Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

per domani

un abbraccio


luca

Ciao a tutti e grazie x gli incroci; vi aggiorno su quanto fatto:
esami del sangue OK, TAC dell'altro ieri... non ho notizie, PET di oggi... un'avventura. Toccava a me, mi hanno chiamato e... si è sfasciata la PET. Dopo vari e vani tentativi, hanno rimesso in funzione una macchina + vecchiotta. Un'ora x fare l'esame (contro i 15 minuti dell'altra macchina). A conclusione, il tecnico mio compaesano mi ha liquidato con un "sembra negativa". Non xche vi fossero dubbie captazioni, ma xche la macchina è più vecchiotta, più lenta ad elaborare... ho cercato nel pomeriggio un altro amico dello stesso reparto, "sostanzialmente negativa", mi ha detto... le PET della macchina + vecchia le referta direttamente il primario.

Che dire, mi prendo il "sostanzialmente negativa" e cerco di passare un tranquillo week end in attesa del referto formale di lunedì. San Valentino !
Niente spostamenti o festeggiamenti x ora... preferisco "a carta in mano".

Restate incrociati, ragazzi.

Grazie di cuore, ciao

Ciao ragazzi,
che avventura!!!! . L'importante è quel "sostanzialmente negativa" e ci aggiungiamo una valanga di per l'attesa conferma.
Un abbraccio grande

katy ancge se non ci siamo conosciuto cmq ho letto la tua storia ci tenevo a mandari una mareaaaaaaaaaaaaaaa di incroci per la tua pet

antonio

l'odissea che ti è toccata merita che quel sostanzialmente

venga tolto al più presto!

Il "sostanzialmente" è stato tolto; pet NEGATIVISSIMA.
Che dire... si chiude un capitolo; so bene che non è finita, che ci saranno ancora esami, controlli, ansie.... ma devo ringraziare il cielo, per davvero... e non solo.

La mia avventura comincia a luglio; LDH 2B. Mi sono scripoppato 6 cicli di ABVD, ma il cielo mi ha dato la grazia di sopportarle benissmo; l'indomani della chemio ero a lavoro e gironzolavo tranquillamente in moto, pure d'inverno. Niente nausea, solo un po di bocca brutta i primi giorni. Dal 2° ciclo in poi ho sempre fatto 4 mielostym a tappeto, intermedie, senza manco fare i controlli... tanto i GB andavano sotto la scarpe... il cielo mi ha fatto pure la grazia di non avere manco dolori alle ossa; solo una volta mi son venuti i dolori "per davvero". Ho cominciato a sentire di più la stanchezza dal 5° ciclo in poi... ma niente di che.

HO provato un emozione grande poco fa, quando mi hanno chiamato per darmi la notizia. Ora sto quì a scrivervi, quel che provo è qualcosa di diverso. Sono stato poco presente, non sempre avevo la forza di leggere le storie, magari quelle più travagliate.

Oggi il mio pensiero è per tutti VOI. Per FULVIO che si è assuppato le telefonate della mia sorellona ad ogni minimo intoppo della mia storia, per chi è passato dalla mia casetta a pregare e ad incrociare, per chi ancora combatte la mia stessa battaglia e aspetta con ansia il giorno dell'ultima chemio, per chi come Daniela e Giò combattano una battaglia più lunga del previsto senza fermarsi e senza mai smettere di crederci e per chi come Bino, Dorino e tutti gli altri angeli che stanno lassù; niente più battaglie da combattere per loro, ma sicuramente ci leggono e mettono pure una buona parola per noi.

Oggi è un giorno nuovo. Ci sono, e ringrazio Dio. Poi penso di dover ringraziare mia sorella, la mia dolcissima moglie, tutti quelli che mi vogliono bene e che ci sono stati e, non per ultimi, TUTTI VOI che ci siete; da oggi in poi... ci sarò pure io.

Grazie ragazzi, siete davvero fantastici.

Stef

COMPLIMENTI!!!!!

GRANDE Capisco come ti senti e sono davvero felice per te .
una bellissima conferma .
Un grande abbraccio a te e Katy

Ciao Stef.....
davvero mi commuovono sempre queste parole al profumo di vittoria.
davvero la vostra è anche la nostra,
la conferma che c'è la luce laggiù in fondo !

bravissimo........

un abbraccio infinito a te e a tutta la tua famiglia,
chissà che felicità...........

GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE mi emoziono sempre sentire PET NEGATIVA vorrei emozionarmi un miliardo di volte al giorno pur di sentire PET NEGATIVA un abbraccio


è bello sapere che c è

antonio

MI PIACEEEEEEEEEEEEEEEE EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIII
VIVIIIIIIII STEFANOOO VIVIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!

un abbraccio

luca

felix65 ha scritto: Il "sostanzialmente" è stato tolto; pet NEGATIVISSIMA.
Che dire... si chiude un capitolo; so bene che non è finita, che ci saranno ancora esami, controlli, ansie.... ma devo ringraziare il cielo, per davvero... e non solo.

La mia avventura comincia a luglio; LDH 2B. Mi sono scripoppato 6 cicli di ABVD, ma il cielo mi ha dato la grazia di sopportarle benissmo; l'indomani della chemio ero a lavoro e gironzolavo tranquillamente in moto, pure d'inverno. Niente nausea, solo un po di bocca brutta i primi giorni. Dal 2° ciclo in poi ho sempre fatto 4 mielostym a tappeto, intermedie, senza manco fare i controlli... tanto i GB andavano sotto la scarpe... il cielo mi ha fatto pure la grazia di non avere manco dolori alle ossa; solo una volta mi son venuti i dolori "per davvero". Ho cominciato a sentire di più la stanchezza dal 5° ciclo in poi... ma niente di che.

HO provato un emozione grande poco fa, quando mi hanno chiamato per darmi la notizia. Ora sto quì a scrivervi, quel che provo è qualcosa di diverso. Sono stato poco presente, non sempre avevo la forza di leggere le storie, magari quelle più travagliate.

Oggi il mio pensiero è per tutti VOI. Per FULVIO che si è assuppato le telefonate della mia sorellona ad ogni minimo intoppo della mia storia, per chi è passato dalla mia casetta a pregare e ad incrociare, per chi ancora combatte la mia stessa battaglia e aspetta con ansia il giorno dell'ultima chemio, per chi come Daniela e Giò combattano una battaglia più lunga del previsto senza fermarsi e senza mai smettere di crederci e per chi come Bino, Dorino e tutti gli altri angeli che stanno lassù; niente più battaglie da combattere per loro, ma sicuramente ci leggono e mettono pure una buona parola per noi.

Oggi è un giorno nuovo. Ci sono, e ringrazio Dio. Poi penso di dover ringraziare mia sorella, la mia dolcissima moglie, tutti quelli che mi vogliono bene e che ci sono stati e, non per ultimi, TUTTI VOI che ci siete; da oggi in poi... ci sarò pure io.

Grazie ragazzi, siete davvero fantastici.

Stef

Ciao Felix...se non sbaglio è la prima volta che scrivo nella tua casetta....tua sorella mi è stata vicina e mi ha scritto tante belle parole anche in privato...la tua storia è molto simile alla mia...anche per me il brutto sogno è cominciato a luglio dell'anno scorso anche se poi una diagnosi certa sono riuscito ad averla soltanto a metà novembre...anche io come te, sono stato diagnosticato come LDH 2B, ed anche io devo arrivare a concludere i fatidici 6 cicli (il 28/2 chiuderò il 3°ciclo)....ti ho seguito tanto e adesso sentirti scrivere per me significa molto....mi dà la forza di continuare il cammino con ancora più fiducia...in bocca al lupo per il futuro...per tutto...e per la nuova vita che ti auguro di cuore sia sempre serena e piena di salute...per tutti noi che possiamo capire quello che si passa, non è retorica dire che si ritorna a nascere quando si capisce di esserne usciti....e tu con la notizia che ci hai dato, ci hai fatto capire che sei rinato!..ti abbraccio forte forte e abbraccio forte forte anche la super katy...

Da martedi sscorso, quando avuto conferma dell'esito negativo della pet, apro la mia casetta...accendo la luce...mi guardo intorno ed uscendo in silenzio richiudo: non trovo le parole giuste...tanta...troppa commozione...tanti sentimenti che non so raccontare...
Tanti pensieri corrono verso coloro i quali questi risultati non hanno ancora ottenuto o nn li hanno ottenuti e basta...
Mi sento quasi in colpa a gioire ...come se dovessi offendere chi da gioire non ha e così metto il freno a delle emozioni tanto forti quanto contrastanti...
Una cosa mi sento di doverla dire: ogni vittoria ottenuta da un piccolopassista è una vittoria per tutti...un segno di speranza se non la prova tangibile che la malattia, anche se mette tanta paura solo a chiamarla per nome, si può vincere ...Ogni piccolopassista che vince è spinta vitale per chi ha appena iniziato la battaglia e per chi ancora combatte!
La prima cosa che devo fare è ringraziare da qui tutti ma proprio tutti quanti, nessuno escluso, e dirvi che siete tra gli affetti più cari: ho imparato da ognuno di voi in otto mesi più di quanto abbia imparato in una vita!
GRAZIE!
A mio fratello rivolgo il mio più sentito augurio ma anche un appello: guarda avanti con fiducia!
Devo e voglio essere realista e dico che conoscendo ora questa malattia ho preso coscienza del fatto che ci vorrà tanto tempo ancora ed altrettante PET negative prima che ci si senta forti abbastanza da poter scrivere la parola "fine"...
Ogni minimo malessere...ogni pallina minuziosamente ricercata sotto la pelle... ogni esame di controllo ci faranno ci ripiombare nell'ansia di quel "se"...e allora adesso più che mai è il momento dii voltare indietro lo sguardo, di guardare a chi sta dietro di noi , alla tanta sofferenza che sta un gradino sotto di noi: per il futuro?E chi ha garanzie per il futuro? Anche quello più immediato...
Riuscii ad ottenere la prima visita ematologica per il fratellone, che coincise con l'apertura della cartella di day hospital e con la prima "quasi certezza di diagnosi", il giorno 18 giugno 2010: un giorno qualunque per voi ma "una data" per me...
Il 18 giugno di due anni prima chiudeva per sempre gli occhi Totò, 42 anni...un amico mio...un amico di chiunque lo abbia solo conosciuto, e li ha chiusi senza aver avuto il tempo manco di conoscere il vero nome del suo nemico...ma Totò non era uno sprovveduto e manco disinformato e dal reparto in cui gli diedero la cameretta capì subito che si trattava di un nemico tosto che avrebbe dovuto combattere con tanta forza e coraggio che non gli mancavano di certo...e ci ha provato...ce l'ha messo tutto il suo impegno...guardava lapartita di calcio alla tv della della sua stanzetta d'ospedale che condivideva quella sera con gli amici più cari: leucemia acuta fulminante si chiamava il tuo nemico, caro Totò, un nemico vile...codardo... che non ha avuto il coraggio di affrontare la tua risaputa forza e ti ha colpito vigliaccamente alle spalle!
In soli 5 giorni da sano, forte, solare e pieno di vita a troppo serio e troppo silenzioso e freddo dentro quel letto che nn fa più differenza se il tuo nn è...
Io credo non gli sia piaciuto tutto ciò Totò...credo che non abbia gradito questo colpo basso, ed essendo egli un angelo tra gli altri angeli, quando ci ha visti arrivare in quello stesso ospedale, ha fatto di tutto per metterci in guardia, per proteggerci e farci uscire da li il più presto possibile e con i nostri piedi...
Grazie Totò!
Tieni sempre a mente, fratellone mio, che ogni giorno in cui apriamo gli occhi, assaporiamo il gusto del caffè al mattino, ascoltiamo la nostra musica preferita, guardiamo negli occhi i nostri figli, ammiriamo il cielo, abbracciamo le persone a noi care, facciamo una passeggiata in moto o una rimpatriata tra amici, è un giorno di vita che ci da la possibilità di scegliere una o tutte queste cose da fare...un giorno di vita che va vissuta perchè nulla di ciò che facciamo o tralasciamo di fare poi ritorna...
Ti auguro di cuore che tu possa avere una sete immensa di vita...fame e sete di vivere al meglio ogni singolo istante della tua giornata e che le tue paure, le nostre paure, lascino il posto ad una smisurata sete e fame di vita...senza sprecarlo il tempo ma assaporandone ogni attimo con passione...amore immenso...
Si ricomincia a vivere...e a me... mi toccherà sorbirmi quella tua unica e personalissima interpretazione (strillata)di "Silvano" con strimpellamento di chitarra a seguito: vabbuò...mi faranno Santa per sorbirti per ...45 anni ancora?
Ti voglio bene fratello "rompi....", vi voglio bene tutti quanti fratelli!
Katy

P.S.
Giusto stasera dovevo decidermi a scrivere...che domani ho il turno di mattina e devo alzarmi preeeesto? Un vigile urbano nervoso per aver perso sonno puo far danno: mi sa meglio cambio turno vah!

Cara Katy, spesso ti ho seguito , ma poco sono venuto a trovarti,
ed a sciverti, ma questa notte , insonne anche per me, non posso
fare a meno di farlo.
Ho letto attentamente quello che ci hai lasciato, le tue parole, bellissime,
trasudano amore e speranza, ti posso capire.
Ti abbraccio e con te abbraccio i tuoi affetti più cari, quelli che ti godrai
per cento anni ancora !!!!!!

beppe.

p.s. domani comunque, cerca di essere più comprensiva e tollerante, almeno sul lavoro!!!!!

Cara Katy...
non rimane che brindare alla bella notizia!!!!!!

e complimenti per tutti i sentimenti profondi che ha i saputo esprimere durante tutto il percorso!!!!
L'amore è sempre uno degli ingredienti fondamentali per la ricetta della.....guarigione!!!!!!!!!!!!!

-------------------------->Anna

gioa
grande la felicità per la remissione di tuo fratello
garnde la partecipazione per il ricordo del tuo amico
e fortissima, l'ansia, la paura, la disperazione di fronte a un nemico che ancora non si può affrontare
PORCO CANE, la leucemia fulminante uccide in pochi giorni mediamente da tre a dieci) enon ci sono cure........ e spesso le vittime sono giovani, al punto che si può dire che il tuo amico fosse un veterano......ricordate il tennista: 28 anni, domenica partita, amrted' disturbi vari, febre...giovedì non c'era più. E io ricordo su una spiaggia, un bimbo di 4 anni con sua nonna e, dopo qulche giorno suo papà: lo cresco io, perché sua mamma, 26 anni, quando aveva 20 mesi si è ammalata e in 20 giorni circa se n'è andata....
probabilmente, lui non ha potuto fare niente per sè, am ha fatto molto per voi. Rivolgetegli spesso n pensiero, specie quando c'è un controllo, oppure un piccolo disturbo mette subito ansia...lui contribuirà a tranquillizzarvi
vi abbraccio
lory

Ciao katy, scusa per il ritardo nel traslocarti

Ti mando un bacione ed un mega abbraccio al fratellone

Grazie Ful, sei una cara persona.
Spero che la vita ti porti tante, tantissime cose belle.

A presto.

Stef

posting.php?mode=smilies&f=94#

Ciao ragazzi, come si sta in questa nuova sistemazione? Molto più confortevole, no?
Un abbraccio forte a voi.

Uhmmmmmm che profumo di nuovo...
Le pareti tutte colorate e fresche di intonaco...grandi finestre panoramiche da dove entra il sole...arredo essenziale e di gran gusto devo dire: si sta davvero bene nella nostra nuova casetta...
Ho appena avanzato richiesta di nuova residenza e mi sa ci rimarremo a vita qui perchè è un contratto di compravendita che abbiamo stipulato e, dopo non pochi sacrifici, ora siamo "proprietari"...
Grazie Fulvio per la rituale consegna delle chiavi; grazie a tutti gli amici che ci hanno accolto con grande affetto...
Fratè...mi spiace per te ma dobbiamo tornare a convivere (sarà felice tua moglie e mio marito pure )
Ora diamoci da fare per gli altri amici che arriveranno a trovare dimora in questo grande residence...
Son talmente felice che passo pure sopra il fatto che il trasloco l'ho dovuto affrontare da sola e manco una mano a scaricare i bagagli...

Katy

Ho letto ora per la prima volta la vostra stori... che emozione... e che felicita' nello scoprire che un altra persona ce l'ha fatta.

Ciao passo per un saluto

Un abbraccio a chi si è curato di venirci a trovare in questa meravigliosa casetta nel condominio delle remissioni...

Giro da qui un appello rivolto a tutti noi da una nostra "sorella" piccolapassista, nella speranza che qualcuno possa accoglierlo ed allegerire a lei il peso di un cammino lungo ed impegnativo ma che racchiude la speranza della guarigione e per questo deve essere affrontato con grinta ma anche serenità...ed a togliere qualche gravoso peso, anche se tutti siamo chiamati a farlo, la speranza è che qualcuno di noi possa realmente contribuire ...
Proviamoci...
Ecco il link:

viewtopic.php?f=14&t=2599

Katy

Ciao Katy,
rispondo alla tua richiesta e provo a girare il tuo appello. Spero che la situazione possa risolversi.
Un abbraccio a te e Felix

carissima katy,quanto è importante il forum,pensa oggi pomeriggio sono andato a ritirare l emocromo di mia figlia è mi sono visto i globbuli bianchi a 15,00 mi sono spaventato infatti ho scritto nella mia casetta se era capitato a qulacuno di voi,ora rileggendo la vostra storia ho letto che anche felix ad un certo punto della terapia con le punture dei fattori di crescita i gb erano schizzati a 15,00 nn immagini che tranquillita' mi avete dato che bella famiglia che siamo sono veramente orgoglioso un abbraccio di cuore

Si Antonio...parole sante le tue...è un legame forte quello che si viene a creare tra chi condivide la reale sofferenza...Ci renderà tutti persone migliori questa esperienza...me lo auguro...
Stai sereno per i globuletti che schizzano dopo i fattori di crescita: vuol dire che han fatto il loro effetto e a dire dei doc qui nn son comunque valori "reali" bensì "fittizi"...quallo che serve, insomma, per poter continuare con le infusioni....
Abbraccia la tua fantastica guerriera ed abbraccio ache a te da parte mia...
A presto!
Katy
incrociata sempre per tutti voi...noi!!!!

Ciao Katy,
passo da qui per lasciare i miei auguri per questa Santa Pasqua a te, Stefano e tutta la vostra famiglia. Sei davvero una grande persona.
Un abbraccio grande

ciao grande katy passo per augurarti una serena pasqua

Ho portato un po' di ovetti....
Auguri Anna

Non si vede bene che con il cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi .

un sincero augurio di Buona Pasqua!!!

Laura

Nell'abbracciarvi tutti quanti, sempre cari e presenti, mi soffermo un attimo nella mia casetta per lasciare una valanga infinita di incroci al fratellone che oggi ha iniziato i controlli per la prima valutazione post remissione: in bocca al lupo fratè...infiniti incroci magici da qui...di quelli che hanno accompagnato tutto il tuo cammino nei momenti più duri e che ti hanno sostenuto e coccolato fino alla remissione...
Affinchè venga riconfermata e che resti tale per sempre!!!!
Che possa essere così per tutti qui!


Katy

per i controlli del fratellone . Sperando che questo maggio porti solo buone notizie per tutti.

tanti incroci per Felix

Laura

Arrivoooooo

Grazie a tutti per l'affetto che ci manifestate: domani tac per cui...voglio abusare di voi e vi invito a rincarare la dose di incroci!!!!!

In bocca al lupo fratè...

Katy

andrà tutto bene



un abbraccio

luca

incroci a pacchi e ciuffi

per un fratello fortunato che deve un pezzo di vita (o una parte della qualità della sua vita) a una sorella testarda che lo adora
lory

Grazie a tutti quanti per tanto affetto e amore gratuito: siete persone meravigliose!!!!

Il tangliando è andato...promosso a pieni voti ed appuntamento per il prossimo dopo l'estate.

Un augurio da qui a mio fratello, affinchè proceda tutto per il meglio: ora goditi le tue meritate vacanze Ste...

Incroci per te e per tutti quanti qui, che sia un crescendo di buone notizie.

A presto
Katy
Grazie ancora!

Tiziana

EVVIVA il tagliando OK
Allora buona estate fratellone e anche alla sorellina