Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao, Sabry...mi sto fustigando per il ritardo, ma voglio sperare che tu accetti ugualmente i nostri AUGURI! C'è voluto un pò di tempo, perchè vengono proprio dal più profondo dei nostri cuori.
BUON COMPLEANNO, BIGNOLINA!!!
Marcella & Stefano

Ragazzi, gli auguri sono sempre ben accetti, arrivassero anche con un mese di ritardo !

Quindi grazie, ma ........... se per rimediare al ritardo volete provvedere con qualche pensierino.............avrei una lunga lista.............

Sabri,dal piu' profondo del mio cuore(che in questo momento sta esplodendo di gioia)ti formulo anche se in ritardo i miei piu' sinceri A u g u r i.........

Nicola, i tuoi, sono addirittura doppi auguri...............guarda che non sei in ritardo, me li hai già fatti lunedì. In ogni caso, un doppio grazie

Meglio Tardi che mai........

Eccomi solo ora, ma ero assente giustificata
La prima cosa che volevo fare tornata dall'ospedale una volta collegata al forum sono gli auguri per il tuo compleannno in super ritardo.

Dei palloncini perchè a me danno un senso di leggerezza e di libertà......
AUGURI DI CUORE

Che bella questa nuova foto Sabry!!!! Sei stupenda!

CIAO SABRINA!!!!!!!!!!!!!!!!!! qsta foto è bellissima proprio come te.Baci PAMELA

Ma va là .......

Ciao Sabrina,
conoscerti è stato un gran dono!
grazie per sabato e per il tempo..

ti abbraccio
Mary

Ciao, Sabry.. pronta per affrontare la primavera? Ora non hai più scuse per il decoltè! Se ti capita di passare per la chat, fai un fischio!
Ci "sentiamo", bocconcino!
Stefano e Marcella

Ciao Sabry,

quei linfonodi sono, purtroppo, ancora un mistero. Ci sono ancora e piuttosto dolenti. A questo punto, confido nella Pet. Marco non ne vuole sapere di farsi visitare, la sua paura lo sta mettendo in grande difficoltà. Nel frattempo io sto cercando di tranquillizzarlo non smettendo mai però di dirgli che il suo atteggiamento deve assolutamente cambiare. Deve imparare a farsi più amico questo "nemico"...... lo deve conoscere bene, in tutte le sue manifestazioni. E' sempre meglio sapere che restare nel dubbio di avere qualcosa di peggio. E' importante per garantirsi una migliore qualità di vita. Ogni giorno mi travesto da psicologa e da medico, pur non essendo nessuna delle due....... lo sò che non è compito mio ma al momento non mi dà altra scelta.

Un abbracccio, Silvia.

Cara Silvia, anch'io ho sempre avuto timore di fare troppe domande alla mia dottoressa, meno chiedevo meno sapevo, e di conseguenza meno paura avevo.
Ma questa teoria la applicavo su questioni generiche, ovvero non chiedevo se mi sarebbe tornato, gli effetti collaterali a lungo termine, cosa avrei fatto se non avesse funzionato la cura.
Su questioni dettagliate invece, chiedevo subito, se avevo un dolore, un effetto collaterale, un disturbo, chiamavo, se invece avevo un controllo, mi segnavo le domande su un foglietto e poi le facevo.

In questo forum ho visto che molti di voi sono informatissimi su tutto quello che riguarda la nostra malattia e ho capito che ci sono persone che hanno desiderio e bisogno di sapere tutto, io invece come arma di difesa, ho usato quella di sapere quasi il minimo indispensabile, il mio obiettivo era solo quello di arrivare al traguardo.

Ma se c'è un problema bisogna parlarne e chiedere al proprio medico, non ci si può tenere un problema senza informare il proprio medico, anche per il proprio benessere psicologico.


Sulla teoria "del farselo amico" invece concordo, o meglio, io non me lo sono fatto amico, ma pensavo che siccome "lui" aveva il coltello dalla parte del manico, era meglio non farselo nemico, che tanto lentamente, avrei vinto io. Erano espedienti psicologici, ma quanto sono stati di aiuto.

...un tempo ero così anche io, volevo sapere tutto, mi informavo su tutto, chiedevo e rompevo le balle a tutti...(e chi mi conosce sa bene come posso essere quando ho bisogno di sapere).

Ora non più. Mi accontento di "sentire" il mio corpo, ascolto ciò che mi dice, mi regolo in base a ciò che mi offre, non abuso più di gooooooogle, non pretendo di capire ciò che non posso, mi limito ad aspettare che l'evento si compia o si manifesti e poi mi regolo di conseguenza.

Non faccio troppi esami, solo quelli che mi chiedono, a volta mi faccio degli sconti, come quando, circa un anno fa, il mio gastroenterologo voleva a tutti costi farmi una colonscopia perchè avevo il mal di pancia da sei mesi e io gli ho risposto che poteva infialarselo lui nel culo un tubo di due metri, che quello che gli chiedevo era una semplice indagine "clinica".
Solo che ormai i nostri bravi medici, invece che pensare e ragionare dopo aver visitato il paziente (ed avergli fatto un minimo di esame clinico, averlo palapato, auscultato ed ascoltato), preferiscono prescrivere tonnellate di esami strumentali, più o meno invasivi e poi (forse ma non sempre) fare una pensatina sul caso...

Chi è nelle condizioni di malato, vuole solo essere rassicurato e curato, non torturato inutilmente e lasciato all'oscuro dei sui mali.

Chi è in remissione come noi, deve tenere alta la guardia, senza esagerare, vivere normalmente, ridere, bere sco...re.... Al resto ci pensa quello che qualcuno chiama "buon Dio" e che io chiamo fortuna o destino...

....ciao

Ciao Sabrina un abbraccio forte

Ciao Mauri, ho visto con piacere che hai ripreso a scrivere.
Spero significhi che le cose vanno meglio e che hai un po' più tempo per te stesso.....che non guasta mai.

Esattamente 5 anni fa, oggi è stato il mio ultimo giorno di vita normale.

Il 22 marzo 2002 mi hanno detto: la sua malattia si chiama Linfoma di Hodgkin.
Se oggi avessi una visita mi direbbero: da 2 anni, lei è in remissione da Linfoma di Hodgkin.

E' una data che mi è rimasta impressa...................molto meglio oggi

Sabrina ha scritto:Se oggi avessi una visita mi direbbero: da 2 anni, lei è in remissione da Linfoma di Hodgkin.

E' una data che mi è rimasta impressa...................molto meglio oggi

Ciao Sabrina,
eccome se ci credo che certe date rimangono impresse.
Scusa la mia curiosità, senz'altro mi sono perso qualche pezzo della storia, ma adesso non fai più visite o ne fai saltuariamente? Con quale frequenza?
Un abbraccio e grazie per essere vicina a Mary. ;)
Maurizio.

Visto che oggi è il compleanno di Marco e visto che il nostro
cinsese fa parte di questa bellissima comunità, ci tenevo a
fargli tanti tanti auguri di buon compleanno anche da qui!
AUGURI MARCOOOO


Cento di questi giorni!!!!!!!!!!

Auguri al cinese

Gattone ha scritto: Scusa la mia curiosità, senz'altro mi sono perso qualche pezzo della storia, ma adesso non fai più visite o ne fai saltuariamente? Con quale frequenza?

Ciao Maurizio, fino a gennaio di quest'anno ho fatto visite trimestrali, anche perchè nel 2004 ho avuto una recidiva.

Da quest'anno, essendo in remissione da due anni dalla recidiva, farò controlli semestrali. Infatti ne ho avuto uno a gennaio ed il prossimo è a luglio.

Ma grazie per gli auguri a Marco, non me l'aspettavo
Siete fenomenali, non finite mai di stupire

Glieli ho riportati e vi ringrazia tanto

Sono ben 48 primavere e gli ho fatto trovare la casa colma di palloncini colorati

A proposito........buon inizio primavera a tutti

Auguroni a Marco, socio ad Honorem del Forum per le sue xx primavere !!

BUON COMPLEANNO !!!



Ciao
Giorgio

Cara Sabrina è un'anniversario importante,io da parte mia ricordo solo la prima chemio che per ironia della sorte capitò il primo di aprile.
Auguri per questi anni di vita piu' consapevoli e piu' vissuti.
Tanti auguri anche a Marco detto "er cinese" per il suo compleanno. Un abbraccio

E' vero Mauri, a volte la sorte si burla proprio di noi.

Pensa che mi chiamarono proprio il 21 marzo per dirmi di andare a ritirare gli esiti, ma io risposi che sarei passata il giorno dopo. Era il compleanno di Marco e non volevo rovinarmi la serata.
Il medico mi disse che era una questione importante, che era il caso che passassi da lui. Gli chiesi "ma è quello?" e lui rispose "non è una cosa bella".
A questo punto pensai che un giorno in più non avrebbe fatto molta differenza, passai una bella serata e ......... dal giorno dopo la mia vita cambiò.

Questa sera però la serata sarà rilassante, nessuna notizia mi attende domani

Che strano, Sabrina, pensa che io mi ricordo solo che era aprile (che la primavera porti sfiga ai linfomatosi????), ma la data proprio non la ricordo. Come non ricordo quella della fine della chemio, so solo che era novembre.
Evidentemente ho dei filtri che si azionano automaticamente.
Certo che la concomitanza col compleanno e' stata proprio una cattiveria ulteriore....
E' bello che sia passato!



Donatella

Cara Sabry,

auguro anch'io a Marco i migliori auguri di buon compleanno, e vi auguro di passare insieme una buona serata. Tutto sommato oggi puoi anche permetterti di festeggiare quel "giorno infame", fa sempre parte dei tuoi ricordi anche se nella colonna di quelli negativi. Sono sempre un pezzetto di vita che oggi ti permette di raccontare a noi una vittoria, di dare a chi, come me, ancora in alto mare, tanto conforto e speranza.

Grazie Sabry.

Un abbraccio, Silvia.

AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Auguri a Marco per il suo compleanno e a te Sabrina, per questa ricorrenza che non è certo meno importante, va il nostro abbraccio ed un sincero grazie per tutto ciò che hai saputo e continui a darci.
ti vogliamo bene
Stefano e Marcella

Auguriiii Marco!!!

Sei troppo simpatico e questa foto che ha messo
Stefano penso renda l'idea

Stefano, sei troppo forte, mettere quella "gigantografia"......

Quando Marco l'ha vista mi ha detto "oddio, quante persone leggono questo forum ?????? "

Comunque grazie per tutti i vostri auguri, riuscite sempre a far sentire così bene la vostra vicinanza

Eh si cara Sabry,

hai perfettamente ragione. pazienza e tranquillità sono gli ingredienti fondamentali. E' così che cerco sempre di fare, ma oggi sono arrabbiata con la categoria medici, faccio fatica a giustificare le loro mancanze e negligenze.

Un bacio, silvia.

Sabrina ha scritto: Quando Marco l'ha vista mi ha detto "oddio, quante persone leggono questo forum ?????? "

Ciao Sabrina,
la foto si è ormai diffusa anche a Torino.
Auguroni "in ritardo" a Marco anche da parte mia.

A Torinooooooooo ?????

Gattone attento, che se al prossimo week end vieni anche tu, tra il chiaro e lo scuro potrebbero scattartene una simile anche a te
Quella di Marco è ben stata scattata al pigiama party di Firenze

Sabry, Marco...potrete perdonarmi?!?

Ormai la mia carriera di attrice mi porta lontano dai palchi piu' importanti della vita... (ahahah...che parolone...chissa' cosa c'era nel cappuccino della colazione )

Dai, scherzi a parte!!!

Mi spiace non essere arrivata in tempo per gli auguri!
Spero che Marco potra' accettarli anche con un giorno di ritardo.
Posso intanto farmi perdonare dicendo che sembri un ragazzino?!?

Per quanto riguarda te cara Sabry, e' a dir poco sconvolgente.
Anche per me il 22 marzo e' un anniversario non proprio bello, anzi il contrario. Ma ogni anno lo penso per ricordarmi che e' sempre meglio oggi.
Oggi in piu' ho tutti voi...
Grazie per quello che dai sempre al forum. Grazie per l'amicizia che mi hai riservato!

TVB,

Kika.

Lisa, la foto è in alto, l'ha messa (b)Stefano, nel post precedente a quello di Antistress......strano che non la vedi.

Kika, non trovi però che ci sia un certo gusto a ricordare una brutta data e confrontare come siano meglio le cose oggi?

Un abbraccio ad entrambe, mie carissime girls

Sabrina ha scritto: Kika, non trovi però che ci sia un certo gusto a ricordare una brutta data e confrontare come siano meglio le cose oggi?

Infatti!
Proprio quello che intendevo...


Bacio!

Eccola la vedo ora!!!!!

BELLISSIMA!!!!!

Sabry....Mi sono persa un compleanno??????
Rimedio:


Una bella abbuffata di torta... anche se in ritardo!!!
Basci!

Ciao Sabry,

grazie dell'mp e grazie di aver festeggiato con me questa vittoria. Marco, come puoi ben immaginare, non è al settimo cielo come me. Ma non importa lo siamo noi per lui. Se voi tutti avete festeggiato in modo così energico un motivo c'è........... e per me è sufficiente.

Un bacione, silvia.

Silvia63 ha scritto:Marco, come puoi ben immaginare, non è al settimo cielo come me. Ma non importa lo siamo noi per lui. Se voi tutti avete festeggiato in modo così energico un motivo c'è........... e per me è sufficiente.

Un bacione, silvia.

Silvia,l'atteggiamento di Marco è + che normale....dopo il periodo che ha (e abbiamo)vissuto all'inizio si ha un periodo in cui non si riesce quasi a credere che tutto sia finito....come se avessi quasi paura di essere felice per timore di rimanere delusi nell'eventualità che l'infame bussi di nuovo alla nostra porta....si diventa anche un pò ipocondriaci....e tutti i più piccoli malesseri li riconduciamo a quello.....ma piano piano anche a questo ci si fa l'abitudine.....ci vuole tempo anche per questo!!!!!!

Ma che bella questa foto Sabry....non toglierla

Questa foto e' davvero bella, sabrina!


donatella

CIao Sabrina, il mio Grazie a te sai che valore ha!
ti ringrazio per aver avuto pazienza con me, quando piena di stress e paura ti tormentavo..scusa, me ne sono accorta dopo.
Grazie per la gentilezza, la schiettezza e anche per le parole che non dici, ma so che hai.

Con gratitudine
Mary

Ciao Sabry,

questa foto sprigiona tutta la compostezza che ti caratterizza. In ogni riga che scrivi si avverte il "retro gusto" della pacatezza, della donna che prima di parlare, pensa. E' proprio per questo motivo che delle tue parole ci si può fidare.

Di che segno zodiacale sei?

Un bacione , silvia.

Ma grazie davvero Silvia !! I complimenti mi imbarazzano un po' perchè sono timida, ma sono sempre piacevoli perchè non me li aspetto mai, perchè io fondamentalmente........mi sento tanto Calimero

Comunque sono un Acquario ascendente Capricorno e mi riconosco molto

Sabry!!!!
ti giuro che senza guardare la tua data di nascita, mi è venuto in mente ora che nella lista utenti c'è, ho intuito che c'era qualcosa di capricorno in te. In effetti hai l'ascendente in capricorno, che a volte influenza di più del segno zodiacale al quale apparteniamo. I capricorni hanno il grande dono della razionalità, i piedi ben saldi per terra, e sono persone sincere che difficilmente tradiscono e non agiscono mai d'impulso. Anch'io sono capricorno ma molto mitigata dall'ascendente in pesci, che mi rende molto distratta e con la testa fra le nuvole!!!

Un bacione, silvia.