Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forza Ros! Come ha detto Laser, di strade ce ne sono molte! Purtroppo ognuno deve intraprendere un percorso diverso dagli altri e questo può ovviamente portare via del tempo perchè non è immediato capire quale sia la strada giusta...ma vedrai..è solo questione di tempo! Tieniti in forma perchè, ora che gli hai detto che deve sposarti, vedrai che corse si farà appena guarisce

Ciao Ros, come va?????????
come state...
vi abbraccio

Scusate la mia latitanza, è un periodo in cui sono un po' incasinata ma cerco sempre di leggere e di aggiornarmi nelle casette vostre, anche se non scrivo spesso.
La guerra va avanti, abbiamo avuto qualche periodo un po' "no" per vari motivi, ma noi non ci facciamo abbattere e piano piano recupereremo tutto il tempo che da Settembre stiamo dedicando a vincere il linfoma.
Abbiamo tanti progetti e questo ci aiuta a guardare avanti, a piccoli passi sì, ma senza mai perdere di vista l'obiettivo finale: adesso pensiamo solo a guarire, dopo penseremo a concretizzare i nostri progetti di vita. Intanto, tra un bacetto ed una lacrima continuiamo a combattere...
Oggi seconda infusione primo ciclo, che concluderemo Lunedì, almeno così ho capito perché con questi cicli Beacopp non mi raccapezzo più... Qualche nausea, un po' di stanchezza, ma io gli sto sempre addosso quindi non ha molto tempo per pensare alle cose brutte, i chili in più, i capelli andati... C'è stata un po' di tristezza in questi giorni, ma in fondo queste cose ritorneranno alla normalità e l'importante è tirare le unghie adesso!
E poi il mio cucciolo è bello sempre!
Un grande abbraccio a tutti, siete sempre nel mio cuore!
Ros

Grandissimi ragazzi... Tra alti e bassi sì, ma sempre avanti!

rosmarina84 ha scritto:
E poi il mio cucciolo è bello sempre!

Ros

è vero, lui si vergogna, ma nè io nè mio figlio facciamo caso al suo stato fisico attuale.
riusciamo a vedere solo Gabriele il nostro super papà

Non è vero non mi vergogno assolutamente, mi da solo fastidio il modo in cui alcuni ti guardano. Qualche giorno fa una sbarbatella in BMW e finta borsa di vuitton ha fatto un piccolo incidente mentre mi guardava come stesse vedendo un disperato. Non sono disperato, ho solo voglia di normalità. Da una parte c'è il fisico che ha i suoi problemi, ma dall'altra c'è lo spirito che vuole vivere, andare avanti... :-)) ...e questo è quello che conta!!!

Gaborieno ha scritto: Non è vero non mi vergogno assolutamente, mi da solo fastidio il modo in cui alcuni ti guardano. Qualche giorno fa una sbarbatella in BMW e finta borsa di vuitton ha fatto un piccolo incidente mentre mi guardava come stesse vedendo un disperato. Non sono disperato, ho solo voglia di normalità. Da una parte c'è il fisico che ha i suoi problemi, ma dall'altra c'è lo spirito che vuole vivere, andare avanti... :-)) ...e questo è quello che conta!!!

Hai pienamente ragione Gabo!
Anche Francesco la pensa così, e lo dimostra la sua grande forza di spirito nel continuare a lavorare anche il giorno dopo la chemio... Ma è la cosa migliore, pensare e vivere normalmente, fermandosi quando ci si sente stanchi ma continuando sempre a mantenersi ATTIVI E COMBATTIVI!
Noi siamo in pausa: si inizia il terzo ciclo di BEACOPP Lunedì 2 Gennaio, con l'anno nuovo insomma, e speriamo che questo bruttissimo 2011 si porti via con sé tutte le vicende tristi e tutta la sfortuna che ci ha assalito!
Mando un caloroso abbraccio a tutti voi,
Ros

Siete la dimostrazione vivente che con lo spirito giusto è tutto un po' più semplice! Non facile, ma nemmeno così difficile come era prima!
Son felicissima che stiate riuscendo ad affrontare tutto in questo modo cara Ros!!!

Un sincero augurio che le cose vadano solo migliorando... E che vi possiate godere la tanto agognata vetta, insieme!

Auguro di cuore a te e famiglia un meraviglioso Natale e un felicissimo Anno Nuovo, con molto affetto!

Che il vostro amore si fortifichi sempre più... :-)
Auguri per un sereno Natale ed un felice 2012,
con tutto il cuore
Gabriele

Ciao a tutti voi
Passo di qui perché vorrei spendere qualche parola per porgervi i miei auguri per un sereno Natale.
Lo so che in questo forum parlare di serenità è quasi un azzardo, d'altronde chi può essere davvero sereno sapendo di avere una malattia debilitante o sapendo di avere un parente, un amico, o il proprio grande amore colpito da una leucemia, un linfoma, un mieloma?
Non è facile, soprattutto in giorni come questi, in cui spesso ti capita di vedere persone felici e serene fare progetti di vita insieme, o anche le più semplici cose come fare la spesa, programmare le vacanze, scambiarsi un regalo.
Lo posso dire a voi, che mi capite e non mi giudicate, spesso sono stata invidiosa di tutta questa "felicità" che per me è oggi quasi un'utopia: in questi mesi ho affrontato un grande cambiamento dentro di me, ho imparato a vivere il presente godendomi quei momenti di sorriso e di gioia, consapevole però del fatto che si tratta sempre di sensazioni offuscate dal pensiero fisso della malattia, che anche quando siamo insieme spesso ci prende ed intristisce i nostri occhi.
Ed è in giorni come questi che sento sempre più forte questo dolore, che penso al futuro, e innegabilmente mi chiedo "E un altr'anno? Saremo ancora qui insieme?", ed una lacrima riga il mio sorriso. Lo so che sono pensieri che non posso e non devo fare, ma ci sono e scacciarli non è sempre facile; e sono sicura che sono pensieri che attanagliano molti di voi, che come noi state combattendo questa dura battaglia.
Ho sempre pensato al Natale come ad un momento di gioia e serenità in famiglia, con i regali sotto l'albero da scartare tutti insieme: la mia vita non mi ha mai permesso questo, ma adesso l'unico regalo che vorrei è sapere che il mio Francesco resterà con me, tutta la vita... Insieme prepareremo l'albero ed il presepe, insieme cucineremo per le feste e non solo, insieme faremo la spesa, e litigheremo perché lui vuole la carne ed io il pesce, ma poi faremo subito pace con un bacio pieno d'amore.
Sì, perché noi facciamo pace con i baci, senza aver bisogno del vischio, perché per noi è Natale tutto l'anno.
E allora, miei amici, per questo Natale vorrei farvi un regalo: auguro a tutti voi la stessa serenità e la stessa gioia che guardando in fondo a questo tunnel, io riesco a vedere. Ve lo auguro con tutto il cuore.
Un grande abbraccio,
Ros

ciao Ros...intanto auguri di un sereno e felice Natale a te e a Stefano che questo possa essere un Natale di RINASCITA!
Capisco quando vuoi dire "invidia","tristezza" in queste giornate...normale! Quindi non ti creare nessun senso di colpa ma cerca di goderti ogni istante e momento!
Ma dove siete in cura?
La Beacopp è bella pesantuccia,inutile vedere gli effetti collaterali del farmaco si sanno e poi anche la tachipirina ha effetti indesiderati ma l'importante è lottare!!!
forza sempre

un abbraccio



luca

io e te resteremo sempre insieme, amore mio. perchè ti amo, ed è perchè io lotto per te. e per noi.

auguri, vita mia........ <3

ldh1107 ha scritto: ciao Ros...intanto auguri di un sereno e felice Natale a te e a Stefano che questo possa essere un Natale di RINASCITA!
Capisco quando vuoi dire "invidia","tristezza" in queste giornate...normale! Quindi non ti creare nessun senso di colpa ma cerca di goderti ogni istante e momento!
Ma dove siete in cura?
La Beacopp è bella pesantuccia,inutile vedere gli effetti collaterali del farmaco si sanno e poi anche la tachipirina ha effetti indesiderati ma l'importante è lottare!!!
forza sempre

un abbraccio



luca

Ciao Luca, noi siamo in cura al Mauriziano di Torino.
La Beacopp è proprio debilitante, non vedo l'ora che finisca tutto questo e che il mio Francesco ritorni il ragazzo sportivo, solare, e grintoso di prima! Non voglio più vedere i suoi occhi tristi né vederlo soffrire così
Grazie per esser passato di qua!
Ros

phoenix86 ha scritto: io e te resteremo sempre insieme, amore mio. perchè ti amo, ed è perchè io lotto per te. e per noi.

auguri, vita mia........ <3

Ti amo

rosmarina84 ha scritto:

ldh1107 ha scritto: ciao Ros...intanto auguri di un sereno e felice Natale a te e a Stefano che questo possa essere un Natale di RINASCITA!
Capisco quando vuoi dire "invidia","tristezza" in queste giornate...normale! Quindi non ti creare nessun senso di colpa ma cerca di goderti ogni istante e momento!
Ma dove siete in cura?
La Beacopp è bella pesantuccia,inutile vedere gli effetti collaterali del farmaco si sanno e poi anche la tachipirina ha effetti indesiderati ma l'importante è lottare!!!
forza sempre

un abbraccio



luca

Ciao Luca, noi siamo in cura al Mauriziano di Torino.
La Beacopp è proprio debilitante, non vedo l'ora che finisca tutto questo e che il mio Francesco ritorni il ragazzo sportivo, solare, e grintoso di prima! Non voglio più vedere i suoi occhi tristi né vederlo soffrire così
Grazie per esser passato di qua!
Ros

.....sportivo? amore, la chemio dovrebbe far sballare me xD io ho la pancetta xD

Vengo a tener d'occhio che tutto vada x il verso giusto mi raccomando!!!
Buone vacanze!
Never give up!
http://upload.wikimedia.org/wikipedia/c ... n_Rock.jpg[/imgd]

Linker_Split ha scritto: Vengo a tener d'occhio che tutto vada x il verso giusto mi raccomando!!!
Buone vacanze!
Never give up!
http://upload.wikimedia.org/wikipedia/c ... n_Rock.jpg[/imgd]

Grazieeeeeeeeeeeeeeeeeee!
E anche della foto, adoro i felini, sono così "rock"!

phoenix86 ha scritto:

rosmarina84 ha scritto:

ldh1107 ha scritto: ciao Ros...intanto auguri di un sereno e felice Natale a te e a Stefano che questo possa essere un Natale di RINASCITA!
Capisco quando vuoi dire "invidia","tristezza" in queste giornate...normale! Quindi non ti creare nessun senso di colpa ma cerca di goderti ogni istante e momento!
Ma dove siete in cura?
La Beacopp è bella pesantuccia,inutile vedere gli effetti collaterali del farmaco si sanno e poi anche la tachipirina ha effetti indesiderati ma l'importante è lottare!!!
forza sempre

un abbraccio



luca

Ciao Luca, noi siamo in cura al Mauriziano di Torino.
La Beacopp è proprio debilitante, non vedo l'ora che finisca tutto questo e che il mio Francesco ritorni il ragazzo sportivo, solare, e grintoso di prima! Non voglio più vedere i suoi occhi tristi né vederlo soffrire così
Grazie per esser passato di qua!
Ros

.....sportivo? amore, la chemio dovrebbe far sballare me xD io ho la pancetta xD

Ma sì dai! Lo sai che intendo
Ti amo!

rosmarina84 ha scritto:

phoenix86 ha scritto:

rosmarina84 ha scritto:Ciao Luca, noi siamo in cura al Mauriziano di Torino.
La Beacopp è proprio debilitante, non vedo l'ora che finisca tutto questo e che il mio Francesco ritorni il ragazzo sportivo, solare, e grintoso di prima! Non voglio più vedere i suoi occhi tristi né vederlo soffrire così
Grazie per esser passato di qua!
Ros

.....sportivo? amore, la chemio dovrebbe far sballare me xD io ho la pancetta xD

Ma sì dai! Lo sai che intendo
Ti amo!

Eehehehe lo so anche io che intende...!! Porcellinaaaaaaaa

buono il mauriziano io conosco solo le molinette visto che faccio alcune lezioni lì non dovrebbe essere tanto distante no? in caso qualche volta se avete bisogno di scambiare due chiacchiere ci possiamo incontrare

evviva la pancetta che dopo la terapia va via
so che è debilitante ma meglio dargli una bella mazzata ora

un abbraccio

luca

un abbraccione

Triste....
Oggi ecografia, i linfonodi sono tutti lì tranne uno, praticamente è quasi tutto invariato dopo due cicli di Beacopp.
Sono triste e arrabbiata, e che cavolo!
Adesso si prosegue con gli altri due cicli e poi la pet... Ma non nascondo che ho paura sinceramente...

Forza ....forza...forza... non bisogna demordere mai noi siamo tutti qui ......

Ros, ci sono sempre!! Forza forza!!!
A piccoli passi, ne usciremo tutti!

Un abbraccio!

Forza Forza! tifiamo tutti!

Grazie a tutti, ragazzi...

a volte i linfonodi rimangono per mesi,anni o tutta la vita non importa se siano rimasti o meno, l'importante è che non vi sia captazione alla Pet

un abbraccio

luca

Ciao Ros passo per farti gli auguri di buone feste e di una pronta guarigione al tuo ragazzo e tal fine lascio un po di
ma si crepi l'avarizia e l'infame
Ancora tanti tanti tanti auguri

Ragazzi, sono felice!
Felice dopo 4 mesi di angoscia, pianti, rabbia, depressione, paura!
Sono felice come davvero poche volte nella mia vita, anche se so che è solo un piccolo mattoncino per ricostruire la splendida casa in cui alberga l'animo del mio tesoro.
Oggi c'è stata la visita in seguito all'ecografia di ieri: l'ematologo ha chiarito che quei linfonodi stanno reagendo bene alla terapia, e perciò si passa alla baseline, con riduzione della terapia. Praticamente due cicli di Beacopp escalated (quelli già fatti), più due cicli (i prossimi) di Beacopp baseline. Poi PET, che dirà se e come proseguire.
Io non so che dire, sono confusa, agitata per l'emozione, forse un po' stupita perché un po' mi sembra azzardato ridurre così la terapia, e, sembrerà strano, ma ho paura di essere felice.
Però lo sono, e quando oggi me lo ha comunicato ho pianto di gioia, come poche volte in vita mia.
Penso che sia bellissimo iniziare l'anno con questa notizia... E' proprio la speranza, la notizia a cui aggrapparsi per mostrare unghie e denti e continuare a combattere. E' la speranza che aspettavo per riprendere fiato ed accompagnare il mio amore al traguardo.
Mai smettere di sperare, ed io non ho mai smesso.
Vi abbraccio uno ad uno, vi voglio bene!!!

Ros

Bene adesso rilassatevi, le buone notizie arriveranno una dopo l'altra...

FELICE!!!!

Auguro a tutti voi che il 2012 vi porti la serenità che meritate e desiderate, e che sia soprattutto l'anno decisivo per tutti coloro che soffrono e che sono afflitti da malattie e problemi di salute. Che questo sia l'anno della guarigione per tutti!
Ed un applauso speciale a voi guerrieri, che con coraggio, grinta e determinazione, affrontate l'infame e dimostrate quanto sia importante la vita

Buon anno nuovo a tutti!
Ros

Forza ragazzi
la vita vi aspetta!
Buon Anno di cuore!

in diretta dall'ospedale... Oggi terzo ciclo di beacopp intensificato... Purtroppo c'é stato un malinteso, é vero che la terapia sta andando bene ma il protocollo é questo... Quindi ancora due cicli di intensificato e poi due di baseline. Oggi é un po dura, lui è stanco e risente in maniera piu forte della terapia... Vedremo che succede. Un sa.uto a tutti voi, vi abbraccio

Ciao Ros!!!
a piccoli passi..
ogni tanto una bella notizia.
siamo con voi!!!!!!!!!!!!!!
ps. vi auguro davvero un felice anno

ti abbraccio forte forte

Forza ragazzi, la vita aspetta sta benedetta remissione!
Già mi immagino Ros con una nuvoletta in testa piena di mille progetti... E Francesco pure, con la sua nuvoletta... Ma con dentro una spiaggia deserta ed un mare cristallino che chiede solo vacanze super relax... !! Scusate ma questa è l'immagine che mi è venuta
(Tranquilla Ros dopo il mare arriveranno i progetti... Però sai...!!! )

Un bacione!!

forza ragazzi, forza!!


non mollate!!

Forza forza ragazzi
non mollate mai noi siamo qua a tifare per voi

Ciao ragazzi,
grazie ancora una volta per la vostra vicinanza, siete davvero tutti molto cari e gentili.
Oggi è una giornata un po' così, in realtà sono due giorni che mi sento un po' angosciata...
A volte penso di essere forte e di riuscire a sostenere da sola il peso del suo dolore e di ciò che prova, ma altre volte, quando lo vedo star male o quando lo vedo proprio giù di corda, mi viene il magone e inevitabilmente penso a cose che non dovrei pensare.
L'altro giorno, quando ci hanno spiegato che il protocollo prevede comunque che si prosegua con la r-beacopp intensificata, il dottore ha chiaramente detto che quando la terapia di prima linea fallisce, significa che si è di fronte ad una malattia tosta e "rognosa": ecco, a me a questo punto sono iniziati i cattivi pensieri, e se... e se... e se...
Comunque, quel giorno stesso abbiamo compiuto 4 anni insieme... Fa strano "festeggiare" così... Ovvero non festeggiare affatto perché queste cose passano ovviamente in secondo piano. Chi lo avrebbe mai immaginato...
Speriamo che tutto questo passi presto e che le cose si risolvano, siamo stanchi, abbattuti e a volte la speranza ci abbandona.
Vi saluto caramente,
Ros

rosmarina84 ha scritto: Ciao ragazzi,
grazie ancora una volta per la vostra vicinanza, siete davvero tutti molto cari e gentili.
Oggi è una giornata un po' così, in realtà sono due giorni che mi sento un po' angosciata...
A volte penso di essere forte e di riuscire a sostenere da sola il peso del suo dolore e di ciò che prova, ma altre volte, quando lo vedo star male o quando lo vedo proprio giù di corda, mi viene il magone e inevitabilmente penso a cose che non dovrei pensare.
L'altro giorno, quando ci hanno spiegato che il protocollo prevede comunque che si prosegua con la r-beacopp intensificata, il dottore ha chiaramente detto che quando la terapia di prima linea fallisce, significa che si è di fronte ad una malattia tosta e "rognosa": ecco, a me a questo punto sono iniziati i cattivi pensieri, e se... e se... e se...
Comunque, quel giorno stesso abbiamo compiuto 4 anni insieme... Fa strano "festeggiare" così... Ovvero non festeggiare affatto perché queste cose passano ovviamente in secondo piano. Chi lo avrebbe mai immaginato...
Speriamo che tutto questo passi presto e che le cose si risolvano, siamo stanchi, abbattuti e a volte la speranza ci abbandona.
Vi saluto caramente,
Ros

Ciao Rosmarina, so che è difficile ma tutti i pensieri che iniziano con "e se..." son da rifuggire. Si chiamano PAN (pensieri automatici negativi) e non fanno altro che rovinarti la vita.

La realtà, l'unica che conta è che state combattendo una battaglia per la quale ci sono molte linee terapeutiche efficaci, anche a seguito del non totale successo della prima.

Nei limiti del possibile, non ti angosciare in pensieri cupi sul futuro, cercate di vivere con fiducia il presente!

Un abbraccione.

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Grazzie, grazzie assaje, piccere'.
Per gli auguri, ricorro al più classico modo napoletano per augurare un buon anno fatto di " salute e danare! "
E mo' veniamo a Peppe.
O' guaglione sta bbuone, ringrazzianne a' chella Bella Mamma do' Carmine.
Saremo a Milano per la solita visita di ogni tre settimane il prossimo 11 gennaio e in quell'occasione farà anche la PET.
E che o' Pataeterno n' ce a' manna bbona. Stamme dinte e' mane Soie.

un abbraccio forte ! Tanti auguri!

lascio degli incroci! fanno sempre comodo!

Ros
Come va????

Ciao ragazzi... Diciamo che va...
Lunedì si riprende con il quarto ciclo di escalated, al termine del quale la pet di valutazione... e l'ansia cresce a dismisura...

forza forza forza facciamo il tifo per voi

Rossssss.. Che ansia e ansia! Oggi si festeggia la vita!! BUON COMPLEANNO CARISSIMA!

Ma anche...