Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

certo che continuerà sempre così!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
buona vita ragazzi!!!! che gioia danno questa notizie!!!!!!!!!!!!!!!!!
un grande abbraccio e un mare di
bacino da una Savona piovosa e freddissima.... (sembra novembre altro che aprile...)
Giu

Ciao amici, ciao a tutti! Grazie dei vostri messaggi mi fanno sempre davvero tanto piacere! Aldo oggi è partito per Monza, domani mattina ha il controllo e domani sera torna. La terapia procede bene, speriamo continui ad essere SEMPRE tutto negativo. Purtroppo qualche effetto collaterale c'è, di seconda importanza ovvio, la cosa più importante è che non ci sia malattia. Però mi sembra giusto scrivere anche quelli visto che su internet non c'è molto e penso possa essere utile per chi eventualmente dovesse iniziare la terapia leggere queste cose. Non sto ad elencare i sintomi più comuni perché quelli li hanno quasi tutti le prime settimane, ma poi svaniscono quasi completamente (disturbi alla vista, nausea, male alla pancia, stanchezza...). Un effetto collaterale importante di cui il prof non era neppure a conoscenza non avendo giovani uomini in cura, ma che noi abbiamo scoperto essere stato riscontrato anche da un altro uomo grazie ad uno studio effettuato in America, è un importante abbassamento del testosterone. Non sappiamo quanto basso sia per la sua età, infatti vorremmo chiedere il parere ad un andrologo... nelle ultime analisi era a 1.58 (nonostante un'iniezione di Sustan, nella norma dovrebbe essere tra 2.8 e 8 credo). un mesetto fa proprio per questo motivo ha fatto un'iniezione di sustan per aumentarlo, solo che questa non sembra aver fatto molto effetto ma sta causando un po' di caduta di capelli per cui Aldo si sta paranoiando. Speriamo che con l'abbassarsi del farmaco nel corpo, diminuirà anche questo effetto collaterale... il testosterone basso fa si che Aldo abbia umore altalenante, sia più stanco, meno energico, provi poco entusiasmo e abbia poco desiderio sessuale. Inoltre la barba gli cresce molto più lentamente e a volte non uniformemente, ha poca peluria sul corpo in generale e la massa muscolare è diminuita facendolo sembrare più magro (è sempre bellissimo ovvio)... questi sintomi non sono continui ma si verificano puntualmente... Che dire, ribadisco che la cosa più importante è che non ci sia malattia. Speriamo che anche gli altri sintomi vadano diminuendo. Io ce la metto tutta per farlo stare sereno, ma a volte subentrano fattori esterni (lavoro ad esempio) che lo mandano un po' giù, o a volte non sono abbastanza brava... comunque il suo modo di fare dolce ed educato c'è sempre. diciamo che a volte è più sorridente e positivo, altre più insicuro e pessimista, ma questo non so neanche se sia per colpa del testosterone, no mi sa che questo è proprio Aldo! e io lo amo così! Un bacio a tutti e buona notte! Vi voglio bene e incrocio sempre per voi! Siete sempre nei miei pensieri!

Ve l'ho già detto, ma ve lo dico di nuovo: siete bellissimi insieme!

Con gli alti e bassi, con la dolcezza e il nervosismo, che poi sono normali in qualsiasi coppia SANA...

Grazie per la visita...

Ciao a tutti piccoli passisti, e' da un po' che non scrivo. Tutto procede nella norma, la terapia con le pillole di Crizotinib non ha grandi effetti collaterali, e abbiamo i soliti controlli ogni sei settimane con esami del sangue, PCR e TAC. Gia', TAC ogni sei settimane, al che il dottore in UK e' rimasto molto scioccato che Aldo faccia TAC ogni sei settimane. Dice che per un paziente in prima remissione e' assurdo e c'e' il rischio di sviluppare un secondo tumore viste l'alto numero di radiazioni. Noi abbiamo espresso il nostro disappunto al Prof in Italia il quale ha concesso ad Aldo di non farla allo scorso appuntamento. Lui e' d'accordo nel non farle, ma il problema e' che essendo un protocollo sperimentale, la compagnia che produce il farmaco vuole le TAC come misurazione di malattia, sia essa presente o meno. Vedremo come reagiranno quando vedranno che Aldo si e' rifiutata di farla quest'ultima volta. Nel frattempo dovrebbe essere approvato un emendamente che prevede la riduzione delle TAC(dovrebbero dimezzarle)... speriamo bene. Vi mando un abbraccio gigante e tanti incroci! Baci baci

Giulia

Amici voi che dite riguardo tutte ste TAC che Aldo sta facendo (ne ha fatte OTTO o NOVE in un anno)... noi siamo un po' preoccupati...

non sono medico ma temo non facciano bene...
vi penso e vi mando un mare di
con un abbraccione grande e affettuoso
bacino dalla tua savona.... (oggi finalmente aria non gelida... e sole:durerà????)
giuliana

Ciao Giuly e ciao Aldo!

Dai che va bene...

Ancora grazie per tutto...
E non è mica finita....
Il coraggio e la forza o ce l'hai o te li fai venire in casi come questo.
In bocca al lupo anche a te.

Ciao amici! Noi stiamo bene, La Tac continua ad essere negativa, la terapia sperimentale continua... Per fortuna le TAC sono state diminuite, la prossima tra tre mesi e quella dopo dopo sei mesi! Vi abbraccio tutti!

e vai........
sono contenta per voi.....
un bacione sereno qui da

Che gioia!
Sono felice che vada bene!

Un abbraccio grande

E questa volta anche la PCR e' negativa!! Evviva! un abbraccio a tuttiiii!!!!!!!!!

stupendo !!!!!!
sono contentissima per voi.
ma quante belle notizie stasera !
anche a Sergio è andata bene !!!

buona serata e festeggiate.
un abbraccio da

questa è gioia!!!!!!!!!!!!!!!!!! goia pura!!!!
dalla tua liguria il nostro più affettuoso abbraccio: avanti così ragazzi!!!
Giu

EVVIVAAAAA!!!

Ragazzi, la nostra vita continua a gonfie vele e non vengo molto spesso qui... mi sento un po' in colpa, prima venivo ogni giorno e per ore, adesso la vita scorre così veloce... però voglio che questo sia un incoraggiamento per tutti voi. La vita continua, riprende, rinizia sotto una nuova luce. Più luminosa, più felice, più VIVA! Aldo è in remissione da 1 anno e 8 mesi. da 1 anno e 4 mesi segue la terapia con Crizotinib. Sta bene, ha solo problemi allo stomaco, io credo sia dovuto al reflusso ma penso abbia anche a che vedere con il farmaco (anche perché lui spesso si è dimenticato di prendere la protezione per lo stomaco!). Nel frattempo sono successe un bel po' di cose:
Siamo zii! la sorella di Aldo ha dato alla luce un bellissimo pargolo di nome Samuele che ha tre mesi e mezzo.
Aldo studia e lavora e si sta impegnando in ciò che vuole fare lui (vorrebbe lavorare nell'ambito della logistica) quindi spero di avere buone nuove molto presto.
Io ho cambiato lavoro, sempre nella stessa azienda ma nell'ambito delle risorse umane. Essendo laureata (triennale) in psicologia, ma non avendo mai sfruttato la mia laurea, ho deciso di intraprendere questa strada. Mi piace ma è molto intenso il lavoro. Però sono contenta!
Compriamo casa! Ebbene sì, abbiamo deciso di acquistare il nostro primo nido che sarà una casetta a due piani che si affaccia su un bel parco qui a Cambridge.
Nel frattempo io mi alleno più volte a settimana in un circo (tessuti aerei, se volete saperne di più vi consiglio di guardare su google, mi piace un casino!), e continuo con palestra e zumba! Aldo anche va spesso in palestra (vedeste che muscoli che sta mettendo su!) e gioca a calcio il sabato mattina.
Tra una decina di giorni andremo a Barcelona per un paio di giorni (ho regalato a Aldo il biglietto per Natale) e lì incontreremo (spero) la dottoressa che seguiva Aldo qui che ora vive in Spagna (essendo originaria appunto di Barcelona). Sarà un bell'incontro piacevole e rilassato, di fronte a qualche "tapas" e ad una "cerveza" al contrario degli appuntamenti tra le mura fredde di una stanza d'ospedale. In più lui non ha mai visitato la città, io sì seppur brevemente e tanti anni fa.
Insomma amici, stiamo bene e siamo felici!
Vi abbraccio e non mollate mai. La luce non è distante. Basta non demordere. Vi penso
Giulia

Grandi!!!!!!!!!! come sono felice di averti letto e con questa meravigliose belle stupende novità!!!!!!!!!!
Che dirvi??!!di continuare così, sereni, felici, pieni di progetti per ... un infinito numero di anni!
Barcellona è stupenda! ci siamo stati, Ezio e io,una settimana intera a dicembre in occasione del nostro 40° di matrimonio!!! divertitevi!!
vi abbraccio forte forte
BUONA VITA

Giuliana
bacino per il cucciolo
( a Savona ... tanto x cambiare.. piove!!!!)

Che bello sentire che tutto sta andando a gonfie vele, ragazzi!!!!! Buona vita allora, e buona Barcellona!!!
Giorgia

ciao ragazzi, passo per un saluto e per dirvi che va tutto bene, continuo a fare i miei controlli e la terapia con il Crizotinib, che però vorrei provare a smettere di prendere sia perché solo in questo modo saprò se effettivamente sono guarito e sia perchè il mio corpo inizia a tollerarlo poco, in quanto spesso m causa nausea e di conseguenza vomito. per il resto abbiamo preso e sistemato casa, ho passato il corso per cui stavo studiando, lavoro da marzo in una compagnia di logistica, giuly lavora come risorse umane per la sua azienda, a breve verrà mia sorella a trovarci per la prima volta nella nostra casetta e si porta dietro il suo pargoletto Samuele ;) ...che dire...tutto procede bene....ed ho quasi timore a dirlo... (sono diventato un pò scaramantico) spero che le cose vadano bene anche a voi...e se cosi non dovesse essere....FATEVI FORZA e perseguito il vostro obbiettivo, che sia un posto di lavoro, una casa ...o la guarigione!!!! un abbraccio a tutti!!!

e bravi ragazzi!!!!!!!
continuate così!!!!! un mare di per tutto e un bacione
Giuliana

Sempre felice di sapere che state bene Aldo e Giulia! Siete un esempio di positività e tenacia per tutti! Un abbraccio e continuate così!!!!!

Giorgia

grande Aldo, sei un super combattente!!!!
...tieni duro con il Crizotinib e spero di rivederti presto!!!
Ricordati che fra poco devi portare Giulia in via Montenapoleone a Milano a fare shopping Natalizio
Simone

bravissimi !!!!
una borsa di quotidianità sana ?
ma si che non è mai troppa !!!

un abbraccio
Tiziana da

WWWWW!!!!!
con voi con il pensiero e il cuore: buona vita!!!!!

giuliana e ezio

Carissimi Giulia e Aldo,
passo nella vostra casetta per augurarvi un meraviglioso 2015! Magari quest'anno riusciremo finalmente ad incontrarci...
Con affetto

Giorgia

Ciao amici,

RE: CONCEPIMENTO DURANTE CRIZOTINIB seguito da microaborto ( )

non passavo da tempo sul forum! che bello leggervi! Noi stiamo bene, Aldo procede con il Crizotinib.. Volevo darvi una mezza bella e mezza brutta notizia. Lunedi' 9 marzo ho avuto un aborto spontaneo precoce dopo aver scoperto di essere incinta pochi giorni prima (5 marzo). Dopo lo stupore iniziale perche' ci stavamo quasi convincendo che non saremmo mai stati in grado di avere un bimbo naturalmente, la gioia e la felicita' hanno prevalso, seppur per molto poco visto quanto successo... Dico che la notizia e' mezza bella (abbiamo concepito!) e mezza brutta (lo abbiamo subito perso con conseguente dolore psico-fisico per lo piu' mio, sicuramente quello fisico) e ora vorremmo continuare a provarci...ma.... ma non sappiamo se la terapia con Crizotinib influisce sulla possibilita' di mettere al mondo un bimbo sano. Non ci sono studi su umani solo studi preliminari su animali che effettivamente evidenziano potenziali problemi per quanto riguarda la fertilita' o lo sviluppo del feto. La mia paura e' che sia proprio cosi', se si legge si internet in molti dicono di utilizzare un metodo anti concezionale durante la terapia. Il medico di Aldo invece ci aveva detto che il pericolo riguarda la donna, quindi se e' lei ad assumerlo, non l'uomo. Certo pero' non lo era neanche lui. Non sono qui per chiedere consiglio perche' so che non ci sono dati e probabilmente neanche pazienti che hanno concepito un figlio durante la terapia, ma solo per condividere la nostra esperienza per chi eventualmente in futuro si trovera' in una situazione simile alla nostra. Riconosco inoltre che la nostra attuale problematica non sia assolutamente paragonabile alla malattia e che si potranno eventualmente trovare altri modi per avere un figlio in futuro. Spero solo di poter avere piu' informazioni o delucidazioni al riguardo, ho inviato e-mail anche a medici negli Stati Uniti. Per ora solo uno mi ha risposto confermando che ci non ci sono dati al riguardo e che normalmente e' sconsigliato concepire un figlio durante terapie anti-tumore. Ho in questo momento ricevuro risposta dal medico di Aldo che scrive: "abbiamo letto le indicazioni del protocollo sul farmaco. Come saprete già il protocollo sconsiglia il concepimento di figli, perché non ci sono studi clinici nell’uomo. Gli unici studi disponibili sono nel topo e dalla documentazione a nostra disposizione sembra che il farmaco non sia genotossico né teratogeno al dosaggio terapeutico. Non ci sono indicazioni riguardo alla sospensione del farmaco prima del concepimento. Nonostante non sia per noi possibile assicurarvi nulla, in accordo con il Prof., non sconsigliamo di concepire un figlio naturalmente o di ricorrere alla fecondazione assistita. La decisione, per quanto complessa, è personale e purtroppo in questo caso la medicina non aiuta, anzi! forse confonde ancora di più. Il fatto che abbiate la possibilità di provare con la fecondazione assistita è una chance in più che ci sembra di capire stiate considerando.". Vi aggiornero' sugli sviluppi futuri. Vi abbraccio forte. Giulia

Ciao amici Piccolipassisti, ormai (e per fortuna) sul forum vengo piu' poco, da qualche mese ho iniziato a frequentarne uno diverso che non ha a che fare con l'infame, ma bensi' con bimbi, ecografie e nascite.. ebbene si' a distanza di soli 2 mesi dalla gravidanza biochimica di cui ho parlato nel post qui sopra, sono rimasta di nuovo incinta ed ora sono di 15 settimane! Ecco in allegato una foto scattata ieri con Aldo a Londra. Non sappiamo ancora se sia maschio o femmina, ho fatto il Bi-test e' tutto e' nella norma (basso rischio di malattie cromosomiche). Nonostante i dubbi che mi hanno un po' attanagliato per via della terapia di Aldo, ho deciso di non fare amniocentesi. Sono serena e positiva e mi sento che tutto andra' per il meglio! Ragazzi questa per noi e' una rinascita completa, la rivincita dopo la malattia. Chi lo avrebbe mai detto?!? eppure eccoci qui!
Mamma Giulia
Papa' Aldo

non ho parole per esprimere la gioia per questa stupenda sorpresa che avete fatto e noi e a tutti gi amici di p.passi!!!!!!
buona vita ragazzi!!!!! siate sempre gioosi e sereni come in questa stupenda foto!!!!
a presto.... x dirci se avremo un"nipotino" maschio o femmina!!!!
Giuliana
noi grazie a Dio, tutto ok!!!

Aldo, Giulia !!!!
congratulazioni !!!!
me lo sento anch'io come un mio regalo, quindi :
grazie !!!

a presto da

Hei ragazzi..... come procede? tutto ok??
Noi vi pensiamo, aspettando notizie..
Un grandissimo abbraccio
Giuliana

Ciao amici/amiche carissimo/e e scusate la latitanza! Come vedete non passo spesso! La nostra Isabel (quasi sicuramente è una bimba, spero di avere conferma definitiva tra poche settimane) cresce! Sono di 24 settimane! Mancano praticamente 3 mesi e mezzo al suo arrivo! Pochissimo! E noi siamo ancora increduli ma felici! Vi abbraccio tutti uno per uno e se riesco metto una foto di una decina di giorni fa! Aldo sta bene, è a Monza per il solito controllo che ora finalmente sarà ogni 3 mesi! Fino ad ora era ogni 6 settimane!

Eccola, credo di esserci riuscita! Nella prossima vi invio anche papà Aldo ma non ne ho di recenti e volevo farvi vedere la pancia

No non ci sono riuscita... riproverò!

... riprova... che noi siamo qui ad aspettare!!!!
un bacione grande grande per te, per Aldo e per la vostra Principessa!!!
Giuliana

Eccociiiiii!!!!!!!!!

siete troppo belli !!!!
un abbraccio grande da

Che dire... Bellissimi!

Un abbraccio

Nunzia

Un trio fantasticoooooooooooooooo
lory

Ciao amici,
Mancano circa 2 mesi!!!!!!
Baci da Aldo che di trova a Monza per il solito controllo e da me

Aldo, Giuly !!
mamma mia, mancano solo 2 mesi !!!

una borsa delle mie ?
è piena di coccole......

un abbraccio da

Ciao meravigliosi ragazzi!!!!Voleranno questi due mesi... sono pochi ehhh.....Noi aspettiamo con voi!!
In fondo, permettemi, ci sentiamo un pochino gli "zii" della vostra Principessa...
un triplo bacione da Savona

Giuliana ed Ezio

Hej ragazzi..
noi vi stiamo aspettando......

vi lascio un sorriso da

.... quanto dovremo ancora aspettare....???!!!???
un bacio grande da Savona...
Giu e Ezio

Ciao a tutti,

Dopo un parto un po difficile e alcune complicazioni iniziali, sono felice di presentarvi la nostra bimba Isabel nata il 5 febbraio 2016 alle 5 45.
3,4 kg di vita.

Giuly ! Aldo !
ma che magnifica principessa !!!

ma che regalo ci avete fatto,
è bellissima !!!

Mi dispiace del inceppo iniziale,
spero ora però tutto bene per tutti voi

Una manciata di caramelle al sorriso ,
grazie ancora e congratulazioni
Tiziana da

Benvenuta splendida Bimba!!!!
Felicissimi con voi Aldo e Giuly!!! Buona vita e grazie, di cuore, per averci fatto partecipi di tanta meraviglia!!!
Un bacino sulla testolina alla Principessina di casa e a voi un mega abbraccio
Ezio e Giu

Benvenuta Isabel!
Complimenti ai genitori e' proprio una bellissima bimba!

Godetevi questa gioia immensa.

Un abbraccio

Nunzia

Grazie a tutti un abbraccio forte forte a tutto

Che bellaaa!! Felicissima per voi!!