Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cara come va?
Come sta Stefano?
E la visita com'è andata?
E la raccolta?
Voglio sapere tutto!!!

ciao amici miei grazie per il vostro splendido sostegno.... ne ho proprio bisogno siete voi che mi date la carica per riuscire ad aiutare stefano...
bene bene allora vi aggiorno: sabato inizio dhap; domenica e lunedì tanta stanchezza e poco appetito, ma tutto nella norma; ho trascorso accanto a lui l'intero pomeriggio di domenica dalle 13.15 alle 17.30 anche se lui dormiva e poi sono andata via perchè arrivavano i suoi... lunedì sono andata dalle 17.25 alle 20.15 con sua sorella... ho l'impressione che quando ha me al suo fianco si senta meglio... non voglio peccare di presunzione ma ho notato che quando mi vede i suoi occhi si illuminano e cerca sempre la mia mano per tenergli stretta la sua!!! appena ho tempo vi aggiorno anche sulle sceneggiate della famiglia!!! cmq non mi interessa niente basta che lui stia meglio e che possiamo iniziare a pensare ad un futuro tranquillo insieme... come dice lui! per la raccolta ancora niente deve finire la chemio e poi ci diranno...
un saluto a tutti amici miei vi voglio bene...

Forza Stefano e naturalmente forza Lucia

Ciao! Scusami se solo ora ho avuto il tempo di leggere anche la tua storia, posso solo immaginare come ti senti ...non ti nego che quando leggo questi ritorni infami ho tanta paura che possa capitare anche a mio fratello, ma so anche che ognuno ha la sua storia, ma sai i pensieri volano, ed io ogni volta stringo gli occhi per non vedere cose negative e di pensare solo al presente positivo, insegnamento dei piccolipassisti, non è facile per una come me pensa sempre oltre, ...
Ti volevo inoltre ringraziare per il tuo sostegno non sai quanto mi faccia piacere ricevere i tuoi post di incroci, considerando che anche tu hai bisogno di carica positiva e sono venuta per questo a sdebitarmi un pò, spero che stefano stia meglio e possa superare anche questa dura prova, ho poi letto di sceneggiate della famiglia, non sono cose che mi riguardano, ma so benissimo cosa significa litigare in famiglia quando un tuo caro è in certe condizioni, è assurdo e fa tanto soffrire spesso inutilmente, quando vuoi parlare...anche in mp un abbraccio e tantissimiiiiiiiiiiii

tesoro!!!! sono sicura anche io che quando ci sei tu sta meglio, e' naturale sei il suo grandissimo amore e solo con la tua presenza riesci a dargli tantissima forza!!!!!!!!!!!!
per la saga familiare cerca di resistere !!!!!
questi stanno sempre bene lo sai!!!
un abbraccione
Cri

ciao amici carissimi e come sempre grazie grazie grazie... non finirò mai di ringraziarvi per la vostra splendida esistenza... oggi pomeriggio sono andata solo io da stefano... siamo stati un bel po' di orette insieme ma a causa della stanchezza e di un piccolo senso di nausea che faceva capolino lui ha dormito e io sono stata lì a guardarlo, ma questo mi basta... io voglio solo che lui stia meglio e che sia sicuro che in ogni situazione può fare affidamento su di me... sua sorella non è venuta perchè non si sentiva bene e quando sono tornata dall'ospedale passando da casa sua per lasciare i vestiti sporchi di stefano e altre fesserie che avevo portato dall'ospedale ho capito perchè non si sentiva bene...doveva uscire col maritino!!! questa tanto per dirvene una delle saghe familiari di cui vi parlavo...
io ormai anche se rimango male di alcuni atteggiamenti faccio finta di niente e non dico niente a nessuno nemmeno a stefano...procurerei solo astio inutile e non mi sembra il momento adatto...
lui era un po' impigrito ma tutto sommato era ok!
scusate la domanda: ma x chi ha un cvc il prelievo delle staminali non viene fatto da lì? non dovrebbe essere più veloce e tranquillo?
il medico ci ha messo un po' di ansia perchè dice che sono fastidiosi per la raccolta!!! è vero?
tanti e tanti a tutti
ancora grazie di esistere.....

ciao anche io vi penso !
pensa a te, a come deve essere insopportabile accettare certe situazioni
sii forte per tutti e due, vi abbraccio e vi mando tanti baci

Ciao Lucia!!!
Un grande abbraccio a te e al grande Stefano: pensate a voi due e alla guarigione di Stefano, tutto il resto è niente!!!!
edo

ciao lucia, un grande abbraccio a te ed a stefano
vi sono vicino, continuate così.
beppe

ciao Lucia
un pò di questi x il tuo Stè

grazie a tutti amicissimi miei....
oggi è arrivata la cartella clinica da san giovanni rotondo dove gli avevano fatto la bom... di seguito i referti (a me sembrano positivi ma non vorrei aver frainteso):

- materiale in esame: frustolo osseo cresta iliaca post.
diagnosi: midollo osseo con cellularità del 40-50% caratterizzato dalle normali serie emopoietiche, in assenza di riconoscibile infiltrazione neoplastica. Reticolo argentofilo rinforzato in grado lieve.

- materiale in esame: aspirato midollare
diagnosi: midollo osseo con numerosi frustoli e buona cellularità. Normale espressione e maturazione delle serie emopoietiche. Incremento degli elementi della serie eosinofila e diverse plasmacellule.

Voi che ne pensate? venerdì alle 15 abbiamo visita di controllo e porterò tutto e mi farò spiegare ma nell'attesa, vista l'esperienza di molti di voi, speravo in qualche consulenza!

Stefano è stato dimesso e da domani ricomincia col granulokine... ma voi quando fate i fattori di crescita non uscite di casa? stefano si è ripromesso già di non uscire per non prendere freddo... ma tra un po' si scoppia dal caldo e lui si preoccupa del freddo... cmq faccia come meglio crede...per ora lo assecondo!!! baci a tutti e grazie infinite

spero davvero che queste nubi si facciano un po' da parte perchè comincio a stancarmi di averle tra i piedi!!! cmq evito qualsiasi tipo di discussione o altro... gli altri parlano? io ascolto e taccio anche se dentro magari c'è un vulcano che vorrebbe esplodere... se esplodesse farei solo male alla mia storia e al mio stefano quindi evito...... e cerco di vivere bene così
grazie di esistere

Ciao non ho nessun aiuto tecnico da darti.
Mi associo a Edo, le saghe familiari lasciale stare, le perdite di tempo si possono avere solo quando non ci sono cose più importanti a cui pensare.

Voi di cose importanti da pensare ne avete. Mi raccomando stai su e NON MOLLARE!

luste ha scritto:... se esplodesse farei solo male alla mia storia e al mio stefano quindi evito...... e cerco di vivere bene così

BRAVA...BRAVISSIMA....adesso hai capito cosa volevo dirti?
inutile spendere energie in discussioni....conservale per lui

lucia...non pensare agli altri..alla sua famiglia..solo a te e a lui..il resto non importa...fregatene..mandali al quel paese dentro di te..e basta!!

quando io faccio i fattori..di solito ho i globuli bassi..quindi evito di uscire..soprattutto evito luoghi affollati..di prendere correnti d'aria e stare cautelato..ma dura una settimana e poi riprendo la vekkia vita..se lui si sente sicuro a casa non dirgli nulla..meglio preservare il suo lato psicologico...
un abbraccioo

ciao Lucia, volgio ringrazia re anche te, per i tuoi in bocca la lupo ed i tuoi incroci!!!! siamo tutti nella stessa barca, pultroppo ma volgio essere un pò positiva oggi , e vedere un pò di luce in fondo a questo tunnel per tutti!!!!!!!!!!!!
ti abbraccio forte!!!!!!

Ciao Lucia
Non lasciarti scoraggiare da certi atteggiamenti palesemente ostili nei tuoi confronti...quello che conta è che Stefano (come tu stessa hai scritto) quando vede te è piu' sereno e sono certa di questo!! Le cose andranno a migliorare...bacini

grazie tesorucci miei meno male che ho voi con tutto il vostro affetto...
con voi parlo, mi sfogo, cerco di sorridere e divedere la vita sempre positiva...siete voi che mi date tutta questa forza e di questo voglio ringraziarvi....
un bacio immenso a tutto il forum che sia di buon auspicio per tutti...
FORZA GUERRIERI...CE LA FARETE...PER VOI E PER CHI VI AMA COL CUORE...
voglio bene a tutti e se potessi vi abbraccerei uno per uno...

Ciao! Dunque ti rispondo al caso fattori di crescita anche mio fratello usava lo stesso farmaco, diciamo che il primo giorno non sopportava tanto la puntura, se usciva era per distrarsi e avendole fatte anche lui in estate l'anno scorso andava a rinfrescarsi in una zona ventilata vicino casa sua era quasi montagna lì, insomma cercava di distrarsi dal dolore, che a volte si presentava un pò antipatico altre volte filava liscio, pensa che la prima prima volta saltava dal letto dal dolore era un altro farmaco troppo pesante che si iniettava una sola volta, invece il granulokine è stato tranquillo in dose di tre giorni... a parte ciò un pò di sereno è ritornato ed incrocio per oggi mi sembra che c'era la visita giusto?

Cara Lucia, vedo che Stefano è a buon punto e si avvicina l'ora X. Fai bene a non dare adito a discussioni con la sua famiglia, pensa che se accettassi le provocazioni, probabilmente tu ti toglieresti qualche sassolino dalla scarpa, ma Stefano la vivrebbe proprio male, in questo momento di certo ha bisogno di serenità e tranquillità e non di certo di te che litighi con i suoi. Sarebbe come metterlo di fronte ad una scelta da operare e lui,ora, non ne è di certo in grado e non sarebbe nemmeno capace di sostenere discussioni o mediazioni. Quindi stai in campana e lascia perdere. Lascia anche che loro si comportino come credono nei confronti di lui (cfr. la sorella che esce con il maritino...) come dice sempre un mio amico: lascia molle la corda che prima o poi si impiccano da soli.......
Grazie per i tuoi passaggi nella mia casetta, i tuoi incroci sono sempre un portento.... a presto e un abbraccio comulativo a te e a Stefano. Coraggio e forza, li hai, continua a tirarli fuori.....

Ciao eccomi venuta da te.....ricambio la visita...è ho letto la tua storia.....in alcune cose mi rivedo!!!!!!!!!
Vedrai che tutto andrà per il verso giusto............lottarre lottare e solo lottare!!!!!!!!!
manda un bacione al tuo tesoro e digli che fabi e emi gli sono vicini!!!!!!!

come sempre devo ringraziarvi per il meraviglioso affetto che dimostrate... nessuna news per ora solo che domani abbiamo la visita di controllo alle 15... sti stupidi invece di far uscire una persona nelle ore meno afose della giornata proprio al culmine del caldo chiedono che si sposti per fare mezzora di strada e andare a visita da loro... certe volte non li capisco!
cmq si andrà... lui sta abbastanza bene. Ieri sera per dargli il bentornato a casa gli ho preparato la pizza e devo dire che l'ha mangiata con gusto anche se era un po' sciapa... ho dovuto torturarlo perchè lo ammettesse... lui temeva fosse la sua bocca a dargli quella sensazione!!! oggi si comincia col granulokine speriamo non gli produca di nuovo quella odiosa febbricola dell'altra volta che lo ha costretto perennemente in casa... e a dispetto del suo medico curante e dell'infermiera che gli fa le punturine che la prima volta dicevano fosse impossibile che la febbre fosse causata dal granulokine sull'informativa del prelievo delle staminali era scritto a caratteri cubitali che i fattori di crescita provocano febbricola, mal di testa, dolori alle ossa, ect...
ogni tanto una rivincita è soddisfacente(con i suoi intendo, che credono solo che l'infermiera può capire o il medico)... invece no, ho capito anche io senza essere per forza medico, infermiere o quant'altro! colpito e affondato!!!!!!!!!!!
ragazzi scusate, avete notato che chiedevo qualche consultino sugli esiti della BOM?????
nessuno sa dirmi se ho immaginato bene? a me sembrano buoni!!!

un abbraccione coccolosissimo a tutti

ciao io non so aiutarti ma volevo ringraziarti per essere sempre presente nella mia casetta
un forte abbraccio e un dolce sorriso a te !!!!!!!
un miliardo di incroci x ste

Lucia, ti mando questo per te e Stefano e poi
anche questi

Forza forza

CIAO LUCIA
passa i miei saluti a Stefano

lo farò di sicuro angelo...
grazie come sempre per l'affetto che continuate a dimostrare...
vi voglio bene...
domani visita di controllo...il medico ha chiesto una relazione su tutta la sua storia e io l'ho preparata come faccio a sottoporvela cosi mi dite se può andar bene? si aggiungono i file?
dovrei inserire un file di word o non si può?
a tutti

Ciao Lucia...oggi controllo allora...
sono venuta a portare un po' di incroci....
x la bom non so aiutarti.......non ho mai avuto referti in mano,
li avevano i medici e ci dicevano a voce.....
un abbraccio

Per il controllo di oggi

CIAO LUCIA, TANTI PURE DA APRTE MIA PER OGGI!!!!!! IN BOCCA L LUPO E DACCI NOTIZIE................... :incro: :incro: :incro: :incro:

in attesa di notizie ti mando un po' di questi





beppe

ed ecco a voi le news!!!!!!!!!!!!!!
visita di controllo ore 15; il medico ritarda ed entriamo ore 16.30 uno stress che non vi dico...
cmq l'emocromo ok... un po' i valori bassi ma è normale i globulini invece 46000!!!!
il medico ci dice che da lunedi andrà tutte le mattine e il primo giorno utile si ricovera per il prelievo delle staminali speriamo bene... magari fosse lunedì stesso e riuscisse a raccoglierle tutte subito!!!
cmq tutto sommato un po' di sereno..
grazie della vs costante presenza... vi voglio bene!!!
x beppe: allora quando ci si conosce? siamo a due passi e nemmeno riusciamo a incontrarci... uffi!!!!
intanto per tutti

Lucia

pare proprio che le cose stiano andando per il verso giusto!

Per lunedì

ciao Lucia...ha ivisto che la ruota si è messa a girare piano piano?
è + importante questo....o le discussioni che non arrecano benefici?
che dici?

rilassati...che tra poco dovrai dedicarti solo a lui

Ciao lucia come va?
Ho letto che Stefano va meglio e sono contenta....e tu come stai?
Speriamo che non tardino troppo x il ricovero così che non vi facciano stare tanto tempo in ansia...nel frattempo io incrocio per voi!
Vi penso e ti abbraccio affettuosamente!!!

Ciaoooo!Che bello per Stefano speriamo in bene per lunedì
ti volevo ringraziare hai il record degli incrocini più lunghi di tutto il forum i tuoi sono sempre lunghissimi e spero anche efficaci grazie di cuore

Ciao lucia....
sono contenta che gli esami sono a posto
X la raccolta delle staminali penso che devi avere pazienza...
mio padre l'ha fatta a giugno...era in ricovero....tutte le mattine gli facevano gli esami del sangue....penso che ci debbano essere delle condizioni particolari x farla...
comunque nel giro di una settimana le ha prevelate....
lui ha dovuto farla 2 giorni di seguito x averne a sufficenza....
Io che risolva in un giorno e che ce ne siano tante tante......

vai stefanoooooooo resisti sempre così!!!
e tu lucia mi raccomando..sempre in gamba eh??non ti lasciare andare..e sempre amore amore amore e pazienza..tanta pazienza!!







ti abbraccio forteeeee
tvb
luca

salutissimi e tanti

Ciao Lucia,
sono felice per le news e ora per il prelievo delle staminali!!!!
un abbraccio
Cri

ciao Lucia....
salutami Stefano mi raccomando...e tieni sempre inalterato il tuo carattere.

ti lascio un eurostar lngo 100 Km. di questi

CIAO HO LETTO I TUOI AGGIORNAMENTI.
TI RACCONTO MIA ESPERIENZA:
RACCOLATA CELLULE 9,5 MILIONI ESEGUITA IN SEDUTA UNICA DELLA DURATA DI 5 ORE IN DH ATTRAVERSO IL CATETERE
CENTRALE DI HICKMANN....NESSUN DISTURBO DI RILIEVO...L'UNICA PALLA È CHE DEVI STARE A LETTO X TUTTA LA DURATA PERCHÈ SEI COLLEGATO AD UN MACCHINARIO CHIAMATO "SEPARATORE CELLULARE".
ALLA FINE MI GIRAVA LA TESTA MA CON UNA PANINO MI SONO RIRPESO SUBITO.
X I FATTORI DI CRESCITA IO POSSO DIRTI CHE ESCO TRANQUILLAMENTE, EVITANDO POSTI AFFOLLATI E SUDATE, PER INTENDERCI ESCO LA SERA, ECCEZION FATTA PER LE 24 ORE IN CUI HO FEBBRICOLA E DOLORI OSSEI LANCINANTI.
CIAO CIAO

CIAO COME VA STE?
TI RILASCIO UN BACIO E UN ABBRACCIO

Lucia abbondare in certe situazioni non guasta
e allora ti lascio questi

Poi ti mando un abbraccio

Forza Stefano

ragazzi con grande rammarico devo dire che la raccolta sta andando un po' troppo per le lunghe...
sembrava tornare un po' di sereno e invece no niente da fare!!! :-( :-( :-(
oggi è già il terzo giorno... gli han dovuto mettere un altro catetere poichè l'hickmann che gli avevano impiantato alla giugulare non è risultato adatto alla situazione... bho chi li capisce è bravo!!!
io sono molto impensierita e poi questo caldo avvilente...insopportabile!!! ora scappo devo ancora fare la doccia per andare da lui... ero passata giusto per aggiornarvi e dirvi che qui non siamo in formissima...
soffiate un po' amici miei... vi voglio bene
come sempre grazie per il vs immenso affetto e scusate se non sto passando nelle vostre casette... non ce la faccio troppo poco tempo...
bacioni a tutti

ciao Lucia
piano piano...a piccoli passi...si finirà pure di raccogliere...stai tranquilla

spero quanto prima possa concludersi la raccolta
come spero che presto possiate tornare alla vostra bella vita
ed ai vostri bei progetti insieme......
vi penso

beppe

Ciao Lucia...
non ti impensierire troppo xla raccolta...
come ti ho detto ci devono essere dei valori particlari x farla...
a mio padre sono passati 4-5 gg prima di farla....
quindi avanti e positivi ok?
Intanto ti lascio i miei incrocini...

Forza Lucia!!!
Non bisogna mai arrendersi...dopo le nubi spunta sempre l'arcobaleno...e più le nubi sono fitte e più l'arcobaleno sarà luminoso!
Non mollare e sii tu la forza di stefano!
Ti voglio bene e vi penso con tanti incroci