenticati di aprire la finestra e ti sei ripreso dopo soli 6 mesi di terapia intensiva ma questa volta non sarai così fortunato...
giada mi dispiace tantissimo , ti lascio qualche incrocio per il proseguio delle tue terapie e qualche guardiano cattivissimo;in caso tu riesca a partire serviranno a tenere a bada quell'infame dell'infame fino al tuo ritorno

Ciao Giada, ho letto la tua storia...

Emmaccheccavolo!!!!!

Dunque, se ce l'hai fatta una volta, perchè ti poni tanti dubbi di farcela di nuovo!!
Certo che andrà tutto bene. Sarà dura? Che importa, basta che sto fetentone infame fetecchio non torni più! (non ho detto parolacce peggiori perchè sennò i moderatori mi cacciavano un warning)

Sai che qui trovi tutto il conforto, compagnia e sostegno possibili.

Testa bassa e vagli contro!!!!

Grazie milleeee a te marco e sara!!! distruggeremo questo stronzetto !!!! Non ne posso piuuuuu!!! Spero che mi facciano fare la crociera, cosi mi rilasso x bene, e poi inizio la battaglia!!! e vincerò di nuovo iooo!!!!!! sperando di non avere complicanze

Giada, mi stringo forte a te. Lo stenderai e definitivamente!

Grazie mille barney.. grazie del vostro sostegno. Non so piu cosa pensarw. Ho chiamato l'ospedale e non hanno ancora pronto il referto della biopsia. Poi, ho richiamato la dott.ssa per sapere cosa ne pensasse della partenza prematura del 19 . Lei ha detto che non se la sente di mandarmi in crociera, xke non sappiamo ancora nemmeno cosa ho, e non potrei partire senza sapere l'esito. Che, la mia patologia richiede attenzione e non vuole portarmi a dei rischi, e da quello che ho capito anche xke devono organizzare la mia situazione, e senza me come farebbero?? credo che inizierò il tutto senza concedermi un momento positivo un abbraccio a tutti..

Ciao Giada. Ho letto tutta la tua storia... Mi dispiace un sacco per la recidiva, ma sono sicurissima che affronterai il tutto alla grande, uscendone vincitrice! Un abbraccio!

Ciao ragazziiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii grazie sarina sono felice!!!
testarda
..come sono.. ho chiamato la dottoressa e le ho chiesto nuovamente per il viaggioooo e udite e udite lo potrò fareeeeeeeeee ecco come sarò da sabato prox in nave da crociera a prendermi il sole e a fare un po di idromassaggio e a rilassarmi e svagarmi! che ne dite è giusto??? tanto dovrò stare 6 mesi combattendo e mangiando poco e magari maleeee...!! con quel brutto saporaccio che nn avrei voluto piu sentire almeno potrò dire mi sn svagata divertita e ho mangiato tutttoooo il possibile =))) devo ringraziare il mio fidanzato, che nonostante tutto fa questo sacrificio per me l'unica attenzione sarà nel farmi la puntura per evitare trombosi... cortisone ecc.. speriamo che questo stronzo nn spunti sempre piu grosso..c'è il rischio ma sarei proprio sfortunata se accadesse.. voi che ne pensate?? poi quando torno sicuramente mi ricovereranno subito... Buone vacanze a tuttiiii

Giada divertiti in crociera.

Ciao Giada ti sono vicino

Vale

Ciao ragazzii!!! Sono rientrata dalla crociera lunedi! bellissima!!! e oggi sono ricoverata x lo stesso linfoma con un cvc che ha fatto malissimo e che è nel giugulo O.o piuttosto che stare giu.. volevano sistemarlo ma ora mi hann fatto sapere che lo usavamo cosi.. mah u.u e tra poco inizio il primo giorno di infusione dell'igev speriamo non mi crei problemi ..so che dovrò prendere molti medicinali per prevenire qualunque cosa.. e io ho paura di vomitare...cerchiamo di non farlo u.u che mi dite?? un abbraccio a tutt

Ciao Giada...bentornata (anche se certamente preferivi restare in vacanza!)
Riposata? Ricaricata?
Tanti incrocini per te
I medicinali ci sono...tu cerca di stare rilassata..e vedrai che il vomito e la nausea non si faranno sentire!
Un abbraccio

Giorgia

Pronta alla lotta...

Ciao Giada!

forza ragazza!!!! diamogli tantissimi calci nel c..o a sto infame!

Forza Giada siamo tutti con te
Tanti
Un abbraccio.

Ciao ragazzi! IN DIRETTA dallo studio 2 di cagliari, vi aggiorno che da giovedi ho iniziato la terapia e dovrebbe esser finita ieri! che traumaaa...uff quella bocca impastata e l'ansia di vomitare!| ma come devo fare???aiuto il peggio del 1 ciclo dovrebbe essere passato..nn sono ancora in aplasia e dovrei raccogliere le cellule staminali!uN IN BOCCA AL LUPO A TUTTTIII

vai ragazza!!!!

Giadina come va????
forzaaaaaaaaaaaa da Olbia!!!
ti abbraccio forte!!!!

Buondi ragazzi come state? IO da due gg sto meglio, l'ansia è passata insieme alla bocca impastata. la Terapia mi ha stordito molto, xo ha già dato qualche risultato . Il collo è piu sgonfio e i linfo sono delimitati e i gb piu bassi, se si potesse risolvere tutto in un ciclo @.@ invece ne mancano ancora tre..sono già stufa, mi annoio, il letto è scomodo e l'idratazione fa andare trp in bagno. Sembro una vecchia facendo la pipi in un barattolo, questi sn traumi u.u per fortuna ho la compagna di camera giovane e tranquilla. Cosa mi consigliate di fare per non rimbambirmi? Buona giornata!

uuu l'idratazione!!!

altro che incontineneza!!! e come ti capisco!!!
ehm...non sono molto brava nei consigli pratici!! sai ...la mia storia è un mezzo disastro

per fortuna hai una compagna di stanza simpatica...chiacchierare aiuta , sai ?
poi c'è da dire che l'igev rimbambisce un pò, se riposi e dormi non è un problema, l'effetto poi passa e vedrai che starai pure un pelo meglio

baciuz!

Forza Giada!!! Pensa una cosa: più fai pipì e ti idrati, più disintossichi il tuo fisico!

Per non annoiarti troppo cerca di vedere la tv,ascoltare musica, chiacchierare e riposare....non saprei, sono consigli scontati, prova a chiedere a Paolo o a chi già ci è passato, loro sapranno dirti meglio di me!..Sii paziente e forte, domani è un'altro giorno che ti avvicina di più alla remissione!
Tienici aggiornati

Ciao Giada carissima, leggo solo ora...
Ma tu sei forte e combattiva, l'infame si pentirà di essere tornato!!!!
In bocca al lupo, tieni duro!

Ciao ragazziiiiiiiiiiiii e buona giornata a tuttii!!!!!!!!! in effetti mi sto attrezzando di tutto libri pc film tv... xo da qnd sto meglio non dormo molto =) anzi penso sempre all'ora del pasto.spero sia cosi anche prossimamente. =) questo cvc è un inferno mi ripuliscono le vie tre volte al di xke si riempie di sangue ma che flusso sanguigno ho? che disastro! la dottoressa ha dt che il primo ciclo è andato bene, x lo meno niente nausea e vomiti, solo quest'ansia che mi assale, uff questo pomeriggio avrò un incontro cn un psicologo specializzato in queste cose magari mi consiglia come comportarmi durante gli attacchi d'ansia. Non so quando ne uscirò, xke cmq i miei valori sn scesi pian pian.. ieri erano a 3 mila , sto facendo i fattori di crescita, e le punture x l'emo, spero di nn aver bisogno di trasfusioni. che schifo! non so quando raccoglierò le staminali.. in pratica so solo che devo stare qui u.u ogni tnt penso di di non riuscire a guarire e ne ho il terrore, ma poi eliminò il pensiero, che è meglio. Vi penso sempre anche se non scrivo a tutti . siete nel mio cuore...procediamo tutti a piccoli passi ..

certo che riuscirai a guarire, ma che pensieri ti vengono?????? grrrrrrr oramai ho deciso verrò spesso nella tua casetta solo per la soddisfazione di scriverti tra qualche tempo : TE L'AVEVO DETTO.. eheheehh

Giada piccola, i pensieri brutti cacciali via sei una combattente e poi qui ci sono tante persone che fanno il tifo per te.

Ciao ragaazzzziiii!!! come state?? io mi annoioooooooooo , Ma, OGGI Ho fatto la raccolta di staminali, ne avevo 200, ora attendo la risposta dei medicini per quanto riguarda la sufficenza delle cellule per il trapianto !! speriamo bene! cosi domani mi dimettono!!!!!!

hai detto bene...a piccoli passi!e nn pensare male...guarirai eccome!!!