Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Marinaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
sono contentissssssiiiiiimaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
per te, per la tua famiglia, per noi...............................
mi fai venire la pelle d'oca,

scusa se non mi sono fatta sentire ma ti leggo spesso , e ti ringrazio invece per i tuoi messaggi.
grida al mondo la tua gioia, la sentiró anche qui dal fronte settentrionale,
te la sei meritata
un abbraccio
copenaghen

E' bellissimo "leggere" le tue lacrime di gioia.....è un grande momento....ora rilassati.....è tutto finito!!!!!!!!!!!!!!!!

Tesoro io leggo solo ora ma...
CHE BELLOOOOOOOO!!!!!!



Dai tesoro, non piangere.. E' FINITA!!!!

Marina....ho aperto il tuo post ora e l'ho visto pieno di faccie sorridenti....
che bello...sono davvero felice....è una gioia immensa vincere questa battaglia....
ora la vita ti aspetta....il periodo buio è finito...la primavera ti farà risbocciare...
ti abbraccio forte....

amiche/i carissime/i
grazie a tutti
siete davvero speciali
vi voglio bene
baci
marina

Marina che bello anche tu come Barbara PET NEGATIVA
Attedimo che martedi l'ematologo di confermi che sei in Remissione e poi ti trasferisco subito tra i " piccolipassisti in Remissione "

Per la pizza ....preferiresti venerdi prima di pasqua o dopo ?

Grazie.. .spero di migrare nei''passisti in remissione''...
la pizza..per me va bene sia prima che dopo Pasqua
la maggioranza che fa?

...mi accodo volentieri...
ciaoooooooo
baci
marina

AMICI
Allora l'ematologa ha pronunciato la fatidica frase: Remissione completa''

ma..c'è sempre un ma...devono fare un consulto con il primario e gli altri ematologi (qui usano così) per decidere se qui 2.5cm che sono al mediastino riferibili a cicatrice vanno bruciacchiati definitivamente..e allora la radioterapia non ce la toglie nessuno !!!!!!

mi faranno sapere dopo PASQUA
Nel frattempo mi ha detto di rilassarmi e di prendere una breve vacanza..
vediamo un pò!!!!!!1

p.s. (con questi ematologi ne 1 parola in più ne 1 in meno...che pa@@e!!)
ddire che sono cauti è un eufemismo!!!!


ciao ragazzi a presto

marina

Ciao Marina,
Anche se sono abbastanza nuovo ti faccio i miei complimenti
Simone

Marina, !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
complimenti, queste sono i messaggi che vorremmo leggere ogni volta !

sento tanta incertezza nelle tue righe, mi sembra di vedermi:
mai cantare vittoria prima del previsto,
in effetti non ci si crede : remissione completa, e se ......................
dai , siete stati bravissimi. ora godetevela , ma davvero, sul serio.
un bacione a tutti e due
copenaghen

Marina, ma è una bellissima notizia!!

Urgono festeggiamenti!!!!

Ohhhhh, finalmente sono arrivate le due magiche paroline............

Ma anche se dovessi fare un po' di radioterapia, non ti preoccupare, come detto più volte, è molto meno invasiva della chemio.

Attendiamo il responso definitivo, ma i festeggiamenti possono già cominciare

Remissione completa..................suona come musica

Vai Marina che ce l'hai fatta......ormai radioterapia o meno,l'importante che ci siamo portati a casa una bella vittoria contro l'infame!!!!!!

Grazie ragazzi!!
i festeggiamenti li posticipati anche se devo ammettere una vittoria c'è gi stata
e oggi rispetto a ieri mi sento + ottimista..e come dite anche se devrò fare la radio
vabbe' la farò se questo ci mette a riparo di qualche cellula vagante che è sfuggiata
poi sarà quello che il destino vorrà
comunque..EVVIVA !!!!!!!lo stesso

per FULVIO e i Romani
la pizzetta allora si fa?

ciao e grazie ancora a tutti
siete fantastici !!!!!!!!!

baci marina

Che Parole Magiche:
[color=#4000FF]REMISSIONE COMPLETA[/color] evviva da Rosalba e Diletta

scusa il ritardo, ma per festeggiare non si è mai in ritardo
comunque per farmi perdonare ti sposto nella sezione in remisione

Care amiche ed amici


(visto che è ritornato il freddo)...

vi auguro BUONA PASQUA di pace e serenità ma soprattutto SALUTE!!!!! A TUTTI !!!!!

BACIONISSIMI

MARINA

amici
in questa triste giornata..il mio post.vale poco
volevo solo dire che ho ricevuto la tel dall'ematologa che ritiene sia giusto fare il protocollo di radioterapia per consolidare il lavoro fatto dalla chemio, sul quel tessuto rimasto morto ammazzato ma non scomparso..
per cui a breve mi attendo una chiamata per i tatuaggi...
e allora so di essere gia in buona compagnia con Kiaretta e Bicetta che hanno già iniziato
a proposto , notizie ???

ciao e a presto
marina

ciao Marina...io oggi vado a fare la mia 8 terapia,sono a metà!finora nessun disturbo, sto benissimo...quindi speriamo continui così!!!!
stai tranquilla che passa in fretta!
un abbraccio grande

Bava Kiaretta
mi fa piacere..vedrai tutto andrà bene..quindi non hai effetti collaterali?? quante sedute devi fare e per quanto tempo?
scacciamo via questo bastardo
ciao e baci
marina

dovrò fare 15 sedute, le faccio tutti i giorni dal lunedì al venerdì...le radiazioni durano pochissimo...secondo me non più di un minuto...
a me irradiano la zona del mediastino...e cosa che non sapevo, non mi irradiano solo la massa residua ma tutti i punti da dove si è sviluppata la malattia...
io per ora effetti collaterali non ne ho avuti...
tu dove dovrai farla?più o meno ti hanno datte quante sedute dovrai fare?

cara marina, mi pare che la radio di consolidamento l'abbiano fatta in tanti.
incrocio perche' anche per te sia poco fastidiosa come per kia

un abbraccio

Ciao Ragazzi

è un po che non scrivo sul mio post...non avevo tanto da dire..
e poi sono un pò triste per la vicenda di SAMU :
oggi ho avuto la comunicazione dall'ospedale che il 16 apr si parte con la TAC per la mappatura, i tatuaggi e la..RADIO..
Avete qualche raccomandazione da fare ??
Mi pare di capire che non ci sono grossi effetti collaterali..certo è tutto soggettivo....staremo a vedere...
Dopo la Radio che tipo di controlli ci sono e con quale frequenza?
Insomma vorrei tornare alla normalità come tutti voi

ma quando arriva quel giorno

ciao baci a tutti
marina

Ciao Marina non preoccuparti per la radio ...è vero che tutto è soggettivo,ma dopo quello che hai superato finora vuoi che ti spaventi una scottatina di due minutini al giorno?
Sai già quante radio dovrai fare?perchè se non sono molte non avrai sicuramente problemi(io ne ho fatte 20...ops o 25...non mi ricordo +.... )....io ho avuto solo un pochino di fastdio alla gola nell'ultima settimana ma una cosa assolutamente sopportabile.
Per il resto,metti la crema (io ti consiglio Biafin,ma ce ne sono anche altre)....e basta...fra poco sarà già tutto finito......anzi lo è già adesso...perchè tu STAI BENE!!!!!
Per i controlli affidati a quello che ti dicono i tuoi medici,ogni ospedale ha il suo modo di gestirli.

Grazie RAGAZZE!
Non so quante radio mi faranno xchè il 1.mo appuntamento è il 16apr...chiederò tutto quello che mi viene in mente..
Sonia..tu che sei di Ancona..io non sono mai stata dalle tue parti mi parlano molto bene della Riviera del Conero e di Numana ..tu cosa consigli per un pochino di sole a Giugno?? Amesso che lo possa prender un pò?

ciao e grazie
baci a tutti
e un pensiero particolare al dolce GRANGATTO!!!!!!


MARINA

aries61 ha scritto:Grazie RAGAZZE!
Non so quante radio mi faranno xchè il 1.mo appuntamento è il 16apr...chiederò tutto quello che mi viene in mente..
Sonia..tu che sei di Ancona..io non sono mai stata dalle tue parti mi parlano molto bene della Riviera del Conero e di Numana ..tu cosa consigli per un pochino di sole a Giugno?? Amesso che lo possa prender un pò?

ciao e grazie
baci a tutti
e un pensiero particolare al dolce GRANGATTO!!!!!!


MARINA

Ciao Marina
.....si siiiii vieni a vedere la riviera del conero...ci sono posti molto belli (Numana,Sirolo...)....
però come dice Lisa mi raccomando almeno per quest'anno protezione altissima....

p.s.:nel mio fotoalbum ci sono alcune foto della riviera

ciao Marina ti rispondo qui nel tuo spazio!!!
si hai proprio ragione che chi trova questo forum è davvero fortunato...potersi confrontare e soprattutto essere informati su ciò che si sta affrontando credo che sia davvero l'aiuto più grande!!!a me ha tolto tantissime paure...
e poi sapere che ci sono persone che sanno quello che stai provando...a cui puoi rivolgerti...e che fanno il tifo per te è una bella sensazione...
me lo ricordo bene quando eravamo entrambe all'inizio...la fine sembrava non arrivare mai...e invece il tempo è passato ed eccoci qui...guarite e di nuovo sorridenti sento di nuovo una bellissima voglia di vivere dentro...
ora ti manca l'ultimo passettino...ma il traguardo è già raggiunto!
a proposito di radio...
alla fine a me l'unico fastidio che mi ha dato è stato un po' di dolore a deglutire...ma è passato in fretta (il dottore mi ha dato delle bustine di SUCRALFATO GEL)!(nel frattempo mi sono mangiata tantissimo gelato )
la pelle non mi si è neanche arrossata...e il consiglio che posso darti è quello di darti tanta crema!io ho usato la LEVIADERM e mi sono trovata molto bene!ho cominciato a darmela tutte le sere 10 gg prima di cominciare la radio per preparare la pelle e poi durante la radio anche 3 volte al giorno (mai prima di fare la seduta, la pelle non deve essere unta!) Cmq tutte queste cose te le diranno...
stai tranquilla che passa in fretta!
un abbraccio!

Grazie Kiaretta !!
sei sempre tanto dolce
Mi fa piacere sentirti cosi felice ..e come se vedessi tua faccia sorridente intanto che leggo
Brava Avanti cosi

ciao e grazie per i consigli....
p.s.(a te hanno fatto il calco del viso..che brutta sensazione!!!!!!!!)

marina

calco del viso? no, cos'è?

Allora dopo essermi sdraiata sul lettino per la TAC , la dott.sa mi dece che il tecnico stava preparando un calco per il viso che serve per avere la stessa posizione e quindi la testa esattamente ferma così come da tatuaggi..nel mom della radiazione
beh non ti dico è una specie di rete (tipo casco da fioretto/sciabola) che viene immerso in gel caldo (!!!!) e subito dopo impresso sul viso e lasciato raffredare..dopo 6/7 minuti di supplizio me lo hanno tolto..lo useranno dalla prox settimana per la terapia....un male alla cervicale che non ti dico xchè devo stare il + possibile all'indietro per non fare danno ai denti....insomma non mi va molto di fare questa cosa.. ma loro sono molto ottimisti perchè dicono che questa è la discesa e il peggio è passato

e vabbeèè

questa proprio non la sapevo...
cosa ci tocca sopportare...ma ormai siamo collaudate!non ci spaventa più niente no?!
stringi i denti per l'ultima volta che poi con l'estate recupererai tutte le forze!!!!

ragazzi,
non mi direte che questo ''calco'' l'ho fatto solo io xchè comincio a preoccuparmi....
oppurequesto accelleratore come dicono qui è di ultima generazione????????
boh beato chi ci capisce!!!!


ciao
marina

Marina a me hanno fatto il calco ma non per tuto il viso....era solo per appoggiare la testa e fare in modo di stare ferma al momento delle radio.
però ricordo che il nostro Sandro (Sandrì o Gigetto per gli amici ) lo avevamo soprannominato "Uomo ragno" proprio per questa maschera che ha dovuto fare!!!!

Ciao marina, perdonami ma mi era sfuggita il tuo imminente inizio della radioterpaia.

Capisco che ti possa scocciare fare anche la radio,ma ti assicuro che ti evitera' ogni possibilita' di future recidive.
Forse se io la avessi fatta la prima volta non sarei recidivato.

In che ospedale la fai ? S. Andrea ?

Un bacione dolcissima

Fulvio, grazie non ti preoccupare...

la radio la farò al solito ospedale L'IFO REGINA ELENA..dove mi seguono
spero finisca presto...


oh..aspetto la pizzata romana...

ciao
baci
marina

marina, grazie per i chiarimenti!

e cosi ora sei diventata tu la nostra spiderwoman!

purtroppo non posso ricambiare la cortesia, dato che la radio mi manca....
pero' incrocio perche' tutto passi velocemente e senza fastidi,

Grazie Dona!!!
vi terrò ovviamente informati

baci baci

marina

care/i amche/ci
allora la Radio inizia domani alle 11 per 20 sedute.

la prima mi dicono durerà un po di + per tatare la posizione e poi sarà + breve
ho una strana paura...beh insomma leggendo su internet non è una passeggiata e i danni a lungo termine potrebbero esserci....vedo la radioterapia su mio padre alla pelvi (x la vescica e la prostata) nel 1996 cosa gli ha lasciato...ma il mediastino c'è il cuore e i polmoni che mi preoccupano...
vabbè sono un pò ansiosa forse si è pure capito no?

voi che dite


domani vi dico come è andata ok
intanto incrocio


ciao
baci
marina

mari...e' la classica fifa-da-inizio, quindi....non leggere piu' niente!!!!

vedrai che domani sarai piu' sollevata, perche' potrai dire il fatidico -1!

forza, dai, che io

Marina, prima di tutto un grosso in bocca al lupo per domani e tanti tanti tanti incroci
per il resto....è giusto pensarci a queste cose...anche io ho letto e riletto pagine e pagine su effetti di chemio e radio nel lungo termine...ma poi ho smesso perchè mi terrorizzavano...e d'altronde esisteva forse un'altra soluzione per guarire dal linfoma?io non credo...perciò l'unica cosa che conta ora x me è stare bene adesso...il futuro è incerto per noi come per chi non ha mai fatto queste cure...
la radioterapia oggi è molto mirata e le radiazioni che arrivano a cuore e polmoni sono molto leggere...almeno questo è quello che ha detto a me la radioterapista...
cerca di stare tranquilla...

un abbraccio

Ciao cara Mary

a quest'ora sei già a -1,com'è andata?

Anche Marco tanti anni fa ha fatto radioterapia al collo, ma mi ha raccontato che non ha sofferto. Solo le ultime davano un po' fastidio, nel senso che faceva fatica a deglutire, poi per il resto si è ripreso velocemente.

Insomma cara, tu stai sempre tranquilla e serena come hai fatto fin'ora e se per caso (ma se per caso, proprio) ti prende un po' di sconforto noi siamo tutti qua ad ascoltarti e coccolarti

Un bacione, Silvia.

Stella come stai???

Care amiche
dicevo ieri amio figlio che mi sembra di essere tornata un'adolescente..lo sapete xchè?
xchè sono qui tutta entusiasta come se fossi al telefono con l'amichetta del cuore..come al liceo che stavo ore al telefono a raccontare cosa mi era successo il giorno prima..e trovavo sempre una parola di conforto da parte sua e voi siete come lei...Fantastiche...
Beh ieri la prima nn è stata prioprio una passeggiata per via della posizione molot arretrata del viso all indietro e per via del casco..ma oggi (vado all'1) mi hanno detto che sarà + breve...
certo al mom nn si sentee n ientee e spero solo di avere quel fastidio alla gola verso la fine x il resto andiamo avanti a piccoli passi e poi:
linguacce all'infame

linguaccia:


TVB a tutti

baci
marina

Mettiamola così...
...con un casco così perfetto ... la multa non te la faranno di sicuro!!
Non vergognarti dei tuoi sentimenti,
soprattutto se ti fanno star bene!!