Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Bibetta,
anche qui a Copenaghen al Rigs Hopsital,
usano questa tecnica.
In Inghilterra si chiama Wait and watch.

ora quello che posso fare da qua è
mandarti un aborsa di pazienza e anti-ansia,
da usare a iosa,
un abbraccio
e ricordati:

il fatto che ti abbiano detto disaspettare vuol dire che l'infame è piccolissimo....
pensa che splendita notizia !

volta la frittata e fattene un boccone....
un bacione

Bibbetta mi associo anche io al tifo per te, non mollare mai

Ciao carissima,
passo da qui per ringraziarti per la tua visita . Ti lascio un grandissimo abbraccio e

cara tiziana, adesso ho letto tutta la tua storia.
volevo giusto mandarti un forte abbraccio e dirti di non mollare che cmq sei vicinissima ad una soluzione!!...dai dai!!...forza che come già ti hanno detto gli altri il fatto che si siano fermati ad aspettare significa che cmq l'infame è piccolissimo!! ;)

ecco mi mancava l'influenza all'appello....
... sono da rottamare!

Bacioni a tutti voi

mi dispiace per l'influenza, dai forza che quella dura poco. un abbraccio

Tiziana..... questo è per te...
Caccia al più presto l'influenza...mannaggia!
Baciottoli
Sabry

Mandiamo via questa brutta influenza . Forza Tiziana. Un grande abbraccio con un raggio di sole del sud .

e non vuole andare via.... troppo affezionata a me.... che cara

Baci a tutti

influenza....pussa via!!!!!!!!!

Tiziana carissima!!! come stai??
Noi bene; siamo da mamma (un passaggio veloce da casa per una commissione e per entrare nella nostra Famiglia ... per tre secondi: ma come si può non farlo??
Ti abbraccio forte forte; a presto e in forma, mi raccomando!!!
Bacio bacino
Giu
da parte di Ezio e mia

Ciao tiziana,
è un pò tardi ma ho appena letto questo appello di Katy, una di noi, su richiesta di una piccolopassista che ha bisogno di aiuto per la terapia che dovrà affrontare. L'idea di Katy è diffondere questo appello tra di noi, in modo da rendere più visibile questa richiesta. Io non conosco nessuno su Genova. Ti allego quanto scritto da Katy. Grazie, un abbraccio e buona notte
"Approfitto del tuo spazio per divulgare l'appello rivolto a tutti noi da una piccolapassista che ora, più che mai, necessita di una mano da parte nostra...
Son certa non me ne vorrai e che anche tu farai la tua parte aiutandomi a postare il il link del suddetto appello nelle casette degli altri fratelli qui: una catena umana...una catena di solidarietà e di amore!
Ecco il link dove potrai/potrete leggere l'appello:

viewtopic.php?f=14&t=2599
Grazie ...
Katy"

Certamente Erminio conosco la storia, ieri ho avuto modo di chattare con katy e mi ha raccontato...
Non avevo avuto ancora tempo di postarlo...
Io sono della Provincia di Savona, ma tra un paio di settimane mi trasferirò a Potenza, e non so per quanto tempo... comunque in qualche modo l'aiuteremo.

Posto nuovamente il link

viewtopic.php?f=14&t=2599

La mia adorata influenza è sempre qui a farmi compagnia!

Un bacione grande!

quote="maria grazia"] ciao miei piccoli grandi amici ancora una volta ho bisogno di voi.chi conosce la mia storia sa che dovrò affrontare una nuova prova .........ebbene ho bisogno di un piccolo grande aiuto dovrò fare un nuovo trapianto ma questa volta un pò fuori mano dovrò farlo a genova all ospedale san martino IL PROBLEMA é CHE NN HO NESSUNO CHE MI ACCOMPAGNI mi sentirei un pò sollevata se ci fosse un piccolo passista in zona grazie per il sostegno vi ringrazio
maria grazia[/quote]

Allora tra qualche settimana saremo confinanti ......di regione!!!!
In questi giorni niente uscite e continuo a puntare l'uovo dell'AIL, non credo che resisterà a lungo. Secondo me non arriva a Pasqua .
Un abbraccio

Erminio ha scritto: Allora tra qualche settimana saremo confinanti ......di regione!!!!
In questi giorni niente uscite e continuo a puntare l'uovo dell'AIL, non credo che resisterà a lungo. Secondo me non arriva a Pasqua .
Un abbraccio

Erminio no so se perchè siamo confinanti o perchè siamo solo dei gran golosi, ma anche il mio ieri sera è andato!


Ragazzi volevo farvi una domanda... ma qualcuno di voi ha avuto anche dei problemi alla lingua? e da qualche settima che mi da fastidio, nel senso che mi prude la punta! per favore niente battutacce!

Un bacione a tutti

Ciao Tiziana,
io non ho mai avuto problemi alla lingua......forse alla gola. Il mio è andato sabato scorso .
Ne approfitto per farti i miei auguri per una Santa Pasqua di resurrezione.
Un abbraccio

ciao Bibbetta alla fine ti ho trovata! ti mando un bacione e vedrai andra' tutto bene.. manu

ciao, stupenda ragazza
quando ti trasferirai a PZ?
supersicura della scelta?
(prima, leggi anche la storia di urbana...)
in tutti i casi, in bocca al lupo e buona Pasqua
lory

Ciao Tiziana...
passo per un saluto e per lascrti il mio abbraccio...lo senti?
O mamma non dirmic he ti ho stretta troppo!

Buona Pasqua..
Sabry

ciao piccola grande donna passo per augurarti una serena pasqua

carissima
non vi sono forse molti punti d'incontro tra te e Urbana
però.....la sua storia, così come altre, testimonia che un centro di eccellenza è sempre (o quasi...) all'avanguardia, mentre un ospedale di medie dimensioni, che occupa di 1000 cos epuò dare risposte di abse , ma meno personalizzate. lei a mestre è stata forse curata in modo un po' superficiale ed ora si è rivolta aun Cntro di eccellenza
D'altronde le storie di noi, malati e familiari, sono un po' strane: Paolo daTorino è aprtito per Pesaro, tu da Ge andrai a Potenza.....e guarda quanta gente del sul viene al nord per curarsi: maria Grazia, tanto per cominciare!
Credo che abbia trovato qualche medico un po' stanco dei troppi pazienti eun po' troppo attaccato alla statistica
E mi auguro, e ti auguro, con tutto il cuore, di trovare là, vicino alla tua fam, l'ambiente giusto per curarti al meglio. Di sicuro so che PZ è in una posizione splendida, c'è un'aria sopraffina!!!
Se hai conosciuto l'ambiente dell'ospedale quando tuo papà era malato, non puoi avere ottimi ricordi...ma chissà, forse lui sarà lì, vicino a te e vedrai che stavolta andrà tutto bene
Buona Pasqua
lory

Laura

loredana58 ha scritto: carissima
Credo che abbia trovato qualche medico un po' stanco dei troppi pazienti eun po' troppo attaccato alla statistica
E mi auguro, e ti auguro, con tutto il cuore, di trovare là, vicino alla tua fam, l'ambiente giusto per curarti al meglio. Di sicuro so che PZ è in una posizione splendida, c'è un'aria sopraffina!!!
Se hai conosciuto l'ambiente dell'ospedale quando tuo papà era malato, non puoi avere ottimi ricordi...ma chissà, forse lui sarà lì, vicino a te e vedrai che stavolta andrà tutto bene
Buona Pasqua
lory

Cara Lore, è vero ho tanti ricordi brutti, ma anche paradossalmente belli, legati ai medici che avevano in cura mio padre, ed ora si stanno prendendo cura di me... ovviamente nel momento in cui avrò una diagnosi certa, chiederò un nuovo consulto, ma non ora e non più a GE, troppa superficialità con tante responsabilità scaricate agli specializzandi , che devono pur fare esperienza, ma onestamente se fossero seguiti sarebbe più SALUTARE per tutti!

Un abbraccio

Tiziana

Passo per lascirti un super abbraccio!!!

Aggiornamento, la storia di Penelope continua e continua....
Allora 10 gg fa ho fatto un'eco dove i linfo erano ancora lì invariati.... bene l'ematologo mi conferma che questa mattina dovevo fare la tac e martedì intervento in anestesia generale ed escissione dei linfo inquisiti.
Bene questa mattina faccio la tac... durante l'esame il medico esce e mi chiede: ha avuto fastidi , dolore alle ascelle ? io no.... lui ha avuto, prurito febbre? ecc? la mia risposta è stata certo, sono qui per questo!!!!, e da li ho compreso che forse era saltato fuori anche qualcosa alle ascelle.... mi riferiscono che stamattina avrei avuto già l'esito... vado dal mio ematologo gli spiego tutto, lui mi dice stai tranquilla, aspettiamo l'esito e poi ne parliamo...
ARRIVA l'esito... esito NEGATIVO... l'ematologo rimane basito e senza parole.... va in radiologia parla con il radiologo, quest'ultimo conferma che non vede nulla... L'ematologo ritorna da me e mi dice: non ho parole, con una tac così non posso madarti sotto i ferri... se vuoi fa vedere la tac anche a qualcun altro... io ammutolita ribatto bene mi da una cura???? lui NO , perchè il cortisone ti copre i sintomi e dobbiamo restare vigili ad ogni minimo cambiamento... ed io nel frattempo cosa faccio visto che stò una schifezza? LUI NULLA... AVERE PAZIENZA!!!!!!!!
Il mio ematologo mi sembra sia molto dubbioso sull'esito della tac...

Non so se fra me ed il dott chi era più avvilito... credo io.... Pensavo di arrivare ad una conclusione, invece sono condannata a vivere con una spada di damocle sulla testa...

Ciao a tutti...

Ciao Tiziana, Certo che è assurdo che nessun medico riesce a venirne a capo. Non sarai mica malata immaginaria?
Scherzo!!!!!!L'unico consiglio che mi sento di darti è di aspettare un po' e se proprio continui a non sentirti bene rivolgiti da qualcun altro che opera in un ottimo centro.
Un abbraccio
Luciana

mah!!!!Mi dispiace che non si sia arrivati ancora ad una risposta. Se la TAC è negativa vuol dire che non ci sono altri linfo oltre quelli visibili dall'eco? Spero davvero che questa storia possa presto chiudersi positivamente.
Un abbraccio grande

Tiziana....mamma mia...mi sembra di rilegger la storia di mio fratello!!!
L'unica differenza è che a lui il cortisone l'hanno dato...e sta decisamente meglio!
Porca miseria, ma possibile che la situazione non si districhi?
Mannaggia ... attendo con te ansiosa ... sperando che finisca presto nei "falsi allarmi" a questo punto credo che ci sia un'ampia possibilità che questo accada!
Un abbraccio

Erminio ha scritto: mah!!!!Mi dispiace che non si sia arrivati ancora ad una risposta. Se la TAC è negativa vuol dire che non ci sono altri linfo oltre quelli visibili dall'eco? Spero davvero che questa storia possa presto chiudersi positivamente.
Un abbraccio grande

Caro Erminio il problema è che non ha visto neanche quelli che si vedono dall'eco....

Un abbraccio

Birillina ha scritto: Tiziana....mamma mia...mi sembra di rilegger la storia di mio fratello!!!
L'unica differenza è che a lui il cortisone l'hanno dato...e sta decisamente meglio!
Porca miseria, ma possibile che la situazione non si districhi?
Mannaggia ... attendo con te ansiosa ... sperando che finisca presto nei "falsi allarmi" a questo punto credo che ci sia un'ampia possibilità che questo accada!
Un abbraccio

Cara Sabrina, il problema del cortisone è che, almeno nel mio caso, non è una cura ma un paliativo...

un abbraccio

ciao tiziana, grazie per gli auguri che mi hai inviato
a te mando un abbraccio stretto stretto, e l'augurio che i vari esami che stai facendo diano finalmente una certezza su cosa c'è da fare............. vivere senza informazioni sicure rende ansiosi, incerti, dubbiosi...... spero la cosa venga risolta una volta per tutte!!!!!! ciao erica

ciao
speriamo che anche tu inizi a vedere luce di fine tunnel, o forse ancora meglio una diagnosi precisa e non preoccupante. un abbraccio

ULTIMO BOLLETTINO MEDICO

Dopo lo sconcerto della tac negativa, decido di fare un'eco ... bene i linfonodi erano tutti li presenti all'appello
Ma come 2 giorni fa la tac era negativa????
scoperto l'arcano..... erano andati a farsi un week-end fuori ed ora sono tutti rientrati con i rinforzi.

Hanno deciso lo stesso di aspettare e monitorare senza alcuna terapia.... almeno che non peggioro

Che dirvi ragazzi, a quanto pare non riesco a venirne fuori...

Un abbraccio e grazie a tutti...

Tiziana

Ciao bella, ti vedo on line e ne approfitto per farti un saluto e darti un affettuoso abbraccio
Buona giornata
Luciana

Ciao Tiziana,
faccio un salto da queste parti per lasciarti un grazie per il tuo passaggio e dirti che li teniamo sott'occhio anche noi .
Un abbraccio

mamma mia Tiziana ogni volta che leggo le tue news mi accorgo che assomiglianos empre piu' a quelle di mio fratello....l'ansia che brutta compagna che è!!!
Ti lascio questi xxxxxxxxxx e spero che presto rivedrai la luce.
Quanto ti capisco.
Un bacio
Sabry

Un saluto e tanti x te e ke tutto si risolva x il meglio.

Ciao Tiziana,
grazie per essere passata da me....niente spine sembra tutto ok. dico sembra perchè aspetto l'esito scritto anche se il medico si è sbilanciato molto .
Un abbraccio

Buongiorno ragazzi...
Sono semrpe qui a stressarvi la vita, come se non aveste altro a cui pensare...

Volevo darvi qualche notizia... ovviamente non è bellissima!!!

Da 4 gg. ho dolori allucinati alle gambee non riesco quasi a camminare.... sono finita al pronto soccorso, dato che il mio medico mi ha detto che è quasi impossibile avere una sciatalgia acuta ad entrambe le gambe

In ospedale mi hanno fatto una lastra, e a quanto pare, a parte le solite cosette, sembra ci sia qualcosa a livello dorsale.
Il chirurgo vertebrale interessato mi ha chiesto se avessi mai fatto precedentemente una lastra, se avessi subito un trauma, in poche parole è una "noce " appoggiata alle vertebre di NATURA SCONOSCIUTA... per questo l'11 giugno risonanza magnetica urgente....


Qualcuno di voi ha avuto qualcosa di sismile, cioè dolori alle gambe, dovuto all'infame??

Un abbraccio

bibbetta, mannaggia anche alle noci, io ho avuto il problema contrario, alla risonanza veniva evidenziata infiltrazione ai femori e invece non sentivo nessun dolore, poi alla successiva risonanza le infiltrazioni sono regredite. Speriamo che riescano a capire bene cos'è quella noce cosi possono intervenire al meglio. ciao e un abbraccio

Tiziana...porca miseria non ci incrociamo per qualche giorni e mi porti queste news...mannaggia anche ai dolori e alla noce ...intanto ti lascio questi
Dimenticavo ... nessuno stress...siamo qui per sostenerci a vicenda!!!

cara tiziana
magari fossi tanto forte da sostenere i "casini" dei miei familairi ed esserci tutte le volte che qui nel forum qualcuno ha un intoppo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
anzitutto perché, purtroppo, qui la popolazione per definizione è un po' più problematica della media, visto che il....100% (o quasi, contando i falsi allarmi, ha una malattia molto seria, direttamente, o "indirettamente".....dove INDIRETTAMENTE significa che il malato non è lui, ma un familaire strettissimo, e qualche volta ci si chiede se questa second aeventualità sia meglio o peggio.....
vedo che la tua "avventura" è un rompicapo, per i medici, ma soprattutto per te e per i tuoi cari.
immagino ad es che tua mamma stia passando le pene dell'inferno, dopo aver perso suo marito per una malattia ematologica, o meglio, per chiamarlo con nome e cognome, un mieloma multiplo, bestia tremenda che io purtroppo conosco molto ma molto bene, accidenti a lui!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sai che ti dico? che ho diverse esperienze diette nelel quali, a furia di cercare, si trova anche ciò che non c'è.
Ricorda che per qualsiasi cosa io son qui, se ad es hai qualche "dubbio" che non vuoi esplicitare ai tuoi per non preoccuparli troppo, o perché, essendo troppo coinvolti, non potrebbero esserti d'aiuto, oppure pensi che tua mamma possa giovarsi in qualche modo di una chiacchierata con qualcuno di " esterno", ma sensibile al problema, potete contattarmi qunado volete: un mp e vi mando il n di cell, del telefono di casa, la mail.... TUTTO!!!!!!!!!!!!!!!
TVB
a presto
lory
che dirti?
forza, ma soprattutto "finché non c'è una diagnosi certa, può trattarsi di qualsiasi cosa...........anche una banale(???) infezione virale".

Ma io continuo a non capire!!!Non sono un medico ma come mai dalla TAC non si è visto niente? Era total body o no? spero che sia come dice Lory . Allora affidiamo le nostre speranze a questa RM che ci dia almeno una risposta.
Un abbraccio grande

Tiziana passo per un abbraccio fortissimo e un miliardo di incroci per te.
Erika

Ciao Bella, ma cosa mi combini!!!!!
Non ci voleva proprio sta cosa!!! Dalle nostre conversazioni si evince che sei una persona forte, e anche questa so già che la stai vivendo nel giusto modo.

Il mio consiglio? rivolgiti da qualcun'altro. Un altro centro, devi venirne a capo. Se vuoi andare a milano, posso aiutarti.
Una bacio
Luciana