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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 31 lug 2019, 21:03
da Alessio1987
Ciao Simona....sono molto felice che gli esami siano andati bene!manca ancora un piccolo passo...ma da oggi con questa bellissima notizia avrai ancora più forza per sconfiggere il linfomerda!!!un abbraccio grande

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 31 lug 2019, 22:37
da copenaghen
Simona !!!
dai che anche questi sono passi in avanti importanti !!!

Ti mando anche i miei pensieri luminosi,
per vedere davvero la luce in fondo...
Un abbraccio pieno di sorrisi da

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 2 ago 2019, 12:37
da lorett
Grazie Simona ti rubo un pezzettino della tua positivita' e ottimismo e li porto a mio figlio....ti auguro ogni bene, speriamo bene per tutti

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 3 ago 2019, 17:10
da Simona86
Ciao a tutti ieri 5 somministrazione andata.....mi ha messa ko xò fa niente....mi porta tantissima sonnolenza e stanchezza oggi ma fa niente.....a Roma sn soddisfattissimi della PET TAC...ho percepito che nn si aspettavano un risultato così xké la massa era grande e le stazioni linfonodali molte....ora xò è ancora troppo presto x gioire!!!!!
Devo fare altri 5 cicli e poi ripetere la PET TAC!
Avanti così come dice la mia amica FRAPPI!!!!
Un abbraccio enorme a tutti voi

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 4 ago 2019, 22:11
da copenaghen
Simona.
cara...
ogni terapia scarica le tue batterie e ognuno fa in modo che il tempo per ricaricarla si allunga...
purtroppo questo per molti , fa parte del gioco.

Ma .. e dico ma : a Roma sono soddisfattissimi della Pet tac !!!
e ti pare poco ?
Ragazza complimenti , lo sai che tutta opera tua ?
senza la tua determinazione qui non si ottiene nulle e tu ce la dimostri ogni giorno !
Continua così e io nel frattempo ti mando una borsa grande di pazienza.
un bacione da

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 5 ago 2019, 14:11
da Simona86
copenaghen ha scritto: Simona.
cara...
ogni terapia scarica le tue batterie e ognuno fa in modo che il tempo per ricaricarla si allunga...
purtroppo questo per molti , fa parte del gioco.

Ma .. e dico ma : a Roma sono soddisfattissimi della Pet tac !!!
e ti pare poco ?
Ragazza complimenti , lo sai che tutta opera tua ?
senza la tua determinazione qui non si ottiene nulle e tu ce la dimostri ogni giorno !
Continua così e io nel frattempo ti mando una borsa grande di pazienza.
un bacione da
Grazie mille x i complimenti :oops:

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 24 set 2019, 1:43
da Frappi
Tesoro, passo, ti lascio un bacio e via...
Frappi

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 24 set 2019, 8:48
da DanielaNicola7674
Anche noi passiamo da per un bacio pieno di forza e di speranza!
Daniela e Nicola

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 17 ott 2019, 13:33
da Filogiumar
Ciao Simona ho letto la tua storia.

Come stai?
Anche io mi sto curando al Gemelli e conosco il dottore Hoaus.
Dovrò affrontare anche io l'auto trapianto un forte abbraccio Filomena.

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 18 ott 2019, 10:25
da Simona86
Filogiumar ha scritto: Ciao Simona ho letto la tua storia.

Come stai?
Anche io mi sto curando al Gemelli e conosco il dottore Hoaus.
Dovrò affrontare anche io l'auto trapianto un forte abbraccio Filomena.
Ciao Filomena piacere di conoscerti....io proprio oggi sn al Gemelli x controllo e vedere il da farsi....io sto benone in attesa di accedere alla camera sterile x autotrapianto!

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 18 ott 2019, 10:51
da Filogiumar
Ciao Simona anche io sono al Gemelli stamattina

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 18 ott 2019, 11:19
da DanielaNicola7674
Forza Simona,
verso l'autotrapianto con grande GRINTA e tanto OTTIMISMO MIRACCOMANDO!
Noi siamo vicine a te!
Daniela e Nicola

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 24 ott 2019, 19:53
da TCCFRC
Ciao Simona, ho letto la tua storia e ti faccio un grosso in bocca al lupo.
Anche io ho avuto un ldh (in remissione da 2 anni e spero di restarci). Vedrai che tutto andrà per il meglio

Un abbraccio

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 27 gen 2020, 18:51
da Simona86
Ciao a tutti dopo mesi di latitanza oggi mi ritrovo a scrivere sul forum..... proprio oggi ho iniziato la chemio pre trapianto autologo.... volevo chiedere se c'è qualcuno che è arrivato al trapianto con ancora una quota di malattia ?????
Grazie mille buona serata a tutti

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 30 gen 2020, 1:49
da Katy
Presente!
Mio fratello è andato a trapianto autologo con un pet positiva per una leggera captazione. Ha deciso, dopo ovviamente essersi consultato con i suoi medici di fiducia, di procedere lo stesso con l'autotrapianto seguito da una terapia di consolidamento con l'anticorpo monoclonale Brentuximab (alias SGN-35) per 16 cicli e accantonato quindi l'ipotesi di un trapianto allogenico che era stata messa al vaglio in quanto era stata accertata la sussistenza di un familiare HLA 100% compatibile (che sono io). Gli è stata prospettata una buona possibilità di guarigione con un trattamento meno aggressivo rispetto al trapianto da donatore che andrebbe riservato come "arma pesante" da usare soltanto dopo l'inefficacia di eventuali protocolli disponibili.
Ha fatto il trapianto a luglio del 2016 e finito il consolidamento l'anno successivo. Ad oggi i regolari controlli di follow-up sono tutti negativi e lui sta bene.
Andiamo avanti un passo dietro l'altro impegnandoci ad essere positivi per vivere al meglio quel grande dono dell'esserci.
In bocca al lupo e forza e coraggio sempre perché ognuno di noi è una storia a se che, anche se apparentemente simile, può richiedere percorsi terapeutici differenti e più o meno brevi. Confidiamo nelle cure che oggi sono davvero tante e ti auguro di trovare presto quella giusta per te.
Aggiornaci quando ne hai voglia.
Un abbraccio
Katy

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 31 gen 2020, 9:40
da Simona86
Katy ha scritto: Presente!
Mio fratello è andato a trapianto autologo con un pet positiva per una leggera captazione. Ha deciso, dopo ovviamente essersi consultato con i suoi medici di fiducia, di procedere lo stesso con l'autotrapianto seguito da una terapia di consolidamento con l'anticorpo monoclonale Brentuximab (alias SGN-35) per 16 cicli e accantonato quindi l'ipotesi di un trapianto allogenico che era stata messa al vaglio in quanto era stata accertata la sussistenza di un familiare HLA 100% compatibile (che sono io). Gli è stata prospettata una buona possibilità di guarigione con un trattamento meno aggressivo rispetto al trapianto da donatore che andrebbe riservato come "arma pesante" da usare soltanto dopo l'inefficacia di eventuali protocolli disponibili.
Ha fatto il trapianto a luglio del 2016 e finito il consolidamento l'anno successivo. Ad oggi i regolari controlli di follow-up sono tutti negativi e lui sta bene.
Andiamo avanti un passo dietro l'altro impegnandoci ad essere positivi per vivere al meglio quel grande dono dell'esserci.
In bocca al lupo e forza e coraggio sempre perché ognuno di noi è una storia a se che, anche se apparentemente simile, può richiedere percorsi terapeutici differenti e più o meno brevi. Confidiamo nelle cure che oggi sono davvero tante e ti auguro di trovare presto quella giusta per te.
Aggiornaci quando ne hai voglia.
Un abbraccio
Katy
Grazie mille.....oggi 5to giorno di chemio x me!
NEVER GIVE UP

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 31 gen 2020, 16:58
da DanielaNicola7674
FORZA SIMO!!!!!!
NEVER GIVE UP!
FORZA FORZA
SIAMO TUTTI CON TE.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Inviato: 2 feb 2020, 15:59
da copenaghen
Forza Simona...
Si sa che é dura, ma serve per sconfiggere l infame.
Siamo tutti lì con te !!!
A presto
Tiziana da