Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Benissimo! Ora non resta che aspettare con fiducia.. magari ti anticiperanno qualcosa prima..aspettiamo con te e incrociamo le dita , un abbraccio,mamy

Loris !!!
Hai visto ?
Fatto un enorme passo avanti.
Ti abbraccio stretto stretto
E poi si vedrà ...
Noi continuiamo a osare la speranza !!!
A presto
Tiziana

Cavolo Loris, che epopea la tua diagnosi!!! Se ti consola io ho impiegato 6 mesi per scoprire cosa avessi....
Comunque per non saper né leggere né scrivere i vetrini a Pileri li manderei, come suggeriva Tiziana!
Ad ogni modo ormai dovremmo esserci, incrociamo forte per te! Che sia solo un falso allarme!!!!
Frappi

Ciao ragazze, ciao Frappi! Ho l'esito della Pet! Visto che ci capisco poco ve lo riporto, se magari voi ci capite di più. L'indagine documenta la presenza di voluminosa linfadenomegalia in sede latocervicale destra al III e IV livello. Diam. long. 7.5 cm circa, diam trasv 2.7 cm suv max=15. Altro linfonodo ipermetabolico pericentimetrico si osserva a sinistra al livello ib. Suv max =10.3
Lo so che non siete medici, ma potete dirmi tutto quello che pensate. Per voi propende più per un linfoma o infiammazione?

Loris...
Sinceramente non lo so...
Magari potessi darti un aiuto!
In ogni caso non metterti su google perché non to porterebbe s nirnte. Promesso?
Invece a quando l appuntamento con ematologia ?
Noi continuiamo a tenere le dita incrociate e a osare sempre la speranza.
Un abbraccio grande
Tiziana

Ciao Tiziana, sinceramente ho indagato, ma in modo consapevole! Volevo solo capire se sono più verso il linfoma o malattie autoimmune. Naturalmente non ho trovato niente.... Mercoledì ho la visita in ematologia. Qualsiasi cosa sia spero lo trovino in fretta....

Bene
dai che inizi a fare passi verso qualcuno che ne sa di più del reparto precedente.
Saluta tanto tua moglie.
Io sarò a sandrigo tra il e e il 10 gennaio.
Ti prometto che ci vedremo.
Davvero !!!
A presto

Tra il 3 e il 10

Ciao, fatto prima visita ematologia.... Allora la dottoressa ha raccolto molte informazioni su di me, analisi sangue anche di anni fa ecc... Allora lei pensa che sia un linfoma follicolare indolente, quello che c è nella biopsia, ma però non è certa. Di sicuro ho un sistema immunitario che risponde in modo troppo forte, anomalo per via di fatti che mi sono accaduti in 2 anni a sta parte,documentati con visita al pronto soccorso. Visto la mia situazione attuale, la tac, l'esito della Pet con valori molto alti per essere una semplice infiammazione dice che se è un linfoma è al 2 stadio. Mi ha fatto anche la Bom! Adesso ho un po' male. I prossimi passi? Aspettare l'esito della Bom, e aspettare che dottori si riuniscono. Mi parlava anche di radioterapia. La Dottoressa è gentilissima, molto dolce e senza fretta! Continuava a dirmi di stare tranquillo, che se è un linfoma lo curiamo ecc.... Io sono abbastanza tranquillo, però se avessi un esito certo lo sarei di più....

Ciao Loris..beh dai,rispetto a prima dovresti " tranquillizzarti"... cioè: non è proprio il massimo, c'è un pizzico di incertezza ma vedrai che con la bom ,il quadro si completerà... Praticamente mi sembra di capire che potresti avere un linfoma preso ancora agli esordi ,visto che non riesce ancora a manifestarsi in modo specifico..e forse è una cosa buona, sarà più facile da mandare via a calci nel sedere. Hai fatto un buon passo avanti,ora attendiamo la bom e poi asfaltiamo il bastardo! Mio marito oggi ha iniziato l ultimo ciclo di chemiospalmato su quattro giorni, e poi via alla raccolta! Pian piano ne usciremo tutti e continueremo a trovarci sul forum per salutarci ogni tanto e dare speranza ai nuovi arrivati,ne sono certa! Un abbraccio carico di pazienza a te e a tua moglie,a presto, mamy

Ciao Mamy, ho letto più volte la storia di tuo marito... Gli faccio tanti auguri per la terapia di oggi e per la raccolta. Quante storie di sofferenza...... Tornando a me anche la dottoressa ha detto che potrebbe essere agli inizi e per questo non si fa scovare facimelte!!

Loris...
Dai almeno sei dentro a ematologia.
Ora speriamo che ti diano l esito della biopsia.
La bom serve a capire se si é introfulato altrove.
Ma avendo fatto la tac, non credo proprio e la si fa di prassi.
Ti mando l ennesima borsa di pazienza.
E il vento fi stasera per fare una mossa al consulto dei medici .
Ancora un abbraccio e un po di anti dolorifici.
A presto
Tiziana da

Loris....
come sta andando ?
Ti aspetto, davvero
Tiziana da

Loris,ciao, come va? Notizie? Anche io non riuscivo ad accedere...Spero che tu abbia fatto qualche passo avanti nella diagnosi.un abbraccio, mamy

Ciao Tiziana, ciao Mamy! No non ho ancora ricevuto notizie dal giorno della BOM, fatta 15 giorni fa.... Intanto ho ricominciato a lavorare, almeno mi distraggo un po'....

Loris...
Ok aspettiamo...
Mi fa puacere che possa lavorare..
Appena sai qualcosa aggiornarci mi raccomando!!
Un abbraccio da

Mi chiamato la dottoressa..... Mi ha detto che l'istologico del midollo è negativo..... Mi ha detto che dopo essersi riuniti hanno deciso di fare un'altra biopsia al collo dove sono gonfio. Io ho detto che sarei stanco di andare sotto ai ferri.... Comunque la settimana prossima vuole vedermi per parlarne. Domani mi chiamano per dirmi il giorno...... Inutile dire che adesso sono nel pieno sconforto....

Loris...
Allora....
che l istologico del midollo sia negativo è una bella notizia.
Vuol dire che se fosse malattia non è entrato in circolo .
E ti pare poco ?
Io continuo comunque a spingerti e a chiedere i vetrini e farli analizzare da PILERI.
Lo so che ci vuole molta energia ma non puoi aspettare in eterno.
Vicenza ematologia e' buona.
Ma a volte occorre sentire anche il parere nel mar grande.
Mi scuso se sono così stasera.
La prossima volta che hai un incontro con un ematologo insisti sull' analisi dei vetrini .
Fatti dare una fotocopia del risultato.
Almeno sai che cosa non c è.
Va benissimo un altra biopsia e non ago aspirato. Mi raccomando !
Ecco ti lascio un abbraccio e osiamo sempre sempre la speranza insieme.
A presto
Tiziana

Loris...
Allora....
che l istologico del midollo sia negativo è una bella notizia.
Vuol dire che se fosse malattia non è entrato in circolo .
E ti pare poco ?
Io continuo comunque a spingerti e a chiedere i vetrini e farli analizzare da PILERI.
Lo so che ci vuole molta energia ma non puoi aspettare in eterno.
Vicenza ematologia e' buona.
Ma a volte occorre sentire anche il parere nel mar grande.
Mi scuso se sono così stasera.
La prossima volta che hai un incontro con un ematologo insisti sull' analisi dei vetrini .
Fatti dare una fotocopia del risultato.
Almeno sai che cosa non c è.
Va benissimo un altra biopsia e non ago aspirato. Mi raccomando !
Ecco ti lascio un abbraccio e osiamo sempre sempre la speranza insieme.
A presto
Tiziana

Loris scusami.
Qui da noi trovi
Adelina.
Lei si è curata all ospedale:
IOV di Padova con il proff. Conte, persona squisita.
Le ho scritto un messaggio.
Prova a vedere se ti potrebbe essere utile.
Potresti anche scriverle un messaggio.privato.

La trovi in
Nuovi arrivati
LDH in cura a Padova prima parte

Ancge lei abita in provincia di Vicenza

Loris...sta diventando un odissea la tua ..non voglio stressarti ulteriormente ma la nostra Copenaghen ha ragione: è proprio ora di chiedere un altro parere.E per la biopsia so che ormai non ne puoi più ma lascia pure che la ripetano se devono.Ti lascio un abbraccio carico di pazienza.. mamy

Questo e il contatto Iov padova
https://www.ioveneto.it/

PRENOTAZIONI IN REGIME ISTITUZIONALE
Per prenotare l’attività specialistica ambulatoriale (prima visita, visita di controllo, esami di diagnostica e altre prestazioni ambulatoriali) è necessaria l’impegnativa del medico curante (medico di medicina generale, medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale o medico dell’ospedale).

Per tutte le visite e accertamenti si raccomanda di portare la relativa documentazione sanitaria di cui si è in possesso.
PRENOTAZIONE TELEFONICA
PADOVA
840 000 664 (da telefono fisso)
049 823 9511 (da telefono mobile)
dal lunedì al venerdì dalle 7:30 alle 17:00

Ciao ragazze, oggi mi ha chiamato ematologia per dirmi che mi aspettano giovedì prossimo per discutere della situazione
. Oggi mia moglie è andata a fare la visita di controllo in oncologia, lei tutto ok! Ha parlato con la sua oncofata del mio caso.. La Dottoressa gli ha detto di rivolgerci da un bravo ematologo e lei ci consiglia appunto a Padova.

Grazie Tiziana per il contatto.

Figurati...
Fatti fare in ogni caso la copia della cartella clinica.
Un abbraccio e son molto contenta per tua moglie

https://hsancamillo.it/pier-franco-cont ... ientifico/

Loris...
ho visto solo ora che il dott. Conte , come potrai leggere sopra del link che ora lavora al Lido di Venezia dal marzo 2022.
comunque non voglio intromettermi ancora.. scusami

Loris
l' IOV di Padova ha questa sede a Castelfranco per oncoematologia

https://www.ioveneto.it/unit/uoc-oncoematologia/

gestita dal dott. Miche Gottardi ematologo

https://www.trevisotoday.it/salute/nuov ... -2020.html

Ciao Tiziana. Al lavoro ho una collega che 2 anni fa ha perso il marito per un tumore alla gola scoperto troppo tardi. Lei era a Padova. Proprio ieri mi ha detto che ha un contatto e gli dava il mio numero di telefono. Ma voglio farti una domanda, io settimana scorsa ho richiesto la mia cartella clinica, per i vetrini e il resto del materiale biologico come devo fare? Me li danno in poco tempo, perché penso che dovrò portarli alla prima visita che farò a Padova o Castelfranco giusto?

E non ti ho ringraziato per i continui aggiornamenti. Scusa ma ho mille cose per la testa.... E ho paura che giovedì la mia dottoressa non la prenderà bene.... Ma il giorno che mi ha chiamato non si ricordava minimamente che ho già fatto 2 operazioni.... Vorrei toglierti Il linfonodo gonfio... Quale?? Sono tutto gonfio!!! Ci vediamo settimana prossima che ti convinco a rioperarti...... Io gli ho detto che non voglio essere rioperato, che hanno già 3 linfonodi e una ghiandola salivare... Cascava dalle nuvole....

Loris ,e che cavolo...capitare anche con medici distratti è una cosa che proprio non mi va giù... è decisamente il caso di sentire qualcun altro....Per i vetrini ,mio marito,avendo fatto la biopsia nel piccolo ospedale vicino casa,li ha richiesti compilando un piccolo modulo e li ha avuti entro una settimana..non ci vuole molto.. è un tuo diritto..porta ancora un po' di pazienza..Per fortuna tua moglie sta bene e puoi concentrarti completamente sul tuo problema e avere il suo appoggio. Insisti per la tua strada, perché finora ti sei affidato a loro senza risultati e sta passando decisamente troppo tempo per avere una diagnosi..un abbraccio grande,a presto, mamy

Ciao Loris, vicentin anca mi
Mi unisco al coro di chi ti consiglia di sentire un altro parere, io a suo tempo appena capita l'inconpetenza dei medici a cui mi ero rivolto andai direttamente a Milano, macinato decine di migliaia di chilometri ma mai pentito!!! Fossi in te mi rivolgerei ad un centro di eccellenza in ematologia. L' importante non è tanto avere una diagnosi il prima possibile, quanto piuttosto avere una diagnosi corretta!
Non preoccuparti della reazione della tua dottoressa, anzi giovedì dovresti andare là avvelenato!!!!!
Ti mando un sacco di energia e di positività
In bocca al lupo!
Gp

Ciao Maipaura70. Grazie per le tue parole. In questo momento sono molto confuso, tu sei andato direttamente a Milano. Io ho perso tempo a Vicenza, forse, o forse no. Adesso sono convinto di rivolgermi a Padova, ma penso continuamente se non sia il caso di andare a Milano. Sei Vicentino, posso chiederti di dove? Io zona sandrigo.

Loris...
ascolta
giovedì vai a Vicenza.
metti le carte in tavola e come feci io, di' a loro che non e' per la non fiducia ma ora hai bisogno di sentire un altro parere. e che quindi non ti farri fare la biopsia prima di aver sentito un altro medico.
Quindi :
cartella clinica e vetrini in mano. Non esci giovedì dal reparto senza questi ! promettitimelo !!!!
fatti sentire, eccome.
ora hai aspettato abbastanza , hai dato loro tutte le possibilità' del mondo.
fatti fare la carta dal tuo medico curante. per poter fare la visita.

Dove ?
!- di Castelfranco ho letto bene, ma c 'e' solo un ematologo nel reparto.

2- Di Milano all 'IEO con Pileri e' il massimo al nord d'Italia.
Avere un parere da loro non vuol dire dover per forza continuare la cura a Milano.
Molti qui dentro , una volta capito di che cosa si trattava, sono stati i medici stessi a consigliare di ritornare all'ospedale più vicino.
Il tuo caso come dici tu sembra, sia a parte.
l avere la risposta esatta, vuol dire partire con terapie mirate e questo e' quello di cui hai bisogno dopo tanto tempo.d'attesa.
questo e' solo il mio consiglio.
ora vado. vedere

http://www.ieo.it/it/PNA/Trova-Medico/P ... ECDC8CEBD/

Il Prof. Pileri si occupa di Emolinfopatologia da più di 40 anni (attività diagnostica su materiale bioptico). In tale ambito ha dato significativi contributi sia in campo scientifico che assistenziale.
LO trovi all IEO
Diagnosi Emolinfopatologica

Di cosa si occupa la Divisione di Diagnosi Emolinfopatologica IEO

La Divisione si occupa di attività diagnostica su materiale bioptico, ivi compresa la second opinion, relativamente l’’attività clinica-terapeutica è invece svolta dalla Divisione di Emantoncologia.

La Divisione si occupa della diagnosi dei tumori del sistema emolinfopoietico, nonché delle condizioni non neoplastiche che con questi possono essere confuse.

Stefano Pileri
MEDICO
Diagnosi Emolinfopatologica
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HIGHLIGHT
Professore Ordinario di Anatomia Patologica
Firmatario della Classificazione REAL
Editore della Classificazione delle Leucemie e dei Linfomi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità
Presidente della EHAP (2006-2008)
Certificato in Ematopatologia all’Università di Kiel nel 1980
Laurea honoris causa all’Università di Atene nel 2011


ATTIVITÀ
01 APRILE 2015
scarica il comunicato
Tumori ematologici: diagnostica d'avanguardia per una cura su misura
Il Prof. Pileri, a capo della nuova Unità di Emolinfopatologia, sviluppa nuove tecnologie per la diagnosi molecolare di linfomi e leucemie
Eccellenza della struttura
Eccellenza della struttura
di diagnosi emolinfopatologica. 5x1000 a IEO, CF ric.sanitaria 08691440153
19 aprile 2018

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Io vivo a Caltrano. E' molto difficile consigliare alle persone dove andare, anche perchè si è tanto condizionati dalle esperienze personali e questo non va bene. Bisognerebbe avere numeri in mano: dati di pazienti trattati (quindi casistica), numero di ricoveri/anno, indice Medicare, se viene fatta sperimentazione ecc... dati molto difficili da trovare.
Da quanto leggo Padova è un buon/ottimo centro di ematologia, puoi andar là e vedere come butta. Il mio ragionamento al tempo è stato molto semplice: non mi fidavo del mio ospedale, potevo andare a Vicenza o Padova; ma se poi non fossi stato ancora convinto? Sarei andato dal massimo in Italia per quanto riguarda ematologia.... alla fine ho deciso di risparmiarmi la rottura di continuare a cambiare, ho saltato il passaggio intermedio e sono andato direttamente al top.
ciauz
gp

Ciao a tutti, vi aggiorno sulla mia situazione. Ieri ho fatto la visita al lavoro, la dottoressa ha voluto l'istologico e la Pet. Ha chiamato sua sorella che lavora all'ospedale di Padova. Alla fine ha parlato col primario di onco ematologia e adesso mi chiamano per la prima visita allo IOV di castelftanco. Direi molto bene!
Ora passiamo alla visita di oggi in ematologia....... Arrivo in ospedale e vado allo sportello cartelle cliniche per chiedere i vetrini, mi dicono che prima devo parlare con la dottoressa. Ok vado alla visita, arrivato mi dice che la biopsia è negativa, che si sono riuniti e che non hanno certezze. Vorrebbe operarmi di nuovo ma io dico no, almeno non subito. Allora dice che è il caso di aspettare 2 mesi e poi fare ecografia e operazione.... Io insisto, chiedo di quella malattia autoimmune descritta nell'istologico e..... Si accorge che non ho fatto le analisi per le malattie autoimmuni, mi chiede se voglio farle..... Mi visita e non è sicura che il gonfiore che ho sul collo sia dovuto ai linfonodi.... Poi guardaa tac e Pet e dice che sono i linfonodi
Chiedo di avere i vetrini e mi dice che devo andare al CUP. Vado al Cup e mi dicono che i vetrini sono dell'ospedale e non me li danno. Con moderata calma spiego che i vetrini sono miei e li voglio magari subito e mi rimandano allo sportello cartelle cliniche che però era chiuso perché erano le 13 passate.....

Oh Signore... è proprio il caso di dirlo....ma come i vetrini sono dell ospedale? Ma è uno scherzo? Di pessimo gusto anche,direi.. è un tuo diritto la revisione dei vetrini in un altro posto! Questa cosa ha veramente dell assurdo..non so proprio che dirti se non che,se continuano a negarteli,dovresti denunciarli. Oltra alla preoccupazione di non avere una diagnosi immagino che si sia aggiunto anche il nervosismo e la rabbia... accidenti,mi dispiace tanto non essere in grado di darti qualche consiglio utile se non di insistere per la tua strada e non mollare....ti lascio un abbraccio carico di pazienza, mamy

Loris...
Non ho parole.
L 'unica cosa che ti posso dire è questa:
Quando andrai a Castelfranco racconta loro hai fatto la biopsia e che vorresti che loro dessero un secondo parere ai vetrini che sono all ospedale di Vicenza.
Mamma mia quanto sei bravo e quanta pazienza !!
Continuo a non miliardi voi pensiero..
Un abbraccio
Tiziana

Mollato col pensiero

Ciao Mamy, ciao Tiziana!! Stamattina sono stato in ospedale ed appena in due ore di discussioni sono uscito con i vetrini e materiale biologico!!! Un'altro piccolo passo fatto!!! Adesso andrò a Castelfranco, spero che li mi diranno qualcosa..... Appena mi chiameranno!!!

Bravissimo !!!
Così si fa!!!

ciao Loris.Sono completamente fuori dal problema del tuo percorso e per questo seguo la tua storia senza mai intevenire. Ma oggi lo faccio: BRAVO mi viene da urlarlo.Hai tenuto testa a questo disastro burocratico (e non) che mette i pazienti a dura prova( non avendone gia' abbastanza di problemi da affrontare!) hai tenuto duro e hai ottenuto una grande vittoria che ti auguro con tutto il cuore possa arrivare anche sul resto che stai affrontando. E questo forum,non mi stanchero' mai di dirlo,e' davvero una "luce" che illumina il percorso: tu eri gia' "forte" di tuo,ma le Persone qui (mitica Tiziana) non ti hanno mai mollato e alcune anche ti hanno suggerito di... "alzare la voce": questo aiuta a non sentirsi soli,a sentirsi dalla parte giusta.
Siamo una Grande Squadra.
Ti auguro ogni bene...
Un sereno Natale a Te e Famiglia.
Manu

Ciao Manu, grazie mille per le tue parole. Di solito non perdo la pazienza, e non mi piace litigare con le persone.... Ma oggi ho perso la testa di fronte a tante scuse assurde. Tipo che ci vogliono 15 giorni per prepararli.... Che li danno solo se arriva una richiesta da altro ospedale, che loro hanno una procedura. A un certo punto ho preso il telefono per chiamare i carabinieri e da lì si è sbloccato tutto, tempo 15 minuti sono uscito con i vetrini. Grazie per gli auguri, ti auguro buone feste a te e i tuoi cari! Ciao!!

Ciao a tutti, stamattina ho fatto la visita allo IOV di Castelfranco. Speravo avere risposte.... Ho parlato col primario che ha avuto alcuni giorni per leggere le carte. Mi ha detto che il mio caso è molto complicato, uno di quei casi che capitano ogni 10 anni e che fa impazzire un medico. Mi ha detto che quel che hanno fatto a Vicenza lo avrebbero fatto anche loro dello IOV, magari con una comunicazione un po' migliore, proprio per non farmi pensare che non erano capaci di darmi risposte..... E magari mi avrebbero fatto fare le analisi per le malattie autoimmuni prima..... Solo per escludere. L'istologico fatto a Vicenza a suo dire è fatto molto bene, che il dottore che lo ha fatto è molto bravo e stimato anche da loro. Purtroppo risposte adesso non ci sono, mi ha detto di farmi operare come avevano detto perché la massa adesso è di 8 cm e così non va bene. Adesso penso di continuare il mio percorso a Vicenza restando in stretto contatto con lo IOV. In qualsiasi momento posso andare a curarmi da loro se è un mio volere. Mi parlava di Milano, per avere un consulto con Pileri, ma di aspettare che la situazione si evolva un po' per avere più dati da esaminare... Scusate se ho scritto in modo un po' confuso, ma sono confuso io!

Ciao Loris, beh , perlomeno hai avuto un secondo parere..ora puoi andare avanti e dare fiducia a chi credi opportuno...se non avessi fatto questo passo,credo che non saresti mai riuscito a fidarti completamente: avresti sempre avuto dei dubbi...ora puoi decidere cosa fare. 8 centimetri non sono certo pochi...forse dovresti iniziare ad entrare nell ottica di un altro intervento...Fai tutti i consulti che ritieni necessari, perché quando verrà il momento di iniziare un percorso,dovrai avere la massima fiducia nella cura che ti verrà proposta .Certo, sentirsi dire che sei un caso particolare non è il massimo..ti capisco benissimo: un po' come il mantellare di mio marito...sembra che solo il 3 o 4 % dei linfomi sia un mantellare.. però almeno conosciamo il nemico .Spero che presto sarà così anche per te e che potrai iniziare a curarti e uscirne presto .Un abbraccio carico di pazienza, a presto, mamy

Grazie Mamy, ho mandato una mail alla dottoressa di Vicenza per aggiornarla e per dirle che ho cambiato idea, che se serve mi opero. Mi ha chiamato poco dopo, adesso il 9 gennaio faccio ecografia al collo, poi farò visita con lei per l'operazione.

Ciao Loris..
ora hai avuto anche il parere di un altro medico.
bene !
dai che si va avanti....
Ti ho scritto un messaggio privato.
Lo trovi in alto a destra.
buona serata
Tiziana

Ciao Tiziana, non ho trovato nessun messaggio..... Ho provato a mandartene uno, ma resta nei messaggi in uscita.....