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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Inviato: 19 mag 2008, 22:13
da Tiziana
Ciao Ilaria. Non so dirti nulla sull'autotrapianto ma vedrai che ti daranno
delle indicazioni.. Ti volevo dire che mi dispiace che dobbiate ricominciare
a combattere l'infame.. ma lo farete nero!!!
Se hai bisogno di un po di supporto ci trovi sempre qui..
Un abbraccio
Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Inviato: 20 mag 2008, 8:42
da Silvia63
Ciao cara Ilaria
..... ma come recidiva? Ma che cosa è successo, ha fatto dei controlli periodici o aveva qualche sintomo anomalo? Scusa se ti faccio queste domande, ci rimango sempre male, non vorrei mai che accadesse
Ti hanno già parlato di autotrapianto? Io non posso aiutarti, l'alternativa di Marco è stato il mantenimento con rituximab ogni tre mesi per due anni. Parecchi ragazzi hanno fatto l'autotrapianto, prova a leggere Lisa, Michela, Chiara, Carla, Antonella81 ed ora lo stanno completando Henry, papà di dublinia e Anto...... altri ancora che in questo momento i sfuggono.
Ascolta Ilaria, non ti demoralizzare, la parola autotrapianto a suo tempo fece tanta paura anche a me, poi ho capito che è una soluzione definitiva alla recidiva. Noi siamo qui ad aiutarti per tutto quello che possiamo fare, ok?
Appena ti è possibile, facci sapere. Ti abbraccio forte, Silvia.
Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Inviato: 20 mag 2008, 12:03
da ilaria
al mio papà è comparsa una pallina in testa ...
hanno fatto un agoaspirato e...
Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Inviato: 20 mag 2008, 12:40
da Fulvio
Ilaria...speravo di leggere news postitive ed invece.....cavolo mi dispiace da matti per papino.
L'autroapianto è comunque l'arma piu efficace per cancellare ogni traccia di malattia.
distruggetelo il bastardo !!
Un bacione ed aggiornaci ...
P.S. Ma ilariadido eri sempre tu?
Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Inviato: 20 mag 2008, 12:46
da Sabrina
Ciao Ilaria, inutile dirti quanto mi dispiaccia e quanto mi stupisca ogni volta che leggo di una recidiva.
Però.........una recidiva diagnosticata col solo agoaspirato
? Siete certi dell'esattezza dell'esito ?
Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Inviato: 20 mag 2008, 13:08
da ilaria
Questo è quanto scritto:
Il reperto orienta per un linfoma non Hodgkin B cellulare
Gli aspetti morfologici e fenotipici orientano per un fenotipo follicolare
Per me c'è qualcosa ke nn va è cellulare o follicolare???
Perchè c'è scritto orienta???
Mi aiutate per favore???
Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Inviato: 20 mag 2008, 14:29
da Silvia63
Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Inviato: 20 mag 2008, 14:53
da Lisa72
Piccola,
non conosco i termini medici...
Comunue i linfomi sono tutti cellilari e possono colpire i linfociti T o B.
Il fenotipo follicolare, è un'altra classificazione.
Però, sono solo supposizioni...
Chiedi all'ematologo.
Comunque, posso chiederti una cosa,
ma la biopsia l'hanno fatta?
Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Inviato: 20 mag 2008, 15:05
da Fulvio
Anche io credo che faranno una biopsia e non solo un agoaspirato.....a meno che il linfonodo non sia in un punto difficile da prendere...
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 20 mag 2008, 15:15
da ilaria
hanno fatto l'agoaspirato al nodulo in testa.
Cmq mamma telefona a Mandelli per un ulteriore parere.
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 22 mag 2008, 0:04
da dublinia
Ilaria, mi spiace tanto per il tuo papà.....
capisco benissimo come ti puoi sentire.
Per qualsiasi cosa io ci sono, ricordalo sempre.
Se vuoi il mio numero di cellulare possiamo anche sentirci.
un bacio Paola
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 22 mag 2008, 15:12
da ilaria
grazie FULVIO!!!
il mio papà mi ha appena kiamato ha parlato con Mandelli (grazie al num dato da FULVIO).
E' necessario ripetere l'agoaspirato e fare una biopsia.
Perkè come dicevo nn è kiara e forse nn è necessario fare il trapianto.
Inoltre vuole ke sia analizzato a bologna.
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 22 mag 2008, 16:42
da donabadi
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 22 mag 2008, 21:17
da Lisa72
ilaria ha scritto:grazie FULVIO!!!
il mio papà mi ha appena kiamato ha parlato con Mandelli (grazie al num dato da FULVIO).
E' necessario ripetere l'agoaspirato e fare una biopsia.
Perkè come dicevo nn è kiara e forse nn è necessario fare il trapianto.
Inoltre vuole ke sia analizzato a bologna.
Ila,
a Bologna c'è il miglior anatomo patologo il prof. Pileri!
Ecco perchè Mandelli ti ha indirizzato li.
Anche io portai li i vetrini!
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 23 mag 2008, 9:22
da ilaria
Lisa come hai fatto a portarli???
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 23 mag 2008, 11:04
da Sailor
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 23 mag 2008, 14:06
da Lisa72
ilaria ha scritto:Lisa come hai fatto a portarli???
Be', io mi sono curata li...
Per cui li portai io personalmente in ematologia, ma possono spedirglieli loro...
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 23 mag 2008, 15:37
da ilaria
Grazie di cuore!!! In particolare a Lisa e Fulvio.
Anke da parte di mamma.
stavano procedendo all'autotrapianto senza
fare la biopsia con un solo sospetto...
grazie grazie
Adesso gli fanno la biopsia e poi la spediamo
piano di attacco iniziato...
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 23 mag 2008, 16:37
da Lisa72
Ok!
Piano attivato!
Benissimo, adesso sono più tranquilla!
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 14 giu 2008, 23:42
da Fulvio
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 17 giu 2008, 11:39
da ilaria
ciao fulvio,
sei GENTILISSIMO come sempre.
Al mio papà hanno asportato la pallina e siamo in attesa di risposta.
Baci
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 17 giu 2008, 11:49
da Sailor
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 18 giu 2008, 11:35
da Silvia63
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 18 giu 2008, 13:02
da ilaria
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 18 giu 2008, 23:21
da donabadi
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 19 giu 2008, 11:20
da Silvia63
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 19 giu 2008, 12:45
da ilaria
Anke noi siamo un pò SCONCERTATI.
Cmq mamma ha inviato il piastrino a Bologna per aver un ulteriore riscontro.
Speriamo bene.
Cmq l'errore ke stavano commettendo era GROSSO,
procedere ad un autotrapianto senza BIOPSIA.
Racconto tutto x mettere la mia esperienza al servizio degli altri...Come mi avete insegnato VOI.
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 19 giu 2008, 16:35
da donabadi
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 19 giu 2008, 17:36
da Sabrina
Ilaria, sono felicissima di leggere questa notizia.
Già dall'inizio mi "puzzava" questa diagnosi fatta col solo agoaspirato.
Anch'io l'ho letto nel libro della Rizzoli e ho pensato "se capita anche ad un medico che ha 100 occhi" figurati a noi .............
Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Inviato: 22 giu 2008, 22:22
da Fulvio
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 23 giu 2008, 11:37
da anna.dani
io non penso cmq che con tutti gli esami che si fanno avrebbero fatto l'autotrapianto da un giorno all'altro.si c'era il sospetto ma non è che l'autotrapianto si fa così come niente.cmq sono contenta x voi!
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 15 lug 2008, 17:22
da copenaghen
Ilaria.................
non ho parole, sono feicissima..............
un bacio a tutti voi
copenaghen
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 18 ago 2008, 9:52
da ilaria
Risposta di Bologna:
il dato mollecolare supporta un giudizio di linfoma di derivazione di linfociti b periferici centro follicolari cutaneo utili stadiazione.
Adesso mia mamma portava al medico tale
risposta, qualcuno in merito sa dirmi qualcosa???
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 18 ago 2008, 14:24
da Silvia63
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 18 ago 2008, 18:29
da SILVIARAGGIODISOLE
supporta un giudizio?? ma che vuol dire???
in bocca al lupo stella
tiecci aggiornati
un bacione
Silvia
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 4 set 2008, 15:06
da ilaria
Ciao,
domani il mio papà farà la pET.... e poi vediamo...
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 4 set 2008, 15:27
da endriu
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 4 set 2008, 16:14
da Ela
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 7 set 2008, 23:04
da fiordiloto
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 12 set 2008, 14:59
da Silvia63
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 26 set 2008, 14:43
da ilaria
La Pet ha evidenziato incremento dell’iperaccumulo del tracciante in corrispondenza dell’addenzamento tissutale nel grasso sottocutaneo della teca cranica a livello della regione parietale sin. Suv max 11vs5. Si segnala accumulo focale del radiocomposto in corrispondenza dell’addensamento tissutale posto anteriormente alla parete del seno mascellare sin suv max5,3 nonché a livello delle linfoadenopatie a sede retromandibolare sin max 4,7 e cardiofrenica anteriore suv max 9,4 .Fisiologica distribuzione del tracciante nei restanti distretti corporei esaminati
aiutooooooooooooooooo
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 1 ott 2008, 17:27
da Silvia63
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 9 ott 2008, 13:19
da ilaria
Il mio papà per il momento farà una terapia a base di Rituximab ... dovrà farla per un mese e poi di nuovo tutti le analisi...è molto abbattuto, non vuol fare più nulla, mia mamma gli sta sempre vicino e lo incoraggia ... speriamo bene!!!
L'unica cosa strana è come mai nn iniziano con
altre chemio ... BOH!!!
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 9 ott 2008, 18:31
da Lisa72
Ciao stella!
Ma hanno dato un grado ed un nome al nuovo infame?!
Cioè, lo hanno classificato??
Hanno rifatto la bom?
In alcuni tipi di linfomi, una terapia di anticorpo è sufficiente.
Vedi Dony e Fulvio, stai tranquilla!
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 9 ott 2008, 21:51
da donabadi
ila, io dopo la recidiva ho fatto solo il rituximab e funziona! se gli fanno solo quello vuol dire che non intendono usare terapie piu' aggressive ed e' secondo me un buon segno.
digli di non mollare, il momento del rifiuto c'e' per tutti, ma poi passa.
un
e
Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Inviato: 10 ott 2008, 20:00
da copenaghen
Ciao Ilaria,
io ti scrivo perché da giugno ho finito la terapia con il Rituximab,
Sto bene, benissimo !!!!
Qui in Danimarca hanno inziato a usarla non solo come ter. di mantenimento , ma anche come medicinale vero e proprio.
Spero sia il caso vostro, non mollate !!!!!
una borsa di coraggio e di puntine morbide da mettere al momento giusto sotto la sedia di tuo Padre, per fargli ritrovare il senso della vita.
sorridigli, e´una medicina incalcolabile
ciao un abbraccio
Copenaghen