Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Allora il nostro ematologo (il dottor Rigacci) ha detto che i valori di LDH e Ferritina molto alti sono attribuibili alle trasfusioni ed alla doppia dose di myelostim. Ha detto assolutamene di non preoccuparsi che la cosa è normale, anzi si sarebbe stupito del contrario, le trasfusioni alzano sempre molto la ferritina e l'LDH nei giorni immediatamente successivi all'infusione (e nel nostro caso le analisi sono state fatte il giorno dopo). E se lo dice lui che è sempre mooooolto cauto, c'è da stare tranquilli davvero. Quindi oggi, domani e venerdì 3 ciclo.
Quindi grande sospiro di sollievo!

evviva evviva, almeno cosi' starete tutti più tranquilli

ciao ale, è tutto sempre fermo? come sta tua madre?
ti sono vicina.... un salutino

ale, tutto ok? non farci preoccupare...

ciao rispondo per conto di Ale che attualmente non riesce più ad entrare nel forum, e si scusa per la sua assenza.

Abbiamo buone notizie: il babbo di ale oggi ha ritirato la TAC da cui risulta la scomparsa del bastardo dal fegao (zona dove si insidiava la massa più grossa) ed anche da un polmone. Pare sia rimasto solo qualche residuo millesimale nell'altro polmone. Ma manca ancora una quarta chemio...quindi si può ben sperare di arrivare al trapianto in remissione completa.
Inoltre anche l'emocromo sembra ok, anche se ovviamente i dati sono un pò bassi.

Ovviamente la tensione resta.....ma ci sono motivi per cui sorridere.....ma manteniamo le dita




Piccoli passi.... anche qua non smettiamo di lottare!!

un bacione

grazie bella....iniziavamo a preoccuparci....
incrociatissima

Ci sono anch'iooooo...

Si Ale,

sempre incrociatissima per mamma



Bacioni Silvia.

Allora per prima cosa mi scuso con tutti se non mi sono fatto più vivo ma non me la sentivo proprio, comunque ho sempre seguito le vostre storie e sono vicino a tutti voi, un grande abbraccio a tutti.
Allora vi aggiorno sulla situazione:
La mamma ha fatto tutti e 4 i cicli previsti di ICE e non sono stati una passeggiata, circa dopo una settimana dalla fine di ciascun ciclo aveva bisogno di trasfusione a causa dei valori bassissimi di globuli rossi e piastrine. I globuli bianchi addirittura andavano praticamente a 0 per cui mascherina a gogo e in casa a letto. Come se non bastasse subito dopo l'ultimo ciclo, fatto ormai un mese fa, a causa della quasi totale assenza di globuli bianchi si è beccata un infezione che dalla pellicina di un'unghia si è propagata quasi fino al gomito. Risultato: braccio nero, febbre a 38 ed una settimana di antibiotici, con i quali per fortuna tutto è rientrato, grazie anche alla risalita dei globuli bianchi.
Comunque ora sta bene a parte un pò di stanchezza ed è pronta per il ricovero per l'autotrapianto, che avverrà questa domenica! Ovviamente c'è un pò di paura ma va affrontato anche questo.
Ma ora veniamo alla notizia positiva che vi ho lasciato per ultimo, sono appena andato a ritirare la PET ed udite udite è PET NEGATIVA: OTTIMA RISPOSTA ALLA TERAPIA, SCOMPARSA DEGLI ACCUMULI AI POLMONI, FEGATO, GOMITI, GLUTEI E GINOCCHI. NON SI EVIDENZANO IPERFISSAZIONI GLUCIDICHE PER TESSUTI ETEROPLASTICI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ringrazio tutti voi per tutte le dimostrazioni di affetto che ci avete dato ed ormai vi chiedo di starci vicino anche durante il trapianto.
Come detto tra due giorni ci sarà l'ingresso in camera sterile e pertanto potete spostare la discussione nella sezione apposita.
A presto
Alessandro

Accidenti, mi spiace per tutte queste complicazioni, certo che non bastava già il linfoma in sè

Sono incrociatissima per il ricovero e felicissima per la pet negativa

In bocca al lupo Ale

Allora ieri c'è stato il ricovero per l'autotrapianto e stamani ha già iniziao con la chemio.
Per ora sta bene sia fisicamente che psicologicamente, speriamo proceda tutto per il meglio, un pò di paura da parte mia c'è...
Come sempre grazie a tutti per il sostegno.
Ciao
Alessaandro

Ps: se qualcuno può spostare la disussione nella sezione della camera sterile....

Ale stellino

mi trovo in una situazione molto simile alla tua e vorrei tanto farti un milione di in boccaallupo

















Bacioni


Silvia

Ciao Ale,
mio padre ha fatto il trapianto esattamente un mese fa, ed è uscito dall ospedale da 15 giorni più o meno.
Sicuramente non sarà una passeggiata, ma neanche una cosa insormontabile come credevo prima che lo affrontasse.
Tranquillizza la tua mamma che anche se ci saranno momenti brutti sono superabili, ci vuole tanta pazienza e sopratutto dille di seguire alla lettera tutte le indicazioni per quanto riguarda sciacqui, sciroppi e precauzioni varie.

Un bacio e super incroci Paola

ale nnon avevo letto della pet negativa... ottimo risultato da cui partire per l'ultima batosta da dare all'infame

intanto a non finire per il ricovero

Aggiornamento:
la mamma sta benino e sta passando abbastanza bene anche il tempo in camera sterile, è veramente in gamba. Io sono andato a trovarla martedì e devo dire un grazie infinito a tutti gli infernieri e tutto il persinale del Tmo perchè sono veramente fantastici!
Proprio in questo momento gli stanno facendo la reinfusione delle staminali, speriamo vada tutto bene. I prossimi giorni saranno i più duri, almeno così ci hanno detto perchè a breve dovrebbe entrare in aplasia.
Grazie a tutti.
Ciao
Ale

HEY MA CHE BELLE NOTIZIE!!!!!

Dopo tanto peregrinare si è arrivati a un buonissimo punto direi OTTIMISSIMO

forza forza che manca poco
Manda ti prego un abbraccio fortissimo e una carezza alla tua dolce mammina da parte mia!

Sono davvero con VOI

Bacioni

Silvia

Ale,dal profondo del cuore ti abbraccio forte...

Ciao Alessandro,
scusami ma sono statavia per un pó.
leggo che sta procedendo come deve, anzi proprio bene,
io sono qui tutta incroci,
e se ne avete bisogno vi mando una delle mie borse:
con tanto coraggio a pazienza e antidebolezza...............
un bacione grande a tutti
copenaghen

Aggiornamento:
Fino a ieri la mamma stava benino, faceva fatica a mangiare e bere ma non aveva grossi problemi. Da stamani invece ha iniziato a stare male, nel senso che non ha più forze, non ce la fa ad alzarsi ed a bere, ha forti bruciori alla gola e pertanto l'hanno dovuta riattaccare alla canula per somministrargli liquidi e cibo. Mi sa che siamo entrati in aplasia, daltronde lo sapevamo che questa sarebbe stata la settimana peggiore.
Alle 14 vado a trovarla, speriamo passi tutto in fretta e soprattutto che vada tutto bene perchè io veramente sono allo stremo delle forze psicologiche e pure lei l'ho sentita un pò demoralizzata. Comunque da lei mi faccio vedere sempre forte.
Scusate per lo sfogo.
Ciao
Ale

Ale stellino caro

quanto ti capisco..... è un dolore immenso vedere soffrire la mamma!!!!! però abbi sempre bene in mente l'obiettivo ..... che è vicino.... lo stai per toccare .... gli ultimi sforzetti!!! pensa a noi che abbiamo ancora tanta strada per arrivarci! e voi siete in dirittura d'arrivo!!!! e che poi dovrai fare forza a me

ti sono tanto tanto vicino!



+un forte abbraccio

Silvia

Ieri sono stato a trovare la mamma e non l'ho vista malissimo. Ha dolore alla gola molto forte (le danno degli antidolorifici) e per questo ingerisce solo ghiaccioli e gelati. Per non farsi mancare niente ha pure problemi gastrointestinali pur non mangiando niente.
Gli infermieri comunque dicono che non c'è da preoccuparsi e che tutto sta proseguendo per il verso giusto.
I valori del sangue non ce li hanno mai detti ma ci hanno accennato che sono ancora in calo e che il punto più basso deve essere ancora toccato.
Ciao
Ale

ps: dimenticavo, la tosse che aveva sempre mia mamma la mattina, anche con pet negativa, adesso è veramente completamente sparita. Forse perchè in camera sterile non può soffrire di allergia o forse era dovuta alla malattia....boh

Ciao Ale,
stai tranquillo io ho fatto il trapianto il 13 maggio sono uscita dalla camera sterile il 4 giugno. Ora sto bene e quelle settimane da incubo le ricordo come un brutto sogno. Perciò tranquillizza la tua mamma: tutti i dolori che sta provando, l'estrema stanchezza, la sensazione di non potercela fare sono normali e rassicurala perchè presto passeranno e lei tornerà quella di prima.
Un grosso abbraccio a tutti e due

Ciao Ale,
stai tranquillo perchè i sintomi che ha la tua mamma sono "di routine" per chi è in camera sterile.
Anche mio padre non mangiava nulla se non ghiaccioli sia per la troppa nausea sia per i dolorini alla gola.
I problemi intestinali sono anche normali e dovuti alle chemio.
Tutto sotto controllo è vero

in bocca al lupo
Paola

Allora notizie super positive! Oggi 5500 bianchi, presto le dimissioni!
Il primario ci ha anche detto che è andato tutto benissimo e che tra 10 giorni potrà ricominciare a fare una vita normale. Siamo tutti strafelici!
Grazie a tutti per gliincroci e gli incoraggiamenti, siete stati fantastici
Vi aggiorno il giorno delle dimissioni.
Ciao


Ale

ps:nei giorni scorsi è stata molto male per la mucosite, praticamente 4 giorni senza ne bere ne mangiare, ma direi che ne è valsa la pena!

oddio che bello!!!!!


non scrocio


baci


SILVIA

Pardon mi sono accorto ora che ho scritto 5500, volevo scrivere 550! Sarebbero stati un pò troppini! Sono comunque tantissimi rispetto ai 70 di ieri l'altro ed i 180 di ieri.
Ciao

semplicemente splendido!
un abbraccio

Ma che bello molto presto ci sara' un altro piccolopasssita in remissione

un abbraccio
samantha

brava!!!!!!!!11

tu sempre al fianco della mamma eh! BRavo anche tu!

un abbraccio

Ciao Ale.............
mi hai fatto venire la pelle d'oca, stella mia..................
son stra felice come voi................ davvero.................

vi abbraccio forte
siete stati bravissimi e coraggiosi
un bacione
copenaghen

Udite udite 2000 bianchi, ripeto 2000 bianchi!!!!

Domani a casa!

Ciao
Ale

e tutti noi gioiamo con te!

un abbraccio
samantha

Ale................
a casa !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
e dai..........................
non ho parole
un bacione tutti e due
copenaghen

ragazzo, a te e mamma un sereno fine settimana

un abbraccio
tina

tesoro mio....
eccomi tornata!
come va???
aggiornaci!
un abbraccio

Ale come va?

dammi belle notizie .......fammi sognare

un forte abbraccio


Silvia

Ciao a tutti e scusate se non mi sono fatto sentire ultimamente, sono stato molto impegnato, ma ora vi racconto tutto! Allora la mamma è stata dimessa il 5 luglio con 5500 globuli bianchi, una mucosite ancora di grado II ed ovviamente tanti dolori alle ossa ma con una gran voglia di ricominciare finalmente a vivere.
Visto il caldo l'abbiamo portata su in campagna, almeno li c'è il giardino, può stare all'aria aperta e soprattutto c'è un bel frescolino. I primi giorni a casa sono stati molto duri, non riusciva a dormire, aveva tanta debolezza e soprattutto aveva ancora questa benedetta mucosite che le impediva di mangiare se non cibi estremamente liquidi, motivo per cui da quando è a casa è dimagrita altri 2 kg. Quindi compreso il periodo del ricovero per l'autotrapianto siamo a 5-6 kg persi e si vedono tutti. Una settimana fa, ha fatto il controllo e l'emocromo è stato abbastanza buono anche se i globuli bianchi sono di nuovo scesi, da 5500 siamo passati a 1650 ma era preventivabile vista la sospensione dei fattori di crescita. Il dottore era comunque molto contento, ha detto che l'autotrapianto è andato bene e visto che è stato affrontato già con una pet negativa, c'è da essere molto molto ottimisti!
Nel frattempo, nonostante la stanchezza cronica del tutto normale, ha iniziato ad uscire in giardino da sola a fare la camminatina quotidiana ed a fare pure qualcosina in casa. Sembrerà poco ma vi assicuro che rispetto ai primi giorni è tantissimo.
Sul fronte cibo ha iniziato a mangiare un pò di più ma bisogna arrabbiarsi un pò perchè se fosse solo per lei mangerebbe veramente poco. Dice che tutti i cibi per lei sono amari e che con due bocconi si sente sazia, io la capisco ma bisogna che si sforzi perchè non bisogna più perdere peso, anzi. Quindi io la tratto un pò male e mi dispiace molto ma è l'unico modo per farla mangiare.
Il prossimo controllo al TMO con analisi complete, quindi non solo emocromo, sarà il primo di agosto, motivo per cui visti i tempi per i risultati, il prelievo lo abbiamo fatto oggi.
Prima TAC e PET di controllo post autotrapianto fissata per l'8 di settembre.
La strada è ancora lunga, ci vorrà ancora molto per riprendersi ma credo che abbiamo imboccato la strada giusta e soprattutto ora si spera sia in discesa!
Grazie mille a tutti per l'affetto ed il sostegno che mi avete sempre dato e che continuate a darmi.
Dimenticavo, la tosse che come sapete affliggeva continuamente mia mamma fino ai giorni prima del ricovero ed attribuita da sempre ad una allergia cronica, da quando ha fatto l'autotrapianto è completamente scomparsa, quindi mi vien da pensare che fosse l'infame che nonostante la Pet negativa forse non era del tutto scomparso, invece ora ....

Ciao
Ale

Ps: Per Fulvio. Scusa se ti disturbo sempre se vuoi puoi togliere la discussione dalla camera sterile. Grazie mille.

grazie Ale delle belle anche se immagino c'è da fare ancora un pochino ..... mi dai davvero degli spunti per sognare e per guardare avanti, ti auguro il meglio per la mammina... povere cucciole si meritano il meglio!

Un forte abbraccio


Silvia

che bello leggere tutte queste belle novità...
il peggio è passato e anche se la strada come dici tu è ancora lunga l'importante è che avete preso la stada giusta!... sarà in salita, sconnessa o come vuoi ma è quella giusta e vi porterà in alto!
un grande abbraccio, e un bacio con lo schiocco!

che bello
a casa è tutta un'altra cosa, anche stefano una volta a casa lo devevamo sforzare per mangiare perchè con due bocconi lui era sazio, adesso mangia un pò di più non è ancora al 100% però siamo sulla strada giusta, noi abbiamo perso la bellezza di 10kg e devo dire che sta anche bene
un abbraccio

Evviva evviva anche la mamma di Ale è tornata a casa,
brava brava brava

queste notizie illuminano il mio cammino un pò buoio e tortuoso....
sono immensamente felice per la tua mammina
bisogna festeggiare per questo altro passo in avanti