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Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 17 apr 2014, 12:13
da Vale77
Vi voglio bene
Matteo, non preoccuparti.....continuerò ad aggiornarvi (io forum dipendente
....dovrò farmi curare da un collega
)
Oggi l'umore è un pò giù....forse sto iniziando a rendermi sempre più conto della battaglia che dovrà affrontare il mio piccolo cuginetto....e ho paura......
Poi oggi sono andata nella confusione più totale per i miei prossimi esami, tanto che ho deciso di chiedere all'ematologo che mi ha sempre seguita che cosa mi suggeriva lui, perchè io sono stanca di esami e non soluzioni...e poi non sono nemmeno convinta dell'utilità di questo nuovo esame, si tratta della malattia di Gaucher, ho letto qualcosa su internet, si, qualcosa sembra rientrare, ma altro no.......lui gentilmente mi ha risposto subito, dicendomi che al momento è fuori, ma dopo Pasqua mi ha assicurato che farà il punto della mia situazione e cercherà di capire, però anche lui come me non è convinto della malattia di Gaucher, però mi ha detto che il test ormai è meglio che lo faccio.....e facciamolo! Tutto qui....giornata un pò ni.....ora per distrarmi mi metto a scrivere la mia tesi di specializzazione, altrimenti a luglio..........
baci a tutti
vale
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 17 apr 2014, 12:21
da Matteo_il_matto
Ecco brava. Studia studia e studia, mi raccomando
. Io mi sono davvero pentito di non averlo fatto quando ne avevo l'opportunità, mannaggia a me.
E' che per me lo studio é sempre stato tipo l'aglio per i vampiri
.....tendo a lasciare da parte le cose che non mi piacciono e di conseguenza sono abbastanza refrattario purtroppo.
Tu invece che sei brava studia, e fagli un c....cuculo cosi' a tutti, infami e professori
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 17 apr 2014, 12:54
da Vale77
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 17 apr 2014, 15:45
da cuttinisergio
io non sono come Matteo forse di piu (parlo di matto) ma a scriverti buona Pasqua ci riesco ancora amica cara
con affetto il tuo amico Sergio
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 18 apr 2014, 1:03
da Giuliana
pensavi che mi sono dimenticata di te??? impossibile!!!
ti abbraccio forte buona Pasqua e .... buon tutto!!!!
Giuliana
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 18 apr 2014, 10:06
da Birillina
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 19 apr 2014, 13:27
da kika73
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 20 apr 2014, 0:31
da Vale77
Grazie
Mi perdonate se vengo un po' a condividere con voi delle giornate no....sono due giorni che non sto per niente bene
, tutto è iniziato ieri con una stanchezza tremenda, tanto che dormo nel vero senso della parola praticamente ovunque, poi ieri mattina pure un po' di epistassi, giramenti di testa....ho anche sentito l'ematologo, che mi ha suggerito di andare al pronto soccorso....ovviamente non sono andata, ho preferito mettermi a letto e dormire. Stamattina stessa cosa...e così altra giornata a dormire. Ci credete se mi sento davvero una matta? Oggi ho chiesto ad un amico psichiatra di prescrivermi un antidepressivo, perché forse sto così per una depressione....e si è pure arrabbiato
e che devo smetterla con questa storia
, ma che secondo lui adesso facendo questo nuovo esame per la malattia di Gaucher, si capirà qual è il vero problema. Perché io non credo più a nulla? Sono stanca di questa storia....infinita! Voglio solo un po' di energia e nulla più..febbricola, dolori, non importa posso anche tollerarli, ma questa stanchezza infinita non la tollero più
scusatemi! So che queste sono davvero sciocchezze...ma a volte cado...ora mi rialzo...e torno a dormire
Vale
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 21 apr 2014, 0:38
da Dandi
E mentre dormi noi affolliamo i tuoi sogni di sorrisi e incroci. La stanchezza pesante è una costante, assecondiamola finché passa, altrimenti devi andare, al pronto soccorso, a costo di portartici io.
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 21 apr 2014, 19:16
da lilith
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 21 apr 2014, 19:57
da Vale77
Dandi
Lilith
grazie di cuore
Da ieri va un pochino meglio, ovviamente basta che non mi affatico.....probabilmente si tratta di un abbassamento dell'emoglobina, ormai riconosco i sintomi: la stanchezza infinita, la tachicardia.....ma per fortuna poi fa tutto da sola e un pochino sale su.
Di esami ne avrei una bella lista da fare, che mi ha prescritto l'ematologo, ma ammetto che sto evitando di farli
....intanto domani devo andare a fare l'esame per quella strana malattia che sospettano...e non mi va, ma respirerò profondamente e farò anche questo...gli altri esami (emocromo, test di coombs, ldh, bilirubina...)....più in là, adesso non mi va.
Intanto l'altro giorno in preda alla disperazione, cercando informazioni sulla malattia di gaucher, ho letto di una prof.ssa che se ne occupa, ma anche esperta di talassemie...così le ho scritto, raccontandole un po' la mia storia clinica e chiedendole se secondo lei invece i miei disturbi possano dipendere sempre dalla microcitemia anche se risulto portatrice sana oppure se si possa trattare davvero della malattia di Gaucher. Non mi aspettavo nemmeno che mi rispondesse, invece l'ha fatto ieri...e mi ha detto di fare intanto questo esame per la Gaucher e poi di ricontattarla perché mi vuole aiutare...vedremo......
Grazie di cuore a tutti per i pensieri positivi e incroci per il mio cuginetto
Baci a tutti
Vale
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 22 apr 2014, 13:38
da Birillina
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 22 apr 2014, 15:07
da copenaghen
vedi che ogni tanto gli angeli si fanno più vicini a noi...
dai che magari ti aiuta, questo medico....
io comunque ti segue sempre, col pensiero,
ma i nostri fili sono lunghi e pieni di forza.
Ti mando una manciata di caramelle al sorriso.
Mio marito è arrivato a casa con una scatola di cioccolatini,
troppo buoni !!!
Vorrei mandartene un pò, li condividerei con piacere......
un bacione da
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 22 apr 2014, 18:11
da Matteo_il_matto
Stella....io capisco che il momento é pesante, e che anche a livello psichico deve essere Dura.
Ti sono vicino, di core (anzi, con la H, di Hore
) però una tiratina di orecchie mi tocca dartela.
Già...perché credo che il sostegno debba esserci anche in questi frangenti qui'.
Gli esami vanno fatti....non ci sono sé o ma. Brutti o belli che siano, devi continuare la tua strada. Quello che troverai non ha importanza, ma devi avere un'obbiettivo e devi assolutamente lavorare per scavalcare gli ostacoli.
Non si spostano da soli, se li guardi e basta
Scusami il cazzione da nonno rompiglioni, ma sento di dovertelo dire e spero capirai che lo dico perché noi qui', a te, ci teniamo
.
Detto questo, per la stanchezza, hai provato con il guarana e un pò di omeopatia mirata? Il primo sopratutto, potrebbe aiutarti a tenerti un pochino sù. Anche se certo non ti porterà a saltare fossi per lungo eh!
. Mangi frutta e verdura in abbondanza? Varia?. Sole?
Magari senti il tuo dottore di riferimento: Non dovrebbe crearti problemi ma sai....é sempre meglio esserne certi prima, di fare le cose.
Per la pazzia, posso risponderti con una frase di Ambrose Bierce, che é la mia bandiera da sempre:
Matto. Affetto da un alto grado di indipendenza intellettuale; non conforme ai modelli di pensiero, parola e azione, che la maggioranza ricava dallo studio di sé stessa. In poche parole, diverso dagli altri.
Se questa é la pazzia, allora si', io son matto da legare
Ma sicuramente Sergio lo é almeno quanto me
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 22 apr 2014, 21:21
da Vale77
Leggere i vostri messaggi scalda il cuore.....le parole che fanno bene
Grazie di cuore.
Stamattina brava bravina....mi sono fatta due ore di mezzi pubblici (e altrettanti per tornare) e ho fatto il prelievo per la malattia aliena. Oggi mi sono sentinta la protagonista del film "il cuorioso caso di Benjamin Button"
per il prelievo mi hanno mandata a pediatria
una dolce infermiera e giochi intorno per distrarmi dal buco e infine un'infermiera amorevole che mi offre un cioccolatino...poi il medico che mi accompagnava all'uscita ha trovato una scusa per farmi sedere un pò, perchè ho detto che mi girava la testa....ma ho sottolineato che non era per il prelievo perchè da giorni è così.....e lui invece...si è inventato una telefonata e mi ha fatto accomodare
....cose aliene! Forse sto ritornando bambina
e tra un pò spariranno tutti gli acciacchi e tornerò a giocare spensierata
E così...oggi mi ripetevo questo pensiero del film:
"Per quello che vale, non è mai troppo tardi, o nel mio caso troppo presto, per essere quello che vuoi essere. Non c'è limite di tempo, comincia quando vuoi, puoi cambiare o rimanere come sei, non esiste una regola in questo. Possiamo vivere ogni cosa al meglio o al peggio, spero che tu viva tutto al meglio, spero che tu possa vedere cose sorprendenti, spero che tu possa avere emozioni sempre nuove, spero che tu possa incontrare gente con punti di vista diversi, spero che tu possa essere orgogliosa della tua vita e se ti accorgi di non esserlo, spero che tu trovi la forza di ricominciare da zero."
Ah....Matteo, il guaranà mi crea un tachicardia tremenda, peggio di quella che ho costantemente
......però....vedrai, ora passa tutto
e non preoccuparti....il mio obiettivo non lo perdo....a volte mi perdo....ma poi mi rialzo e ricomincio....per fortuna di medici angeli ne ho tanti intorno...e nessuno mi molla
...so un caso interessante, purtroppo!
Un abbraccio a tutti
vale
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 22 apr 2014, 22:41
da Matteo_il_matto
mH.....già meglio
.
Occhio che ti tengo d'occhio AHN?!
La frase che citi dal film, é semplicemente superba. Un più per te
.
Uhmmm...guaranà quindi no, ok. A sole come stai? ne prendi?
E' un'aspetto molto sottovalutato, ma mezz'ora al giorno dovresti fartela (e basta anche semplicemente avere un braccio al sole eh...non é che devi andare al mare). La vitamina D é fondamentale e il tuo corpo la sintetizza solo se esposto alla luce solare. Se non gli dai sole per 72 ore non é in grado e alla lunga, ripetuta nel tempo, la cosa può generare problemi seri perché quella vitamina li' regola pressoché tutto nell'organismo. E' letteralmente una pietra angolare, di quelle massicce. Non dobbiamo mai sottovalutare le piccole cose.
Frutta e verdura? Vai abbondante e sopratutto, varia?
Cereali? Legumi?
(lo sò...sono una trivella, abbi pazienza
)
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 22 apr 2014, 22:52
da Vale77
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 23 apr 2014, 11:53
da ISSIMA
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 23 apr 2014, 12:03
da Matteo_il_matto
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 23 apr 2014, 13:54
da maria60
Ciao Valentina, sono venuta a leggere di te e, purtroppo vedo che non stai bene.
Mi spiace, possibile che con tutti questi controlli non siano riusciti a capire l'origine dei tuoi disturbi?
Ora aspetta anche questi ultimi esiti e speriamo...
Lilit ti ha detto giustamente di controllare la ferritina (magari l'hai già fatto), io l'avevo a 2 e una stanchezza infinita, ora dopo 2 mesi di ferro è già salita a 16 e va decisamente meglio.
E' anche un po' colpa mia, mangio pochissima carne e i legumi, che adoro, purtroppo li tollero poco.
Un grande in bocca al lupo per i tuoi studi!
Speriamo in bene anche per il cuginetto
Un abbraccio pieno di conforto
Chiara
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 24 apr 2014, 0:03
da Dandi
Ferritina? Ferro? Dammi una dritta che te ne mando un vagone così smetto la terapia chelante e condivido con te questa parte smisurata di me.
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 24 apr 2014, 1:14
da Giuliana
un bacio grande grande ( non potevo partire senza farlo..)
a presto e, abbi cura di te!!!
Giuliana
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 24 apr 2014, 23:37
da Giuliana
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 25 apr 2014, 16:14
da cuttinisergio
Valè tesoro
io cerco di mandarti tutto cio che ho con la speranza che arrivino queste energie uo
con affetto il tuo amico sergio.
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 25 apr 2014, 16:40
da Vale77
La mia nuova tecnica per far risalire l'emoglobina.....
Niente....non riesco ad allegare la foto
Cmq ero io e un bel bicchiere di vinello rosso
Vi voglio bene
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 26 apr 2014, 0:19
da Dandi
Dimmi, può andare bene anche un bicchiere di spremuta di arancia rossa? Sono astemia...se mi dici che funziona però lo assumero' come medicina
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 26 apr 2014, 1:13
da Vale77
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 26 apr 2014, 11:15
da Erza
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 26 apr 2014, 17:41
da Vale77
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 27 apr 2014, 0:04
da Dandi
Notevole, il tuo sorso di vinello, hai uno charme che la spremuta non renderebbe...per il piccolo incrocio mani e piedi sperando che da grande non conservi alcun ricordo di quello che vive adesso
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 27 apr 2014, 1:10
da Vale77
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 27 apr 2014, 10:36
da nonno gamy
P.S.
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 28 apr 2014, 11:38
da Matteo_il_matto
Una piccola coccola da parte di Bacco non ha mai ucciso nessuno
Purché sia piccola, e sia di vino buono....non di quelle schifezze che vendono a due euro al bicchiere spacciandole per vino quando del vino hanno solo il colore
Siamo Italiani dopotutto oh, noi non abbiamo i Mitocondri, ma gli acini d'uva
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 29 apr 2014, 11:22
da Vale77
..................ho evitato l'evitamento...e ieri dopo essere stata dal medico di base...stamattina nuovo prelievo, così vediamo che sta a fare quella scema dell'emoglobina
......ovviamente al solito il mio medico in maniera rassicurante, dopo esserci studiato la mia cartella clinica del ricovero a ematologia (dopo mesi finalmente è arrivata) e gli ultimi esami fatti, ha detto "e sì....è davvero una situazione molto complicata, e finchè non capiamo il perchè di tutto questo...niente soluzioni...."
.....ma ...io resto fiduciosa
.....ora vado a dormire un pò
Buona giornata a tutti
vale
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 30 apr 2014, 9:25
da Birillina
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 8 mag 2014, 9:52
da Vale77
Sabrina
Vi aggiorno sulle mie avventure sanitarie
.......il test per quella malattia strana sembra sia negativo, anche se lo stavano ripetendo perchè la dottoressa aveva dei dubbi.....quindi si attende la risposta definitiva, ma credo che sarà negativo. Meglio così!
Gli altri esami, andavano bene, eccetto la solita emoglobina sotto a 10......ma nulla di nuovo....all'orizzonte...
L'unica novità è che farò una nuova consulenza in un altro centro per le talassemie, perchè cmq l'ematologo (e veramente anche io), pensa che il problema sia sempre quello, anche se i miei esami (a prescindere dai miei disturbi fisici) non hanno le caratteristiche del portatore sano, ma semmai di una talassemia intermedia, ma che non viene confermata dagli esami genetici
....che rompicapo, speriamo ne vengano a capo
.....inoltre un'altra ematologa mi ha proposto di seguirmi nel tempo e parole sue "poi cammin facendo verremo illuminate"
....e ovviamente anche il prof che mi ha sempre seguita in questi tre anni, mi ha detto che per lui non ci sono problemi, ma vuole essere tenuto aggiornato e si è reso disponibile nel fornire tutte le mie documentazioni....mi commuove tutto questo interesse per me...e sono certa che prima o poi si troverà una soluzione, io ci credo! Devo solo avere pazienza....e come sempre approfittare delle giornate in cui la stenchezza va meglio e posso fare le cose con meno fatica
.....qui e ora, sempre!!
Un abbraccio grande a tutti voi grandi guerrieri!
vale
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 8 mag 2014, 10:54
da cuttinisergio
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 9 mag 2014, 0:06
da Dandi
Bella Valentina, ti leggo e mi scopro a tifare per te, come qui fanno tutti. Il dubbio corrode, nel tuo caso il punto interrogativo scaturisce alla ricerca di...ma leggo di nuove strade, e ti penso determinata, devi esserlo. Sei forte, lo sai tu e lo sappiamo noi.
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 9 mag 2014, 21:35
da paola67
Passo per un saluto ...e grazie per il supporto
Ciao
Valeria
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 10 mag 2014, 12:59
da paola67
Ciao,ti racconto un po' di me...ora a parte un po' di stanchezza mi dedico al supporto degli altri ragazzi che ho conosciuto e che stanno ancora facendo terapia.A parte questo mi piace ascoltare musica e leggere .
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 10 mag 2014, 15:05
da cuttinisergio
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 10 mag 2014, 16:11
da paola67
Allora riprendo il discorso e ti dico che studio ragioneria e poi magari vorrei fare l'università ad es.economia o ing.gestionale.Mio fratellone aploidentico è un ing civile .Mi piace leggere di tutto,in questo momento sto rileggendo Tre uomini in barca perché non è pesante.Per quanto riguarda la musica ascolto proprio tutto sono anche abbastanza esperta di musica straniera.
Come hai visto nel mio topic mi piace truccarmi e vestirmi in modo originale e pazienza se quando esco tutti mi osservano ......tipo oggi...
Ho soddisfatto almeno un pochino la tua curiosità?
Bye Valeria
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 12 mag 2014, 22:16
da Vale77
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 13 mag 2014, 0:10
da Dandi
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 13 mag 2014, 9:03
da Birillina
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 13 mag 2014, 17:52
da Vale77
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 13 mag 2014, 21:27
da cuttinisergio
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 14 mag 2014, 7:19
da nonno gamy
Resilienza: capacità dei metalli di resistere agli urti.
Per trasposizione: agli urti della vita!
Vedrai Vale, il piccolino saprà reagire meglio di un adulto.
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 15 mag 2014, 14:49
da maria60
Re: Vale77- Linfonodi ingrossati- Falso allarme
Inviato: 20 mag 2014, 21:23
da cuttinisergio