Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Kikka,
... e dai.... non dirmelo che stai per iniziare la terapia!?, ti consideravo una temuta avversaria nella corsa verso il numero più alto dei G.B. e stavi mettendoci impegno per raggiungermi e superarmi così da rendere tuo il primato per G.B. alti.. .
Ti aggiorno che i miei sono arrivati a quota 550mila. Ieri tornato da controllo e mi hanno fatto intanto biopsia osteomidollare. Tra 15 gni circa avrò risposta e decideranno se dovrò ritirarmi dalla corsa e dalla sfida ricorrendo così a giusta terapia con meritato riposo dopo che sono in gara dal 2006 .
Si sta anche aspettando inoltre che la mia HB scenda ulteriormente, era in picchiata e il mese scorso segnava 11,3 ma all'esame ultimo, tornata su a 12 e quindi... altro stambay da parte dei dok...
Dai...cerca di resistere altro pochetto e poi magari inizieremo assieme la terapia ok?....
Un caro saluto
Carlo

Forza kikka, anche tu sei un mito soprattutto perche' anche tu, come me, sei una mamma, e si sa, noi mamme abbiamo una marcia in piu' e quando si tratta di lottare tiriamo fuori le unghie.
Io ho una bimba piccola, nata nel 2006, e devo dire che da quando c'e' lei anche Daniele ha trovato piu' energia per continuare a sostenere la sua corsa contro la LLC che ci accompagna ormai da 10 anni (dal 2001).
Quindi sii forte per la tua piccola e
Ciao
Elena

kikka, tutto il bello che posso augurarti, te lo auguro !!!!!!!! erica

Ciao Kikka...
la tua storia mi tocca in modo particolare per tante ragioni...una delle quali è il modo in cui la vita ti ha mostrato, senza un margine di spazio temporale, le due verità con le quali tutti spesso dobbiamo fare i conti: il sapore dolce della gioia più grande, quale può essere per una donna la nascita di un figlio, e l'amaro della sofferenza...Tutto ciò in troppo breve tempo a minare la tua serenità e quella di coloro che ti stanno accanto ...
Non voglio usare quelle che potrebbero sembrare "parole di circostanza"...è col cuore che ti parlo adesso: la LLC è ad oggi una malattia cronica per la cura della quale molto ancora c'è da fare ma non pochi progressi sono stati fatti nel corso del tempo in merito alle terapie che oggi riescono a tenerla a bada magari con la stessa efficacia me di certo con minori effetti collaterali legati alla tossicità dei farmaci utilizzati e coadiuvati dall'introduzione nei protocolli di cura degli anticorpi monoclonali...
Quella che era considerata una "malattia degli anziani", oggi interessa individui sempre più giovani e questo sta indirizzando l'impegno dei ricercatori che, se fino a poco tempo fa erano prioritariamente mossi a garantire una discreta sopravvivenza di chi già una buona porzione di vita l'aveva vissuta, oggi ...senza sosta...lavorano per portare i pazienti alla guarigione, ragion per cui prendere tempo con remissioni sempre più durature è solo un punto di partenza tutto a favore del paziente.
Questo per quanto riguarda le cure ma per ciò che riguarda il paziente, son convinta che lo stato d'animo e la forza con la quale si affronta la malattia, giochino un ruolo altrettanto coadiuvante alle cure: non è facile...me ne rendo conto e provo a cercare di capire come ci si possa sentire con una minaccia continua addosso ma, di contro è grande forza e fiducia che ti invito a raccogliere dentro di te ed a tirarla fuori nei momenti di umana paura e sconforto perchè serve!!!
Per quanto le tue forze fisiche ti permettono di fare, vivi...reagisci... tenendo a mente che quelle forze diminuiscono col calare dell'umore e che a nessuno di noi, sani, apparentemente sani o toccati già dalle malattie, è dato di sapere cosa potrà accadere domani: la nostra debolezza psicologica ci rende più vulnerabili nel fisico e la malattia, in un fisico debole, fa meno fatica a farsi strada: NON PERMETTERLO!!!!!!!
C'E' TANTA SPERANZA...C'E' TEMPO PER SPERARE e già solo per questo devi ritenerti più fortunata di chi questo tempo non l'ha avuto ...
Ti auguro ogni bene mentre, con tutta la mia insitenza e le mie troppe parole, disturbo "la Suprema Corte" sperando che, stanchi di sentirmi, mi accontentino pur ti togliersi una simile rompiscatole dai piedi...
Per te e per tuti qui una valanga di quei rituali incroci che male di certo non fanno

Katy


P.S.
Una cosa mi preme dire: non sono malata di LLC e manco una "linfomata" e forse questo mi toglie, rispetto a chi la malattia ce l'ha addosso, il diritto di parola ma una cosa lascio detta qui : se la malattia colpisce una persona che ami, colpisce allo stesso modo te ed oso dire che fa male alla stessa precisa maniera se non di più! Così è per me...

Buon mercoledì e grazie a tutti per la presenza!!!!!!!!!

Ieri tac (bene, quasi mi son divertita nella lavatrice!) e visita gine (tutto ok, ho fatto anche la prima puntura per la protezione ovarica).

Primo ciclo al 99% i giorni 16-17-18 febbraio, speriamo bene, sarà la mia prima volta e ho la paura di chi non sa cosa lo aspetta!

a tutti!!!!!!!!!!!!

Ehi Kikka, mannaggia la miseria, mi assento un po' e quando torno trovo tutto 'sto cambiamento.....però devo dire che mi sembri bella agguerrita nonostante tutto e ciò mi rasserena perché ho l'impressione che la stai prendendo per il verso giusto...
Brava Brava!!
Ti chiamo presto, tu tienimi informata anche via cavo..
Un abbraccio
Patrizia

La paura è comprensibile, vedrai che andrà tutto bene.
un abbraccio DESY

La Kikka inizia la terapia ...... a base di birra prosciutto di san daniele ecc. ecc. ...... lo sapevo che eri una buongustaia!!! Comunque ricordati quando inizi:

1. Un bicchiere pulito, certe delicatezze vanno gustate fino in fondo.
2. Un posto vicino alla finestra con vista panoramica, facciamo kemio ma con classe.
3. Lenzuola di seta rossa, se cade un goccia, e poi fà sangue al dottorino.
4. Tappeto rosso, magari sempre in seta.
5. Massaggiatore, restando fermi un paio d'ore serve sicuramente, meglio se giovane carino e prestante.
6. Chiama la parrucchiera
7. Chiama l'estetista
8. Chiama me se hai bisogno.

Ciao

Simone

Kikka ti penso e mi auguro col cuore, come ci insegna chi ci è passato, che l'inizio della terapia sia meno stressante dell'attesa!


Ti abbraccio
Stefy

Kikka andra' benissimo e torni nuova come prima!!!
e mi raccomando...segui attentamente tutti i buoni consigli dell'illustre Professor Simone!!
Un bacione grande grande....

Stefy ha scritto: Kikka ti penso e mi auguro col cuore, come ci insegna chi ci è passato, che l'inizio della terapia sia meno stressante dell'attesa!


Ti abbraccio
Stefy

Concordo con Stefy, lo stess prima d'iniziare la terapia era incredibile, io ho pensato bene di affogarlo in un bicchiere di birra .
Mi raccomando un solo bicchiere non il fusto intero ............ .

Simone

In un birreria c'era uno slogan: BEVI TANTA BIRRA RESPONSABILMENTE!

Ciao Kikka, ho letto le ultime novità, mi dispiace, ma vedrai, sono convinta che ne uscirai a testa alta, penso sia più la paura della terapia, che non la terapia in se stessa.......e poi prendi d'esempio Simone che ha una forza contaggiosa!!!!!!!
Io tiro a campare fra alti e bassi......fra meno di un mese il controllo........
Un abbraccio forte forte.

Lorena

Kikka forza, io ci sono passata, perciò parlo con cognizione di causa. Si può fare, si resiste, hanno messo a punto un sistema che funziona. Sono bravi, mannaggia a loro, sanno quello che fanno. L'unico consiglio che mi sento di darti è fatti aiutare a casa. Tornare da una chemio e mettersi a fare i bucatini all'amatriciana o a stendere i panni, non è cosa. Non perchè non ce la fai, ma perchè vuoi solo leggere un giallo mozzafiato e non pensare assolutamente a niente. Vuoi evadere e basta. I disagi fisici si tengono sotto controllo, ma psicologicamente c'è bisogno di coccolarsi, quindi niente doveri e SOLO PIACERI. Ricorda, solo piaceri. Devi compensare.
Ti abbraccio
torno qui nel tuo spazio a vedere come stai!

enrica

Carissima Kikka, passo da te per un breve saluto.... immagino l'ansia pre kemio e mi sento molto vicina a te perche' in effetti l'attesa e' davvero snervante...
Ma la mitica Enrica ci deve essere di esempio per affrontare questa prova con grinta.
E chissa' che non ci ritroviamo presto tutti nel fantastico Reparto della Remissione.
A proposito di remissione: io ho una zia paterna che e' in remissione da una forma acuta di Leucemia Mieloide da piu' di 20 anni dato che le era stata diagnosticata nel 1987 e attuamente gode di ottima salute (anche lei e' un Mito !).
A presto
Elena

pina p. ha scritto: Kikka andra' benissimo e torni nuova come prima!!!
e mi raccomando...segui attentamente tutti i buoni consigli dell'illustre Professor Simone!!
Un bacione grande grande....

Illustre professore .... non mi sembra il caso .... io pensavo più a qualcosa di extracorporeo .... mistico .... insomma se mi chiamaste "santità" ve ne sarei grato.

In quanto alle consulenze professionali e misitiche il mio tariffario "terreno" e di una birretta a consulto:
Quindi a tutti i miei pazienti invierò a breve la parcella!!!!!!

Ciaooooooo

Kikka vai tranquilla, questo e' il primo passo verso la remissione, fai conto che, a giugno , e' gia' tutto passato. Ti abbraccio, Margherita

un grande abbraccio

DESY

Stefy

un forte abbraccio...

Kikka, ti mando tutti i pensieri positivi che posso...e un grande sorriso!!!
ti penso....

il primo ciclo e' gia' passato, certo, non e' una cura di bellezza, ma andiamo avanti margherita

Cara Kikka,
un forte abbraccio anche da parte mia!
Tieni duro e quando puoi dacci tue notizie.
Elena

Cari tutti,
grazie per avermi pensata e sostenuta!
Intanto il risultato: gb da 101.000 a 17.000 con la chemioterapia.

I tre giorni di chemio sopportati bene, poca nausea ma tanta stanchezza.
Ieri invece l'anticorpo monoclonale Rituximab...
Iniziata l'infusione vs le 9.40: dopo circa 1/2 ora un' oppressione allo sterno che saliva, freddo e nausea. Interrotto tutto subito, ho rimesso 2 volte e ho passato 10 minuti piuttosto brutti. Ma la prima volta è normale possa essere così, a qualcuno sale anche la febbre o ha sfoghi sulla pelle o altro, quindi non è andata proprio malissimo...
"Fermo macchina" per più di un'ora poi vs 11.30 ricominciato piano piano, sono uscita alle 17.30 !!!
Vabbè, è andata, prox giro di tango (scusa Simone, ma il valzer è piuttosto noioso per me... ) 14-15-16 marzo.
Un abbraccio a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

coraggio kikka, anche a me la prima volta di ritux aveva dato fastidio; avevo dovuto sospendere anche io per più di un'ora e poi andare pianissimo con l'infusione...le volte successive però solo tanto tanto sonno...niente altro!!!
un abbraccio forte forte
Gabry

Ciao,
forza, la prima volta con il Rituximab è dura per tante persone, tu bene o male sei riuscita a finire tutta l'infusione,
Paolo con tutti i problemi che gli ha creato scendeva talmente piano che oltre ad avere chiuso l'umbulatorio alla sera non l'ha finita nemmeno tutta. Vedrai che passata la paura della prima volta, le volte successive andranno meglio,solo sonno come ti ha detto Gabry.
Per qualsiasi dubbio,noi ci siamo.
Alla fine di tutto quando le buone notizie arriveranno per tutti, apriamo una bella scuola di ballo.
Un abbraccio
DESY

Ciao Kikka, un caro saluto, aspettavo tue notizie nel forum per sapere come è stato l'approccio con i primi cicli.
Sto per partire anch'io con la terapia, dopo la risposta della BOM, che indica nel midollo un infiltrato dell'80% circa e l'emocromo con G.B. a 550mila, mi hanno detto che è ormai alle porte, al 90% dal 01 marzo, per tre giorni ed è lo stesso protocollo che stai facendo tu.
Di conseguenza, la mia corsa verso il guinness dei primati per G.B. alti nel forum sta per arrestarsi (...spero).
Un abbraccio, tieni duro e teniamoci aggiornati.
Carlo 45

KIKKAAAA ma sei un caterpillar!!
Bentornata...ti aspettavo certa di leggere il tuo successo...
Un bacione
Pina

ciao e' la prima volta che ti scrivo diciamo che sono neofita, e' mio marito ad essere malato di llc spero vorrai annoverarmi tra i nuovi amici intanto ti mando tanti

Oilà bella guapa .... todo bien .... la kemio ha fatto effetto .... stai bene .... i farmaci ..... tutte domande che ti hanno fatto e rifatto. Mentre io mi domandavo .... hai assunto birra e salumi per mitigare gli effetti delle kemio .... sai è molto importante mantenere la linea .... infatti ho messo sù 6 kg. ed il primario mi ha cazziato .... da domani dieta.
Ciao bella

Simone

Simo caro,
salumi sì moderatamente, .... birra.... no mannaggia! Aspetto te quanto prima per berla assieme!!!!!!!!!! Vedrai che ciocca!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Per la dieta non credo sia così grave, se ne avevi persi tanti e ne hai rmessi su meno di metà....
Comunque falla ora che quando verrai qui ci penserò io a rinfocillarti!!!!!!!!!!

Notizia di ieri: gb scesi ulteriormente, ora sono a quota 3.000...

Buona giornata a tutti!

KIKKA cara globuli bianchi spianati al primo round,
la kemio ha fatto il suo dovere,ora non farli scendere sotto 1500
se no iniezioni fattori di crescita, meglio salumi e birra.
ciao un abbraccio


DESY

Ciao Kikka,
....grazie di essere passata da me, vedo che anche tu purtroppo hai cominciato con le terapie
spero che siamo per te abbastanza sopportabili .........
un abbraccio BOB !

Desy ha scritto: KIKKA cara globuli bianchi spianati al primo round,
la kemio ha fatto il suo dovere,ora non farli scendere sotto 1500
se no iniezioni fattori di crescita, meglio salumi e birra.
ciao un abbraccio


DESY

Confermo in pieno la diagnosi e la relativa cura della dottoressa DESY, salumi e birra, anche lei deve essere un'esperta della materia.
Ciao un abbraccio
Simone

P.S.: la mia dieta continua ......

Cara Kikka, sono felice dei tuoi miglioramenti, avrei una domanda da porti, in questi anni ti sara' capitato di recarti dal dentista per un otturazione o pulizia dei denti hai preso l'antibiotico, perche il medico di base di mio marito quando ha saputo che deve recarsi dal dentista per un mal di denti ha consigliato l'antibiotico , tu o qualcuno che mi legge mi sa rispondere ? grazie tante un abbraccio

Ciao Kikka,
volevo solo salutarti e starti vicina.
ho letto la tua storia e incrocio le dita curiosando nel tuo link per avere sempre buone notizie.
Sai mio marito inizierà lunedì 14, credo che la terapia sia la stessa FCR per 3 gg e poi 8 giorni dopo anticorpi monoclonali. (tu fai questa??)
magari supportata dalla dieta di Simone (salumi e birra a fiumi!!!)
Per la gravidanza ci ho pensato e chissà... hai ragione, non bisogna lasciar che il tempo scorra, dobbiamo apprezzare ogni momento adesso perchè i tempi migliori arriveranno...
ne sono sicura !!!
Faccio il tifo per te
Ti abbraccio
Cla

Cara Kikka la dieta, mi sembra ottima aggiungerei cioccolato fondente, e qualche torta ti mando tanti e un caro saluto

Grazie, grazie e ancora grazie!

Intanto vi aggiorno sui risultati del prelievo di oggi:

gb 4.08 (parametri 4.00-9.50)
emoglobina 12.03 (parametri 12.0-16.0)
gb 419 (parametri 140-450)

bene direi, no?

- Mari, io faccio 2 volte l'anno la pulizia senza problemi e senza assunzione di antibiotici, non so se è per una precauzione in più che vi consigliano l'antibiotico...


- Cla, grazie per la tua presenza! Io il 14 comincerò il secondo ciclo, 3 giorni fino al 16. Lo schema è quello, io ho fatto dal 16 al 18 febbraio fludarabina e ciclofosfamide, il 22 il rituximab, 4 giorni dopo quindi.

Ciao a tutti!
Dal secondo ciclo invece di 4 giorni ne dovrei fare 3 perchè il rituximab lo farò il primo giorno assieme agli altri due.

Kikka ha scritto:gb 419 (parametri 140-450)

...I valori sono migliorati ma lo stordimento no ( ), intendevo piastrine 194 (parametri 140-450) !!!!!!!!!!!!!!!

KIKKA stamattina ti ho pensato anch'io
anche Paolo emocromo a posto.
il giorno 16 tu finisci il secondo ciclo, Paolo lo stesso giorno deve fare la TAC.
Ciao un abbraccio

DESY

Non sei l'unica ad essere stordita non preoccuparti.
buonanotte
DESY

Kikka ha scritto:

Kikka ha scritto:gb 419 (parametri 140-450)

...I valori sono migliorati ma lo stordimento no ( ), intendevo piastrine 194 (parametri 140-450) !!!!!!!!!!!!!!!

Confermo lo stordimento .... anzi volendo potrei anche certificarlo .... difatti ieri mi è arrivata una foto di Kikka, dietro mia richiesta, dove si dovevano vedere gli occhi della "TIGRE" .... vi ricordate la famosa frase di ROCKY .... beh! .... gli occhi di KIKKA assomigliavano molto a quelli di una "TRIGLIA" .... sicuramente i tuoi GB non moriranno di paura .... ma dalle risate ci puoi contare ....

Simone

Ciao Kikka,
una mimosa per te e batti il cinque


faremo questo percorso assieme...

per adesso solo un po' di tensione per l'attesa

a presto

Cla : e mi raccomando.... sempre combattivi!


Simone... : miiiiiiiiiiii proprio simpatico sei!!!!!!

...Guarda che ho detto al dottore di toglierti ancora qualcosa nella dieta!!! soprattutto le triglie!!!!!

Un abbraccio a tutti !!!!!!!!!!!!!

FORZA KIKKA

per il secondo giro di tango.............
ti penso e ti abbraccio
DESY

Hola chica dulce como sus lecciones de tango se va a ir? Sigue así te encuentras en tu camino! Besos y abrazos!
Simone

P.S.: Una volta non c'era il traduttore "on line" ma come facevano.

Eccomi carissimi!
La scorsa avevo la mia bimba con febbre alta, raffreddore e tosse; ho preso anche io l'influenza tranne la febbre e lunedì avevo 1950 gb e se ricordo bene circa 500 neutrofili... valori troppo bassi per cominciare la terapia. Quindi questa settimana sono in malattia e il secondo ciclo partirà lunedì prossimo, speriamo bene!
Purtroppo non vi posso aggiornare spesso ma so che mi sarete vicini.
...Che dire, a tutti, a presto!