Linfoma di Hodgkin IV stadio

[lorenzino93]

Ciao ragazzi, non entro più molto spesso su questo forum, ultimamente sto cercando di non pensare molto alla malattia anche se devo dire che il pensiero di "sottofondo" c'è sempre...qualsiasi cosa faccio magari non ci penso per un po, poi il pensiero torna all'improvviso senza un perché...bhe comunque vi volevo aggiornare che ho fatto la Tac ed è andata tutto bene, i linfondodi del collo e dell'addome addirittura si sono ridotti come quando era tutto sano, cioè sono nelle dimensioni giuste, e quello del mediastino si è ridotto ulteriormente ed è 6 centimetri ora a fronte dei 15 che avevo alla diagnosi...ora il 20 avrò la pet per valutare se è ancora attiva o meno questa massa! Incrociamo le dita vi abbraccio

[Sergiodav]

Vai Lorenzo che spacchi tutto!!!!!!!

Sergio

[francesca73]

Ma allora è tempo di incroci magici, non é mai troppo presto per incrociare

[copenaghen]

Lorenzo arriva una borsa di incroci magici,
tuta per te da

[lorygol11]

Ciao Lorenzo....un sacco di incroci per la Pet del 20!!!Fai bene a pensare ad altro...siamo con te!!!Un abbraccio!!

[lorenzino93]

Ragazzi stasera passo e mio malgrado non vi darò una buona notizia... purtroppo la pet ha captato la massa residua al mediastino con livello alto di potenza di assorbimento del radiofarmaco...questo significa recidiva, perché all'ultima pet era rimasto solo un piccolo residuo...ora credo di dover riniziare da capo, domani pomeriggio parlerò con l'ematologo di persona...Pensavo fosse finita, mi ero finalmente rilassato Lunedì volevo tornare a lavorare e riniziare a fare la mia vita e adesso ritornano tutti i pensieri negativi anche più di prima e sinceramente mi fa tanta paura la terapia di seconda linea con autotrapianto compreso...qualcuno che ci è già passato che mi spiega come funziona la terapia di seconda linea vi abbraccio

[francesca73]

Non ho parole
Solo un abbraccio
Grande

[Giuliana]

sinceramente: mi dispiace moltissimo! non posso essere di aiuto non avendo esperienza in tal senso ma vedrai ch preso arriverà qualche amico..
Non lasciarti prendere dallo sconforto, anche se è più che comprensibile se succede..., sei un guerriero e vincerai! Non c'è spazio a dubbi!!Ti abbraccio forte.
un mare di
Giuliana

[Simo 74]

Ciao Lorenzo io sono Simo e sono nuova. Non so cosa risponderti se non che mi dispiace tantissimo!!! Più che altro non capisco perché non ti hanno voluto fare radio!!! Anche a me non la vogliono fare ma a sto punto mi impunterò!! Vedrai che andrà bene!! Adesso arriverà qualcuno che potrà esserti d'aiuto più di me. Io ti abbraccio forte!!!

[copenaghen]

Lorenzo.........
capisco come tu possa stare.
La recidiva è una mazzata,
sopratutto così vicina alla fine del primo percorso.

A me venne dopo due anni e
davvero è stata dura da digerire.

Ma guardiamo te e proviamo invece a vedere che cosa succede.
Non sei il primo a cui capita.
Ad alcuni ragazzi giovani come te, al IV stadio,
è successo la stessa cosa.
Voi siete giovani e le cellule schizzano veloci.
Sia per l'infame sia per quando la terapia fa il suo lavoro.

Parla con i medici e senti loro.
Per il trapianto se lo farai,
siamo tutti qui a farti compagnia.

Sei uno dei nostri eroi , a cui il cammino è più lungo del solito.
Sappi che dopo averla digerita,
la paura sparirà e
ti sentirai forte come mai prima.
A me così successe .....

Ti abbraccio forte.
Sfogati subito e vieni qui da noi.
Dopo la sconfitta di questa battaglia
la guerra avrai vinta anche tu !!

Ti abbraccio forte, a presto
Tiziana da

[Anna Pietrosanto]

Carissimo Lorenzo, sono senza parole... mi dispiace veramente tantissimo. Lo so che è difficile e immagino lo sconforto ma non ti arrendere. Distruggi questo stronzo infame!!!
Ti mando un abbraccio enorme

[lorenzino93]

Ragazzi grazie del vostro sostegno ho passato questi 2 giorni un po per l'attesa un po per il risultato veramente male...comunque stamani ho parlato con l'ematologo e mi ha spiegato tutto. Ha voluto rimisurare le dimensioni della captazione riguardando il cd della Pet e ha visto che veramente piccola, si tratta delle dimensioni di una nocciolina, e non c'è nessun altra captazione in nessun distretto del corpo. Secondo lui per il momento non c'è bisogno di intervenire con la terapia di seconda linea...mi farà fare dunque la radioterapia per un totale di un mese, poi farò un mese e mezzo di stop e la pet per valutare la risposta....speriamo in bene ragazzi vorrei tanto evitare il trapianto ma se poi ci sarà bisogno sarò pronto anche a quello...un abbraccio grande a tutti voi e ancora grazie del sostegno...

[lorygol11]

Ciao Lore,ho appena urlato un "porca tr..",leggendo le tue news.La cosa "positiva" è che forse,non si può parlare di recidiva,perché ,se non sbaglio,si parla di recidiva quando ci sono almeno tre mesi di negatività,quindi,ricorrendo alla radio,dovresti spegnere la piccola captazione del mediastino...Certo che a livello mentale può essere una mazzata...ma devi considerare la radioterapia,come un proseguo della chemio,come ti avevano detto all'inizio...anche a me è stato detto che preferiscono non farla...da una parte sono contenta,dall'altra mi sembra di non "ammazzare" fino in fondo il bastardo!!!Sei un ragazzo dalle risorse infinite e supererai anche questa....Ti abbraccio!!!

[copenaghen]

Lorenzo, sono proprio contenta,
hai visto ?
le cose possono essere valutate attentamente
e allora benissimo alla radio terapia !

vai avanti così ......
un abbraccio e un bacione da

[francesca73]

So che non é quello che volevi, la radioterapia però l'avresti fatta comunque visto il bulky.
Allora procediamo con grande impegno e grande speranza.
Buttiamo via la paura e sotto con il lanciafiamme.
Io sono alla quarta seduta e fin ora tutto ok.
Dai dai dai

[Anna Pietrosanto]

Mi sembra una buona notizia... Dai Lorenzo che lo bruci questo fdp!!!
Un abbraccio

[lorenzino93]

Che dire vi ringrazio davvero di cuore per la vicinanza...Non nascondo il fatto che ho paura che la radioterapia possa non funzionare e quindi ricorrere alle "armi pesanti" ma adesso ho, almeno, un barlume di speranza...Ieri mi sono fatto prendere dal panico leggendo dal referto sembrava che l'Intera massa di 6 cm fosse captante in realtà era solo una piccola parte di essa... Certo che sia captante a livello massimo non è bello vuol dire che lui è li e sta lavorando solo il pensiero mi fa rabbrividire...Non vedo l'ora di iniziare con la radio e di avere finalmente nuove buone notizie...un abbraccio a tutti

[marchino]

Ciao Lorenzino, ma captante quanto? Hai un SUV di riferimento?

[lorenzino93]

A me lo misurano con un'altra scala si chiama Deavuille è un nuovo modo di misurazione...va da 1 a 5 e quello è 5...

[copenaghen]

Lorenzo.
ascolta,
capisco i tuoi dubbi. E chi non li avrebbe !!!

Datti un po' di giorni , ma promettimi che ci crederai
che la radioterapia funzionerà !
Lo dico sempre:
se la testa non accompagna la terapia,
l'infame ha davvero la possibilità di vincere !

Noi siamo tutti qui a tifare con te.
A piccoli passi ricordi ?

Che sia una giornata, dove i respiri lunghi ti siano di aiuto,
un bacione da

[copenaghen]

Ciao Lorenzo ti vedo in line.
ti lascio un bacione da

[Giuliana]

Lorenzo arrivo anche io!!!
Non è facile e lo sappiamo bene.
Ma tu vai avanti per la tua strada a testa alta e tremendamente incazz to con l'infame... solo così farai secco quel misero avanzo di lui, nel giro di poco!
La radio passerà velocemente, vedrai e prima ancora di quanto immagini ti ritroverai che hai finito !!
Noi ti penseremo tantissimo, saremo con te con il cuore, l'affetto e i pensieri più belli.
Aspettiamo tue news.
ti abbracciamo forte
Giuliana con Ezio

[francesca73]

Lollo,
Quando ti fanno il tatuaggio?
Ti avverto dopo un po' che ti lavi non resta che un misero puntino. Anzi tre
(Che poi ho scoperto essere esattamente il punto dove c'è un chakra...)
Noi facciamo il tifo per te tu tieni duro

[lorygol11]

Lorenzino,ti abbraccio e ti sostengo come gli altri amici del forum!!!Ti vogliamo bene!!!

[lorenzino93]

Ciao ragazzi, non so come dirvi grazie mi siete sempre vicini...comunque ancora non convinto e volendo vederci il più chiaro possibile ho chiesto un po' di consulti in giro...il primo l'ho già avuto dal professor Franco Mandelli di Roma, mi ha confermato la radioterapia nel mio caso...l'altro lo avrò Giovedi' mattina con il dottor Rigacci di Firenze...sentiamo cosa mi dice anche lui...vi abbraccio

[francesca73]

Fai bene a fare un consulto, da sicurezza, ma anche Gabriele ha fatto radioterapia con una pet captante.
Io oggi ho fatto la numero sette e ho giusto un piccolo fastidio alla bocca dello stomaco.
Un abbraccio grande grande

[lorenzino93]

Ciao Francesca, ma a te dove la fanno la radioterapia? all'addome? ti abbraccio

[francesca73]

mediastino....15 sedute per 30 Grey, la mia pet era negativa a ottobre, però avevo massa bulky.
Il chakra é Anahata.
Ho iniziato a fare yoga da poco, non ci fare caso...ahahaha.
Se ti capita fallo anche tu, aiuta molto a gestire l'ansia.
Spoiler
Niente caffè
Niente piccante
Niente cibi duri
O troppo caldi
O troppo freddi
....
Abbraccissimi

[lorenzino93]

Grazie per le info! Le seguirò...

[copenaghen]

bene Lorenzo !
Mandelli ha l'esperienza, e se ti dice che la radio va bene,
già siamo sulla buona strada !!!

un bacione e aspettiamo insieme l'altro parere.
Tiziana da

[lorenzino93]

Buonasera a tutti, compagni miei...adesso come mai prima, ho bisogno di tanto supporto da voi...tanti di voi possono capirmi bene perché ho intrapreso un percorso che molti di voi hanno già affrontato...ricordavate i miei dubbi sulla radioterapia? I vari consulti con i medici...ebbene a Firenze, il dott. Rigacci, persona molto professionale e cordiale, ha visto tutti i miei referti...lui ha consigliato subito la IGEV + Autotrapianto...quindi torno dall'ematologo che mi aveva seguito fino ad allora e anche lui alla vista della lettera con scritto la terapia consigliata, cambia idea e acconsente alla scelta proposta a Firenze...ma com'è possibile?! Non era neanche sicuro di quello che mi faceva quel dottore...avrei avuto alte probabilità di recidere dopo poco tempo con la sola radio mi dicono... Avevo anche il parere del Mandelli è vero, ma l'avevo sentito solo via e-mail e poi di qualcuno mi dovevo pur fidare...alla fine ho preso la mia decisione...ho passato giorni d'inferno, mi sono fatto coraggio...voglio debellare sto infame di m****! Quindi oggi ho inserito il porth e Lunedì si parte con l'IGEV...stavolta sarà la battaglia decisiva...so che sarà dura ma ce la devo fare...voglio vivere con la mia ragazza, finalmente in serenità, voglio chiudere questa maledetta storia...vi voglio bene, vi chiedo di starmi vicino, pregate, fate incroci per me! un mega abbraccio

[lorygol11]

Ciao Lorenzino...hai preso la decisione più dura ma anche la più sicura verso la guarigione!!!Posso capire quanto sia difficile dover fare questo passo ma noi ti staremo vicino,come tu lo sei stato con me ad ottobre,quando ero all'inizio.Mi fa piacere leggere che sei bello determinato e votato verso la guarigione...Ti abbraccio forte e io ti seguirò di sicuro!!!Sei un grande...

[Anna Pietrosanto]

Carissimo Loranzo... Comincio a pregare e ad incrociare le dita per te... Forza Lorenzo... Ti abbraccio forte!!!

[loredana58]

Ciao..
ciò che è mportante è che tu sia convinto di iniziare la nuova terapia, soprattutto che tu "senta" che questa è la strada
Io non sono un medico ma posso dirti che effettivamente il "residuo" nel tuo caso era un po' troppo ""Impegnativo" per
la sola radio, per cui meglio utilizzare qualcosa di più "forte"
Ti invio tutti gli in bocca al lupo possibile, ti vedo ben agguerrito e sostenuto dai tuoi cari!
L'auttrapianto è una procedura tosta, bruno, mio marito, ne ha fatti due a distanza di 70 gg...però ce la si può fare, ci vuole pazienza!!!
Procurati ipod, libri da leggere, pc e...via!
In questi ultimi anni, comunque, la durata del ricovero si è molto ridotta
...e naturalmente VIVA il lupo!!!

[francesca73]

Lorenzo ammiro la forza che dimostri facendo questa scelta, sono con te, e so che hai in mente di chiudere definitivamente i conti con il fdp, e che questa determinazione ti sosterrà.Noi saremo sempre qui a ricordarti qual'é l'obbiettivo finale.
Un abbraccio grande grande

[copenaghen]

Lorenzo , grande Lorenzo.

Ora il dado è tratto e la battaglia inizierà a breve.
Forte dei nostri pensieri mirati,
vedrai che arriverai alla meritata vittoria.

Anch'io sarò una tua fan, sempre con te.
Ti mando una borsa delle mie piena di armi affilate e tanti pensieri positivi.
un abbraccio grande da

[lorygol11]

Ciao Lorenzino,come stai? Stai affilando la tua spada per la battaglia che parte da lunedì...ti sostengo e ti abbraccio!!!Forza Lorenzo!!!!

[lorenzino93]

Ciao Lory, tutto sommato bene...c'è un po' di preoccupazione come credo sia naturale ma sono determinato! Vi terrò aggiornati un abbraccio

[Anna Pietrosanto]

Lorenzo, ti scrivo per mandarti un abbraccio... Forza Lorenzo!!!

[francesca73]

Ciao Lollo,
Anche io passo per un saluto, dacci news,
Quanti cicli di IGEV devi fare?

[lorenzino93]

Ciao ragazze! Eheheh oramai siete tutte donne a farmi visita! :D comunque ieri ho iniziato IGEV, oggi alle 3 vado a fare la seconda seduta...in tutto sono 4 giorni consecutivi in day hospital per finire un ciclo...poi dopo 21 giorni, ripeto. In tutto saranno 4 cicli totali e dopo 2 di questi faccio la pet. Se negativa posso procedere con la raccolta delle staminali dopo aver completato il 3 ciclo...Non manca tanto anzi a metà aprile farò la pet...Per il momento sopporto bene anche la terapia, poca nausea, un bel po' di stanchezza, ma niente di preoccupante...a presto un abbraccio

[copenaghen]

e bravo Lorenzo !
sei forte, vedrai che fra poco anche tu potrai cantare vittoria !!!

Ti mando tutta la forza del mondo
un abbraccio grande da

[lorygol11]

Grande Lorenzo,leggendo le varie storie,in tanti che mal sopportavano l'abvd,con l'igev,sono stati meglio...spero tanto che anche per te sia così...Tienici aggiornati!!!'Un abbraccio!!!Vai guerriero!!!

[Carmela]

forza Lorenzo

[lorygol11]

Ciao Lore,come stai? Come era andata oggi?

[copenaghen]

oggi dovrebbe essere l'ultima......
dai Lorenzo che ci siamo !

un abbraccio dolce e determinato da

[Simo 74]

Ciao Lorenzo,la tua forza e' d'esempio x tutti noi x me specialmente!! Ti abbraccio forte forte e non ti mollo!!! Arriveremo tutti in fondo!!!

[Anna Pietrosanto]

Come andiamo, Lorenzo? Forza ragazzo!!!

[lorenzino93]

Ciao a tutti! Bhe che dire oggi ho finito il primo ciclo di IGEV...retto benissimo senza quasi alcun sintomo particolare per il momento...unico problema è che mi è tornato il prurito alle gambe come avevo prima di scoprire l'infame...davvero...sono nel panico più totale, ho chiesto anche all'ematologo mi ha detto di aspettAre che la terapia inizi per bene a lavorare, ma sono preoccupato...sono quasi sicuro al 100% che il prurito sia dovuto al linfoma...il modo in cui fa prurito e i punti soprattutto colpiti sono identici a prima...

[lorygol11]

Lorenzo,in Dh ho conosciuto un ragazzo che ha fatto l'Igev e mi ha detto che ha avuto uno sfogo cutaneo come una specie di crisi allergica data proprio dal l'igev,sembra una cosa abbastanza comune e risolvibile con un antistatico e pomate che diminuiscono il prurito...Prova a chiedere in reparto e controlla che non ti vengano rossori o cose simili.
Per il resto,sono contenta che tu stia reagendo bene...sei un grandissimo!!!!Ti abbraccio!!!