Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Vale....basta brindare...oggi bisogna tornare a scrivere la tua amica tesi.....ufff... come non ti invidio...ma so che ce la farai!!!!!

Ciao martedì iniziano a bombardarmi di radio.12 sedute +8 dello scorso anno=20
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Che..........botta al mediastino!!!
Valeria

Ciao Vale!!!
mai annoiarsi!
gp

ciao bella ragazza! tornati dalla tua splendida Sicilia....credimi non la immaginavo così tanto: bella, curata (quasi ovunque), ospitale al massimo ecc. ec. potrei andare avanti per un giorno intero!! siamo stati benissimo e, partendo mi è venuto anche un pochino di magone (= nodo in gola).
Ora, pian piano, mi metterò in pari leggendo nelle vosre casette...
Ti abbraccio forte e mando un mare di
Giu

Sabri Sergio Nonno Gamy Chiara Valeria Giulianaaaaaaaaa....ben tornata GP....che bello rileggerti
e no...io non mi annoio mai novità delle novità..è che quell'esame per quella malattia strana e rara alla fine è negativo ma non del tutto (che caspita significa non lo so!), ma a quanto pare questo è stato sufficiente per farmi vincere altri esami, quelli molecolari .......boh.....io non ci capisco nulla.....so solo, che adesso questa cosa mi ha agitata un pò......anche perchè in questi giorni non sono stata nemmeno tanto bene: febbre che viene e va, sudorazioni notturne, stanchezza, mal di schiena, dolore al fianco sinistro.....piccoli lividi che sbucano come per magia.....boh....per carità, non drammatizzo, perchè non sono novità....per cui ignoro e continuo le mie attività.....però ho dovuto promettere che se continuano faccio un emocromo, ma per adesso.....meglio ignorare. Il 9 devo richiamare la dottoressa che mi dirà quando andare in ospedale e in quell'occasione oltre a spiegarmi meglio di questa strana malattia e di come procedere, mi farà fare un consulto con il collega che si occupa di talassemie.......vabbè....oggi sono agitata...e nervosa...ma intanto tesi di specializzazione in progress, altri progetti lavorativi in progress....pazienti....amici....aperitivi.....e viaaaaaaa.....vita!

baci a tutti
vale

VITA.............................. cara Vale
termini il tuo messaggio con questa parola quindi avanti sempre senza demordere e sempre combattendo quell infame che ancora non si capisce di che tipo sia.
Certo anche te combatti a destra a manca,amica cara ma MAI MOLLARE un consiglio dal sergio che combatte dal 2007 con 4 infami per ora.............
un abbraccio con affetto e amicizia il tuo amico Sergio.

E viaggi immaginari con Fedeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dai che partiamo per Bora Bora!!! :-*

..............ci siamo....domani mattina visita dall'ematologa, che a suo dire al tel, ha le idee chiare....da non crederci, tre anni....e forse siamo al punto. Forse....io mica ci credo molto. Pure mesi fa c'eravamo quasi con "lei ha la talassemia intermedia"....ma l'esame genetico ha lasciato tutti sorpresi, non era quella. Ora non so, se il dire che ha le idee chiare sia per questo ultimo esame negativo ma non del tutto.....e se l'esame genetico non confermasse? Si ricomincia........boh.....forse sono in ansia per quello che mi dirà domani, idee chiare o non chiare, io ho sempre una paura...vincere altri esami e monitoraggi vari. Ma non ha senso pensare a domani....c'è oggi, o meglio ora e qui, quindi mi tocca studiare (pure la discussione tesi di specializzazione si avvicina ....anZZZiaaaaaaaa).....vi aggiorno!
Del mio cuginetto ancora non ho novità, stanno ancora aspettando i risultati di tutti gli esami fatti un mese fa circa....aspettiamo fiduciosi e positivi ..

baci a tutti
vale

Che dirti cara Vale
se non il solito in bocca al lupo e crepi pure
chissa se finalmente ne capiranno qualcosa del tuo caso,finalmente amica mia

ti siamo vicini tutti e certo faremo il tifo per te amica cara
un abbraccio da Sergio

ciao Vale...non ti ho mai scritto ,ma conosco la tua lunga storia e con essa la tua capacita' di non arrenderti mai , di rimanere sempre positiva e di trasmettere la tua positivita' agli Amici del forum.
Quindi,oggi,ti mando anch'io il mio sostegno e i miei
affinche' finalmente il medico con le idee chiare ti sappia dare una diagnosi chiara.
E anche per il tuo piccolo cugino.
Cin simpatia
Manu

Sergio Dandi Manu Grazie di cuore
Vi aggiorno delle mie due ore di consulenza ....mai stata per così tempo in una stanza con tre medici che si studiavano tutto....in breve:
La malattia rara è stata esclusa perchè solo un enzima risulta basso, e da solo non giustifica la malattia di gaucher, inoltre io non presento tutti i disturbi, per cui ESCLUSA e niente esami molecolari per approfondire.
Per l'anemia invece mi hanno cambiato la terapia e ora ne ho una bella seria, che dovrebbe riattivare il mio midollo scemo per il tratto talassemico ....a fine agosto devo ripetere emocromo e vedere se c'è stato qualche miglioramento, ma tanto credo che questo lo capirò da sola e cmq poi rifissare la visita con l'ematologo che si occupa di talassemie, che ho conosciuto oggi, e mi dirà come monitorare.
La nota dolente è sempre il rene scemo, quello a loro non è piaciuto, sia per la funzionalità troppo ridotta che per queste ipotetiche cisti emorragiche, così mi avevano fissato subito una visita nefrologica per l'8 luglio, ma io quel giorno ho un impegno più importante così è stata spostata ai primi di settempre (meglio!), intanto dovei fare un esame delle urine delle 24h .....pazienza, dopo tre anni sapevo che prima o poi mi ritoccava
Che dire.....mi sento tranquilla....in fondo hanno riconfermato tutto quello che sapevo già......


vale

Vale direi piu che bene no?
anche se ci sono ancora un po di dubbi specie quel rene,ma che fare amica cara, intanto gia ti hanno dato delle notizie piu che confortanti e poi un po alla volta ne uscirai eccome amica cara.

felice x quello che ho letto un abbraccio dal tuo amico Sergio.

bene,direi!!! Allora si va avanti con ottimismo!!!

Manu

La mia supremazia

Vale sempre qui di corsa...ma sempre qui!!!!
per i prossimi step...
Un abbraccio

Ciao Valentina, leggo che prosegui i tuoi controlli e che ne hai rimandato uno a settembre, però poi fallo, mi raccomando, dobbiamo sempre prenderci cura di noi stessi e non trascurare nulla!
E i tuoi studi, esami, come procedono? Vai nella tua bella Sicilia?
Ti mando un abbraccio
Chiara

Grazie
Chiara.....mi sa che hai "sentito" che oggi avevo bisogno di voi
La settimana scorsa ho fatto l'esame delle urine delle 24 ore....e stamattina sono arrivati i risultati.....e avrei voluto non riceverli oggi.....domani per me è un giorno importante, finalmente discuto la tesi di specializzazione, un percorso lungo 4 anni......e......visto che sono io, e non posso smentirmi mai.....esame abbastanza disastroso.....proteinuria e microalbinuria abbastanza alte .....l'ematologo mi ha detto di chiamare e farmi anticipare a ora la visita nefrologica......boh.....vedremo....ora cerco in tutti i modi di non pensarci.....domani.....è un giorno importante e voglio viverlo appieno....e ci riuscirò....il resto...poi si vedrà..........

un abbraccio grande a tutti
vale

Vale, oggi e' una giornaa speciale...
Per le analisi invece ti lascio tantissimi e so che non ti smentisci mai, ma vedrai che anche questa volta tutto passera'!

Ciao Valentina, mi spiace per i risultati degli esami, però oggi avevi un impegno importante, hai studiato molto e spero tu sia stata ripagata per i sacrifici che hai fatto!
Per il discorso salute, risolverai anche quello, segui con scrupolo le indicazioni dei medici
Ti abbraccio e ti mando
Chiara

Dandi Sabrina Chiara
Ieri è andata strabene, è stata una giornata memorabile, densa di emozioni e felice per come è andata ora sono ufficialmente una psicologa specializzata in psicoterapia cognitivo comportamentale
Ovviamente quel senso di leggerezza è durato poco,visto che oggi già mi hanno detto che il 23 luglio ho la visita nefrologica, dove portare tutto quello che ho: tac, risonanze, ecografie, esami urine e fare un altro esame delle urine prima del 23.....come reazione, oggi ho pianto per mezz'ora...poi mi sono detta che non ha senso e che non serve, una visita non significa nulla e poi se ci dovesse essere un problema meglio saperlo prima e se si possono prevenire peggioramenti meglio prima che dopo.....è difficile rimanere razionali sempre, in fondo sono umana e la paura ci può essere....ma oggi è oggi e io sono qui ora....attimo per attimo...vita!

Un abbraccio forte,
Vale

ciao carissima Vale anche e specialmente da qui le mie congratulazioni,una nuova psicologa con tutto il resto, Complimenti cara Vale,questa l hai passata alla grande e ora altro esame il 23 che andrà non bene,ma piu che bene amica cara(bevi merlot) un abbraccio di cuore e il mio MAI MOLLARE
il tuo amico Sergio.

Sergio e Dandi grazie di cuore...
Posso rifugiarmi un attimo qui? Un momento di brutti pensieri....ho paura...ieri ho chiesto al medico cosa devo aspettarmi da questa visita, speravo sconfermasse i miei pensieri catastrofici, invece no....sembra che stavolta sia alta la probabilità che serva la biopsia renale, perché sembra che non stiano funzionando bene....mi terrorizza l'idea della biopsia al rene, se poi dovesse davvero essere necessaria la farò, sicuramente non scappo, ma ora quest'idea mi fa piangere, mi spaventa, ora non penso nemmeno al possibile esito, ho solamente paura della biopsia....però fino al 23 è anche inutile che mi preoccupo, troppo lontano e non è detto che serva, anche se...detto dal medico che mi ha sempre seguito, che mi conosce e che ha già parlato con il nefrologo, ho paura che sia quasi certa...adesso vorrei dormire e non pensare più...ma non è possibile..cmq domani parto e vado qualche giorno a casa in Sicilia, magari riesco a staccare anche con i brutti pensieri...
Scusatemi...un momento no...

Vale

Cara Vale ho letto con calma molto bene quello che hai scritto e dirti che ne sono rimasto male è piu che vero amica cara.
ora è meglio come dici te. andartene nella tua adorata sicilia e aspettare con speranza il 23 x la biopsia.
Vale non vale la pena ti dica che la cosa è dura e te devi essere piu che stressata tra la tesi (ancora auguri) e questi tuoi pensieri che ti corrono per la mente.
Da parte mia certamente una preghiera al buon DIO e il mio in bocca al lupo sperando vada per il meglio.
Un abbraccio dal tuo amico Sergio con tutto il cuore.

una vacanza nella tua Terra per ricaricare energia e ottimismo.
Aspettiamo tutti con te il 23,con i nostri incroci ,il nostro affetto e la speranza che tutto si risolva per il meglio.Congratulazioni per la tua specializzazione.

Manu

Ciao Valentina, mi spiace sentirti così giù, tu che sei sempre stata il nostro conforto!
Però adesso tocca a noi risollevarti il morale...
Intanto ti faccio i complimenti per la specializzazione DOTTORESSA! Devi essere orgogliosa e molto! Ora sarai nella tua bella Sicilia, fatti coccolare dai tuoi, noi genitori siamo sempre pronti a coccolare i figli, anche se sono grandi e autonomi.
Per l'amore non c'è età, un figlio, un genitore, lo si ama sempre e comunque!
Ti abbraccio con affetto
Chiara

Passo un po' da qui....ho bisogno di rifugiarmi dai brutti pensieri....il 23 è praticamente arrivato e io ho paura, mi rendo conto che adesso non ho nessun motivo, probabilmente mi diranno solamente che devo monitorare o ripetere quell'esame....e non mi diranno mai la cosa che mi terrorizza, cioè dover fare una biopsia renale....impossibile!!! Il medico dice che potrebbe essere necessaria, ma io non ci credo. È impossibile, ho fatto così tanti esami che se ci fosse stato un problema già sarebbe venuto fuori, giusto?
Mercoledì non sentirò mai quella parola!!!
Scusate....oggi va così ....

Leggo, ti - e vi - ho sempre nei miei pensieri. E' un periodaccio per notizie di malattie molto gravi a ben 3 fra colleghe ed ex colleghe, e per questo non ho più quasi scritto.

MA:

Complimenti tardivi per la tua specializzazione!!!

E respiri profondi per la visita di domani!
E tanti incroci ovvio!



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Vi aggiorno sulla visita che oggi mi preoccupava...una bella barzelletta...
Visita nefrologica: prima mezz'ora grande interesse per la storia dei linfonodi, con mio nervosismo evidente perché gli ripetevo che quella storia è chiusa "ok, ci sono, non si sa perché sono ingrossati, ma non c'è niente!!!!"....poi ha capito e gli ho detto che mi hanno inviato da lui per chiarire la situazione renale e per questi ultimi esami, lui "non mi sembrano preoccupanti, non ha nessun problema nefrologico, il suo è un problema urologico, lei ha dolore al fianco?" Io "si"..lui "beh questo è per le cisti, qui scrivono emorragiche, ma sa, dentro potrebbe esserci sangue o pus, chissà, ma nessuno si prenderà mai la responsabilità di aprirle lo stomaco, poi per questo il suo rene non ha una forma regolare, per questo ha dolore, ma non ha niente" ....lei secondo me ha la celiachia "cosa???? Guardi, ci sono gli esami degli anticorpi negativi e non ho sintomi della celiachia" lui "no, non significa niente, quell'esame può essere negativo, dovrebbe fare la gastroscopia con biopsia" .....dunque, riassumendo, ho tutto l'emocromo costellato di asterischi, idem altri esami e urine, però l'unico esame negativo invece sarebbe positivo questa è follia!!!! O sono folle io o sono folli loro...dunque secondo questa teoria io sarei tutta al contrario, ciò che è negativo è positivo e ciò che è positivo è negativo che confusione!!!!
Conclusione: con i medici ho chiuso! Idem con esami e monitoraggi vari....tanto non serve a niente....quando sto male chiamo l'esorcista, faccio prima!!!

ciao Vale
ma sei certa di quello che hai scritto? due sono le cose, matta te o matti loro forse la seconda è quella piu probabile. una cosa non capisco,con tutte le visite,tutti gli esami,tutto di tutto e ancora di piu alla fine non ne siamo usciti dalla tana,
Ma un medico cosciente che prenda tutto il tuo maloppo e lo studi non lo trovi? non esiste in tutta Roma?
Certo sei in una situazione che chi ci capisce qualcosa è bravo,ma che dirti cara Dott,ssa se non tanti auguri che trovino il bandolo di questa matassa tutta,tanto ingarbugliata cara Vale

un abbraccio dal Friuli dal tuo amico Sergio.

Bè questa dell'esorcista fa proprio ridere! Mi porti con te alla prossima visita?
Vale e dai facciamola questa gastro con biopsia, ovviamente ti fai sedare! Questo dott. mi ispira fiducia leggendo le tue parole.
Su su......

Sergio
Kikka ma nemmeno sotto tortura! Ora ci manca che cerco cose di cui non ho nemmeno sintomi ma anche no!! Io con i medici ho chiuso! I miei disturbi sono sempre gli stessi, le cose documentate sono quelle: rene con cisti "complesse" e ipofunzionante, microcitemia, tiroidite di hashimoto...e un po' di linfonodi ingrossati ascellari e inguinali che io non sento ma che hanno visto loro con la tac. Mi fermo qui. Non si possono risolvere i miei disturbi, ok...ne prendo atto. Ma aghi, ecografie o altro, per me non esistono più.
Esorcista sarà.

Che dirti cara Vale
sei decisa con l esorcista ehehehehhehe
allora vai avanti x questa strada amica cara poi sarà quel che sarà

ahoooooo mica son scema vero?

ciaooo bella cara Vale

Devo essere ammattita del tutto però .....continuo a non stare bene, le parole di quel medico sulla situazione cisti e non si sa che è, mi ha un po' turbata, non metto in dubbio che dal punto di vista nefrologico sia tutto ok...ma il resto non va proprio...anche se mi pesava molto emotivamente ho chiamato un'amica internista, più per tranquillizzarmi che per altro, ma lei sia come i due ematologi che si erano preoccupati vedendo quegli ultimi esami, pensa che non vanno bene e ha parlato con un suo collega nefrologo e adesso ho appuntamento per mercoledì. Boh....stavolta sarò chiara, esami inutili tanto per non ne faccio, se pensa anche lui che sia tutto ok, bene, se invece pensa che invece un problema c'è deve motivarmi con chiarezza se devo fare altri esami di approfondimento.
Boh....vedremo.....ma non ho nemmeno 40 anni e penso di avere il diritto di stare bene....a prescindere che nonostante tutto non me ne sto a casa a piangere, ma malesseri o meno io non mi fermo.


Vale

Dolcissima Dandi, grazie di cuore
I tuoi incroci hanno funzionato stavolta ho trovato un medico tranquillizzante. Ha comunque confermato che riguardo la funzionalità renale per il momento va tutto bene, anche se il rene sinistro dovesse funzionare molto meno, attualmente non è un problema perché l'altro funziona benissimo ciò che un po' lo preoccupa è la presenza di quelle cisti emorragiche, decisamente curiose (parola già sentita), dice che i dolori dipendono da questo rene, ma ha anche il sospetto che tutti gli altri sintomi (edemi, febbricola, astenia) possano dipendere da questo strano rene. Il problema è che per come è risulta pure difficile fare una biopsia, che sarebbe l'esame indicato per capire forse tutta la mia curiosa situazione. Intanto mi ha detto di fare un'ecografia presso un centro di sua fiducia (già chiamato e vado domani pomeriggio) e se la situazione rispetto le eco precedenti fosse cambiata molto, difficile o no, la biopsia è necessaria....ovviamente per adesso è solo ipotetica. Strano, ma per come mi ha spiegato tutto, mi sento tranquilla...

Vale

...è la prima volta che ti leggo tranquilla.
Molto bene bidottoressa!

Dandi ha scritto: Evviva i medici che sanno parlare a noi come persone pensanti, non pesanti.

assolutamente concordo con Dandi:in due parole ha scritto una sacrosanta verita'.
Incrocio al massimo perche' tu esca dall'ennesimo consulto con una diagnosi certa!!!

tu non molli mai nessuno di noi.....e noi siamo sempre vicino a te!!!!

Manu

Grazie di cuore a tutti
Dunque...sembra che la dott.ssa di oggi abbia fatto la sua diagnosi e sembrava anche abbastanza sicura di quello che diceva, sottolineandomi che in medicina 1+1 non fa 2.....lei è sicura che sia un rene policistico, perché il rene è pieno di piccole cisti sia nella corticale che nella midollare. Alla mia domanda del perché allora non sono presenti cisti anche sull'altro, ero già documentata sul rene policistico e so che dovrebbero essere su entrambi, la risposta è stata che probabilmente più in là ci saranno anche li...grazie!!!
Non esiste cura o modo per interrompere l'evoluzione...solo monitorare nel tempo con eco ogni 6 mesi o annualmente, esami urine e funzionalità renale....tutta allegria!
Ho già parlato al tel con la mia amica che domani parlerà con il nefrologo che ho incontrato ieri e probabilmente sarò seguita da lui nel tempo....conclusione: non ho risolto niente, devo tenermi i miei disturbi e da oggi sperare che si sia sbagliata e che non servirà mai la dialisi (catastroficamente parlando visto che l'evoluzione del rene policistico sarebbe quella).....ma siccome adesso uno lavora bene per due...gioisco di questo e per il momento posso non pensarci...anche se stasera un po' ci penso....

Vale

ciao bella!!!! ti penso anche se scrivo poco... un mare di sinceri per tutto
con affetto
Giuliana

ciao Valentina, leggo gli aggiornamenti e mi pare di sentirti un pochino più tranquilla (solo un pochino), ma quel tanto che basta a vivere le tue giornate un po' più serena!
Ti abbraccio con affetto
Chiara