Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Tuccia sono con voi e incrocio per voi fino alla meritata vittoria!!!!I sintomi noto che più o meno sono sempre gli stessi mi pare...Il formicolio lo da anche l’Abvd,io da tre giorni dopo l’ultima infusione mi sto risvegliando ogni santa mattina con gruppi di dita e/o mani completamente intorpidite...Come se mi mancassero ...Per le sudorazioni purtroppo bisogna farci il callo...Credo che sia un sintomo sempre fuorviante , a causa del fatto che lo stesso è provocato anche dall’enantone(abbiamo già abbastanza affrontato questo maledetto passaggio ahimè )...Pazienza...e tanta ma ne avete da vendere!!!Le armi le avete sempre più affilate!!!Un abbraccio e forza per domani

Ciao amici,
seconda infusione andata... BOOOOM!!!
Per ora procede bene....
Nessun effetto collaterale...

Vamosss...

Domani 3* bombardamento!!!!!

A morte l'INFAME DI .

Beneeeeeee!!!!!Continua così!!!!!!!Lo stenderete!!!!

Ciao carissimo, scusami ma ho letto solo ora la vostra storia, sai mi ricordi mio marito, lui mi aveva appena chiesto di sposarlo quando abbiamo scoperto il maledetto LINFOMERDA, abbiamo dovuto più volte rimandare ed infine ci siamo sposati a giugno solo con testimoni e genitori per via del covid-19 ma appena sarà possibile faremo la cerimonia e la festa che desideriamo.
Mi raccomando non mollare mai la tua lei, io non penso avrei retto così bene le tante botte se non avessi avuto Donato al mio fianco.
Comunque la Begev, io ho avuto una reazione ad uno dei farmaci del cocktail (bendamustina) era come se avessi gli incavi di gomiti e ginocchia ustionati , bolle e prurito ovunque e bruciore agli occhi, ma facendo profilassi con antistaminico e cortisone 3 gg prima e dopo infusione è andata, ho avuto la polmonite(ho passato una notte al ps ematologico umbertoI) curata con rocefin 15 giorni, e i sapori totalmente metallici, nausea, parestesia alle dita delle mani, ma in compenso non mi sono mai calate troppo le difese immunitarie, i medici comunque mi hanno sempre detto che gli effetti più strani li beccavo io perciò non sono proprio un caso tipo, comunque non temere la frustrazione fisica si supera l'importante è che manteniate alto l'umore anche quando arrivano le batoste, per quanto riguarda le sudorazioni sicuramente l'enantone è la causa principale e anche le difese immunitarie che scendono posso causarle, pensa però che se il sistema immunitario soffre lo stesso accade al bastardo! Vi abbraccio e vi auguro ogni bene.
Frappi

Buonasera Frappi,
grazie mille per la risposta :D :D :D :D :D :D :D

Amici buongiorno,
Oggi 4 ed ultimo giorno di infusione.
Al momento non ci sono stati particolari effetti collaterali... Solo una leggera nausea...
Detto questo vi auguro un buon 2021 e che aggiusti tutti i danni che ha provocato questo 2020.

Un abbraccio

Buongiorno a voi Tuccia!!!Mi fa davvero piacere che gli effetti siano minimi e sopportabili!A questo punto strappo i vecchi calendari 2020 e magari li cospargo con un po’ di alcool...Quindi prendo un fiammifero...Pensando a tutti voi!!!Che sia davvero un anno da disintegrare mettendoci insieme pure tutti i maledetti
bastardi infami!!!Augurissimi di un vittorioso 2021 con tutto il cuore!!!

Amici buonasera,
Come procede? Qui oggi gli effetti collaterali si fanno sentire... Tantissima Stanchezza, nausea , vomito e ...
Frappi per caso ti bruciava la gola?

Dai Tuccia...Forzaaaa!!!!Saranno tutte mazzate all’infame!!!Ora a quanto ho capito però ci sarà un po’ di riposo dalla terapia...Vi hanno dato qualche farmaco per tamponare la nausea e il vomito?Un grosso abbraccio e tienici aggiornati

Ciao Tuccia, io con la begev non avevo problemi alla gola, ma il mio linfoma era al polmone e al mediastino forse se i linfonodi interessati sono quelli tracheali può succedere o magari se le difese sono calate molto e può essere mucosite o stomatite per questa conviene chiedere ai medici perché ci sono rimedi come gli sciacqui con mycostatin e/o il diflucan (delle capsule blu Puffi miracolose per mucosite e robe fungine) io intanto per non saper né leggere né scrivere farei sciacqui con acqua tiepida limone e bicarbonato.
Spero gli effetti collaterali vadano scemando al più presto, un abbraccio
Frappi

Buongiorno amici,
@Rou, per il vomito e nausea ci hanno dato Zofran
@Frappi abbiamo inviato l email alle dottoresse, anche perché ora é arrivato anche il rash cutaneo.

Le dottoresse hanno detto di interrompere momentaneamente il bactrim e prendere Zirtec.
Da ieri che ha una "leggera alterazione" che oscilla tra i 36.9 e 37.5, le dottoresse ci hanno detto che può essere un effetto collaterale della chemio...
Sono 2 giorni che é al letto e mangia pochissimo a causa della nausea...
Inoltre un cavolo di linfonodo latocervicale che fino al 31 era una nocciolina, sta mattina si é un ingrandito.
Questa cosa mi mette preoccupazione...
Frappi a te é successo per caso qualcosa di simile?

Grazie

mi permetto di dirti che a mio figlio giovava molto l'agopuntura contro la nausea.

Ciao Lellina,
Prenderò in considerazione la tua proposta.
Grazie.

Con L abvd non si sentiva stanca, aveva giusto una leggera nausea e basta... Mentre invece con la Begev é stanchissina... Anche questa sera non ha mangiato niente... Questa cosa mi urta! Dice che appena mangia le viene da rimettere...

Lellina ora ho letto la storia di tuo figlio.
Sono felice che tutti i controlli vanno alla grande ,
Ha fatto anche lui la Begev.
Che effetti collaterali ha avuto?

Ciao Tuccia per caso ricordi se con l’Abvd prendeva pastiglie contro la nausea?E se si,quali?
A me fece molto effetto l’aprepitant(Emend),un antiemetico potentissimo.Prendevo una pastiglia prima dell’infusione e 2 a casa nei giorni successivi ...Vomito zero e nausea pochissima.Provate se magari vi danno un farmaco che faccia più effetto...Non conosco lo zofran.Poi di rimedi contro la nausea qui sul forum ce ne sono tantissimi...Avevo sentito parlare addirittura della Coca-Cola e del chinotto,oltre ai classici the al limone,limone e bicarbonato ecc.Bisogna trovare un rimedio anche perché non mangiando il corpo si indebolisce e i farmaci risultano ancora più tossici.Un grosso abbraccio a voi e forza!!!!!!

Ciao Rou,
prendeva e prende Zofran e devo dire che faceva il suo lavoro.

Ora ti elenco i medicinali che le vengono dati:
1° GIORNO
Solumedrol 100 mg in 30 minuti (cortisone)
Navoban in 5 minuti (anti-vomito)
Gemcitabina 1288 mg in 2h
Vinorelbina 32,2 in 10 minuti
SF 500 in 30 minuti

2* GIORNO
Solumedrol 100 mg in 30 minuti (cortisone)
Navoban in 5 minuti (anti-vomito)
Bendamustina 144,9 mg in 2 h
SF 500 in 30 minuti

3* GIORNO
Solumedrol 100 mg in 30 minuti (cortisone)
Navoban in 5 minuti (anti-vomito)
Bendamustina 144,9 mg in 2 h
SF 500 in 30 minuti

4° GIORNO
Solumedrol 100 mg in 30 minuti (cortisone)
Navoban in 5 minuti (anti-vomito)
Gemcitabina 1288 mg in 2h
SF 500 in 30 minuti

Oggi sembra andar meglio la nausea... Però è sempre li sul divano con febbre (max 38.1)... Domani la deve fare analisi e poi a porto ai Gemelli per farla controllare dalle dottoresse...
Mi sembra di tornare prima delle terapie, con i sintomi dell'infame... Questa cosa mi manda in bestia!

@Frappi anche a te lo schema terapeutico era cosi?
X caso ti si è gonfiata la faccia con il collo?
Ti è uscito il rash cutaneo che ti portava un po di prurito?

Ti dico questo perchè a lei si sono presentati

Quanto mi fa male vederla cosi,

Ciao Tuccia...mi rendo conto di come tu possa sentirti,però la febbre magari può essere dovuta ai farmaci,così come la stanchezza e il problema cutaneo...Certo,non sono un medico ma sicuramente altri amici del forum che hanno fatto la stessa terapia arriveranno ad aiutarti,intanto domani saprai qualcosa dal reparto!Un abbraccio pieno di coraggio...

Buonasera amici,
Analisi fatte e gli unici valori sballati sono i globuli bianchi.
Per la febbre, le hanno dato un antibiotico, sperando che passi in fretta.
Oggi é andata molto meglio. Ha mangiato, il senso di nausea é diminuito anche perché le ho comprato i braccialetti anti-nausea. Ha iniziato anche le cosiddette "punturine", Accofil per procedere con la raccolta delle cellule staminali e per fare rialziare i globuli bianchi.
Tra l altro, oggi viso e collo e linfonodi sono meno gonfi rispetto agli altri giorni.
Ora il morale é su!
Per noi, tutti questi effetti collaterali sono stati delle "novità" (passatemi la parola). La prossima volta sappiamo come affrontarli al meglio.
A Piccoli passi andiamo avanti.

Un abbraccio a tutti.

Ciao Tuccia!!!!Sono contentissima che stiate superando i fastidì delle terapie...Sempre dritti verso la meta che siete forti!!!!Un abbraccio grande

Tuccia.
eh sì non è una passeggiata....
a volte va meglio altre, è più tosto il cammino.
Però mi raccomando non disperare.
Molti qui dentro hanno fatto questo cammino
e a piccoli piccoli passi ne sono usciti a testa alta.
Ti dico di non disperare perchè ora più che mai avete bisogno di energia,
quella sana, piena di coraggio e armi affilate.
Ti consiglio vivamente di non usarla nella paura, ma invece di programmarti un piano B.
Siete incerti dei vari effetti della terapia ?
Avete chiesto in reparto a chi vi dovete rivolgere, anche nel fine settimana ?
Ti dico questo perchè è solo così che riuscirete a non andare in panico e evitare lo stress dell' attesa.
Dai che stasera vi mando tanti pensieri luminosi, per vedere la luce laggiù in fondo.
un abbraccio grande grande
Tiziana da

Buonasera Tiziana,
per il momento ho la situazione sotto controllo.
Ho mandato una bella email alle dottoresse (l'unico mezzo di comunicazione, altrimenti per casi urgenti devo chiamare il centralino), in cui ho descritto in modo dettagliato questi giorni.
Ora mi affido alle loro risposte.
Spero che la febbre le passi.
La nausea con il senso di vomito è sopportabile.

A piccoli passi andiamo avanti.

Bene , Bravo !
Continuo a tenervi la mano....
Che sia una notte serena.
Ci sentiamo domani
Tiziana da

Buonasera Amici,
come state?
Scusate la latitanza, ma sono stati giorni veramente molto duri, tra febbre, nausea, vomito, stanchezza, diarrea ecc....
Alla fine, la causa della febbre e del gonfiore dei linfonodi (che oggi si stanno sgonfiando) era dovuta ad infezione al dente del giudizio... -.-'
Tra antibiotici e punturine per stimolare le i bianchi, ora va molto molto meglio.

Dritti verso la meta a testa alta!
Vamos

Ciaoooo Tuccia,vi ho pensato spesso questi giorni anche se ho preferito attendere un vostro messaggio,capendo che il post terapia potesse aver creato i classici problemi...Comunque vedi che tutto si risolve e sono davvero sollevata per questo!!!!Sempre forza e dritti verso la meta!!!!Niente,a me è un periodo di stallo,dovevano farmi la tac di centraggio il 4 scorso ma a mezz’ora dall’appuntamento,dopo aver fatto più di 100 km,mi chiamano e mi dicono che il macchinario si è rottoÈ stata una settimana di passione tra attacchi di ansia e di rabbia!!Ho anche telefonato più volte ma non mi hanno saputo dir nulla...La dottoressa ha cercato di tranquillizzarmi ma è servito a ben poco...Si esce del resto da un periodo comunque complicato e il mio cervello(annebbiato anche dall’enantone che da’sbalzi umore a non finire)spesso non ha lucidità a sufficienza!Ci è riuscito solo mio fratello (come al solito) che,sotto mie continue pressioni,domani chiamerà per avere ulteriori delucidazioni dalla professoressa che mi segue...Resto in attesa,credo sia a breve...Intanto vi abbraccio e vi lascio una buona serata!!!!

Buonasera Rouuu,
Mi dispiace per questo inconveniente... -.-''
Fammi sapere come va... :D

Domani abbiamo appuntamento ai Gemelli, per iniziare il monitoraggio delle cellule per il futuro trapianto...
Dovevamo andare il 4, ma la febbre ha avuto la meglio, quindi vai con l'ennesimo tampone...
Inoltre hanno detto che a breve le faranno anche il vaccino anti-covid.

Vi terrò aggiornati.

Buona serata

Ottimo per il vaccino anti COVID ...Non vedo l’ora di farlo anche io appena mi daranno l’ok i medici!Certo la febbre in questo periodo sottopone a tamponi che nella nostra situazione spesso sono pure inutili ma del resto vanno fatti di prassi ..Spero tanto che riusciate a raccogliere da subito un gran quantitativo di cellule per il trapianto che sono super certa vi porterà al meritato traguardo!!!!!!!!Sono con voi!!!

Amici buonasera,
Che giornata.........
Da dove comincio?....
Sveglia alle 6 per stare alle 8 ai gemelli per un banale emocromo per visionare i GB rossi e bianchi per la raccolta delle cellule staminali ( eh sì... Avete letto bene, 2 ore per fare 20km... Vabbè...)
Ore 9.30 emocromo
Ore 13.30 ci chiamano per prendere visione del risultato
Si avete nuovamente letto bene 4 ore per avere il responso.
Il professore ha iniziato a dare i numeri, io e la mia ragazza ci siamo guardati in faccia e in quell' istante non sapevamo se quei numeri erano una cosa positiva o negativa....
Invece signore e signori, quei numeri erano notizie positive. Anche loro sono rimasti increduli del risultato a tal punto di dire alla mia guerriera: stasera o domani mattina ti ricoverano per inserire il catetere venoso e fare la raccolta.
Alle 14 ennesimo tampone.
Alle 16 torniamo a casa
Alle 18 arriva una chiamata al tel della mia ragazza e... Indovinate chi era? Il gemelli dicendole che alle 20 l avrebbero ricoverata .
Prendi di nuovo la macchina, carica il necessario e parti nuovamente per i gemelli.
Arrivo alle 20 e le ho fatto compagnia fino alle 21.30 perché l esito del tampone ancora non era arrivato....
Ahhh....
Arrivato l esito, le ho dato un grandissimo in bocca al per la raccolta.
Ora sto con un occhio aperto e uno chiuso...
Aldilà di tutto oggi é stata una giornata meravigliosa, soprattutto per queste notizie che abbiamo ricevuto

PS: anche l ultima BOM é negativa. Il suo midollo funziona alla Grande . Anche i linfonodi che si erano precedentemente gonfiati, ora sono in ritirata

Vamossss...
Ora congeliamo queste bombe atomiche per dare il colpo di grazia all infame!!!

Un abbraccio a tutti

Tuccia vai!!!!!Che gioia!!!!
Fantastiche notizie !!!Subito il giusto quantitativo di cellule killer!!! Spietati contro il bastardo Infame
Cosa vuoi che sia il traffico di Roma al confronto tutto passa e meritate il meglio da questa lotta!Vincerete voi Tuccia con il vostro amore!!!!!!Siete grandi!!!!!
Vi lascio un grosso in bocca al lupo e incroci a volontà !!!!
Riflettevo anche sull’orario dell’ultima telefonata...ore 18,anche a me chiamano da Roma per andare a fare il centraggio domani(questa mattina)infatti anche io sono sonnambula
Un grosso abbraccio e a prestissimo

Grande, bellissima notizia in bocca a lupo

Buonasera amici,

la raccolta è andata benissimo.
One Shot One Collection Yeah!

Preparazione per la seconda infusione!
Vamosss!!!

A Morte l'INFAME!!!!!

siete proprio forti !!!
dai che siete già partiti !! e meglio di così ?
vi lascio una borsa delle mei per il prossimo giro:
è piana di fortuna, armi affilati e ben mirati verso la vittoria.
in ogni caso :
Noi siamo qui....
Tiziana da

Ciao amici,
............ Non si può stare tranquilli neanche 5 minuti...........
Questa mattina mi reco in ospedale a prendere la guerriera....
Stava una bomba....
Arriviamo a casa, il tempo che si cambia e..... Brividi di freddo, febbre e rash cutaneo vengono di nuovo a farci visita.... Che nerviiiiiii!!!!!!!!

Alla fine, tra mille chiamate al reparto abbiamo capito che tutto questo é causato dal Bactrim

Ora gliela hanno sospeso e sostituito con un aerosol bche dovrà fare una volta al mese in ambulatorio di malattie infettive. Il Pentacarinat.
Qualcuno lo conosce?

Ciao Tuccia!Spero che i fastidi del Bactrim si stiano spegnendo!Purtoppo non conosco il farmaco che vi hanno prescritto per sostituirlo,io sto pappando il Bactrim dalla fine di agosto(4 bombe totali ogni sabato e domenica).Anche lei faceva questo o era la prima volta che lo assumeva?Un grosso abbraccio

Ciao Rou
Fortunatamente sono passati... Mamma mia Che giorni
La prima volta l ha preso l 1 gennaio alle 8 e alle 20 e il 2 solo alle 8 e poi si é scatenato l inferno........ Sospeso il Bactrim é passato tutto... Ieri mattina gli la hanno dato in ospedale e di nuovo si sono presentati questi effetti collaterali... Incredibile....

Ok almeno avete trovato il medicinale che scatena questo.
io l 'ho preso ma l'ho eliminato con qualcos'altro perché mi spaccava lo stomaco....
Non conosco il Pentacarinat ma faglielo assumere con cautela.
buona giornata
da

Buonasera amici,
Come state?
Scusate la latitanza, ma il lavoro ha preso il sopravvento...
Cmq qui procede tutto bene...
Dopo domani seconda infusione

Ciao Tuccia...Vai che ora state procedendo in modo speditoTantissimi incroci per la terapia di dopodomani Anche io sono stata un po’ latitante causa traslocoOra sono cotta sul divano e tra le altre cose oggi ho pure iniziato le radioterapie!!!!Tutti i giorni passeggiamo verso la capitaleApprofitto per domandarti se avete avuto novità sul fronte vaccino Anti COVID.Te lo chiedo perché nella mia regione sono iniziate le registrazioni per le categorie fragili e ultra ottantenni(credo anche dalle altre parti) e oggi ho chiesto in reparto come dovevo comportarmi...Secondo la doc della radioterapia,se emocromo di domani è ok ,posso farlo,dal reparto di ematologia invece mi hanno detto intanto di registrarmi e poi credo mi diranno qualcosa quando andrò a visita...Staremo a vedere...Spero di farlo il prima possibile!Un abbraccio grande e a prestissimo

Ciao Rou,
Sono passato nella tua casetta...
Non mi parlare del trasloco ... Ne so qualcosa...
Cmq dritti verso l obiettivo

Tuccia perdona la mia latitanza, sono lieta di leggere tutte le novità, dalla raccolta delle staminali (daje tutta come si dice a Roma) alla scoperta della "intolleranza al Bactrim" che io tra l'altro prendo 2 volte al giorno TUTTI i giorni per via dell'interstiziopatia e mi spacca lo stomaco! Vedrete che arriverà presto il momento del trapianto e metterete un punto a sta storia!!
Un abbraccio grande
Frappi

Buonasera amici,
Come state?
Qui a casa Tuccia tutto bene... Domani ultimo giorno di infusione del 2 ciclo.
La visita é andata benissimo, i linfonodi sono quasi del tutto scomparsi. Ce n'è solo uno < 0.5 mm latocervicale.

Wowwwwww!!!!!Schiatta brutto infame!!!!Lo state disintegrando alla grande!!!!Bene perché si stanno risolvendo tutti gli intoppi di inizio terapia Magari poi il linfonodo è solo un residuo ...Andrà tutto per il meglio...Avanti tutta!!!!Un abbraccio grande e a presto!!!

passo e vi lascio caramelle al sorriso

Buongiorno amici,
Grazie Tiziana .

Aqui sembra procedere tutto bene a parte il gonfiore dovuto al cortisone , classica nausea e un po' di "dolore" alle mani.

Buongiorno Tuccia!!Vi lascio una buona domenica e una rapida ripresa dall’infusione!!!Chiedete sempre in reparto per i dolori alle mani...io ho parestesie notturne alle dita delle mani e spalle che si indolenziscono facilmente,già prima ne soffrivo ...Questi farmaci “aggiustano” l’infame ma sfasciano altro...A noi però non interessa vero?!Dobbiamo distruggere il bastardo!!!!!Un abbraccio grande

Si si, tra poco manderò un email alle dottoresse giusto per essere sicuro che é un effetto collaterale.

Esatto... L'unico obiettivo é distruggere questo bastardo!!!

Ciao Tuccia! Come sta andando?

Buongiorno Ilaria,
Pian piano gli effetti stanno svanendo. Anche le mani vanno molto meglio, anche perché le dottoresse ci hanno dato una crema.
Il vero responsabile del bruciore alle mani é stato il Bactrim e la BEndamistina , ovviamente ci ha messo del suo.
Eh vabbè pazienza....
A Piccoli piccoli passi si risolve anche questo.

Ci vuole tanta tanta pazienza anche per noi che viviamo la vicenda dall' altra parte.

Il tuo papà come sta? Ho letto che ha fatto le così dette "punturine". Da qualche parte ho letto che possono provocare qualche lineatta di febbre. Però per essere sicuri al 100% ti consiglio di contattare il reparto.

Un abbraccio

Mi fa molto piacere che gli effetti si stiano un pochino alleviando.. purtroppo sono tutti scotti da pagare per arrivare al risultato. Se c'è una cosa che ho imparato in questo anno e mezzo di malattia di mio padre é che bisogna davvero ragionare a piccoli passi, altrimenti si rischia di impazzire, come spesso faccio io Come hai detto tu, piano piano si supera tutto, ci sono momenti più sereni e momenti più bui, ma credo faccia tutto parte del pacchetto. Ce la faremo, tutti noi.
Un abbraccio

Buongiorno amici,
Help meee...
Qualche consiglio per combattere la stitichezza.
Mangiamo già tanta verdura ..