Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Sarah come sta il cucciolo? Non posso non pensati!!

anch'io son sempre con voi....
vi lascio una manciata di caramelle al sorriso,
a presto
Tiziana da

Ma sempre uguale...adesso abbiamo il controllo il 23 settembre....comunque gli esami della mononucleosi sono sempre negativi....che cosa strana!!!

Saha e come va con il peso ?
dai che noi vi pensiamo tanto e che il 23 vi daranno un risposta.
un abbraccio
Tiziana

Il peso è stabile.... comunque loro sono fermi sulla mononucleosi...

beh bene , che il peso sia stabile !!
come sono i linfonodi all'inguine e alle ascelle ?

Sai che non riesco a toccarglieli perché si ritira per il solletico....!!!!

beh dagli un bacione da parte mia,
uno anche a te,
a presto
Tiziana da

e tanta forza cara

Grazie per il vostro affetto!!!!

Sarah non avevate un controllo? Tutto ok?! Baci

Ciao!c'è l'hanno spostato a martedì. ...comunque sempre tutto uguale...

Ho letto ora la tua storia! Che angoscia che stai vivendo, anche io ho tre bimbi e posso immaginare come ti senti....spero che tutto torni alla normalità e che il tuo dolce bimbo stia bene...pregherò per voi, baci

Aspetto con te..speriamo bene!

ciao grande Mamma!!! ho letto solo ora la vostra storia..... sono nonna di tre piccini e, credimi, hai tutta la mia comprensione!!!
Cerca di essere forte, già lo hai dimostrato ampiamente quanto lo sei,....da qui non posso far altro che una modesta preghierina perchè tutto torni a posto e stringert in un grande abbraccio affettuoso!
un mare di
Un bacione a Bruno !!!!
Aspetto notizie!!
Giuliana

Grazie per tutti i vostri pensieri positivi....purtroppo il mio piccolo Bruno ha preso l'influenza... malesseri di stagione...domani telefono in ospedale per capire se martedì lo vogliono vedere ugualmente....
Abbiamo notato che il linfonodo è molto più gonfio ma forse è solo dovuto a questa influenza che ha preso....vi tengo aggiornati!!

e allora una borsa di anti influenza....
e se ti spostano l'appuntamento non fartelo dare a Natale ,
mi raccomando !!

Un altro parere non te la senti di chiederlo ?

un abbraccio coccoloso,
a presto
e buona notte da

Altroché se lo chiederei....ma a questo punto non so se ho più bisogno di un ematologo o di un virologo

Ciao Saha,
sei andata dal medico e poi dall'ematologo ?
dai che aspetto vostre notizie, nel frattempo un abbraccio grande a voi,
a presto
Tiziana da

Saha, scusa ma il 14 luglio hai scritto :
"Oggi siamo andati al Regina Margherita...gli hanno fatto di nuovo gli esami del sangue poi hanno sentito l'ematologo e hanno deciso di rifare ecografia al collo e di fare anche rx torace e ecografia addome.
Dopodiché ci hanno fatto parlare con l'oncoematologo:lui la prima cosa che ci ha detto e di stare tranquilli che gli esami vanno bene,a parte l'ecografia al collo che evidenzia tanti linfonodi tra cui quelli che avevamo già notato mell'ecografia precedente che però sono più grandi sono 2 per 2 cm.
Ci ha fissato un controllo tra 2 settimane in quanto dice che vanno tenuti sotto controllo essendo duri e indolenti e vogliono fargli altri esami....gli ho chiesto se escludeva la biopsia e mi ha detto di no.vuole vedere come sono tra 2 settimane e come sono gli esami e poi magari lo fa valutare dal chirurgo e si decide come fare se toglierli o no....io sono un po perplessa e preoccupata non so che pensare....sono contenta del fatto che almeno e seguito da qualcuno...ma non so cosa pensare... """

Siete ancora a contatto con questo oncoematologo ? mi sembrava molto mirato a vedere la fine del problema..
scusami se mi intrometto ma
davvero vorrei che arrivaste a una conclusione.....

un bacione da

Ciao!si loro si focalizzano su questa mononucleosi anche se gli esami dicono che non ho quelli....adesso abbiamo il controllo giovedì. ...sono tentata di andare da un altra parte....
A parte questa influenza che ha fatto Bruno sta bene resta sempre questo cavolo di linfonodo

senti quello che ti dicono giovedì e poi vedi tu se sentire un altro parere.

un baciotto e buona domenica a voi da

Ciao Sarah,
mi spiace per il piccolo Bruno e per voi, ma sembri davvero forte.
Io fossi in te andrei da un luminare da cui andai io per la mia patologia, è il prof. Baccarani al policlinico Sant'Orsola di Bologna, ci andai nel 2008 ma credo sia ancora lì.
Se decidi di andare, senti magari prima se puoi anticipare i documenti.
In bocca al lupo!

Orpo mi si è caricata ora la pagina del Sant'Orsola.... C'è il nome di un altro dottore come riferimento, sarebbe da chiedere se Baccarani collabora ancora...

Ciao kikka!ma visita anche i bambini?

Sarah,
se vuoi, va da Mario il papà di Aurora di 7 anni Li trovi in :
LNH bambini colpiti da LNH.
Loro si sono trovati benissimo nel:
reparto di oncoematologia pediatrica del S. Chiara di Pisa, reparto diretto magistralmente dal dott. Favre e della sua fantastica equipe.

Non siamo qui per dirti che il tuo Bruno deve per forza avere un linfoma, davvero io non lo penso,
ma se questi medici sono bravi,
risponderanno alle tue domande, ai tuoi dubbi.
Potresti anche mandare Mario un Messaggio privato.
Lo trovi sotto la sua casetta....

scusa se mi intrometto,
ma mi pare di darti una mano.....

un bacione
Tiziana da

Grazie Copenaghen. ...alla fine sta mattina (forse non lo facevo per paura) ho telefonato al gaslini a Genova...ho parlato con un infettivologo. ...gli ho raccontato e spiegato tutta la storia...lui leggendo gli gli esami mi ha detto 2 cose:
1 la mononucleosi è una cosa vecchia....non è quello.
2 non hanno pensato ha fargli una biopsia?!
Finalmente!!!!
Adesso gli devo mandare gli esami tramite fax...domani richiamo perché mi danno l'appuntamento è ci prendono in carico loro.

Brava sarah !
Finalmente qualcuno che ha voglia di andare avanti con voi....
ti lascio una borsa di forza e determinazione.
a presto
Tiziana da

Grazie Tiziana!vi farò sapere quando dobbiamo andare

Meno male...sono contenta...andate subito a fondo...baci

L'appuntamento è per martedì. ..speriamo in bene!

Ciao Sarah, spero che sia un falso allarme!
E che i medici possano capire di cosa si tratta...Ma tu dicevi che hai un figlio che ha avuto la leucemia, dove è stato curato? Adesso sta bene per ciò che riguarda la leucemia?
Allora già conosci l'ematologia, ma spero che tu non ne abbia più bisogno!!!

Chiara

Oggi e' Martedi' e allora passo di qui...

Un abbraccio

Ciao Sarah,ho letto la tua storia con il fiato sospeso...arrivo giusto oggi che se non ho capito male è il giorno della biopsia....che dire,immagino avendo anche io una bimba l'ansia che accompagna questi momenti....vi sono vicina con tutto il mio cuore....spero di leggere presto notizie positive....intanto vi mando un grosso abbraccio e in particolare al piccolino.....con tutto il mio affetto....
Arianna

Hai fatto la cosa più giusta da fare!!! ora siete in mani eccellenti.... le dotie le capacità dei medici del Gaslini di Genova sono note a tutto il mondo.
Ti lascio il nostro abbraccio affettuoso che ti possa trasmettere forza ( già ne hai da vendere) e serenità... aspettando notizie!!!
Un bacio al grande Ometto !!!! a presto
Giuliana

Sarah cara, come procede? Perdonaci ma siamo in pensiero, come tante zie e nonne!

Novità? La biopsia e' stata fatta? Come sta il piccolo? Facci sapere....baci

Ciao a tutti!scusate ma ho preso la bronchite....niente purtroppo non siamo arrivar a capo di nulla...la dottoressa che ci ha visitato ci ha detto che lei non è d'accordo sul parere del regina margherita....cioè secondo lei non e mononucleosi ma ai bambini non si fa biopsia.....ci ha trattati malissimo in quanto noi abbiamo deciso di non vaccinare il bambino.
Abbiamo spiegato le nostre ragioni (in quanto l'altro nostro bimbo e stato malissimo a causa del vaccino) ma per lei era già un discorso chiuso per cui non ci ha prestato molta attenzione...
Sinceramente se vi devo dire cosa penso e che sono schifata dalla sanità pubblica:telefoni parli con un medico,arrivi alla visita e non trovi lui ma un altra dottoressa che la pensa diversamente... Va bene...ma qui giochiamo con la salute di una persona anzi di un bambino!

cara Sarah
la Sanità pubblica italiana è una delle migiori al mondo, però purtroppo ha una grande pecca: i medici non sono (salvo eccezioni) preparati a relazionarsi con i pazienti, e questo è grave soprattutto quando si parla di malattie serie (e i linfomi sono tra queste). Naturalmente,s epoi il paziente è un bambino la situazione è ancora più delicata: i genitori sono PER FORZA in preda al panico e al medico sono richieste capacità di relazione per contenere questo panico e supportare mamme e papà che a loro volta sono i riferimenti del bimbo, e costituiscono il suo ambiente di vita. Più l'ambiente è tranquillo, più il bimbo avrà coraggio nell'affrontare le prove che lo aspettano. Nel tuo caso, non dimenticare che Bruno magari non ha alcuna patologia importante, però purtroppo sono mesi che gira tra ambulatori, esami ecc. e questo non è certo "la norma" per un cucciolo di due anni. Ma i medici, nel loro percorso universitario, non sono obbligati a fare neanche UN esame che riguradi la psicologia del apziente edella sua famiglia, nè le modalità di elazione con persone in difficoltà.
Non vorrei crearti altra ansia, nè tanto meno complicarti la vita, però qui in Lombardia c'è un centro di assoluta eccellenza per l'oncoematologia pediatrica, un centro dove sanno anche relazionarsi con i genitori e credo che vi sia anche una certa tolleranza in merito al tema "vaccinazioni": si tratta del san gerardo di Monza.
Mire73 potrebbe spiegarti meglio come sono stati trattati lei e la sua famiglia.
Se vuoi una mano per accedere aquell'ospedale, fammelo sapere, anche via mp.
Un'ultima cosa ti dico: tuo figlio si chiama BRUNO, come mio marito, per cui sarà senz'altro un LEONCINO che poi nella vita diventerà un LEONE e sarà lui a darvi la forza di lottare!
Ciao, apresto
lory

Grazie davvero per il tuo messaggio...ora come ora io e mio marito non sappiamo bene come muoverci....in qiesti giorni ne parleremo e ti dico....io sinceramente non voglio solo sballottarlo da una parte all'altra

Non capisco Sarah, ma il linfonodo è ancora lì? Come si può dire: non si fanno biopsie ai bambini, ne ho conosciuti e ne conosco di bimbi che hanno subito una biopsia, se non più d una. Se c è ancora il linfonodo, mi sento di consigliati di farlo togliere, non è normale che stia ancora lì.. Non vuoi sballottato, ma è della salute del tuo bimbo che si parla. Poi anche il tuo pediatra era d accordo nel toglierlo, qui al Bambino Gesù se supera 3o gg lo tolgono a prescindere.. Non esiste un linfonodo gonfio senza causa.

Anch'io pensavo cosi... Invece lei dice di no...che poi e di un centimetro e mezzo per cui non so di cosa si preoccupa....cosi mi ha risposto....

Non so cosa suggeriti, però so cosa farei e ho fatto io. Cambia ospedale, è troppo che il linfonodo è gonfio. Magari riparlane col pediatra, saprà capire se chessò fare una eco di confronto olo se invece è tutto ok..

Si cambia ospedale...ma il bambino come sta a parte il linfonodo gonfio?

Ciao Sara, prova a chiamare al Meyer di Firenze. Trovi il numero su internet

Bruno sta bene a parte l'innapetenza e il sonno....questa dottoressa mi ha fatta sentire ansiosa come se solo io vedessi che c'è un problema. ...

Ciao Sarah scusa il ritardo.
Non so se Baccarani visiti anche bimbi ma una chiamata la farei.
Io resto incrociata tanto
Bacia il piccolino.

Non so guarda quella dottoressa mi ha fatta sentire talmente a disagio come se fossi matta a portare mio figlio per un linfonodo....

Sarah non sempre i dottori sono persone umane e sensibili, sono persone con caratteri e spigolosità. Ma a noi interessa di Bruno, l inappetenza, il sonno e il linfonodo vanno analizzati. Rimboccati le maniche e vai in un ospedale pediatrico diverso, che tu dia fiducia e sicurezza. Vai al pronto soccorso e fallo prendere in carico, probabilmente ci vorrà una biopsia, ma vedrai che andrà tutto bene. Io sono a Roma, non ti dico di arrivare qui giù.. Ma in tanti arrivano qui per farli vedere al Bambino Gesù

Saha,
perché non lo portate al San Gerardo di Monza, come ti ha consigliato Loredana ?

dai ! siamo qui che vogliamo tutti una risposta e vorremmo darvi tutta la forza e la determinazione del mondo....
un bacio
Tiziana da