Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Katy per il tuo fratellone, sarà una parentesi prima della battaglia finale. Dopo IV cicli ormai la botta grossa è fatta. Pensiamo a curare questa infezione e poi diamo le ultime mazzate all'infame.
Un abbraccio fortissimo.

Katy, mi dispiace per la deviazione forzata delle terapie, ma sai molto bene anche tu che quando si abbassano le difese immunitarie qualche batterio riesce a farsi strada ed annidarsi da qualche parte. Non vedo di cosa preoccuparsi...se dovra sospendere le terapie per un paio di settimane nulla cambia riguardo la lotta all'infame ,anche perche se noti anche nel forum in certi casi vengono prescritti solo 4 cicli e non 6 per cui...lui gia ha "fritto" per benino il tumore ed ora dovra solo farsi qualche "curetta" per socnfiggere il virus.
Non vorrai farmi credere che uno che ha sconfitto un cancro si impaurisce per un'infezioncina...
E Cmq se cerchi il lato positivo della cosa...beh un paio di settimane di stop terapie gli daranno modo di rimettersi ancor piu in forma per l'ultimo round.

Forse è vero che se cerchi su internet i possibili rischi di un fungo potresti leggere cose preoccuopanti...ma mi domando a quanti di voi sono venuti gli effetti collaterali che si trovano nei "bugiardini" di qualunque medicinale da banco? Presumo a nessuno! Eppure ce li scrivono!!!
Stai tranquilla e non compatirlo troppo ...ogni tanto una tiratina di orecchie è terapeutica quanto un farmaco

Grazie sempre a tutti quanti...le vostre parole sono il miglior ricostituente, vero e proprio energizzante e gratuito per giunta...

Domattina eseguiranno prelievo bioptico tramite broncoscopia...incrociamo per lo svolgimento dell'esame e per l'esito...

Katy

IN attesa dell'esito vi mando un grande abbraccio.

ciao ragazzi priorità assoluta guarire dall'infezione poi si pensa alla chemio.
Un po' di riposo dai medicinali della chemio ogni tanto fa bene e poi gli hai già dato la mazzatta stare fermo un po' non succede nulla, anche io sono stata ferma circa un mese per un infezione alla gamba.....
imbocca al lupo per l'esito dell'esame intanto vi mando i miei incroci

ciao Giò

Ciao bella gente. Katy in questo momento tra manifestazioni, sindacati, fessbook e ammennicoli vari... mi sa che scrive poco.
Aggiornamento: vacanze finite, domani si torna in terapia, la numero 9... 12 gg di ritardo sul programma.

Ricapitolando, 12 gg fa, alla TAC di controllo post-4° ciclo si è evidenziata una buona (o ottima come dicono loro) risposta alla terapia; la PET dopo il 2° ciclo era NEGATIVA. Però... nella TAC rilevano da qualche parte nel polmone DX "aree focali con iniziali fenomeni di cavitazioni". Postumi di infezione o infezione in corso dicono ! Terapie sospese, potrebbe essere infezione fungina. Tre giorni di spoletta in DH per fare l'esame del GATTOMANNARO (galattomannano x l'esattezza), poi una bella BRONCOSCOPIA (un'esperienza che mi mancava) e poi attesa... son passati 8 giornio dall'esame, nn è cesciuto niente, ne funghi ne, tantomeno, pomodoro. Io ho ripreso fiato nel frattempo (la lontananza dal micidiale coktail fà !) è, finito domani, si andrà a -3.

Ragà, grazie davvero a tutti, incroci e preghiere x tutti e...se sentite mia sorella... salutatemela.

Bye

Eh no ...cavolo!!!!! Nessuna manifestazione o "fesbucche" che mi faccia abbassare la guardia: MI HAI SOLO PRECEDUTA perchè tu la cena a casa la trovi pronta mentre io, staccando da lavoro alle 20.00, me la devo preparare!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Che dire????
Ha già datto tutto lui...e comq questa conferma è arrivata in tardo pomeriggio per cui...contenta e fiduciosa continuo ad incorciare per domani...

Resta da soddisfare la curiosità di capire cosa cavolo hanno visto in quella TAC...e lo capiremo ma quel che conta è che non sia nulla che possa compromettere il NOSTRO CAMMINO VERSO LA LIBERTA'!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

GRAZIE DI CUORE A TUTTI PER L'AFFETTO MANIFESTATO QUI E SU "FESBUCCHE"....VI VOGLIO BENE A TUTTI QUANTI E RESTO COSTANTEMENTE INCROCIATA PER TUTTI VOI!!!!!!!!!!!!
KATY

Allora siamo a -3 ? Forza manca davvero poco.
Un abbraccio

Stasera febbre!!!

Nulla di che...capita, direi, durante questo cammino che fino ad ora è stato meno pesante di quanto immaginato...credo sia normale beccarsi la febbre dopo una seduta di chemio e ancor di più se cumuliamo gli effetti di nove infusioni: speriamo se ne convinca egli stesso già domani...quando starà meglio e la febbre si allontanerà...
Ho letto di altri, qui, che non se la son risparmiati sin dal primo ciclo...accidenti...

Dai che passa...

Incrociatissima come sempre
Katy



Per Fiorella: è lui Stefano...è il mio fratellone....

grazie...
un grande abbraccio ...

Tiziana

Rimango incrociata per Felix alias Stefano





Buon week end

La stanchezza si fa sentire...Santa ABVD ci da si i risultati ma anche i suoi effetti che, sommandosi nel tempo, inevitabilemnte arrivano...
Stanchezza e dolori sparsi...anche un pò di febbre mi sa può starci dopo che il corpo è stato bombardato da un esercito spietato che non fa distinzione nel colpire, ma voglio ricordare che non è mai da stupidi riferire al prorpio medico di ogni sintomo, se non altro perchè egli è l'unico che può stabilire se ci vuole una cura: sappiamo già che la malattia è in regressione ma ci scordiamo a volte che il corpo è debole, ora, per via del prezzo da pagare...

Tutto passerà e noi non abbassiamo affatto la guardia ...

Incroci ad iosa ...forza con le punturine e avanti tutta verso la conclusione del PENULTIMO cilco...



Katy

Ciao Katy, sopportare gli effetti della terapia, come dici tu, è minimo ripetto alla gioia della guarigione....ti parlo con il "senno di poi". Sarà anche per voi un grande gioia raggiungere questo traguardo .
Un abbraccio forte e tanta forza per sopportare questi ultimi passi.

Avanti tutta insomma

Avanti tutta si ! Stanchezza, dolori e doloretti miracolosamente spariti di botto. Mi sa che, post terapia a parte, mi ero pure beccato qualche virus influenzale.

Ora 4 belle punturine di myelostim (mi mancavano tanto !) e, martedì prossimo, se Dio vuole, si chiude il 5° ciclo; per la serie: NE RESTERA' SOLO UNO !

Saluti, er micio

posting.php?mode=reply&f=95&t=2048#

Gli effetti si fanno sentire e a volte sono pesanti da sopportare, sia fisicamente che psicologicamente, ma...pensa al 'dopo'.... a quanto sarai felice e saprai goderti la vita!!!!!

un abbraccio enorme
Gabry

Bene...i globuletti si son comportati bene e così oggi il fratellone ha concluso il suo V ciclo...

A Dio piacendo siamo in dirittura di arrivo...e per chi da "nuovo arrivato" si dovesse trovare qui a leggere...beh ...col sorriso stampato in faccia mi sento di poter dire che siamo arrivati a - 2 senza grossi problemi di sorta e son convinta che una parte non indifferente del merito la dobbiamo aalla forza, agli strattoni, all'affetto ed agli incroci elargiti da tutti generosamente da qui.......per quanto mi riguarda ne son convinta...

Guardiamo avanti ed andiamo avanti adesso...determnati più che mai!!!

Gli incroci...non mancheranno neanch'essi per te, fratellone, e per tutti quanti qui: dovevamo finire il 30 c.m. ma ci siam spostati più avanti di soli 14 giorni che ci vedranno iniziare l'anno nella gioiosa conferma di una "fine" ed un "nuovo inizio" che possa essere per tutti qui una rinascita...

Abbracci ed incroci ad iosa
Katy

Gli incroci, Katy, te li mando così

Questi sono per te, anche noi domani andiamo a meno 2.....

Ciao Katy, sono in tempo per questo bel traguardo raggiunto . Ora dobbiamo continuare con gli per questi ultimi passi da fare insieme verso la remissione.
Un abbraccio forte a te e felix

Ciao bella gente,
le feste sn alle porte. Per molti di noi sarà un Natale "un pò così...", ma abbiamo cmq un Natale da festeggiare e tante , ma tante persone da ringraziare; a cominciare da chi ci sta vicino, patisce le nostre stesse pene e ci sopporta pure, nei momenti di sconforto che inevitabilmente ogni tanto arrivano; e poi tanti, ma tanti amici vicini e lontani. Amici pronti ad esser presenti, pronti ad "incrociare" e a dare tante belle parole di conforto quando servono... amici come Voi !

Forse dovrei passare in tutte le vostre casette... siete davvero in tanti ! Io voglio solo augurare un sereno e felice Natale a Fulvio, al Porcellino, a Sabrina, a Chele, ad Erminio, a Dany, A Lucy, a Giò, a Nilsa, a Paolo, a Luca, a Eleonora.... a tutti quelli che ci siete stati e di cui in questo momento nn ricordo il nome (o il nick).... siete davvero in tanti.

Grazie, grazie davvero di cuore. Buon Natale a tutti !

Ciao, Stef

Ciao Felix,
Buon Natale a te che stai affrontando gli ultimi gradini di questa grande scalata che ti porterà a raggiungere il regalo più grande. Ma anche auguri per il nuovo anno, che possa portarti lontano da questa brutta esperienza e possa rappresentare un nuovo inizio (senza nessuna retorica) perchè te lo meriti e lo meritiamo tutti.
Un abbraccio forte a te e Katy di tutto cuore.
Auguri

Pur volendoci provare a lasciare un augurio in ogni casetta, dovrei per forza tralasciare qualcuno perchè siamo davvero tanti, di tempo ce ne vuole e se solo ci provo...mi perdo nella lettura e rimando sempre a dopo... ed in questa occasione di particolarità non vorrei proprio farne...

Non ho ancora abbandonato l'idea ma...dovessi fallire ...spero vi giunga lo stesso un mio pensiero da qui...

Un mio primo pensiero va ai bambini che soffrono: hanno braccia troppo piccole per reggersi sospesi ad una fune e spalle troppo strette per un fardello tanto gravoso...

Altro pensiero a chi è solo e da solo porta il peso della malattia...senza gambe che, svelte, corrano per lui tra corridoi e stanze di burocrazia e senza una voce amica a scaladargli il cuore...

A chi se n'è andato... a chi ha subito quella perdita ma anche a chi una speranza ha negato...e mi viene in mente Paola Favaretti adesso: che trovino pace alla stessa precisa maniera lei e la sorella pure, perchè non oso pensare cosa possa essere continuare a vivere con il rimorso di aver potuto e non avere fatto...

A chi, arido di Amore, vive nell'odio, nell'ipocrisia, nell'egoismo e, peggio ancora, nella mediocrità perchè, pieni di se o troppo vuoti dentro, non sapranno mai cosa si son persi...

A tutti coloro che soffrono in silenzio, che vivono nell'ombra...che si son sacrificati per il bene...agli ultimi...agli emarginati...ai deboli...

Noi...che ci stiamo scambiando qui gli auguri... siamo a più di un passo avanti...dobbiamo voltare indietro lo sguardo per accorgerci di quanto siamo fortunati nella nostra sfortuna: ci siamo...abbiamo speranza...abbiamo tanto calore già solo qui...in questo grande residence dove pare abbiano trovato dimora le persone migliori...e forse è proprio per questo che ci siete finiti...voi, forti e generosi , grande esempio di dignità e coraggio per spettatori poveri quale ero io fino a poco tempo fa...io che di anni non ne ho pochi, qualche studio l'ho fatto ma pare stia iniziando ad imparare dalla vita solo adesso...

Vi devo un IMMENSO GRAZIE a tutti... A TUTTI... NESSUNO ESCLUSO ed A TUTTI, NESSUNO ESCLUSO, rivolgo il mio più sentito AUGURIO affinchè possiate godere presto di tanta serenità e gioia, che possiate intensamente vivere il presente senza mai perdere la speranza del domani (rispetto dovuto a chi anche una sola speranza si è visto negare e a chi sta anche solo di un passo inidetro a voi)...senza lasciarvi mai inghiottire dallo sconforto e nella consapevolezza che la vostra dignità e la vostra generosità vi hanno già reso vincenti...

Non c'è arroganza qui ma tanta umiltà si legge nei vostri sentimenti messi a nudo ...in quelli di paura che non vi impediscono poi di tendere la mano a chi, più impaurito ed insicuro arriva qui...perchè non vi siete lasciati inaridire dalla sofferenza ma ne avete tratto forza che, generosi, donate ad altri!!

Siete persone speciali...tutti quanti e meritate ogni bene!!!

Un bacio lo darò al fratellone ma simbolicamente starò baciando tutti voi...nessuno escluso!

BUON NATALE !!!
Katy

Dolcissima e fantastica Katy...
fortunatamente eri in linea contemporaneamente a me...(siamo così in tanti che a volte qualcuno mi sfugge!!)
altrimenti non avrei mai conosciuto la tua bellissima persona..ho letto la vostra storia tutta di un fiato...per me è commovente vedere quanto può essere immenso l'amore tra fratelli....anch'io ho un fratello che chiamo fratellone...ma non mi è mai stato vicino nella malattia e non mi fa nemmeno gli auguri di Natale!!!!anche se non riesco a portatargli rancore è come è stato in vita nostro padre!!!...ma mi dà solo tanta tristezza!!!
Per cui quando vedo tanto amore come il vostro mi riempie di gioia sapere che a volte la famiglia ha il significato più alto che gli si possa dare!!!!
Non è più la sua lotta,ma si sente un 'anima sola!!!!!! sei meravigliosa,tuo fratello è fortunato e senz'altro se lo merita!!!!
Sono sicura che con tutta questa carica ce la farete !!
Sono felice di avere letto la vostra storia ,mi ha fato emozionare tantissimo veramente
Vi auguro ogni bene,vi faccio un caldo AUGURIO DI BUONE FESTE!!!!!!!!
un mare di baci
Anna

tantissimiiiiiiiiiiii auguriiiiiiiiiiiiii di buon NATALE a tutti voi che possa essere un nuovo inizio

un abbraccio

luca

Buon Natale
Un grande abbraccio
Tiziana

I globuletti sono ok e cosi domani si procede verso la PENULTIMA infusione: siiiiiiiiiiiiii penultimaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!

Buona parter del lavoro che doveva fare Santa ABVD mi sa ormai è fatto...resta solo la botta finale!

Ci prepariamo al trasloco...si, mentre incrocio per domani, inizio a fare i bagagli per traslocare in quella che spero diventi presto l'unica, grande casetta del forum: la sezione REMISSIONE!!!

Non siamo pretenziosi...basta l'essenziale e ci vogliamo rimanere a vita!!!!!!!!!

Abbraccio ed in bocca al lupo per domani al fratellone e a voi tutti...tutti!
Katy

Bene, ci siamo quasi , allora si parte con la preparazione dei bagagli?? vi aspetto, c'è tantissimo spazio.
ps: grazie per gli auguri

Tanti auguri di un buon 2011 anche a te e al fratellone! Sono in ritardissimo, lo so, ma sono stata orfana del pc. Ho letto gli ultimi aggiornamenti... ormai ci siamo, manca poco al traguardo... stringiamo i denti, stanchezza febbre e doloretti fanno parte del copione, io l'ultimo mese di terapia me lo sono passata esattamente così. Ma le nuvole cominciano a diradarsi e presto uscirà il sole! Baci baci!!!

Domani ultima infusione...si...ultima...

L'ha passata lui...il fratellone ha passato questi mesi a combattere in prima linea sul campo e non mi sento il diritto di dire nulla perchè per quanto il cammino possa essere stato fatto senza grossi intoppi e manco fastidi, mi rendo conto che nesuno sa come ci si possa sentire dentro se non chi la malattia la vive!

Ho cercato di far mio tutto questo...ho mostrato forza anche quando la paura ci stava ma lui ha vissuto tutto ciò più di me e di chiunque altro gli sia vicino...lui e lui soltanto si è sentito marcato ma chi vuol bene assorbe...soffre e spesso dice meno di quel che vorrebbe...
Avrò mentito magari in certi momenti...quando avevo paura e davo forza...pochi per fortuna ma il più delle volte era reale il mio dire...ci credevo e ci credo che la malattia si può vincere e per sempre...ne ho prove tangibili e le tengo sempre a mente nei momenti di paura come punto di riferimento...come traguardo da raggiungere e superare...comunque ci si arrivi: conta solo impegnarsi per arrivarci e poi...godersi la vittoria attimo per attimo con la forza che solo il faccia a faccia con la reale sofferenza può darci!

Il mio augurio al mio fratellone è che non perda mai di vista questo obiettivo...che d'ora innanzi non si faccia fregare dalla paura del nemico in agguato: ci sono i buoni auspici per poter dire di averlo fatto fuori e ne aspettiamo conferma ora con gli esami di rito...
Riprenditi la tua vita...per quanto questa esperienza ti abbia potuto cambiare...ci abbia potuto cambiare...ora dobbiamo pensare a vivere con la V maiuscola...
Spesso non si trova il tempo per molte cose e ci si perde molte cose: un giorno a settimana per le terapie lo trovavi??? Quello stesso giorno ora prendilo per te...solo per te o porta con te chi ami e goditelo...

Presto dovremo chiedere al buon Fulvio di trovarci alloggio nella casetta "in remissione" e lì di spazio non ne manca ed una volta li ci adopereremo assieme agli altri inquilini a far spazio per chi ancora "cammina per arrivarci" ed una volta li ci basterà...che si chiami remissione o guarigione...poco conta...l'importante è restarci da persone motivate...fiduciose alle quali l'infame ha lasciato solo una grande sete e fame di vita!
Lo auguro a te, fratello, ed a tutti i fratelli e sorelle qui acquisiti....VI VOGLIO TANTO BENE!!!
Incroci infiniti
Katy

Per domani

E quando sarà il momento di trasferire scatole e scatoloni
perché cambiate "casa", vi do una mano

Un abbraccio

Le tue parole vanno sempre dritte al cuore e la cosa bella è proprio che sono VERE, sentite e rispecchiano quello che tutti sentiamo. L'amore per tuo fratello è davvero straordinario ed ogni volta che ti leggo capisco cosa possano aver provato le persone a me vicine. Aggiungi un pezzo del puzzle a quello che io dall'interno non riuscivo a vedere.
Grazie Katy davvero. Auguro a te e soprattutto a Felix di ripartire da qui, da questa nuova vita, inevitabilmente diversa ma forse proprio per questo ancora più preziosa. Domani sarà tutto finito .
Un abbraccio di cuore a voi.

Stefano e... Katy

siete in dirittura d'arrivo!

Fra poco si cambia direzione!

Ciao Katy....
dai che ormai si vede il traguardo... manca davvero poco!!!!!
mille e più incroci preghiere e pensieri positivi anche per il tuo fratelloneeeeeeeeeeee!!!!!!



Abbiamo iniziato questo "percorso" insieme e stiamo per chiudere il capiitoloooooooooooo!!!!!!

Ti voglio bene per tutte le volte che mi hai consolata e per la splendida persona che sei....

dai un bacio enorme con abbraccio al tuo fratellone!!!!!

Katy, grazie mille per il tuo messaggio, sembra quasi tu mi conosca, hai captato bene la situazione!

il modo in cui la vita ti ha mostrato, senza un margine di spazio temporale, le due verità con le quali tutti spesso dobbiamo fare i conti: il sapore dolce della gioia più grande, quale può essere per una donna la nascita di un figlio, e l'amaro della sofferenza...Tutto ciò in troppo breve tempo a minare la tua serenità e quella di coloro che ti stanno accanto ...

Effettivamente tanti eventi ravvicinati scombussolano la vita e la serenità è stata minata anche perchè nel mezzo c'è stato un lutto grande e ho provato ad uscirne da sola, i risultati non sono positivi ovviamente...

Questo per quanto riguarda le cure ma per ciò che riguarda il paziente, son convinta che lo stato d'animo e la forza con la quale si affronta la malattia, giochino un ruolo altrettanto coadiuvante alle cure: non è facile...me ne rendo conto e provo a cercare di capire come ci si possa sentire con una minaccia continua addosso ma, di contro è grande forza e fiducia che ti invito a raccogliere dentro di te ed a tirarla fuori nei momenti di umana paura e sconforto perchè serve!!!

D'accordissima con te sull'importanza dello stato d'animo, io purtroppo per il 90% non riesco ad essere positiva per aiutarmi, anzi sono una pigna...non dico dove... Ma spero avrò la forza, forse dovrò passarne ancora tante trovarla..., speriamo di no!

Tanti e un !

Cominciano le operazioni di "tagliando", amici miei ! Domani esami del sangue (8 provette come da protocollo, sigh !!), mercoledì ore 8.45 TAC e venerdì... PET. Comunque vada, almeno la finirò di toccarmi il collo alla ricerca di palline.... e di rovinarmi la giornata quando ho le senzazione di aver "toccato" qualcosa.

Preghiere ed incroci... sono graditi.

Ciao a tutti, bacioni e in bocca al lupo.

quanti kili ne servono?????????????????????????????????
scegliete quelli che volete!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lory

Ciao Felix,
pensavo.......:quindi, sta fissa di toccarsi il collo è comune un pò a tutti? . Ti lascio un oceano di incroci per il tagliando
Deve andare bene!!!!!!!
Un abbraccio a te e Katy.

felix65 ha scritto: Cominciano le operazioni di "tagliando", amici miei ! Domani esami del sangue (8 provette come da protocollo, sigh !!), mercoledì ore 8.45 TAC e venerdì... PET. Comunque vada, almeno la finirò di toccarmi il collo alla ricerca di palline.... e di rovinarmi la giornata quando ho le senzazione di aver "toccato" qualcosa.

L'hai detto tu eh???? Testimoni tutti che la finirai di toccarti il collo!!!!! Mi sa mi sa che quelle manette che ho in dotazione... ....

Ad ogni modo le mani servono adesso e servono libere più che mai per poterle adoperare in quella mitica valanga di incorci magici che tanto bene ci han portato fino ad ora...

Ringrazio tutti qui ed incrocio come sempre per il mio fratellone e per tutti quanti voi...
Abbraccio al fratellone
Katy

...Arrivo arrivo!!!!

per tutto!

Tutti per te Stefano.... noi ci troviamo nella stessa situazioni di esami....



e anche....

per le 8 provette........................ e per tutti gli altri esamini !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oggi fatta TAC e aspettiamo esito...
Venerdi PET: in bocca al lupo fratellone...Andrà tutto bene...abbi fede...prepara i bagagli che traslochiamo nella nuova e definitiva dimora "IN REMISSIONE"!
Incrociata più che mai!!!
Katy
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