Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII MI PIACEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE


un abbraccio

luca

Grazie, grazie a tutti voi per esserci, grazie ai vostri incroci ed alle vostre preghiere.
Grazie a mia sorella per esserci sempre, pronta ad assupparsi le mie ansie, le mie paure e tutti i film che mi sono fatto in questi due mesi.
Grazie a tutti quelli che mi sopportano, che mi stanno vicino, a tutti quelli che hanno pregato e che pregano per me.
Grazie al Dio per avermi dato la forza di arrivare fino a quì, per aver avuto la fortunadi sciropparmi già quattro sedute di chemio e 9 myelostim senza avere avuto il minimo problema.... manco i capelli mi sono caduti !

Non sono stato molto loquace in questo periodo; vi ho sempre letto anche nelle vostre casette, mia sorella sà... voglio raccontare una cosa di ieri sera che mi ha colpito:

sapete tutti che la mitica Sandra Mondaini ci ha lasciato. Ieri sera ho seguito un servizio che raccontava la sua vita; Sandra, tra le altre cose, ha avuto un cancro e.... ha sofferto tantissimo di depressione. In una intervista dichiarava testualmente: "il cancro non mi fa paura, la depressione si".

Credo che questa frase debba farci riflettere, sopratutto nei momenti più bui, quando l'ansia prende il sopravvento e, magari, la trasmettiamo a chi ci sta vicino, a chi ci vuole bene. "xchè proprio a me", questa forse è la frase che più spesso ci passa x la testa. "poteva andar peggio", oggi mi vien da dire... va bene così !

Grazie e... incroci x tutti !

Saluti, Stef

Grazie, Stefano, per averci scritto

Tu sei in gamba e tua sorella pure, la tua pet
negativa è una grande musica!

Vi abbraccio entrambi

complimenti contunua così...ciao Giò

Eila che bello leggerti Stef !
Su forza ormai sei in discesa e con una Pet in mano negativa puoi star piu ceh certo che alla fine dell'abvd potri tornare alla tua vita normale pre-linfoma.
Manca poco !

evvvvvvivvvaaaa!!!

Un grosso GRAZIE a Katy per essere passata da me! Visti gli ultimi sviluppi non poteva esserci momento migliore per conoscerci: tante di queste vittorie!
A Felix non posso che fare le mie congratulazioni e ricordargli che il cancro comincia a sconfiggerti quando ti prende la mente e non il corpo. Ho letto che hai ringraziato Dio e ti faccio una confessione: anche nei momenti di più assoluta solitudine, quando pure i parenti più affiatati ti sembrano lontani perchè loro NON hanno la tua malattia, LUI non mi ha MAI lasciato!
Buona vita e a presto!

.... LUI NON MI HA MAI LASCIATO .............................
d'accordissimo con te!!! Ti auguriamo un mondo di bene e tanta serenità!!
un abbraccio sincero
Giuliana Ezio

sono felice di essere passata da qui...belle notizie, gradne forza d'animo e affetto...ne prendo un pò e me lo porto via...posso?
katy, sei sempre presente per tutti...grazie!!!
Stef,

a rpesto
Gabry

Grazie ragazze/i...grz a tutti...il vostro affetto è la migliore medicina oltre che una certezza!!!
Siete tutti meravigliosi...
Il fratellone tuttosommato sta bene ma 3 fattori di crescita son risultati pochini quindi oggi...la quarta punturina e 4 saranno d'ora innanzi:spero solo non abbia troppo dolore e se dovesse essere...stringerà i denti perchè consapevole che fa parte dello scotto da pagare per liberarsi da quell'intruso ospite indesiderato!!!!
Intanto il cammino procede e Giovedì sarà la 6^ infusione:metà strada è già percorsa...e siamo fiduciosi ed ottimisti
Gli incroci magici han funzionato fino ad ora e quindi non mi risparmio ad elargirne...
Chi si vuole accodare...prego...son molto graditi
Abbraccio al fratellone e a tutti i "fratelli" qui.....


Katy

P.S. Per il fratellone e tutti gli altri fratelli qui che non condividono con me il loro dettaglio Facebook e quindi...non possono leggere questa meravigliosa "metafora":
http://www.facebook.com/note.php?note_i ... 265&ref=mf

Ciao Katy,un grosso in bocca al lupo per tuo fratello,ormai è quasi finita,io sto facendo più o meno lo stesso percorso,sono quasi a metà e volevo lasciarvi tanti
presto ci riprenderemo la rivincita

Katy ha scritto:Gli incroci magici han funzionato fino ad ora e quindi non mi risparmio ad elargirne...
Chi si vuole accodare...prego...son molto graditi

Mi accodo ed elargisco

mai troppi!!!!!!!!

a presto!
Giuliana Ezio

Katy ha scritto: Gli incroci magici han funzionato fino ad ora e quindi non mi risparmio ad elargirne...
Chi si vuole accodare...prego...son molto graditi

come non accogliere la richiesta????


un bacio

Grz di cuore a tutti per esserci e anche a chi nn c'è perchè so esser comunque vicini ...
Bene...oggi fatto emocromo e domani...se fa...se fa...altrochè se se fa: 15000 globuletti ed il 73% di neutrofili son anche abbondanti no???
Forse ne bastavano tre di punturine (grrrrrrrrrr) o forse bene così...resta il fatto che domani siamo alla 6^ infusione e fino ad ora il buon Dio ci ha messo la sua mano...

Non posso che incrociare con tutta me stessa...che tutto proceda per il meglio e per tutti quanti noi persone "colpite dalla sofferenza ma che vigliamo un bene speciale"!!!
Forza fratellone...metà del tuo percorso è fatto e...sarà in discesa d'ora innanzi...fidati che è così

Abbracci
Katy

Ed anche la VI è andata!!!!

Si chiude oggi il terzo ciclo ed andiamo dritti spediti verso il quarto...poi TAC di rivalutazione (come da protocollo) e via verso la mèta ormai vicina (restano poi altri 2 cicli per un totale di 4 sedute)...

Sentito fratellone in buona forma...forse un pò stanchetto ma...tutto come da copione anzi...meglio ancora

Sono solo arrabbiatina perchè ad oggi non avevano prescritto alcuna protezione gastrica ed io un pò per mia esperienza diretta ma molto di più leggendo qui le vostre di esperienze, ho fatto un pò di pressione sul fratellone affinchè chiedesse ai medici se fosse il caso anche per lui di assumerne: ebbene...la risposta è stata una bella ricetta con prescrizione di due pasticche al giorno (una di mepral 20 al mattino ed altra di levopraid a pranzo)...
Ora dico io...e qui mi arrabbio: ma per la miseria...deve essere il paziente a ricordare al medico il farmaco da prescrivere, visto che uno degli effetti negativi della chemio, a lungo termine riguarda proprio l'aggressione della mucosa gastrica???????????
Ma se solo ad un antibiotico va affiancato sempre un gastroprotettore...figuriamoci se serve questo a proteggere da quel coktail "esplosivo" che vi iniettano in vena!!!!!
Non ho parole...meno male che c'è piccoli passi!!!
Grazie sempre a tutti quanti: "UNITI SI VINCE", mi sa, può esser il motto simbolo della forza che qui ci accomuna e ci rende ogni giorno persone migliori!!!!!!!!!!!!!
Vi voglio bene...
Katy

ciao Katy sono contenta che il tuo fratellone stia bene.
per il discorso del gastroprotettore anche io l'ho dovuto chiedere dopo il primo ciclo di chemio ...NO COMMENT!
buona giornata
ciao GIò

E giovedi p.v. andiamo verso il quarto ciclo...

Fino ad ora non mi pare che abbia sofferto grandi cose il fratellone: la stanchezza è normale ed i dolori...beh...normali anche quelli visto che ormai 4 myelostim a ciclo sono una componente fissa...

Non si è privato manco del suo giro in moto all'indomani della seduta ed i giorni a seguire...con mio totale disappunto, ovviamente...

Siam oltre il metà percorso,ormai, ed a fine IV ciclo ci aspetta una TAC di rivalutazione che naturalmente fa crescere la "tremarella" ma fino ad ora ed in confronto ai "fratelli" qui che han patito ben altre pene...mi sa non dobbiamo lamentarci...

Ad ogni modo mi riporto in vetta alla (ahimè) sempre più corposa lista e lo faccio perchè quegli incroci magici possano ancora sortire il loro effetto...

Lascio i miei per il fratellone e da qui per tutti gli altri fatelli...nessuno escluso...in special maniera coloro nelle cui casette non son ancora entrata!!!

A Frate'...ora basta co sta motooooooo...adesso fa freddo...piove...le giornate si accorciano: non è meglio davanti al caminetto ad arrostire pane ed incartocciar patate con le nostre "piccole canaglie"???

Abbraccio
Katy

Il caminetto purtroppo nn c'è l'ho ! Quindi per passatempo mi tocca andar x fanghi con la mia fedele GS800

Battute a parte, dopo 4 myelostim 5900 bianchi e 2500 neutrofili... domani si va x la 7°... e andremo a -5.
Avevo cominciato con due myelo... poi 3, ora 4... mi sa che da quì al 30/12 (data della 12°) mi passerà a far punturine

Grazie a tutti, picciò, tanti ma tanti incroci x tutti voi.

Bye

Ciao Felix, è un piacere rileggerti! Vedo che stai procedendo senza tanti inconvenienti. Bene!
Fai altrettanto bene a fare tutto cio che facevi prima, moto compresa, ma stai attento a non cadere e farti male a qualche ossicino perche se cosi' fosse dovresti sospendere la chemio ed attendere che si sia "aggiustato" l'osso e nel frattempo l'infame si risveglierebbe e dovresti allungareil periodo di terapia.
Fai tutto! Ma con il cervello su "ON" e dai retta alla sorellina.
Caso mai, se vai in moto e c'è traffico ..chiamala a fai deviare il flusso degli automobilisti "babani" in altra direzione

Vero è...non c'è da te il caminetto ma c'è qui...e non aver fretta di scappare la domenica!!!!!!!!!!

Per Fulvio: la sorella no commetterebbe mai un simile reato di far interessi privati o omissioni in atti di ufficio...semmai lo fermerei...gli contesterei l'inimmaginabile e cercherei cavillo per "sequestro del mezzo"....sequestro...solo 60 gg mica confisca?????

Grz Ful...io ci ho girato in pò attorno ma tu, senza mezzi termini, hai detto: fai quel che ti pare ma... "occhio all'osso del collo" :mitico!!!!!!!!!

Fratè...un pò di pazienza ancora...tra una punturina ed un doloretto stai arrivando al traguardo...

Incroci per domani
Katy

TUTTI QUESTI SONO PER VOI DAI CHE ORMAI SIETE IN PIENA DISCESA...........



ORMAI MANCANO GLI ULTIMI DUE CICLI!!!!!

Ciao Katy tanti per la seduta di domani(anzi essendo passata la mezza notte....potrei dire di oggi ). Pensa che manca poco....è quasi fatta! L'ultima terapia la fate proprio a fine anno, mi sembra di aver capito. Il nuovo anno allora sarà davvero un nuovo inizio, senza retorica.
Un abbraccio e tanta forza per affrontare la terapia di domani.

Esatto proprio come ha detto Erminio.....

Sarà per tutti noi un migliore 2011....



Grazie per le belle parole come al solito mi aiuti tanto tanto....

Un bacione a te e un pensiero super positivo per i nostri due guerrieri!!

Nel ringraziare sempre tutti...ma proprio tutti...riporto in vetta il fratellone che domani (ormai oggi) si appresta a concluder il IV ciclo...
Mi sembra ieri che tutto è cominciato e siamo già tre quarti del percorso tracciato...
Domani ottava seduta e poi....TAC di rivalutazione ma...non provo manco un filo d'ansia!!!
Fattori di crescita a go go ma...nessun diritto di lamentarci ...
I capelli ci stanno ancora...li porta molto corti per cui difficile persino capire se solo diradati...
Mai vomitato una sola volta...
Mai stoppato manco da un raffreddore...
Ribadisco tutto ciò per i neo arrivati che si apprestano a leggere: tutto è soggettivo e comunque sia...serve a star bene e si fa!
Oggi gli esami pre ciclo confermano un' ottima risposta alle terapie: reggon bene i rossi e le piastrine...i bianchi, grazie alle punturine, son sufficienti a procedere dritti spediti a bastonarlo ancora l'infame e la VES...si....quella tanto temuta VES ...ha gli stessi parametri di quelli di un bambino appena nato ........
Gioiamo di ciò e mentre incrocio per domani...rivolgo un pensiero a coloro i quali stanno affrontando un percorso più tortuoso e che quindi meritano comprensibilmente priorità qui perchè bisognosi del nostro sotegno ... grande esempio di forza e speranza per tutti quanti noi: a loro tutto il mio affetto ed a tutti il mio ormai ripetitivo invito a non perdersi mai d'animo che la guarigione è un traguardo sempre più concreto e poco conta come ci si arrivi ma...CHE CI SI ARRIVI E BASTA!
Per il mio fratellone e per tutti quanti noi...popolo di combattenti...infiniti incroci!

Con affetto sincero
Katy

Ciao katy, leggo con molto piacere le tue news e ti ammiro ed apprezzo per il fatto che malgrado siate ancora in prima linea e dobbiate ultimare le terapie hai sempre parole di sostegno per i nuovi arrivati ed i "vicini di post "
Se una ragazza molto sensibile e "vigile" sui problemi altrui.
RF

Un pensiero e un saluto per voi anche da me

Che belle parole Katy.....
questi sono per il tuo fratellone...

Ciao Katy è bello sapere che tuo fratello sta reagendo bene alle cure....e anche tu hai una grande forza che trasmetti a chi ti sta intorno. Sono sicuro che le tue parole possano essere di aiuto anche a chi deve ancora iniziare questo percorso e non riesce ancora a trovare quella forza che tu dimostri.
Grande Katy

Ciao Katy,
grazie per essere passata nella mia casetta,grazie per le parole di sostegno,
grazie per l'abbraccio fraterno che ricambio con tutto il cuore.
Paolo in questi giorni sta affrontando il terzo ciclo, siamo a metà per percorso.
Incrocio per te e per il tuo fratellone, tientelo stetto nei momenti belli e in quelli difficoltosi.

Desy

Ok...IV ciclo concluso...nessun problema di sorta a parte gambe e schiena indolenzite dopo una mattinata di gironzolare "fuori strada" su un Quad: scccccc .... non ci lamentiamo...lo dico sottovoce...

Ebbene...Martedi p.v. TAC di rivalutazione...la prima dall'inizio delle terapie: nessun ansia ...sento che andrà bene e così sarà!!!!

Incroci per il fratellone ma anche per tutti voi...sempre...alla stessa identica, precisa maniera

Katy

super bene

un abbraccio

luca

Questi per la TAC di martedì
Manca poco alla vittoria

per la Tac del tuo Guerriero Katy....

per domani erica

VI VOGLIO BENE TUTTI PER QUANTO E COME SAPETE ESSERE PRESENTI....
PER QUANTO VI CURATE DEGLI ALTRI...
PER QUANTO AMORE GRATUITO RIUSCITE A TRASMETTERE A CHI, COME ME ED IL FRATELLONE, NON SEMPRE C'E' CON ASSIDUA PRESENZA...E ME NE VERGOGNO ANCHE SE VI LEGGO....VI LEGGO SEMPRE E SIETE TUTTI NEI MIEI PENSIERI...
RINGRAZIO PER IL PREZIOSO SOSTEGNO E SON IO ADESSO AD INCROCIARE PER VOI...NON VI STACCO UN SOLO ATTIMO A NESSUNO:VINCEREMO NOI!!!!!!!

P.S.

So bene che il maiuscolo è scortese on line...equivale a gridare ma...perdonatemi...era proprio quello che volevo ossia URLARVI IL MIO AFFETTO E GRATITUDINE A TUTTI QUANTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!




A domattina fratè...dentro al tubo na quindicina di minuti e poi...a festeggiareeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Strilla pure dolce girl e domani vedrai che verrai a strillare ancor piu forte T A C N E G A T I V A
Per ora mi accodo e

arrivo in tempo ????


Giuliana

Fammi poi sapere l'evolversi della Tac......

Aspettiamo tue...

Eccomi qui...e spero mi legga mio fratello perchè a parole pare non ci capiamo bene per adesso o semplicemente non vuol sentire...

Bene...mi sa dovrà ascoltare me e pure tutti voi che dopo di me correrete qui a dargli "uno strattone"...

Era andato tutto a meraviglia fino ad ieri...giorno in cui dovevamo avere esito della TAC ed infusione per inizio V ciclo ma...non si è proceduto perchè la TAC ha evidenziato una probabile infezione polmonare...

I medici non si pronunciano...eseguono subito i primi esami e ne prescrivono altri tra cui una biopsia polmonare ed uno da un nome sconosciuto persino al medico di famiglia ...

Benedetto e maledetto internet...lui va a cercare cosa sia e a cosa serve il "galattomannano" e si ritrova così catapultato nell'angoscia da una (pseudo)infezione da fungo detta "aspergillosi"...

Vero è...i dott vogliono accertarsi sulla natura di quel probabile fungo e quindi ricercano anche quel micete....e alloraaaaaaaaaaaa????????

Sappiamo bene che anche una banale infezione può essere fatale in particolari condizioni fisiche ma...particolari quanto???

Lui sta benissimo...non ha alcun sintomo ad oggi...nè febbre...nè tosse...ne dispnea...ed il suo midollo lavora...le difese ci stanno...non parliamo di un soggetto gravemente immunocompremesso per cui...dovesse essere ...si cura!!!

Si...stoppati i cicli per adesso ma non smettiamo di ringraziare il buon Dio per questa TAC arrivata senza preavviso...senza che fosse prevista dal protocollo scelto perchè, a dire del suo medico, se si fosse andato avanti con i cicli...beh...forse non l'avremmo manco potuto raccontare...

Ancora una volta il Signore ci ha dato segno della sua presenza ed ha illuminato la mente dei Dott che lo hanno in cura!!!

Alla TAC il pacchetto linfonodale originario risulta in notevole regressione per cui...ottima risposta alle terapie ma di contro evidenzia una serie di linfonodi sparsi qua e la e che prima nn 'c'erano: inguine...mesentere...ascelle...mediastino, quast'ultimo il più grande di 2, 6 cm...

A dire dei medici nulla c'entra la malattia piuttosto è un sistema immunitario (vie linfatiche) che si è masso in allarme per quell'infezione che, inaspettata, è arrivata!
Si...inaspettata perchè ci avremmo scommesso un occhio della testa che a distanza di meno di due mesi da quella PET NEGATIVA, anche la TAC lo sarebbe stata...

Pazienza...fa parte del duro lavoro di conquista questo incidente di percorso...ma mai arrendersi: a cosa servirebbe se non a star ancora più male???

Lunedi per via endoscopica (broncoscopia) eseguiranno la biopsia e così sapremo come e cosa dovremo curare....

Lo stato d'animo è sceso che solo voi potete immaginare...ok ci può stare ma...metabolizzata la cosa bisogna armarsi di coraggio e ripartire più agguerriti di prima come tutti voi ci avete insegnato a fare...fate e continuerete a fare...
Questo vorrei ora facesse mio fratello che coraggioso lo è...

Tutti abbiamo timore di ciò che non conosciamo, ecco perchè spero che qualcuno di voi possa raccontare un'esperienza simile, se c'è stata, o quanto meno rassicurare sull'esecuzione di quell'esame che è si invasivo ma, so per certo, se si affronta rilassati e con serenità...verrà eseguito velocemente e senza grandi fastidi...nulla che un "cazzuto maschiaccio" non possa sopportare....( e lasciatemela passare mannaggia!!!!)

A piccoli passi ...lo abbiamo imparato qui come nn mai che tutto si deve affrontare a piccoli passi per cui...attendiamo diagnosi certa e poi ci concentreremo sul da farsi...

Ultimo mito da sfatare: eventuale interruzione della terapia ...
Ebbene... può succedere...può essere necessario interrompere la terapia per tutelare il paziente ma ricordo qui uno dei princìpi cardini della medicina: PRIMUM NON NOCERE!!!
I medici hanno il dovere di agire tutelando il paziente per cui...se serve interrompere si interrompe e poi si riprende perchè ciò darà beneficio all'esito finale!!!

Sei al IV ciclo, pezzo di fratellone, ed ormai una bella botta al bastardo gliel'hai data...se rallenti un attimo stai certo che nn comprometterà l'esito finale delle cure perchè guarire quell'infezione fa parte delle cure che ti porteranno alla totale guarigione...

Ti lascio i miei personali incroci...ringrazio a priori tutti coloro che hanno la pazienza di sorbirsi i miei sermoni, te compreso e, ancora una volta ti invito a tirar fuori le ...00 ...ehm...i denti e non farti del male visto che, tralatro stai bene e non hai alcun fastidio: dovesse essere è appena all'inizio e con i farmaci che grazie al cielo ci sono...si metterà a tacere in un baleno...

Fortunati ad essere occidentali...evoluti; fortunati per esser nati qui piuttosto che in Africa, dove si muore ancora per fame...
Abbraccio...
Katy
per fratellone e per tutti coloro che stanno combattendo con dignità e coraggio!!!!!!!!!!!