Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Lisaaaaaaaaaaa allora devi insegnarmi a ballare! Io sono un manico di scopa... e mi vergogno xché non voglio che la gente veda quanto sono impedita!

Cmq papà nel pomeriggio è tornato a casa, si è riposato un po' e poi mi è venuto a chiamare... voleva fare 2 passi... io non so com'è stato ieri notte ma posso farmi un'idea, e sicuramente adesso sta meglio!

Ed ora incominciate già ad incrociare per l'ultimo ciclo in vista dei controlli: 21 agosto!!!

l'ULTIMO ? CAVOLO DOBBIAMO ESSERE SUPERINCROCIATI VERONICA QUESTO MESE DI AGOSTO E' FONDAMENTALE ANCHE PER MIO FRATELLO INCOMINCIO ...TI RACCOMANDO FAMMI SAPERE VERO IO NON CREDO DI ANDARE IN VACANZA SE ANDRO' QUALCHE GIORNO QUI E LA' IN ATTESA DI BELLE NOTIZIE! fORZA UN BACINO AL TUO PAPI

Ciao vero grazie per la tua graditissima presenza nel mio post...Il tuo papi?

21 agosto? allora inizio ad incrociare che tutto vada per il meglio.

Ciao vero il tuo papi il 21 mentre mio fratello il 23

Ciao a tutti, e grazie degli per papà...

Per ora si procede tranquillamente... come dice Lisa, nessuna notizia è una buona notizia!

Il 21 ci sarà il 4° ciclo... e poi i primi di settembre, prima dell'eventuale 5° ciclo, è previsto il ricovero per effettuare gli accertamenti ...

Io intanto mi sono raffreddata (proprio così... ad agosto, il mio primo giorno di ferie!) e cerco di stare a debita distanza da papà!

per il papy

mille baci



Silvia

ciao Veronica come stai? Nel mio post ho dimenticato di salutarti scusami, ma sei nei miei pensieri voglio farti incrocissimi per tuo padre per il 21 lo sai le nostre date sono simili, e tanti per il tuo raffreddore un abbraccio e goditi le ferie!!!!

Ciao a tutti, sono giusto di passaggio per un aggiornamento veloce.
Sono tornata da poco da una mini vacanza a Santa Maria al Bagno, nel Salento, avevo deciso che avrei passato le ferie a casa ma il 15 ho cambiato idea ed ho accettato l'invito di una collega e due sue amiche.

Papà ieri è partito di nuovo, ed oggi ha fatto la chemioterapia, domani farà l'immunoterapia e in serata sarà di nuovo a casa. Chissà come sta in questo momento...

Siamo già arrivati al 4° ciclo, da quando ha cominciato il tempo ha iniziato a scorrere senza sosta, tra un ciclo e l'altro abbiamo continuato tutti a comportarci come se nulla fosse.

Ma ora si avvicinano i controlli... dovrà fare tac e colonscopia, tra un paio di settimane... poco prima del quinto ciclo, per controllare come procede la situazione.

Ed io sto perdendo tutta la tranquillità accumulata in questi giorni fuori, e mi sento un po' così: ... Avverto le stesse sensazioni che provavo quando gli esami si susseguivano ed attendevamo la diagnosi...

Spero che sia solo un malumore passeggero... Domani voglio alzarmi così:

Buonanotte a tutti!!!

Ciao Vero
cerca di mantenere la calma....gli esami danno ansia,ma è l'unico modo per vedere come procedono le cose...e per questo ci siamo noi con gli scacciajella ....vedrai che quando avrete i risultati(che andranno bene! )affronterete tutto con + carica!

Ciao veronica non mi sono dimenticata di te, ricordavo di tuo padre e del suo controllo la sua data era vicina a quella di mio fratello, lui l'ha fatta il 23 oggi abbiamo avuto i risultati riduzione di 5 cm, anche lui quarto ciclo, lun. prossimo IV ...Non scoraggiarti forza papi e facci sapere ti raccomando!!!

Ciao Veronica, mi chiamo Simona, abito a Prato ed ho 39 anni. Ho sentito il bisogno di contattarti perché la tua storia è simile alla mia: anche a mio padre è stato recentemente diagnosticato un linfoma, nel suo caso di H., ed essendo cardiopatico l'ematologo era molto in dubbio se cominciare l'ABVD o tentare con una combinazione di radio e chemio. Ma l'infame si era già annidato nella milza, così l'unica cosa da fare era l'ABVD. Per adesso il cuore regge, anche se è triste vedere un uomo forte e dinamico come mio padre perdere i capelli e sentirsi sempre stanco e demoralizzato... Sai Veronica, io sono figlia unica, non ho fratelli o sorelle a cui appoggiarmi o con i quali condividere lo stesso dolore. Per questo spero di trovare in voi degli amici, dei compagni di viaggio con cui intraprendere la stessa feroce battaglia. Un caloroso abbraccio e tanti in bocca al lupo per tuo padre. Simona

Ciao Veronica, ciao Simona...anch'io ho sentito la necessità di contattarvi, visto che a mio padre, 63 anni e dinamico come pochi, un mese fa hanno diagnosticato un linfoma mantellare di IV stadio....ho lasciato un messaggio nel forum..Lui si è sottoposto proprio oggi al secondo ciclo di immuno-chemioterapia...i medici ritengono che stia rispondendo ottimamente, ma io su internet, come te veronica, ho letto che il linfoma mantellare è difficilmente curabile...loro possono vedere come il paziente risponde alla cura basandosi sulle analisi del sangue e sulla palpazione dei linfonodi superficiali oppure per sapere la verità è necessario aspettare l'esito della seconda TAC? perché dicono che è resistente alle cure se viene classificato tra i tumori a basso grado di malignità? Incrocio le dita con voi....
Claudia

Simo ha scritto:Ciao Veronica, mi chiamo Simona, abito a Prato ed ho 39 anni. Ho sentito il bisogno di contattarti perché la tua storia è simile alla mia: anche a mio padre è stato recentemente diagnosticato un linfoma, nel suo caso di H., ed essendo cardiopatico l'ematologo era molto in dubbio se cominciare l'ABVD o tentare con una combinazione di radio e chemio. Ma l'infame si era già annidato nella milza, così l'unica cosa da fare era l'ABVD. Per adesso il cuore regge, anche se è triste vedere un uomo forte e dinamico come mio padre perdere i capelli e sentirsi sempre stanco e demoralizzato... Sai Veronica, io sono figlia unica, non ho fratelli o sorelle a cui appoggiarmi o con i quali condividere lo stesso dolore. Per questo spero di trovare in voi degli amici, dei compagni di viaggio con cui intraprendere la stessa feroce battaglia. Un caloroso abbraccio e tanti in bocca al lupo per tuo padre. Simona

Ciao Simona, e benvenuta!

Noi siamo tutti qui per aiutare te e papà nella battaglia... Anzi, se ti va ti consiglio di aprire un topic tutto tuo, magari nella sezione "Nuovi arrivati", e di raccontarci meglio la storia di tuo padre... così qualcuno che ha già affrontato l'ABVD può darti qualche consiglio in più, magari questo post nel mio topic può sfuggire a qualcuno!

Purtroppo non è bello vedere i cambiamenti a cui porta la chemioterapia... ma bisogna pensare che non sono definitivi! Un po' di fatica ma poi tutto torna come prima!

Un saluto e un !

Veronica

*cla* ha scritto:Ciao Veronica, ciao Simona...anch'io ho sentito la necessità di contattarvi, visto che a mio padre, 63 anni e dinamico come pochi, un mese fa hanno diagnosticato un linfoma mantellare di IV stadio....ho lasciato un messaggio nel forum..Lui si è sottoposto proprio oggi al secondo ciclo di immuno-chemioterapia...i medici ritengono che stia rispondendo ottimamente, ma io su internet, come te veronica, ho letto che il linfoma mantellare è difficilmente curabile...loro possono vedere come il paziente risponde alla cura basandosi sulle analisi del sangue e sulla palpazione dei linfonodi superficiali oppure per sapere la verità è necessario aspettare l'esito della seconda TAC? perché dicono che è resistente alle cure se viene classificato tra i tumori a basso grado di malignità? Incrocio le dita con voi....
Claudia

Ciao Claudia, ti ho risposto anche nel tuo topic, ma te lo ripeto: il linfoma mantellare è più resistente alle cure tradizionali, ciò non significa che sia resistente a tutte le cure (dai che a furia di autoconvincermi sto convincendo anche te ...)... basta cercare notizie su internet, non sono quasi mai rassicuranti, e spesso sono anche un po' datate... e la medicina per fortuna avanza continuamente in questo campo!
In effetti i medici senza l'esito di esami approfonditi come appunto la TAC non possono darti una risposta definitiva su come stia rispondendo la malattia all'immuno-chemioterapia, possono solo fare previsioni... ma tieni presente che tuo padre fino ad ora ha effettuato solo un ciclo... bisogna avere la pazienza di aspettare i prossimi controlli, i risultati non sono così immediati. Nel frattempo non posso che consigliarti di continuare ad affrontare la vita come avete fatto fino ad ora, specialmente se tuo padre (come x fortuna il mio) non ha particolari effetti collaterali... vedrai che così sarà più facile che il tempo passi... a me sembra ieri l'inizio dell'estate, quando mio padre ha effettuato il primo ciclo... e invece ha da poco effettuato il quarto, e a breve avrà i controlli...

Cmq non preoccuparti, di questo infame in qualche modo ce ne liberiamo... Come mi ha detto Alessandro all'inizio di strumenti ne abbiamo tanti... nella peggiore delle ipotesi si tratta di trovare quello giusto!

Un abbraccio!

Ciao Veronica grazie della tua presenza come sempre ma allora di tuo padre, l'esito della tac?

Un saluto veloce dall'ospedale di San Giovanni Rotondo, sono connessa col portatile di papà tramite cellulare.
Nei prossimi giorni dovrà eseguire biopsia osteo-midollare, colonscopia e TAC, poi effettuare cmq 5° e 6° ciclo di R-CHOP.
Al tatto l'ematologo non ha più sentito i linfonodi ascellari.
Speriamo bene ...

Se posso nei prossimi giorni vi aggiorno.

Un e un a tutti!

Incrocio per te

Ciao a tutti!!!

Noi siamo in attesa degli esiti. La TAC che ha eseguito papà molto probabilmente è negativa (così ci ha detto l'ematologo) e la colonscopia non ha rilevato polipi, ma siamo cmq in attesa dei referti dell'esame istologico.
Per quanto riguarda la biopsia osteo-midollare, al 99% sarà negativa, essendo negativa già prima che papà cominciasse la terapia.

Insomma ho paura a crederci, ma molto probabilmente va tutto bene... papà dovrà fare un ultimo ciclo il 2 e 3 ottobre e poi tenersi sotto controllo...

Che bello! Come sono contenta di leggere queste buone notizie!

Giusto per scaramanzia resto , e mi preparo a festeggiare come si deve!

Un bacio Veronica,

Veronica che notiziona ok ok aspettiamo per i dovuti festeggiamenti ma fallo subito ti raccomando!!!Grazie che vieni a trovarmi nel mio post, siamo paesane no? Un abbraccio incrociato

Ciao Very

ma questa notizia è stupenda!!!!!!!





Sono felice e sai perchè? Perchè noi possiamo dimostrare che riusciamo a sconfiggere "il mantellare". Quasta sera vedo Paolo (quell'amico di Marco, non iscritto al forum, che ha curato il mantellare a Verona), so già che sta benissimo!!!!!!

Ti abbraccio carissima, Silvia.

Veronica!!!!

GRANDE NOTIZIA!

AVANTI COSI

Ciao Veronica grazie mille di quello che mi hai scritto hai perfettamente ragione, sicuramente sono più tranquilla e fiduciosa rispetto all'inizio dell'incubo, ho accettato la realtà che prima non volevo vedere, pensa mi svegliavo la mattina e dicevo: ho sognato che mio fratello aveva un tumore, menomale che era un incubo ...e invece..
Ma poi ringrazio Dio che abbiamo comunque un'alternativa per combattere e per ora siamo vincenti, ma ci sono questi maledetti istanti di panico che sembrano durare un eternità, ma vivendo la mia routine non più scontata, sto meglio e mi distraggo, basta guardare lui che già sto meglio...Mi auguro di ricevere tutte bellissime notizie ok?

Hey Veronica

è un pò che non ti leggo.... ma vedo che le cose stanno procedendo bene!
Volevo dirti che ti sono vicina e ti abbraccio forte forte..




Silvia

Ciao a tutti!

Non mi sono fatta viva xché sostanzialmente non c'è nessuna novità... Ma ho sempre continuato a leggere giorno per giorno tutte le vostre storie.

Sono qui per chiedervi per il momento gli ultimi per papà... che domani ha il sesto, e a quanto pare ultimo, ciclo di chemio... fino ad ora hanno funzionato sempre !

Un a tutti... e spero di tornare presto con buone nuove!

Ciao Veronica certo che siamo pronti con nuovissimi ed efficaci incrocini,

Ciao a tutti!

Papà è in remissione ! Dopo 4 cicli è risultato tutto negativo, oggi ha fatto il sesto (il quinto l'ha fatto il giorno dopo i controlli) e so che non sta tanto bene, più va avanti più soffre per la nausea...

Però c'è un problema: la TAC ha rilevato questo:

Prossimamente al tratto prossimale dell'arteria splenica si evidenzia formazione di circa 2 cm in enhacement analogo a quello delle strutture vascolari, i cui aspetti possono essere compatibili con aneurisma di cui però è difficile l'attribuzione.

Che significa?

A breve dovrà eseguire un eco color doppler.

Ciao Vero che notizionaaaa
Ha ragione Lisa ascolta i pareri dei medici, falla leggere subito per capire la situazione, sarà un problemino post-chemio, ma non grave...Facci sapere presto ti raccomando!!!

Ciao cara Very


non so leggere nè pet e nè tac ma di una cosa sono sicura: ciò che si capta non è linfoma quindi è tutto ok!!!!!!

Come ha scritto la Lisa probabilmente è qualcosa legato alla circolazione, ma è tutto sotto controllo La pet di Marco capta sempre qualcosa vicino al femore (piccolo trocantere) e non abbiamo mai saputo cosa

Quindi Very, ricapitolando, tuo padre ha fatto 6 cicli di R-CHOP ed è in remissione, è previsto anche un mantenimento o altro?

Ti abbraccio cara, Silvia.

Ciao Veronica!!
Sono feliccissima per i risultati ottenuti da tuo papà! vedrai che non sarà nulla di che e poi l'ospite non c'è più e qui c'è da festeggiare!
Goditi questa gioia e pensa che a PICCOLI PASSI tutto si rimetterà al meglio!
tanti
e tanti abbracci!!!
claudia

Ciao a tutti!

Silvia, mio padre è in remissione dopo 6 cicli di R-CHOP, ho parlato proprio io con l'ematologo di eventuali terapie di mantenimento, che però lui non prende in considerazione per il momento.

Per il resto, papà stavolta ha sofferto un po' di più, stanotte è stato parecchio agitato, però è felice di essere arrivato alla fine ...

Il mese prossimo eco color doppler per capire cosa rileva di preciso la TAC, e a dicembre PET e colonscopia...

Ciao Veronica grazie per i complimenti sulla bellezza ma non esageriamo Comunque sono davvero felice per te credimi ma los tesso resto incrociata per gli ultimi controlli sono fiduciosa

Ciao a tutti, perdonate la latitanza... In realtà non sono latitante, continuo a leggervi sempre, mi tengo sempre aggiornata sui progressi di chi c'è già e sui nuovi arrivati.

Ma ogni volta che riapro questo forum ho sempre il magone , la paura dei progetti a lungo termine, o di leggere qualcosa che mi farà stare male.

A volte penso che forse dovrei non leggere più nulla... ma non me la sento, mi sembra una mancanza di rispetto nei confronti di qualcuno che mi ha aiutato in un periodo difficile... e allora torno sempre qui.

E mi chiedo xché non riesco ad essere come chi ha vinto con l'infame ed è rimasto, e riesce ad avere sempre una parola di conforto per tutti... come ad esempio la dolcissima Lisa...

Gli ultimi controlli di mio padre come sapete già sono tutti negativi, a novembre dovrà effettuare un eco color doppler per capire cos'è che rileva la tac di preciso, per il 23 dicembre invece gli è già stata fissata la PET, che l'ematologo ha preferito fissargli a una certa distanza dall'ultima chemio (gli ultimi accertamenti effettuati infatti sono stati TAC, colonscopia, BOM).

Intanto la vita procede come prima, papà ha quasi finito di prendere i medicinali e ogni tanto mi chiede di toccargli la testa lucida per sentire se gli stanno ricrescendo i capelli ...

Ciao Very cara

non siamo tutti uguali e tu non ti devi sentire in debito se hai ricevuto tanto e ti sembra di non riuscire a ricambiare. Chi l'ha detto questo? Ci sono delle regole? No, cara Very, già il fatto che avverti dolore è partecipare a tutte le nostre storie. In questo momento sei molto fragile (non potrebbe essere diversamente), evita le forzature, sei bellissima così come sei, con le tue paure . Sono quesi due anni che partecipo a questo forum ed ho potuto constatare che tanti amici non hanno più scritto, io non ho mai pensato un solo istante che potesse essere egoismo. Sò che a volte c'è bisogno di allontanarsi per ricominciare. E' bello sapere che c'è sempre un'alternativa ed ho anche la certezza che chi è passato sul nostro sentiero, a piccoli passi , con affetto sincero ci resterà per sempre.

Mi raccomando Veronica, evita tutto quello che ti fa soffrire, tu hai il diritto di essere felice.

Papà è un campione , si riprenderà al più presto.

Ciao cara, ti abbraccio forte, Silvia.

Come al solito non scrivi anche un pò per scaramanzia...in effetti volevo leggere qualche aggiornamento...intanto ti abbraccio forte forte

In effetti non c'è molto da dire... la situazione è tranquilla e stazionaria. L'altro giorno mi sono commossa nel vedere papà, che mancava da una settimana xché è stato fuori x lavoro, coi capelli e la barba che ricrescono!

Ha effettuato ieri l'eco color doppler per verificare cosa fosse il presunto aneurisma che rilevavano le TAC, ma pare non sia un aneurisma... Cmq gli hanno suggerito di effettuare un'angio-tac per capire bene di cosa si tratti. Hanno detto cmq di stare tranquilli... mio padre ne parlerà con l'ematologo, intanto il 23 dicembre c'è la PET ...

Io vi seguo sempre tutti, e resto sempre per voi!

Ciao stella!!!
Mi hai fatto commuovere!!
Che bello sentirti così serena!!!
Sono felice che tuo papino stia meglio!
Soprattutto spero che non sia un aneurisma e mi attivo anche per la tac!!!!

Dai Veronica che bello, passerete un bel natale tutti insieme con tantissimi capelli, anche a mio fratello stanno ricrescendo ed è bello vederli guarire!!!

Ciao Veronica, vedrai andra tutto x il meglio.
Ti abbraccio forte e x la pet del 23 12

Claudia

ciao veronica passavo di qui per salutarti visto ke nn ci becchiamo da tempo....vedo che c'è una pet in vista ti lascio tanti

ciao ciao gianluca

Hei Veronica dda quanto non ci scriviamo? Da quando abbiamo fao quella lunghissima chattata!!!Almeno la foto l'hai messa e posso almeno conoscere il tuo volto,....Inizio ad essere incrociata peril 23

Riesumo il mio topic... x chiedervi per la PET di papà di domani... E' appena partito...