Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, grazie dei messaggi.
(per tiziana: io sono di Breganze, pensa un po' te, ma da 15 anni vivo a Caltrano: un cambiamento quasi come andare a copenaghen!)

Venendo a noi, giusto un anno fa è cominciata la mia avventura. Proprio ai primi di agosto avevo avuto la sentenza e oggi ho avuto la visita di controllo dopo il trapianto (quanta acqua è passata sotto i ponti!). Per farla breve tac e pet negative, "ottima ripresa dopo trapianto", "prossimi controlli i primi di novembre". Insomma raga, sembra che l'infame per un po' mi lascerà in pace!

Va be', ho i neutrofili a 600, devo tornare il 18 agosto perchè temono ci possa essere qualche virus..., ma sono i soliti pessimisti. Mi hanno detto: "lei non si preoccupi capita spesso" e poi "è preoccupato?"... dài, chiedimelo un'altra volta così mi preoccupo sul serio!

Mi ha fatto piacere che tutto sia andato bene, ma sinceramente se non fosse stato questo giro, lo sarebbe stato il prossimo.

Mi verrebbe da fare un bilancio di quest'anno, ma non serve, mi conoscete, casomai se avete dei dubbi chiedetemi. Però voglio ringraziarvi perchè siete stata una fonte importante di speranza, di forza e di affetto. La vittoria di ognuno di noi è la vittoria di tutti.

Ciao
GP

Queste son le cose che vorremmo SEMPRE sentire
Anzi, VOGLIAMO sempre sentire!!!
lory

ciao maipaura sono felicissimo dei tuoi risultati,sei stato un vero esempio, mi hai trasmesso veramente tantissima forza di combattere,ogni volta che avevo dei pensieri poco positivi mi bastava passare dalla tua casetta e leggerti,sei un grande,ti abbraccio forte

Bravissimo Maipaura!
Ma stamattina eri anche tu all'INT?
Peppe ha fatto la visita alle 10.30 dal dott. Montefusco, peccato che nn si siamo incontrati.
Cmq anche per noi le cose vanno bene. Prossima visita e PET il 16 agosto.
Se sei a Milano il 18, fammi uno squillo al cell. che passo a salutarti... senza pizzino!
Ciaoooo

Mannaggia Biagio,
certo che c'ero. Ho fatto la visita da Montefusco verso le 9.30, poi ho atteso un po' perchè dovevo fare la bom. Eravamo in pochi quindi probabilmente vi ho visti. Ho anche pensato: quel giovane lì potrebbe anche essere Peppe, ma figurati se è lui!, e ho continuato a leggere il giornale (ero l'unico pelato-quarantenne-occhialuto-fuori peso forma che leggeva).

Giovedì 18 mi farebbe veramente piacere vedervi, ho i prelievi alle 8.00 poi minimo un paio d'ore buche, potremmo far colazione insieme da qualche parte o fare due passi se ve la sentite. Se ci fosse qualche altro piccolopassista nei paraggi... si aggreghi!

In bocca al lupo per il 16,

Ciao
GP

Ci vediamo domani all'Istituto.

Allora per la prossima passeggiata a Milano ai primi di settembre, ci mangiamo "na bella paste e' fasule c' 'o nuzzariello forte" e la innaffiamo con un bel bicchiere di Falanghina bianca dei Campi Flegrei.
A' faccia do' 'o 'nfamone e 'e chi n' ce vo male!

ciao maipaura ( che nik ti sei scelto) ti ringrazio di essere passato nella mia casetta e avermi data una bella iniezione di fiducia e ottimismo. ma purtroppo questo mese mi sale un angoscia che non dovrei avere. anzi dovrei essere felicissimo ma questa stanchezza che mi prende mi ERO lasciato andare un poino. io che ho mai avuto nessuna paura ecco che all impovviso questo mio malessere di testa piu che altro. ma tu come tanti altri che mi incoraggiano mi date della benzina a iosa per correre ancora lungo questa strada che un anno e piu era molto piu brutta. grazie amico mio di cuore .

Ciao GP... passo a lasciarti un salutone

Ciao GP, ho letto la tua storia per intero solo oggi, io sono un LDH e tu un LNH, la sorte ci ha riservato due binari paralleli che rischiavano di non incrociarsi mai. Abbiamo vissuto quest'ultimo anno facendo le stesse esperienze quasi in contemporanea, diagnosi della malattia nello stesso periodo, terapie di prima linea efficaci ma non definitive, autotrapianto nel mese di giugno e per finire, compleanno in camera sterile per entrambi. Devo dire che avendo più o meno le tue stesse responsabilità familiari, mi sono trovato spesso nelle stesse condizioni. Adesso spero che anche l'esito sia postivo per entrambi. Ti faccio i miei migliori auguri.

Mamma mia che bella persona che sei!!!!
Grazie grazie davvero perchè oggi mi è proprio servito leggere la tua storia!!!

P.s. ci sono arrivata seguendo i passi di seymour. Anche "noi" facciamo parte dell'altro piano

Ciao a tutti,
oggi sento che è un giorno di svolta.
Chiederò di essere spostato nella sezione LNH in remissione, anche se penso che quella con il linfoma sarà sempre una partita aperta.
Entrerò a far parte di quelle storie "in remissione" che tante volte ho letto per farmi coraggio. E' un po' come uscire dall'occhio del ciclone. Anche molti miei compagni di viaggio ne stanno uscendo, questione di poco tempo. Ora in prima linea c'è una nuova generazione di "linfomati", agguerrita più che mai. Spero che la mia "esperienza personale" possa servirgli.

Per quanto mi riguarda tutto procede bene, a parte i soliti neutrofili che da 600 sono scesi a 200, ma da qualche parte si saranno nascosti.
Sabato, tanto per cambiare, ho fatto l'idiota con la bmx dei miei figli. Il salto dalla rampa è stato bello, un po' meno l'atterraggio. Risultato: un ginocchio gonfio come un melone che mi tocca camminare con la stampella. Ah, e una costola che mi duole, ma non lo dico a nessuno.
Il commento di mia moglie:" beh, mi fa piacere, piuttosto di vedere uno sdraiato sul divano non avendo niente, almeno ora il motivo ce l'hai".

In bocca la lupo a tutti i combattenti,
ciao
GP

ciao maipaura e complimenti per il tuo ginocchio come un melone. ma bravo complimenti amico mio. e poi dici che sei forte ehhhhhhhhh dai che scherzo. ad ogni modo io non mi sento ancora mi spostino da qui, poi ho la paura che l infame ritorni e alllora me ne sto tranquillo nella mia casetta. calmo calmo. e tu non strafare poi vedi cosa succede, non siamo quelli di prima ne mai ritoreneremo. ciao amico mio sempre queste

Ciao GP,
intanto sono contentissima per l'esito:
in remissione !!!!!
dai che anche questa è fatta.

Per il resto ?Non ho parole,
non so se avrei voglia di tirarti le orecchie
o mettermi a ridere con te seduta in fondo al divano.
Senti io vado a Genova il 18 Sett con altri linfamatti ,
non è che vorresti accodarti ?
ti verrei a prendere.........

fammi sapere e abbi cura di te ,
buona giornata

Sono contento che ti sia tornata la voglia di fare lo scemo , soffrire e sapere con chi prendersela, a questo punto, è quasi una soddisfazione.

Mi aggiungo anche io con complimenti e congratulazioni!!!!!!!!!!!!!

La positività aiuta, lo dicono tutti, bravo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Grande GP
Benvenuto allora nella sezione Remissione e non ci pensare nemmeno alle recidive.. quel primato è mio!
Ciao

Benvenute le belle notizie e complimenti all'AUTORE!!

Wè, giovanotto!
Cortesemente... mi dici quando passi da queste parti?
(naturalmente Milano, perchè per Napoli dobbiamo attendere ancora un altro mesetto)
Allora, che ci dici di bello?

che gioia GP!!!
davvero grande!!

DAI GP SI COSI MI PIACI

Mi unisco al coro dei complimenti ..... Sono anch'io un Follicolare in Remissione (grado I stadio IV A midollare) ma per il momento mi sono risparmiato il trapianto. In futuro ..... vedremo. Sei di Breganze ??? Io di Como ma per anni ho avuto una casa a Monte Corno. Sarà l'aria respirata da quelle parti
In bocca al lupo per tutto.

ciao GP ma qui stiamo aspettando tue notizie fresche anche se sei in remissione. non fare il furbo ora e scrivi

Intanto grazie a tutti per i messaggi.

Hai ragione Sergio, chiedo venia. Come si dice niente nuove, buone nuove. Però è vero, almeno un saluto!

Come quando si torna dalle ferie e bisogna correre per recuperare le due settimane di assenza, così sono stato riassorbito dal lavoro dopo un'anno condizionato dalle terapie ecc..., se non altro per il tempo che ho passato su per il forum (che mi è servito non meno delle terapie!).
Si corre, forse più di prima, ma con una consapevolezza diversa dopo l'esperienza vissuta e che logicamente non ci abbandonerà mai (speriamo resti solo come ricordo). Prossima rivalutazione il 2 novembre, giusto giusto il giorno dei morti (sana toccatina!).

Siccome siamo tornati i vulcanici di prima, giusto per non annoiarci stiamo valutando l'opportunità di aprire un negozio come il nostro in Francia. Qualcuno di voi ha un amico/a che vive da quelle parti e che può essere interessato/a all'idea?

Uè raga, se non mi farò vivo vorrà dire che va tutto bene, anzi mi farò vivo il giorno dei morti. W Groucho, W Dylan Dog,
ciao
Gp

finalmente ti leggo G:P bene dai faremo un anniversario assieme il 2 novembre caro amico io quel giorno(un anno fa) esuguito l autotrapianto (il giorno dei morti) ahahahhahah e invece vedi che ci siamo ancora. quindi sempre MAI MOLLARE G.P.

Passo x un salutino;) sn contenta che tutto vada x il meglio un bacio grande a te e alla tua splendida famiglia

una borsa di incroci per il 2 novembre......
e un abbraccio da

ecco GP è arrivato il giorno dei....morti è arrivato. oggi un anno dall autotrapianto mentre tu ?? dai GP aspettiamo tue nuove

Ciao,
e vabbè, si va avanti.
Sì, lo so, ho sempre detto che con l'infame avremo sempre a che fare, che abbiamo molte armi... ma poteva aspettare un po' a rifarsi vivo.
In sintesi ho ricevuto una telefonata dalla doc che mi dice che la pet ha rilevato captazioni compatibili con ecc... ecc... Compatibili una mazza! Be' dài, almeno la fine di berlusconi l'ho vista.
Comunque non sapete quanto in questo momento mi sollevi pensare a Gala, a Daniela, a Peppe e ad altri che in questi giorni rileggerò per tirarmi su di morale (anche se non è così basso).
Il 18 nov. farò risonanza e bom per vedere in faccia il nemico e poi si riparte.
Ciao
GP

che dirti caro G:P. se non OSARE LA SPERANZA E MAI MOLLARE certo una bella mazzata. non ci voleva azzz ma ce e quindi sempre avanti e poi il tuo nik dice tutto io solo ti sarò vicino sempre e tu dacci tue news spesso un abbraccio e siii forte

SU SU SU SU SU SU SU SU SU

DOBBIAMO ANNIENTARLO QUESTO INFAME

Ho visto come hai affrontato la prima volta la malattia, adesso sarà lo stesso. PENSIERI POSITIVI, SERENITA' e, come dici tu MAI PAURA

Mannaggia all'infame!!
Mo fagli capire chi comanda davvero......

Carissimo GP,
non ho mai scritto, ma ho sempre seguito la tua storia......mi dispiace leggere che l'infamaccio si sia ripresentato.....e allora anche stavolta carissimo GP fagli vedere chi comanda......prendiamolo a mazzate sto str.......... !!!!!
Ti lascio tanti .....e tanti tanti pensieri positivi

vale

Grazie, grazie... figuriamoci se mollo!
Eppoi oggi è una giornata di sole , sono anche meteoropatico.
Intanto aspettiamo fine mese quando avrò risultati di risonanza e bom, che "compatibile" a me fa un baffo; godiamoci questa strizza, prendiamolo per il culo l'infame.
Non aver fatto una vita da mediocre aiuta molto in questi momenti.
Scrivo tutto questo per tranquillizzarvi, state sereni, che all'infame ci penso io.
Grazie ancora della vostra vicinanza,
ora e più che mai avanti sempre!!!
GP

ps: oggi continua a ronzarmi in testa questo ritornello degli Afterhous (da Dea):
" e poi non posso morire
per nessuna vita mi spengo
neppure per la mia"

Non sono giorni facili .
Continuo a passare da momenti di forza a momenti di sconforto. Pensare ai figli dà carica nei momenti sereni, ma ti abbatte nei momenti tristi.
E' normale, lo so, ci sono già passato. Devo smetterla di pensarci, l'attesa dell'inizio della battaglia è sempre il momento peggiore. Io sono un lottatore, ma non ho mai sopportato l'incertezza.
Quindi cerco di non pensarci. Probabilmente per un po', finchè non ci saranno novità, passerò poco da queste parti. Farò finta di niente, seppur consapevole. Poi mi rifarò vivo, magari verso fine mese.
Ho la fortuna di avere accanto persone che non mi mettono ansia, non fanno drammi, o che comunque non mi fanno pesare il loro stato d'animo.

Ecco... il tempo di scrivere questo messaggio e già mi sta passando la tristezza. Sono un vulcano e non mi ferma nessuno .

Vi sento vicini,
grazie
GP

ciao non ho mai scritto in precedenza ma voglio farlo ora, mi spiace terribilmente per la recidiva ma lo stato d'animo e' giusto, quello di un guerriero, anche io sono un po' come te, odio l'incertezza, poi tutto quello che c'e' da affrontare lo affronto, ma l'attesa mi ammazza. porta un po' di pazienza, abbi forse, passera' anche questo momento, e' dura, ma sei forte ! ce la puoi fare!!!

Mola mia leù!!!
Passare dei bei weekend in montagna con famiglia al seguito di sicuro di darà la forza per affrontare questo periodo di attesa senza troppe ricadute!!!

E poi ormai... Si puo' anche andare a sciareeee

caro come non capirti....., ti possa aiutare l'idea ch tutto passerà, parola di chi ha visto l'inferno e nessuno più dava certezze di vita. 1 bacio grande da Rosalba e Diletta

Carissimo GP la batosta della recidiva è durissima. Ma ce la si fa a superare anche questa! Hai tutte le carte in regola per affrontare e debellare questa merda di malattia! Io ti sono vicina con tutti i miei pensieri positivi.
Anch'io il 16 avrò la Pet e vediamo...
Tieniti forte alla tua famiglia lo sai già che è la miglior cura.
Ti mando un bacio.
Erika

Tu non sei solo un lottatore,tu sei un VINCITORE.... diglielo all'infame

g.p. dai amico sempre duro al pezzo e non mollare mai cosi l infame si sconfigge osa la speranza

Mi spiace un casino. Non ho molte parole, ma so che un lottatore, quale tu sei, si rialza ancora più incazzato, prende una mazza ancor più grossa e le suona di santa ragione!

G.P. ti hanno detto compatibile?quindi non sono sicuri di un ritorno di malattia,aspettiamo gli esiti di fine mese

Bene, dài, ogni dubbio è tolto.
Pensavo che giunto alla cresta avrei finito di salire. Ma come sa chi va in montagna, sembra sempre di essere arrivati. E invece mi trovo davanti una parete che sembra non finire mai, maledizione! Mi volto indietro, mi sembra che tutta la fatica che ho fatto sia servita a poco; sembra che quella che ho fatto finora sia stata una passeggiata e che il brutto venga adesso.
Forse è vero, ma non ho scelta perchè io ho deciso che conquisterò questa montagna e per di là dovrò passare! Ma cosa vedo lì più avanti? Ma sì, è il famoso campo base. Vedo che c'è già passato più di qualcuno. Ora serve a me, adesso mi riposo perchè la strada sarà ancora lunga, dovrò raggiungere il campo avanzato e poi sferrare l'attacco finale. Finale? Non esiste finale per questa montagna.

GP