Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ora te ne ho mandato un altro .ho ricevuto i tuo...

Loris...
ciao.
Sei entrato da Ermon ?
Lo trovi in Nuovi arrivati.
Lui ha linfonodi ingrossati e da quello che ho capito sembra che sia TBC.
prova a vedere...
magari propponi ai medici di farti un esame anche per questo.
e' solo un altra idea...
A presto
Tiziana

Lui scrive :
la tbc me la hanno scoperta con il test del Quantiferon. In più avevo i linfonodi sovraclaveari, laterocervulicali (dx) e del mediastino gonfi. Su un rx invece avevo un opacità polmonare. Tutti questi elementi sono tipici di una tbc che ha colpito i linfonodi e non i polmoni.... Ora sono in attesa dell'istologico.... In tutto questo io non sono mai stato male, anzi... Ed è da marzo che vado avanti... L unico segno erano questi linfonodi... Che non aumentavano di volume... Anzi.... Voi che dite?

Ciao Tiziana, i controlli per TBC li ho fatti sia prima della prima operazione che prima della seconda fatta ad ottobre, naturalmente negativi... Lunedì ho fatto ecografia al collo. Il linfonodo più grande è di 55 x30 mm, poi uno da 42x20 mm e tanti altri gonfi. Giovedì prossimo ho la visita in ematologia a Vicenza, ora spero che mi operino prestino perché la massa gonfia spinge sulla trachea e conincio a sentire dolore.... Sono sempre in contatto con lo IOV di Castelfranco, spero che presto arriveremo a una conclusione....

Si lo spero ptoprio anch io..
A presto
Tiziana

Loris, ciao..vedrai che presto avrai una diagnosi finalmente..non ti scoraggiare..ti abbraccio forte, mamy

Ciao, aggiorno la mia storia... Ieri ho incontrato la dottoressa di ematologia, mi ha fatto un prelievo di sangue per fare gli esami sulla mutazione C KIT. Questo per i valori alti sulle analisi dei S TRIPTASI e perché ha visto sul petto un rash cutaneo, quindi le ho mostrato le foto di pochi giorni fa dove ho avuto un forte rash cutaneo dal volto fino alla pancia che io non avevo dato peso. In più mi ha prenotato una visita per stamattina in maxillofacciale...... Ho parlato col chirurgo che non è per niente contento dell'operazione che dovrò fare, per via dei nervi che sono coinvolti nel gonfiore.... Mercoledì ho incontro con l'anestesista e il 2 febbraio farò la tac. Un po' giù di morale continuo per la mia strada. Tutti i dottori che incontro sono dispiaciuti per la situazione anomala che mi è capitata.

Loris...
Hanno già escluso l herpes zoster?
Il gioco di sant Antonio?
Io comunque son sempre del parere che tu mandi i vetrini a Milano ..Li hai gia in mano giusto ?
Se hai bisogno don qua e se posso aiutarti ...
Un grande abbraccio pieno di pazienza.
Tiziana

Ciao Loris…Leggo ora di questa tua odissea ….Intanto spero che con il collo riescano a trovare la quadra dei tuoi gonfiori e arrivare a una diagnosi certa attraverso l’intervento,non capisco dove si trovano esattamente i gonfiori,se in superficie o in profondità.Comunque in qualche modo dovranno intervenire.Io tolsi un sovraclaveare in anestesia totale,era anche abbastanza profondo.Per la revisione vetrini ribadisco come ti hanno già suggerito in precedenza di inviarli in centro di eccellenza.È un tuo diritto.Aggiornaci come sempre .Un abbraccio grande

Ciao Loris,lo so ,la situazione è pesante... però,tu non abbatterti..vedrai che se ne verrà a capo.Ora,se vuoi,puoi mandarmi al diavolo ma,mi sento di continuare a insistere perché tu faccia analizzare i vetrini anche in un altro centro. Non offenderesti nessuno dei medici che ti hanno in cura ,anzi..secondo me ne sarebbero contenti visto che brancolano nel buio.Ti lascio un abbraccio pieno di pazienza e tu perdonami se ti sono sembrata invadente ma,la tua situazione, mi sta a cuore .A presto, mamy

Ciao Copenaghen, Mamy, Rou 76. Il giorno che sono andato allo IOV di Castelfranco il primario di ocoematologia mi parlo proprio del Dottore Pileri, però mi disse di aspettare che ci fossero più dati. Magari questa volta con la biopsia esce qualcosa.... Me lo auguro. Rou i linfonodi che ho gonfi sono profondi, partono da 3 centimetri sotto la mandibola e arrivano fino alla clavicola paralleli alla trachea. Sono sotto al muscolo, spingono in fuori il muscolo e a sinistra la trachea. Gli altri 3 che ho tolto invece erano sotto pelle, 2 sotto alla mandibola la prima volta e poi la seconda poco sotto, tutto sempre a destra...

Ciao Loris, posso comprendere il tuo disagio abbastanza bene e come detto da altri trovo surreale che in una tale situazione si debba anche combattere con la burocrazia.
Pur essendo d'accordo sul consiglio di mandare i vetrini a Pileri, non voglio aggiungermi al coro di consigli voglio piuttosto spronarti a fare una riflessione su come ti senti e come stai vivendo questa odissea. Mi spiego, credo sia fondamentale poter avere fiducia nei medici che ci seguono, sentire che sono dalla nostra parte e stanno sul pezzo, se così non è, la necessità di guardare altrove è palese.
Ti auguro di cuore che si trovi la quadra e che non si perda ulteriormente tempo!!
Frappi

Loris ciao.
Scusami ti chiedo un piacere.
Puoi andare da
Frappi
Nuovi arrivati
Maledetto tempo che scivola via..
Le hanno fatto una biopsia al collo e cerca aiuto
Per il dolore e fatica a deglutire...
Grazie
Tiziana

Ero certa che ci fosse Tiziana dietro, questa donna è troppo avanti!!!
Comunque ero passata da te a ringraziarti del consiglio, spero che la tua odissea Termini presto!
Un abbraccio
Frappi

Ciao a tutti! Mi hanno chiamato dall'ospedale, domenica 12 febbraio alla mattina mi ricoverano per l'operazione!! E giovedì 2 faccio la tac!! Incrocio già le dita.....

Loris !!!
Finalmente.
Ora qui si inizia la danza degli incroci magici
Ci mettiamo tutti insieme e ti mandiamo tutta la forza e determinazione del mondo.!
Che sia però l ultima biopsia !!!
Te lo meriti davvero ..
A presto .
E un saluto s tutta la tua famiglia
Tiziana da

io partecipo sempre alle Danze di incroci magici per i "fratelli " di Piccoli Passi. Ti auguro Loris, davvero ,che si trovi il bandolo di questa intricata matassa....sara' cosi': noi ci siamo Tutti con Te e questa "Unione" e' veramente "forza".
Un abbraccio a Te,Guerriero ricco di Pazienza... e anche alla tua Famiglia.

Manu

Loris,unisco un anello alla catena di incroci magici,che finalmente tu possa avere delle risposte...vedrai che quando ci mettiamo tutti insieme ad incrociare le dita, funziona.Un abbraccio a te e un bacio a tua moglie, a presto, mamy

U.u il 12 febbraio è il compleanno della mia mamma, e la mia mamma porta sempre fortuna, figurati che in famiglia quando dobbiamo parcheggiare e non troviamo posto le telefoniamo e in pochi minuti si libera qualche parcheggio!! Sono convinta porterà fortuna anche a te questa data!!
Un abbraccio e intanto comincio ad incrociare anche io!!
Frappi

Domani son li con te...
Tutti lo siamo !!
Ti aspetto piena di pazienza.
Un abbraccio
Tiziana da

Ciao a tutte! Grazie per i vostri incoraggiamenti!!! Oggi fatto la tac, adesso aspetto il 12! Ormai mi sento un veterano della sala operatoria! Questa è l'ottava volta che vado sotto i ferri...

Caspita !! Loris !!!
Dai che speriamo tutti sia anche l" ultima.
Notte
Tiziana

Buongiorno!!!
So che stai partendo per l ospedale.
Ti mando una borsa piena di
Incroci magici d tosti come i miei vichinghi
Forza
Speranza
Fiducia
Professionalità dei medici
E con una risposta ai tuoi problemi !

Loris....
Dai che sta volta la se la volta Bona, meo sento...

Saluta tua moglie e
In bocca al lupo
A presto
Tiziana

Loris !Incrocio per oggi che sia davvero la risposta a tutto Tienici aggiornati ,ti abbraccio forte

Loris,ti faccio anche io l augurio che finalmente tu possa avere una risposta mamy

Per oggi,incroci al massimo ,caro Loris

Ciao! Grazie mille a tutte!!!! Io sono pronto per entrare in sala operatoria! Speriamo sia la volta buona!

Buongiorno Loris
Come è andata la notte ?
Spero oggi sia una giornata a piccolipassi in avanti.
Un abbraccio virtuale che non ti faccia male..
Se sentimo
Tiziana da

Ciao! Eccomi qua, stanotte dormito niente! Non trovavo una posizione comoda.... Comunque intervento fatto, il chirurgo ha tolto i 2 linfonodi più grandi, quelli che spingevano sulla trachea. Ha detto che sembravano patate!! Più altri 5 grandicelli sopra la clavicola. Spera che stavolta esca qualcosa dalla biopsia perché ha visto altri linfonodi con una brutta cera che sicuramente, secondo lui, inizieranno a gonfiarsi. Comunque il toglierli non è la cura! Ho una bella cicatrice lunga, stavolta hanno usato le graffette metalliche perché c'era il rischio che si aprisse la ferita. Queste fanno un po' più male, forse perché sono rigide.

Ciao Loris..mi dispiace che ti fa male la ferita,devi avere ancora un po' di pazienza, magari, questa volta,avrai finalmente una diagnosi.Cerca di riposare e di non fare sforzi e tra qualche giorno andrà meglio. Un abbraccio, mamy

Loris....
Dai fatta anche questa.
E per fortuna non ti hanno toccato malamente i nervi, visto che questa tra la preoccupazione del chirurgo.
Ora fatti dare degli antidolorifici, non aspettare troppo.
Spero ti tengano li fin quando hai fatto l iter post operazione.
E poi... a casa !
Siamo tutti con te e tifiamo perché davvero euesta sia la svolta e la rifposta ai tuoi problemi.
Un bacione leggero leggero
Tiziana da

Loris,sono certa che questo intervento al collo ti porterà la risposta definitiva.Ora cerca di riposare,l’intervento al collo è comunque delicato,può dare noia,immagino che tu abbia il drenaggio.Io ho avuto fastidi, la prima notte di più ma è tutto soggettivo.Intanto ti abbraccio forte forte e ti aspettiamo per tuoi aggiornamenti.

Loris buongiorno !!!
come e' andata stanotte e stamattina ?
IO contino a stare vicino a te col pensiero pieno di anti-dolorifici e speranza...
ti aspetto...quando vorrai...
un bacio
Tiziana da

Ciao! Grazie ragazze per il sostegno! Allora notte in bianco lunghissima..... Ho ascoltato musica con ld cuffie. Visto che il drenaggio ha fatto il bravo sono tornato a casa da poco !!! Resto dell'idea che le graffette sono dolorose!!!!! Stavo per svenire solo perché l'infermiera ha tolto il cerotto, quello trasparente chd adesisce su tutta la ferita!!! Poi per fortuna quando il dott ha tolto il drenaggio sentito nidnte!! Adesso le tengo almeno fino al 27 febbraio...... Un abbraccio Loris!

Pazienta Loris,il drenaggio tolto già è tanto,infatti sei a casa e ciò lo dimostra.Distenditi come meglio puoi ,fa la differenza e un po’ di normalità è tanto.Io le graffette non le ho avute ,mi hanno messo i classici punti che poi ho tolto senza intoppi.Ora spero che i fastidi non si facciano sentire troppo,dai che il 27 arriva presto,torna da noi quando vuoi!Un caro abbraccio

Loris..
A casa!!! Bene, meglio !!
Con il tuo letto, il tuo bagno e senza i rumori del reparto..
Già questo fa la differenza.
Per il resto ?
Nemmeno io ho avuto graffette a suo tempo.
Come dice Rou,...
TANTA SANTA PAZIENZA !!
Spero tu possa almeno dormire un po..
Notte
Tiziana

Ciao Loris, grazie di essere passato da me. Sono felice che tu sia a casa... sicuramente ti riprenderai prima . Un abbraccio ate e alla tua famiglia, mamy

Buongiorno Loris !!
Buona domenica!
Tiziana

Ciao Tiziana, buona domenica anche a te! Sai che è da ieri mattina che ho un po' di febbre! Mah...

Beh... domani chiami il reparto!!!
Non aspettare.
Promesso?

Ciao Tiziana. Stamattina sono stato in ospedale, mi hanno tolto un po' di graffette, quelle che mi davano più fastidio... Ho la ferita un po' rossa e gonfia, forse per questo ho la febbre... Adesso mi hanno dato una crema da mettere 2 volte giorno e vediamo come va! Tu come stai?

bene Loris !! almeno ora varai meno fastidio.
La crema servira' anche per un po' di infezione che forse si e' creata.
Quindi bene che tu sia stato in reparto!
qui tutto bene, per fortuna...
buon pomeriggio
Tiziana

Loris,ciao .che dire ? Anche problemi con la ferita? Hai fatto benissimo ad andare in reparto subito . Mettiti a riposo e non fare sforzi e vedrai che migliorerà presto. Un abbraccio carico di pazienza, mamy

Buongiorno!
Come va stamattina?
Ti lascio caramelle sl sorriso...
Buona giornata a voi
Tiziana

Ciao Tiziana! Bene dai, la ferita mi da molto meno fastidio adesso è la febbre non c'è più! Però c'è un'altro linfonodo appena dietro il taglio che si sta gonfiando, è ancora piccolino come un pisello per adesso..... Lunedì prossimo tolgono tutte le graffette e farò sentire il nuovo linfonodo!

secondo me,
una fata ti ha messo dentro una macchinetta di bolle di sapone
Tu mi dirai , magari !!!

No, invece son contenta che non hai molto fastidio e lunedì' ne potrai parlare con i medici.
Un linfoma non credo di gonfi cosi' in fretta...
continuiamo a OSARE LA SPEANZA, sempre !!!
un abbraccio

Ciao Loris, grazie per essere passato da me. Ti hanno detto quanto tempo ci vorrà per i risultati della biopsia? Spero che arrivino presto così potrai finalmente uscire da questa situazione surreale . Vedrai che stavolta avrai una diagnosi e chissà, magari è qualcosa di curabile velocemente..l importante è che abbia un cavolo di nome ,cosi potrai inquadrarlo nel mirino e farlo fuori. ( O mamma, così sembro una guerrafondaia , altro che le fate di Copenaghen). Ok , volevo sdrammatizzare un po', anche io ho bisogno di ridere di qualche stupidaggine, ogni tanto ci vuole . Un abbraccio grande, mamy

Ciao Loris spero che tu ti riprenda presto dall’intervento e che i risultati non si facciano attendere molto così da poter finalmente capire di cosa si tratta.
Un caro saluto

Ciao Tiziana, Mamy e Pio2008!!! Forse il linfonodo che sento c'era anche prima di operarmi.... Ma con la ferita è le graffette non riesco più ad orientarmi!!! Mamy non so quanto tempo ci vorrà... L'altra volta ci sono voluti 40 giorni per la risposta, giorni vissuti veramente male.... Quindi stavolta ho deciso di non pensarci, di non chiedere niente. Quando arriverà attiverà!! E sono stranamente calmo, vuoi vedere che stavolta è la volta buona??? Ciao a tutte!!!

E allora aspetteremo insieme...
Baci
Tiziana