Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Phal come va?
Forza che vinci tu!

Seconda andata!!
Molto meglio della prima posso dire!
I primi due giorni continuano a non darmi problemi, a parte il non poter bere e mangiare cose fredde che in questo periodo non mi dispiacerebbero, ma ci lamentiamo per questo? Direi di no!!!

Il terzo giorno e' sempre il più difficilino... La sera parte il mal di testa e dall'indomani i fastidi allo stomaco... Questa volta però mi sono fatta più furba col cibo! Solo riso in bianco e cose secche, tisane allo zenzero e non so se sia stato questo o fortuna, fatto sta che non ho rimesso ed anche se lo stomaco lo sento non ho vissuto questi due giorni col nodo è disgustoso alla gola! Sono molto felice!!! Un pochino fiacchina, ma pure questo... Tra il caldo e le cure direi che ci sta!

Da ieri ho iniziato la maratona dei fattori di crescita, lunedì dovrei avere il prelievo delle staminali! Un po' di paurinama arriverà e passerà anche questa nuova esperienza! Tutto non fa altro che portarmi più vicina al traguardo che voglio sempre di più!!!

Grazie ragazzi

Bravisssima ragazza,
vedi ? anche a me la prima terapia è stata la più dura.
Col tempo era la stanchezza che faceva da padrona.
ma sarai tu a capire, come stai facendo e tamponare prima che sia troppo tosta.
Mi raccomando bevi molto. Ti aiuta per la stpsi ma anche per disintossicarti delle terapie.

per il resto, sei bravissima,
La paura ce l'hai, sennò non saresti una di noi !!!
Siamo umani .......

Oggi finalmente fa caldo,
tu se ne in abbondanza mandane
dentro una delle mie borse.
A te un abbraccio sanissimo da

Forza phal che ce l'hai in pugno!!!
Che guerriera che sei, altro che paura. Il linfoma tuo è terrorizzato.
Dai!!!

Ciao Phal, tieni duro e vai avanti così, finirai in fretta e manderai a quel paese il linfoma.....
Spero che da te faccia meno caldo, forse lì è ventilato, qui c'è un'afa tremenda!
Ti mando un grande abbraccio e un bacino al piccolo
Chiara

Ciao ragazzi. Grazie di cuore delle vostre risposte.
Che dire, scampata la nausea mi sono fatta due giorni di dissenteria pazzesca... Oggi è il primo giorno che sto meglio, ma di solito arriva di sera, quindi non canto ancora vittoria!
Sono molto felice però perché già oggi mi sento bella piena di forze, che nei giorni scorsi mi sono un pochino mancate! Oggi sto proprio bene e sono contenta!

Fa caldo con afa pure qui... Ma mi chiudo in casa e me ne sto buona! Faccio quello che mi va, che riesco e che posso ed il resto non mi tocca!

Coi fattori vado bene, vedremo le analisi, ma fastidio fisico non me ne stanno dando! Intanto si avvicina lunedì che non vedo l'ora di togliermi pure quel pensiero!!!

dai che sei fortissima !!!!

Lo sappiamo tutti che è dura , ma tu stai dimostrando una forza che pochi hanno !!!

Vorrei essere lì a farti compagnia, ma purtroppo la distanza fa da padrona.

Ti mando una borsa delle mie, questa volta vuota:
me la rimandi con un po' di caldo ?
qui fanno 16 gradi e slo ora si vede il sole.
Mannaggia alla Danimarca !
Nella prossima vita mi troverò un africano,
altro che un vichingo !!!!

scusa le parole, ma quando ci vogliono, ci vogliono...

un abbraccio fresco da

Io vi ospito tutti a Messina. Caldo ma sempre ventilato. Piscina per grandi, piscina per piccoli, mare, arancini e granite. Forza che vi aspetto, non fatemi diventare vecchio. E poi servono baby sitter alla piccola Matilde. Orsù!!!!

Abat io arrivo di corsa!!! Tutto quello che hai descritto è la mia vita!!! Granita in riva al mare per sempre!!! E se c'è da divertirsi coi bimbi poi...

Grazie copenaghen, leggerti nella mia casetta mi da sempre tanta forza e speranza!!!

Ragazzi una domanda... Io non ho mai avuto problemi di prurito con il mio linfoma. Da quando ho iniziato questo secondo ciclo di cure invece mi capita quando mi sveglio di notte di darmi una grattati a diffusa... Durante il giorno non mi capita mai, mi succede di notte o la mattina appena sveglia, mi pare più una cosa da circolazione sinceramente, ma volevo chiedervi cosa ne pensate...ovvio che quando mi succede viaggio con la testa, quindi volevo confrontarmi...
Secondo voi possibile che io abbia ora che ho pochissima malattia residua e sono in cura un lieve sintomo che non ho avuto nemmeno quando era diffusa la malattia?

Secondo me il tuo corpo reagisce alla quantità di veleno necessario che stai prendendo. È normale che ci sia prurito, per giunta diffuso. Il prurito da linfoma è tutt'altra cosa. Pensa che anche io mi lascio grattare per interi minuti da mia moglie e mia figlia (che però smette subito, uffaaaaaaa) per il solo piacere di soddisfare quel piccolo prurito che ogni tanto si fa sentire. E non ho malattia. Almeno non fino a un mese fa.
Stai serena e pensa alle granite che vi aspettano, noi siamo qua

forza phal sei grande

Grazie, ero abbastanza serena, ma sentirsi rincuorare fa meglio!!
Grazie grazie

Ciao Phal sono con te

è vero,
quasi tutti hanno avuto il tuo stesso problema,
a volte la testa vola .....

Oggi le borse di caldo dall'Italia sono arrivate,
finalmente !!!!
io però ne ho mandate di freddo da voi,
chissà che aiutino a abbassare le vostre temperature,

un abbraccio , oggi "caloroso" da

Grazie Copenaghen! In realtà fresco non se ne vede, ma è giusto così dai! Finalmente un'estate che si può chiamare tale!!!

Ps: crawl non riesco a scriverti, non mi partono gli mp... Ma grazie sempre!!

Ciao ragazzi, volevo aggiornarvi...
Prelievo staminali: fatto! E depenniamo anche questa!!

Lunedì i valori erano ok, messo il catetere, fatte le prime quattro ore di prelievo. Non sufficienti. Peccato, ma era nell'aria...
L'indomani altre quattro e via, fatta anche questa. È stata lunga con la gamba immobile a letto, però già non ci penso più!

Mercoledì torno dentro per il terzo giro e via, sparati verso la meta

Dai Phal, che la strada è lunga e dura ma la vittoria sicura!

La prossima foto sarà solo per te. A settembre, ora vado un po' in vacanza in Sardegna.
Ma se il 2 settembre la pet si confermerà negativa tornerò sott'acqua con una foto solo per te!

Grazie grazie grazie!!! E tanti incroci per il 2 settembre!!!

E grazie anche a te Marchino!

Forza phal sei nelle mie preghiere, altro che vikinga . .

che ne dici di una borsa di incroci, di forza e di pensieri luminosi ?

anche di caramelle al sorriso !!!
un baciotto da

Ciao Phal forza forza si vede e si sente che sei tosta ;)

Grazie per i vostri pensieri, per le borse, per l'affetto, per la forza!
Vi scrivo dal grandhotel oggi! Sono entrata un giorno in ritardo quindi uscirò domenica mattina... Vabbè, fatta questa saranno 3 di 4!! Ottimo lavoro direi! Per ora solo qualche fastidio, come sempre spero e sto attenta per il farmaco di domani, cerchiamo di limitare i suoi danni,altrimenti sopporteremo quei due tre giorni e poi via alla vita!!!

e che sia domani,
sono sempre passi in avanti,
per te , per il tuo futuro !!!!!

un baciotto dolce dolce da

Noi siamo a Cagliari da dove ti mandiamo ogni goccia di energia mista a sudore!
Infatti un caldo indescrivibile!
Forza phal!

Aggiornamento ragazzi!
Intanto grazie sempre per il vostro affetto!!! Siete favolosi!!!
Allora... fatta anche la terza, un po' di reazione allergica all'oxaliplatino... cortisone e passa tutto! conseguenze del terzo farmaco invece arginate alla grande anche questa volta! niente nausea o peggio e pure la dissenteria mi ha lasciato in pace quasi del tutto! sono molto soddisfatta!
Ora attendiamo la quarta ed ultima prima del grande evento... nel frattempo oggi ho fatto gli esami del sangue, bel disastro! valori bassissimi, ma io mi sento molto bene comunque... un po' senza forze, ma voglio dire, credo ci stia... quindi speriamo migliorino e sempre avanti tutta!
vi mando un super abbraccio, scusate se non passo molto, ma con il piccoletto in vacanza il computer è un miraggio! e soprattutto l'ultimo dei miei pensieri!!

grande!!!!!

Bene bene, stai dando mazzate all'infame!
Continua così, noi facciamo il tifo pronti all'esuktanza appena farai gol!!!!
Forza phal

grandissima
si sente che sei guerriera

Sei di una forza incredibile!


Meravigliosa


I can, I will, I fight, I do it, I WIN!!!!

Ciao Phal, vedo che vai avanti con forza e tenacia e presto raggiungerai il traguardo!!!!
Il tuo piccolo già ti ruba il computer? Adesso i bimbi sono supertecnologici, mia nipote, se trova il cellulare dei genitori, o chiama o mi manda il messaggio vocale con watsapp...
Ti abbraccio forte e mando un bacino al piccolo
Chiara

Non ci posso credere, avevo scritto e mi si è cancellato tutto

Ok, ripartiamo!

Salutavo e dicevo che anche se pare che non ci sia mai, vi leggo sempre e mi aggiorno, ma leggendo da cellulare non mi viene mai voglia di scrivere perchè tra gli errori e lo schermo piccolo mi innervosisco...
E' che con questa stupenda estate m'è presa un po' di allergia al computer e quindi...
Però ci sono , anche se non mi vedete!

Riguardo ai miei aggiornamenti ho fatto l'ultimo giro di chemio, tutto ok, qualche effetto collaterale più marcato ma a tre giorni sto già riprendendo le forze, quindi sono felice!
Ora ho un mesetto di tregua prima del trapianto, ma non ci voglio pensare e voglio godermi la fine di questa meravigliosa estate che abbiamo avuto!!

Ok, avevo scritto di più, ma in breve... vi ringrazio, perchè mi scrivete, perchè mi state vicini e perchè ci siete! Vi mando un abbraccio forte ed a presto

Dai che ci siamo!
Ti vogliamo bene tutti, forza!

Phal come procede?

Ciao Phal !!!
anche se non vieni io ti penso sempre e non ti mollo......
Stasera ti lascio un abbraccio grande da condividere con la tua famiglia
a presto
Tiziana da

Grazie a tutti ragazzi, il vostro affetto è favoloso!

Io sto bene, in questi giorni ho un gran mal di denti, ma spero domani di risolvere la cosa perchè non ne posso più! Per il resto sto benissimo, i bianchi fanno l'altalena, ma le punturine li riassestano, quindi no problem! Lunedì prossimo c'è la pet, poi a giorni mi chiameranno per iniziare l'avventura trapianto. Che dire? Pensare che saranno venti giorni mi fa soffocare, il momento si avvicina e mi pare impossibile doverlo fare, ma succederà e prima o poi finirà! C'è poco da dire! Da un lato non vedo l'ora in modo che passi al più presto!!!

dai che sei fortissima !!!

ti lascio una borsa di incroci per lunedì ma anche tante caramelle al sorriso......
a presto
Tiziana da

Una ventina di giorni per uscirne ancora più forte è un prezzo accettabile. Riprendersi la tua vita in mano in cambio di questo sacrificio. Diciamo che ci può stare.
Starai benissimo, ne sono certo
Ciao a presto.
Rimettiti per bene che venite al mare

Come vanno le cose, guerriera?

Buona sera a tutti combattenti e non!!!
Come vanno le cose?
Sto molto molto bene, mi sento bene fisicamente e mi godo le prime giornate d'autunno!
E... Aspetto la mia benedetta data che pensavo arrivasse molto prima ed invece si fa desiderare! Io vorrei liberarmene ma pare che debba avere ancora pazienza... Va bene...
Vi mando un forte abbraccio

una borsa di pazienza ?
siii.
ma anche un abbraccio pieno di forza e coccole da

grazie di cuore!

Buongiorno a tutti, oggi avevo la visita e... Non credevo di poter essere ancora sorpresa, invece ancora non riesco a credere a quello che mi è stato detto.
Allora, la terapia ha fatto effetto, ma non completamente e fin qui ok... Sapevo che poteva succedere.
Quindi la strategia e'... Tenetevi forte perché io in l'ho mai sentita!!!
Il doppio trapianto
Non ci potevo credere!
In pratica farò un primo mini trapianto con un solo farmaco chemio terapico. Un mese di stop, la pet, ancora un po' di riposo, anche perché sarà circa Natale e pare mi grazino per quel periodo... E poi un secondo trapianto con quattro chemioterapici.
Davvero ancora stento a crederci. La parte peggiore dovrò farla due volte!!!non ho nemmeno parole!
Voi avete mai sentito di questo iter?

Ciao Phal, sono contenta di leggerti ma non posso esserti d'aiuto, non ho mai sentito parlare di doppio trapianto... se non sei convinta prova a sentire un secondo parere!
E' solo un mio pensiero, ma senz'altro verrà a scriverti qualcuno che è più esperto di me...
Ti abbraccio forte e mando un bacino al piccolo
Chiara

Ciao Chiara, grazie di cuore!
Sai, non è che non sono convinta, mi fido, ma siccome sono rimasta completamente basita, non ho fatto nemmeno una domanda, quindi non ho capito le motivazioni...

Cara Phal
il doppio autotrapianto è una strategia terapeutica che può essere utile quando serve colpire la
malattia più volte
qualche anno fa era considerata lo "standard" pe ril mieloma multplo, infatti Bruno, mio marito,
ha fatto due autotrapianti adistanza di circa 70 gg l'uno dall'altro
E' un po' dura, ma ce la si può fare...ci vuole parecchia pazienzA, QUESTO Sì...
E poi so anche di persone che hanno fatto prima un mini allo trapianto,
e poi un trapianto allogenico completo
Secondo me, se si parte mettendo in conto un periodo medio lungo
di cure intensive (perché di questo si tratta) si arriva meglio alla fine,
e poi il secondo "step" ti senti avvantaggiato, sia già com'è,
sai cosa vuol dire isolamento, i tuoi praneti sanno le regole
per le visite, sanno come lavarsi le mani, hanno
familiarità con mascherina, camice e sovrascarpe...
insomma, tutto sembra più "facile", non è una passeggiata
sicuramente, ma è fattibile!
Prepara cellulare, pc, qualche libro da leggere, musica da ascoltare
e chiedi pure qualsiasi info, anche di dettaglio
FORZA!
a presto
lory

Grazie Loredana, grazie mille!
Non avevo mai sentito di questa cosa sinceramente, mi conforta sapere che è stato lo standard.
Immagino che non sia una passeggiata, ma sono tranquilla per questo, non ho fretta, farò quello che devo. Per me il mio cruccio è sempre la lontananza dal mio piccoletto.
Grazie ancora

ciao!
è stato "lo standard" per il mieloma multiplo, comunque
so che è stata utilizzata anche in caso di linfomi
Certo, in quel periodo dovrai limitare il tempo
da trascorrere con il piccolo, però potrai
organizzarti in alrti modi: qualche video,
telefonate, e poi evitare contatti tra lui e altri bambini
in modo che sia ridotta la possibilità di trasmissione
di infezioni
Qui varie mamme hanno vissuto l'esperienza dell'autotrapianto,
anche se magari "solo" (si fa per dire...) singolo,
e potranno consigliarti in modo più dettagliato
E poi puoi sempre valutare se chiedere un altro parere,
SECONDO ME prima di una procedura impegnativa, com'è in ogni caso un trapianto,
avere un confronto un guasta mai
un abbraccio
lory

Grazie Loredana per i tuoi consigli.
Guarda, per il piccolo spero di poterlo vedere in ospedale finché non mi andranno giù i valori, poi ovviamente non se ne parlerà!
Una volta a casa il dottore mi ha detto che dovrei vederlo il meno possibile, ma non ho molta intenzione di seguire questa cosa. Starò attentissima, ma non posso non vederlo. Non guarirò mai senza di lui! E non ho nemmeno intenzione di tenerlo a casa dall'asilo, e' giusto che vada. Poi si dovesse rendere necessario si farà tutto, ma parto un passo alla volta!
Ascolto volentieri le esperienze e gli aneddoti delle mamme eh...
Quanto ad un altro parere non lo so, siamo agli sgoccioli, cioè mi fido di loro...