Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

un abbraccio

luca

mi aggrego anch’io per la pet

Ciao a tutti sono la ragazza di Paolo (avevo aperto anche un mia casetta ma poi non ho più scritto perchè ho pensato che tanto c'era già lui che vi teneva aggiornati) e oggi scrivo al suo posto perchè lui ha avuto dei problemi con la connessione.
Inizio col dirvi che oggi ha fatto la pet e che il risultato lo avremo lunedì e sembrerebbe che ci siano dei buoni presupposti visto che dall'ultima lastra che ha fatto al torace si nota una netta diminuzione dei linfonodi, inoltre anche toccando il collo non si sentono più
Lui però è molto molto agitato e si è messo in testa che questa benedetta pet sarà positiva;certo è comprensibile la sua ansia e la sua agitazione, chiunque al suo posto lo sarebbe. Sia io sia la sua famiglia cerchiamo di rassicurarlo in tutti i modi ma purtroppo l'agitazione vince su di lui.
Inoltre è da martedì che fisicamente sta abbastanza bene, ha solo un po' di stanchezza e una leggerissima nausea, quindi a mio parer bisogna essere soddisfatti anche di questo.

Beh dai io sono ottimista, sono quasi certa che la pet sarà negativa e se così non fosse l'iter si prolungherà un pochino ma le cose andranno a posto lo stesso.

Un salutone a tutti

Ciao a tutti, ho risolto i problemi col pc, che dire, ha già detto tutto alla perfezione la mia ragazza.. fino a lunedi' l'agitazione sarà tremenda.. poi mi calmerò, in un caso o nell'altro (spero nel caso migliore). Grazie a tutti e scusate il ritardo.

3 segnali positivi: radiografia normale senza piu mediastino allartgato, piccoli linfonodi sul collo non piu percepibili, una malattia renale conseguenza del linfoma che è scomparsa dopo un ciclo di ABVD. Nonostante ciò l'agitazione è tanta perchè so che non basta, la PET dev'essere pulita e per come ero messo io (torace quasi interamente "colorato" nella PET precedente) rimango un po' scettico.. ma al tempo stesso anche fiducioso.. ho delle sensazioni strane, contrastanti, non so nemmeno io come spiegarle. Grazie ancora a tutti, e buon weekend.

Mi sembra un ottimo inizio...vedrai che tutto sara' ok

Speriamo bene.. penso sisa normale avere un po' di paura in questi casi ?

la cosa più normale è avere sensazioni "contrastanti"......gli appuntamenti con certi esami sono importanti, e un momento ci sembra che tutto vada bene, il momento dopo che ci sia qualcosa che non va, quello dopo ancora che "non è possibile che sia tutto aposto,e h, con quello che avevo...."........il tempo non passa mai, e finché non c'è l'esito si resta sospesi.....
è così, e neanche il tempo aiuta ad abituarsi.
Pensare che possa andar male è anche un modo di proteggersi, di "prepararsi" ...a.....dover continuare la battaglia!
perchè in ogni caso occorre continuare

le cose da fare in qesti casi sono un po' a scelta dell'interessato: vivere la propria vita come al solito, se si può, concedersi qualcosa di bello, che piaccia...non so, ascoltare della musica, leggere un bel libro, andare a fare una gita, mangiare cose gradite, e se proprio l'ansia non ci lascia, parlare con qualcuno, il proprio medico, uno psicologo preparato, qualche amico disponibile.....

Ciao Paolo...
passo a lasciare anch'io i miei incroci per te e...se posso...un cosiglio piccolo piccolo: la paura fa parte di noi...non esiste essere "vivo" che non tema qualcosa ma noi umani, abbiamo una marcia in più oltre l'istinto...ossia la ragione ...quella ragione che, nelle difficoltà ci porta spesso a vedere il bicchiere mezzo vuoto ma dopo, per fortuna ci fa rielaborare per benino i dati e...mossi da un obiettivo importante per davvero...fa si che quella paura diventi presto forza...determinazione e coraggio: quel coraggio che vien fuori proprio nei momenti di grande difficoltà e che manco sapevamo di avere!!!!

A piccoli passi, Paolo, per come è giusto che sia: quel che conta è arrivare alla meta!!!!

In bocca al lupo...
Katy

pet 2 positiva. Ora passo al BEACOPP, speriamo bene. Effetti collaterali rispetto all'ABVD? Nausea, vomito ?

non posso aiutarti per la BEACOPP ma posso darti tutto il mio sostegno!
forza Pà, che in un modo o nell'altro lo fai nero!

si è ridotto parecchio ma non basta, ci sono 2 punti dove ancora c'è un'attività metabolica.

devo fare anche la raccolta di cellule staminali in caso ci sia bisogno dell'autotrapianto, è doloroso ? prima devo fare delle iniezioni di myelostatin

Grazie 1000, se poi c'è qualcuno che gentilmente mi spiega come funziona il trapianto autologo gliene sarei grato, visto che il mio ematologo non è mai disponibile a parlare (lasciamo perdere..)

Paolo mi spiace per l'esito della pet non ci sono parole ma non ti devi abbattere c'è sempre una soluzione ....la strada si è solo un po' allungata
Io sto facendo la BEACOPP ovviamente non sto a dirti cretinate è più pesante dell'advb anche perchè altrimenti non cambierebbero protocollo , ma qui è tutto molto soggettivo e dipende da persona a persona.
IL primo ciclo sono stata malissimo come per il primo ciclo di advb ma anche perchè l'umore non era dei migliori e penso che invece quando si fanno queste terapie anche se il MONDO TI CROLLA ADDOSSO bisogna andare là sereni e pensare che lo si fa per guarire.Detto questo gli altri due cicli sono andati meglio.
La terapia si articola su più giorni e prevede l'associzione di farmaci chemioterapici per via endovenosa e per via orale (giorni 1, 2, 3 e 8)

1° giorno dura circa 2 ore e mezza è la più pesante (totale farmaci 3 + antistaminico)
2° giorno 45 minuti (1 farmaco)
3° giorno 45 minuti (1 farmaco lo stesso del secondo giorno)
8° giorno 15 minuti (2 farmaci)
Inoltre a casa devi prendere a casa per via orale
procarbazina per 7 giorni
allopurinolo per 15
medrol
bactrim
fattori di crescita (a me hanno dato granulokine)

non ti sto a scrivere l'elenco degli altri farmaci perchè sinceramente non li so neanche io, tutte le volte me li faccio dire ma il mio cervello non li memorizza....
Dopo due cicli di beacopp l'infame si è ridotto notevolmente è rimasto 4.7 di suv rispetto a 23.3 della pet precedente quindi la cura, anche se molto più pesante, ha funzionato e questo deve far sperare anche te!

Sintomi:
tantissima tantissima stanchezza difficoltà a fare anche due gradini la prima settimana, nausea non più dell'advb,io prendo però tutte le mattine una pastiglia di lansoprazolo (protettore gastrico), poca voglia di mangiare i primi tre giorni, stitichezza la prima settimana rimediabile com prugne, kiwi, ecc.
Rimedi:
dopo ogni infusione mi faccio comprare un buon gelato al limone che mi attutisce la nausea ormai è due mesi che faccio così e a me da sollievo.
Bere tanta acqua per espellere i farmaci circa 2 litri al giorno e mangiare molta frutta.
Per quanto riguarda l'autotrapianto non ho capito se l'ematologo ti ha detto che lo devi fare a prescindere dei risultati della beacopp...ma come mai il tuo emalotolo non è disponibile a parlare? Tu hai diritto di ricevere tutte le informazioni mi raccomando insisti ....
Puo sentire da Edo che ha fatto l'autotrapianto ..
se hai bisogno di altro sono qua!
mi raccomando GRINTA GRINTA GRINTA....

grazie 1000 sei stata gentilissima.. non devo fare l'autotrapianto prima devo vedere come va col BACOPP.. di nuovo grazie !!!

ti ho risposto in privato..
ti ridico di stare tranquillo vedrai che la beacopp farà il suo dovere

un abbraccio

luca

fatto primo giorno di beacopp, x ora tutto ok.. vedremo i prossimi giorni ! con 4 cicli di BEACOPP gli do' un'altra bella botta, a forza di ridursi se ne andrà sto bastardo.

certo che si Paolè!

Ora ce l'ho "solo" in sede tracheale e nel mediastino anteriore, prima era ovunque dal collo alle costole, tutto pieno. I medici dicono che è comunque positivo che ci sia stata una risposta anche se non totale all'ABVD, e che col BEACOPP ho buone speranze di remissione, se no c'è l'autotrapianto.

ciao paolo sono contente che sta andano bene ....continua così
ciao Giò

Insomma.. sta andando cosi cosi.. sarebbe stato buono se la pet fosse stata negativa.. invece qualcosa è rimasto e ora vediamo con la BEACOPP.. sono convinto di potercela fare !

si paolo tranquillo ce la farai e ce la faremo tutti bisogna solo un po' pazientare..
oggi a me hanno detto che devo fare l'autotrapianto....

è facile che lo debba fare pure io, intanto faccio la raccolta delle staminali a scopo cautelativo, non è nulla di drammatico, si tratta di portare pazienza le 3 settimane di ricovero.. ti sono vicino.

CIAO PAOLO vedo ke ti sei ripreso,è brutto avere certe notizie dai forza e coraggio!anke a me la pet nn era pulitissima mi è rimasto un linfonodo al mediatino di 25 mm e suv 3.4 per ora continuo con l'abvd e poi rifarò la pet per vedere l'evolversi della situazione,incroci le dite per tee per me! FORZA PAOLO KE CE LA FAREMO

Grazie ragazzi, oggi ho già vomitato 4 volte, ora msartedi finisco il primo ciclo, spero di riprendermi.

vai paolè ke tt passa,qst sn momenti brutti ma ke ci aiuteranno a crescere

Ciao Paolo,

vedo che il tuo percorso non è dei più semplici però vedo anche una bella reazione da parte tua. Sei combattivo e ti assicuro che questo ti aiuterà tantissimo per l'esito finale.

Bravo! Continua così che il linfoma scomparirà del tutto.

Un abbraccio

Ciao Paolo, a volte lungo il percorso si trovano dlle pietre, ma tu hai le capacità x superare tutto...vedrai. ...ti lascio mille incroci e un abbraccio affettuoso.

Per la nausea e il vomito fatti dare dell'atarax.

mi spiace che hai vomitato....passerà anche questo....
si il brutto sarà stare rinchiusi in una stanza ma per il momento pensiamo una cosa alla vota che è meglio..
mi raccomando riprenditi in fretta...ciao Giò

GraZIE A TUTTI, oggi sto già meglio. Sembra che per il momento sto patendo meno questo dell'ABVD, mah.. comunque ieri l'ematologo mi ha confermato che se questo BEACOPP riuscirà a debellare il linfoma non ci sarà bisogno di trapianti. La riduzione è stata netta e lui pensa che con 8 cicli di ste bombe si potrà debellare del tutto.

ciao paolo, ci conosciamo solo ora mi spiace, siamo in tantissimi qui dentro.
vedo che hai gia' chiesto tanti consigli e tutti gli altri ti hanno dato tanto aiuto. se hai bisogno ci sono anche io. io ho fatto anche l'autotrapianto, che alla fine, fa tanto paura la parola, ma non e' nulla di ché (+ o meno stessi effetti collaterali delle chemio che stai facendo...)
un abbraccio e in bocca al lupo per tutto

Grazie Dina, se avrò bisogno non esiterò a chiedere informazioni, sono felice che tu sia in remissione.

ciao paolo vedrai presto lo sarai anche tu!! l'importante e' che la massa si sia ridotta di moltissimo, hai ancora una parte di percorso ma il buono e' che gli sforzi che hai fatto sono serviti :-)

queste pastiglie di natulan mi fanno sempre vomitare, qualcuno ha qualche consiglio ?

Ciao Paolo purtroppo niente consigli per il vomito causato dal Natulan io mangio del gran pane/grissini/fettebiscottare ma è soggettivo ....
forza che tanto lo sappiamo passa...
ciao Giò

grazie giò ho trovato la soluzione.. antinausea 2 ore dopo l'assunzione di Natulan, tuttto passato. In questi giorni sto proprio bene, sembra strano ma sembra che pativo molto di piu l'ABVD ! che stranezze.

mi fa piacere vedi è tutto soggetto dipende da persone a persona...
io se tutto va bene il 15 ottobre farò l'autotrapianto...
ti vedo on line
un abbraccio ciao Giò

dicono tutti che è molto efficace.. stai tranquilla, tienimi sempre aggiornato, se hai la PET negativa e poi fai l'autotrapianto lo stesso gli dai una botta tale da metterlo a dormire per sempre.

Qualcuno che ha già fatto l'aferesi delle cellule staminali mi può spiegare come avviene la raccolta ? Devo farla lunedi, nel caso in cui poi sia necessario l'autotrapianto.

Io non so che pensare. A volte vedo il bicchiere mezzo pieno, a volte mezzo vuoto. Non so più che pensare. Ieri la mia ragazza mi ha detto che non le interessa più nulla di come sto e di non aggiornarla più sulle mie condizioni di salute. E vabeh. Non voglio annoiare nessuno, solo che dopo 3 anni e mezzo in cui ho fatto davvero di tutto e di più, uno rimane un attimino scosso di fronte a frasi del genere. O no ? Speriamo solo di uscire da questo incubo.

scusa rimango allibita.. ma la tua ragazza ti ha detto così ? avete forse litigato ? no perché mi sembra strano che la persona che si ha accanto si comporti in qs modo...
o forse e' la tua ex ragazza?
cmq ascolta in qs momento la priorità sei TU e chi non ti capisce cancellalo proprio, fregatene, perché il tuo obiettivo e' quello di pensare a te e ti guarire con tutte le tue forze.

Mi ha detto proprio cosi, certo era un momento di rabbia ma io non mi sognerei mai di dire frasi cosi pesanti a una persona gravemente malata, foss'anche un estraneo. E' stata una batosta veramente forte.

non ho parole ......capisco il momento di rabbia ma in questo periodo dovrebbero essere proprio le persone che ci vogliono bene a "sopportarci" e stare al nostro fianco...
mi spiace veramente tanto ma sono daccordo con Dina devi pensare a TE STESSO e tutte le tue forze servono per sconfiggere l'infame..
chi non ti capisce..... bè meglio soli che mali accompagnati!!!!

Boh, sarò io che sono troppo buono, ma mai mi sognerei di dire o anche solo pensare a parole cosi pesanti. Specialmente nei confronti di chi ti ama da 3 anni e mezzo e che vive per te. Non ho molta forza psicologica per reagire a questa situazione, ma per fortuna ormai sono temprato e non ho piu paura di nulla, se non forse della morte (che spero di evitare )

Ciao Paolo.. mi presento sono Simona, e anche io sono di Torino.. ho letto ora della tua ragazza.. non per prendere le sue parti.. ma tante volte specie in periodi di forte stress capita di dire parole che possono profondamente ferire, credo che non pensi assolutamente le cose che ti ha detto.. sicuramente vederti star male la fa soffrire, tre anni sono tanti e fidati che anche lei vive per te.. la batosta non è caduta solo su di te ma purtroppo anche su coloro che ti vogliono bene e lei una di queste.. certo diciamo che lo sfogo che ha avuto è stato eccessivo.. ed è anche vero che deve essere lei a tornare sui suoi passi e chiederti scusa.. ma come han detto giò e dina adesso vieni tu .. e poi tutto il resto!
Per quanto riguarda la raccolta delle staminali.. io le ho raccolte nel mese di gennaio e l'autrotrapianto lo fatto a fine maggio.. con ottimi risultati e zero complicazioni.. figurati che a inizio luglio ero già rientrata a lavoro... ma io sono un caso patologico e non faccio testo!!
cmq per la raccolta sicuramente sarai alle Molinette alla banca del sangue, dal dott. Tassi.. medico molto simpatico... e preparato..all'inizio sembra un pò burbero.. poi però prende confidenza.. le infermiere sono un pò comari.. ma molto gentili!
Il procedimento è molto semplice.. per prima. armati di tanta pazienza perchè per un pò di ore non potrai alzarti..seconda cosa devi essere provvisto di una bella vena nel braccio.. io purtroppo ne ero sprovvista quindi hanno utilizzato quella femorale, praticamente nell'inguine (l'unica cosa fastidiosa di tutto il processo), ti metteranno un accesso venoso con due beccucci.. uno per prelevare il sangue e l'altro per rinfonderlo..poi sarai attaccato a una macchina (stile quella che si utilizza per la dialisi) ti verrà prelevato il sangue come se facessi una donazione, questo sangue attraverserà il macchinario, nel passaggio verranno trattenute le cellule e la "restante parte" ti verrà rinfusa... la durata dipente dall'altezza e dal tuo peso.. viene calcolato in automatico prima di iniziare il tutto..
io la raccolta l'ho fatta per 3 gg x 3 ore e mezza ogni volta.. poi dipende c'è chi fa tutto in un gg solo.
Dopo la raccolta potresti sentire un pò di stanchezza, a me han fatto una bella trasfusione perchè i valori si erano un pò abbassati.. ma nel giro di un'ora torni in forma..
Vai cmq tranquillo.. è più complicato spiegare che altro!
quando vuoi sono qui!