Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Angela......
buongiorno !

che ne dici di una manciata di pensieri normali e sani ?

io so che sei una bomba di forza.......
ma ogni tanto ci fanno bene anche questi,

che sia una giornata serena,
un abbraccio

Buongiorno amici...........................

eccomi qui..... sono una scellerata.... non sono più passata per il forum.... anche se molti di voi che sono su facebook sono aggiornati sulle ultime novità attraverso il gruppo che è stato creato e attraverso il mio profilo!!!

Dopo un mese esatto il 06/08 sono finalmente uscita dal'ospedale.... un lento reupero.... che credevo sarebbe stato molto più veloce..... l'unico valore che ad oggi ho ancora basso sono le piastrine.... il mio ematologo lo ha chiamato "mancato recupero" e dice che in molti casi si verifica è una controindicazione dell'autotrapianto..... io ancora mi affanno sulle lunghe distanze e ho vari doloretti.... il ciclo ancor deve ricomparire.... e i capelli stanno sbucando ma non sono ancora una chioma eccessiva..... ma piano piano ci stiamo ripristinando.

La settimana scorsa ho fatto la pet di rivalutazione e amicci miei..... sono in REMISSIONE............ quindi mi sa proprio che dobbiamo provvedere a cambiarmi casetta che dite??? Non vogio più stare in LNH in terapia!!!
Dopo la rivalutazione mi hanno tolto anche il pic.... vedere il mio braccio senza cvc.... è stata una vera liberazione non mi sembrava vero!!!

In verità non mi sembra vero che tutto sia finito.... leggo di tante recidive.... e mi assale all'improvviso un'ansia e una paura da non crederci... poi cero di calmarmi e i afido al signore... io sono molto positiva e non penso mai al peggio... però queste malattie infami ci hanno insegnato a stare con i piedi per terra!!!

Io spero che per chiunque ci possa sempre essere un esito positio e poter gioire con tutti i propri cari.... e se posso esservi di aiuto sono qui.... un'altra cosa.... spero che prima o poi faciate un raduno un pò più vicino in modo tale da poter prendervi parte anche io e potrvi conoscere.... molti di voi su fb sembra di conoscerli da una vita....

Vi ringrazio per il vostro enorme sostegno.... vi voglio davvero un modo di bene... Angela.

Come non festeggiare anche qui nella nostra originaria casa!!!!!!!


E vedrai che piano piano "ricomparirà" tutto tutto!!!!

passo anche io da qui per festeggiare
EVVIVA

Grazie Mavi e grazie Erminio....

siete smpre stati presenti con me e sempre con una parola di conforto....
come non volervi bene????

Brindiamo insieme!!!

Angela.............

che dire ?

che hai combattuto come un'eroina e ora la tua vittoria è arrivata ed è tutta tua!

che ti mando ?
ma una borsa di fuochi d'artificio e tanti pensieri limpidi,
da usare quando ti venie l'ansia.

un abbraccio infinito......
sono felicissima , davvero !!!!

PASSAVO DI QUA...SONO STRAFELICE X TE! GODITI QUESTA VITTORIA E RESPIRA ARIA NUOVA!!!
UN ABBRACCIO

Grazie copenaghen e grazie lidia....

stento anche io a crederci.... è troppo bello tutto questo!!!

grandeeee!!!!!!!!!!

Brava Angela!



Nunzia

Angela che dire ....... LE VITTORIE SOFFERTE SONO QUELLE CHE DANNO MAGGIORE SODDISFAZIONE. Ci siamo ammalati più o meno nello stesso periodo e, anche se non ti ho mai scritto, in questi mesi ho seguito la tua storia. Il mio percorso è stato meno tormentato del tuo ma ora entrambi gioiamo della REMISSIONE COMPLETA.
Su una cosa hai perfettamente ragione: questa esperienza cambia la vita, cambia il nostro modo di essere ...... forse ci rende migliori.
Adesso goduti la tua NUOVA VITA. Ti auguro ogni bene per il futuro.
Un abbraccio.
Francesco.

Ma che bella notiziaaaaa !!!!
E auguri per il tuo onomastico.

concordo con chi, qui sopra, ha detto che
le vittorie più sofferte sono le più BELLE
e quindi, è necessario godersele fino in fondo
Bravissima, Angela
e i capelli, il ciclo...tutte cose che col tempo torneranno,
magari meglio di prima
un abbraccio
lory

Finalmente, te la sei proprio sudata questa remissione!

E continua così, mi raccomando!

Che bella notizia!! ...e adesso goditi la vita!
Un abbraccio.

Anche qui...
Che gioia immensa!

Ciao amici....


sono passata per un saluto e per dare uno sguardo... spero presto di cambiar casina.... di trovare il mio post in LNH in remissione me la sono meritata la mia remissione no???

Il 07/10 ho fatto una festa con amici e parenti per festeggiare il mio compleanno.... anche se in realtà il compleanno era una scusa.... in realtà il vero festeggiamento era per la remissione!!!! E' stata una bella serata dove ho avuto l'affetto di tutti coloro mi son stati vicini.... ho ricevuto tanti regali, ma il regalo più bello per me era festeggiare!!!!!

In questi giorni sto soffrendo con dolori alle gambe al busto e alle braccia, sembrano gli stessi dolori come quando facevo la siringa dei fattori di crescita.... infatti qualche giorno fa mi era venuta una fobia incredibile... sò che la paura di una recidiva ci sarà sempre, ma spero presto si affievolisca non voglio vivere la mia vita con questo pensiero!!

La cosa bella è che da qualche setimana anche io sto provando di nuovo l'ebrezza di fare uno shampoo , eh si i capelli stanno iniziando proprio a crescere.... per sentirmi ad hoc dovrei perdere una decina di kg.... che non riesco a perdere, dovrebbe ritornarmi il ciclo che ormai è saltato anche per il secondo mese e tutti sti dolori via così mi sentirei una favola!!!! Voglio troppo e subito eh????

Uffffffff........................... speriamo che in men che non si dica ritorno come ero un tempo... a volte ho paura che non sarà più così, poi mi riprendo da questi pensieri stupidi e li accantono!!!!

Bene.... allora adesso vi saluto da questa parte.... tanto molti di voi li leggo sul gruppo su facebook o li ho già tra le mie amicizie.... per chi non mi ha ancora riconosciuto su facebook il mio nome è Angela De Luca.

Un bacio forte a tutti vi voglio bene!!!

sei una grande

Sono una cattivona lo so... ma spero mi perdonerete.... con molti di voi sono in contatto su fb sul nostro gruppo... ma oggi ho deciso di passare di qua... perchè.... innanzitutto chiedo di passare di DIRITTO in LNH in remissione..... hihihihih

Dall'ultima volta che ho scritto ho fatto già 2 volte il tagliando di controllo con PET TC total body confermando sempre la remissione anche se a febbraio c'è stato un momento di panico per la comparsa di un meningioma celebrale di 7 mm che l'ematologo ha detto che dobbiamo solo tenere sotto controllo e che non è cattivo.... nell'eventualità dovesse aumentare poi si dovrebbe operare..... e nel'ultimo controllo di praticamente ieri..... si è evidenziato di un addensamento nodulare a sede paramediastinica anteriore destra ai polmoni... ma molto probabilmente è solo un'infezione dato che ultimamente sto soffrendo di una tosse esagerata.... il doc mi ha dato una cura..... nel frattempo ha allungato i tempi dei controlli da 3 a 6 mesi... e poichè sto soffrendo ancora di forti dolori alle ossa e affanno.... dice che se fra 6 mesi ci sono ancora... magari mi affiderà ad un reumatologo... oltre poi a dover fare anche una colonoscopia di controllo per le problematiche avute con le chemio a gennaio 2011, chi mi ha seguita forse si ricorderà...che no mi sono fatta mancare e non mi sto facendo mancare nulla!!! XD

Io ho tante paure.... pensavo che una volt raggiunta la remissione tutto sarebbe finito... ma in relatà restano tante paure.... forse e l'inizio e magari con il tempo passerà.... nel frattempo cmq ho ripreso a lavorare e ho fatto anche un bel pò di viaggi.... non mi voglio perdere nulla.... e ovviamente è cambiata totalmente la mia filosofia di vita.... spero il Signore assista ogununo di noi dandoci la forza di combattere sempre!!!

Vo do un forte abbraccio a tutti.. ma soprattutto abbraccio chi si è affacciato da poco qui a causa dell'infame.... combattete ragazzi, non mollate mai..... sorridete sempre che è la vostra arma più grande anche se tutto vi sembra difficile non abbattete mai....

bravissima Angela........

il periodo post remissione è tosto,
lo conosciamo......
quindi una borsa di forza per affrontare il mondo,
quello tutto tuo.......

un abbraccio da

Cara Angela
proprio perché non ti sei fatta mancare niente, adesso sembra
quasi impossibile, ma renidti conto che E' VEROOOOOOOOOOOOOOOO
se i controlli vengono diradati, vuol dire che il rischio recidiva si attenua
certo, come non temere, ad ogni disturbo, che tutto ricominci?
Ci vorrà tempo, MOLTO TEMPO e pazienza
ma ce la farai
Non ti dimentico, oltretutto sei talmente bella...
lory

Ciao Angela! complimenti: sei una vera leonessa. HO letto la tua storia e sono davvero tanto ma tanto felice di saperti in remissione!! Sei stata in gambissima, fortissima e l'hai massacrato al tuo infamaccio!! Brava!!

Un abbraccio forte.

Buonasera amici....

innanzitutto un enorme SCUSA a tutti.... se passo pochissimo nella mia casetta... dove c'è ancora qualcuno che legge ancora di me.... e dove spero le mie parole e la mia esperienza possa essere di aiuto e conforto a chi in questo momento sta purtroppo vivendo questa bruttissima esperienza.... sono molto più attiva su Facebook sul gruppo dedicato a piccolipassi che qui.... ma l'importante è attivardi per darre sempre una mano.... seppur virtuale.... e poi volevo fare una richiesta.....

E' POSSIBILE PASSARE IL MIO POST IN LNH IN REMISSIONE????? NON ME LO MERITO????

Amici.... domenica ho festeggiato 1 anno del mio nuovo midollo... 1 anno dall'autotrapianto.... mi sono fermata un attimo ed ho ripercorso con la mente tutto ... e mi sono impressionata nel pensare ciò che ho vissuto.... rileggendomi penso a quando scrivevo e c'erano persone come me adesso in remissione e mi chiedevo quando sarebbe arrivato il mio momento e se ce l'avrei fatta a superare tutto e mi ritrovo adesso ad essere io a dare conforto a chi purtroppo sta vivendo l'incubo dell'infame!!!!
Quando vivi quest'esperienza il tempo sembra scorrere lento... i minuti sembrano ore e tutte scandite dal dolore, sofferenza e paura... e sembra non passare mai.... quando poi ti trovi fuori iniziando piano piano a riabbracciare la vita... tutto sembra essere passato in fretta... quasi dimentichi il dolore.... ti sembra quasi impossibile che sia successo e per di più passato.... te lo ricordi solo con il sopraggiungere dei controlli... l'ansia risveglia le paure e ti fa ripercorrere tutto....

Io voglio augurare a tutti coloro che stanno avendo a che fare con l'infame di trovare forza e coraggio e di non perderla mai.... affrontate tutto con il sorriso... passa amici... passa tutto... io per fortuna ho un carattere scherzoso e non mi abbatto mai... questa è stata la mia forza... trovatela anche voi.... perchè solo così potete vincere!!!

Vi abbraccio tutti.... passerò presto.... per chi vuole ci sentiamo su fb... mi troverete li Angela De Luca....

grande Angela !!!

io ti mando una borsa di fuochi d'artificio,
per tutti i giorni normali...............

un abbraccio gioioso,
da

.... amiciiii come state?

É da un po' che non mi affacciò nella mia casetta e oggi dopo la mia Pet di controllo eccomi qui!
A dire il vero sono un pochino in ansia in quanto non so se sia buona o meno.... In quanto recita così nelle conclusioni:

L'indagine ha mostrato incremento del metabolismo glicidico (iper accumulo di radio farmaco) a carico del mediastino anteriore (parà mediana sinistra) da riferire verosimilmente a iperplasia del timo.
Quadro PET-TC di lesioni ad elevato metabolismo glicidico nelle sedi segnalate


.... ora da profana quello che leggo non lo vedo tanto positivo... voi sapete darmi una mano a capire? Io fino a lunedì dal mio ematologo ci arrivo con esaurimento!!!
Non voglio nemmeno pensare lontanamente ad una recidiva....

Carissima Angela,
io purtroppo non so rispondere alle tue domande circa l'esito della pet......comprendo che per te possa essere fonte di ansia e paura, hai provato a sentire per telefono l'ematologo? Magari riesce a vederti anche domani e magari tranquillizzarti subito dicendoti che non c'è nulla di cui preoccuparsi . Io sono incrociatissima per TE .....e tanti tanti pensieri positivi

un abbraccio forte forte
vale

Ciao Angela,

non so neanche io interpretare il referto, posso solo affinche' non sia nulla di preoccupante, ma perche' non chiami il tuo oncologo domani? Penso che sia normale che tu voglia sapere e sono certa che ti dara' la giusta interpretazione... ti penso!

Cara Angela
neanche a me, oggettivamente, il referto sembra tanto favorevole
però, logicamente, noi che siamo stati toccati dalla malattia vediamo ogni cosa come
una possibile recidiva. chi scrive i referti potrebbe, in certe situazioni, sprecarsi e dire" Non si
riscontrano" oppure "E'possibile ipotizzare la ripresa di" segni di malattia
Ma purtroppo questo non avviene; nel tuo caso però si parla di iperplasia del timo.
magari si tratta di un problema legato a questo.
Se non riesci aparlare con l'ematologo (neanche per telefono, caspita?), vai dal tuo medico
di base.
Le attese, soprattutto quando ci sono fondati sospetti, sono davvero un sfinimento
che potrebbe esserci risparmiato!!!
Ti abbraccio forte,e naturalmente INCROCIO!!!!!!
lory

Angela,
non potendoti aiutare con il referto,
posso però mandarti tanti pensieri positivi e sereni.
Spero con te e con tutto il cuore in qualcosa non legato all'infame....

una borsa pienissima di incroci da

Ciao Angela,
leggo solo ora del referto PET. Immagino la tua ansia, conoscendo bene la paura della malattia. In effetti non viene evidenziato che si tratta "verosimilmente di ripresa della malattia".
Cosa ti hanno detto gli ematologi? INCROCIO al massimo e pieno di fiducia.
Un abbraccio grande

Angela...sono la meno adatta ad aiutarti ad interpretare il referto, ormai avrai visto anche il tuo ematologo...e spero che ti abbia dato notizie buone!!!
Ti sono vicina....

angela, dada carissima
aspettiamo tue notizie
Lory