MARINA E LDH IIA SCELROSI NODULARE FUORI ETA ???

[aries61]

care amiche
grazie come sempre..ma come si può fare senza il forum??? ci si capisce al volo tra noi ..

per Rosalba: L'IGEV me l'hanno prospettata come protocollo di ''salvataggio'' nel caso la TAC e la PET che farò a fine febbraio dovesse mostrare residuo di malattia, ovviamente spero di no..La radioterapia sembra non essere nei protocolli dell'IFO..boh...ti lascio la mia mail m.pandolfi@hotmail.it se mi volete scrivere oppure se vi va visto che siamo di Roma potremo incontrarci?? vi aspetto

Per Lisa Francesca Sonia: m'aspetto veramente che l'ispettore dell'INPS vado dai malati fasulli visto quelllo che ci tocca sopportare e che ci tocca sentire tutti i giorni tra radio e televisione..

cimunque vado avanti e aspetto l'ultima il 7 febbraio


ciao e un abbraccione e tanti tanti incroci per tutti, ne abbiamo bisogno


bacini

marina

[Michela]

E io ricambio gli incroci!!

[Mariella]

Ciao Marina, scusa se non mi sono più fatta sentire, ma ho seguito continuamente le tue disavventure.
Sono molto contenta che sei quasi alla fine, anche se le ultime chemio sono le più dure da sopportare.....
tieni duro e cerca di essere ottimista. Ricordi come ero giù io, ora sto molto meglio, posso dire di essere
in remissione, credo, sto facendo radioterapia e dovrei finire il 7 febbraio, come te
Per quanto riguarda le visite inps, io è dal 13 agosto che sono in malattia, e non sono mai venuti a controllare.
Mi sono anche informata indirettamente su come funzionasse la cosa, ed ho saputo che di solito
non fanno controlli a chi ha malattie come la nostra e sta facendo chemioterapia.
Comunque io nei primi due mesi ho cercato di rispettare l'orario di visita, poi ho deciso che è meglio uscire e distrarsi,
e se vogliono venire e non mi trovano, mi toglieranno lo stipendio, di più non possono fare.
Secondo me se devo stare chiusa in casa a deprimermi è meglio prendere meno soldi
se andiamo in depressione è molto peggio. Ho fatto un pò di confusione, ma spero di aver spiegato il mio pensiero.
Ti abbraccio forte mariella

[aries61]

HELP I NEED SOMEBODY...HELP....COME DICEVANO AI MIEI TEMPI I BEATLES

AMICI...HO BISOGNO DI INROCI PER DOMANI..E' L'ULTIMA DOSE 4CICLO DI ABVD
POI ''SPROFONDERO''' NELL'LIMBO DELL'ATTESA DELLA TAC/PET....
CHI DI VOI SA DIRMI QUANTO HA ASPETTATO DOPO LA FINE DELLA CHEMIO QUESO ESAME?
MI DICONO CIRCA 30GG....NEL FRATTEMMPO CHE FACCIO???

ASPETTO VOSTRI GENEROSI CONSIGLI
BACI A TUTTI

MARINA

[Silvia63]

Marina


guardiamo sempre il bicchiere mezzo pieno.......... domani finisci i tuoi cicli di chemioterapia, vedrai come
ti sentirai sollevata all'uscita dal reparto . Forse sentirai qualche disturbo in più, l'ultimo ciclo a volte si fa un po' più sentire, ma sarà l'ultimo!!!!!!!!
Dopo di che pensa solo a riprendere tutte le tue forze, riposati, rilassati e magari, se non ti costa troppa fatica, questo fine settimana puoi prepare la sbrisolona! La pet o tac dipende...... a volte dopo una settimana a volte dopo un mese, però tu non farti prendere subito dall'ansia, vivi giorno per giorno ed approffitta di tutti i momenti buoni. Mary, sei già alla fine, meglio fare tutto con calma.


Io ci conto, abbi cura di te bacioni, Silvia.


Incrocio per domani

[donabadi]

ciao marina, intanto comincio dagli incroci per l'ultima di domani, finalmente!


per il resto sinceramente non so quanto dovrai aspettare, ma sono d'accordo con silvia, cerca di riprendere le forze riposando tanto. in fondo anche i periodi di limbo possono passare tranquillamente, niente stress da terapie, niente novita', solo calma.....non pensare ad altro, vivi alla giornata.
ogni tanto ci si riesce

[kiaretta85]

TANTISSIMI INCROCI MARINA!!!!!! finalmente l'ultima!!! tieni duro e soprattutto cerca di pensare in positivo!!!!!
a me la pet di fine terapie la faranno dopo 15 gg...ma forse perchè devo cominciare la radio!
un grosso in bocca al lupo e un abbraccio!

[Sabrina]

NEL FRATTEMMPO CHE FACCIO???

NEL FRATTEMPO CHE FAI ????

Ti godi la libertà carissima !!!!!!

Io ricordo la mia ultima chemio, all'uscita dall'ospedale sembravo una tossica tanto che ero sfinita ma anche se esteriormente assomigliavo ad uno zombie, dentro ero un'unica esplosione di gioia

Mi ero tolta definitivamente dalle p@lle la settimana NO (io le dividevo tra settimane SI e NO). Non dovevo più godermi la settimana libera in attesa di quella della chemio, perchè ormai tutte le mie settimane erano libere.

E lo stesso vale per te, poco importa se poi dovrai fare la radio, è molto meno seccante della chemio e la finisci in un breve arco di tempo. Insomma, la parte più grossa è fatta.

E non angosciarti pensando alla tac, altrimenti per un motivo o per l'altro, hai sempre la vita rovinata.

Non ricordo quanto tempo dopo ho fatto la tac, forse dopo un mesetto.

Insomma Marina, domani è l'ultima e anche se domattina non uscirai di casa per andare in un bel posto, sappi che domani è un giorno da festeggiare.

Io incrocio e brindo alla tua ultima chemio

[Fulvio]

Dalla fine della chemio si deve aspettatre una decina di giorni prima di poter fare la Pet mentre se fosse solo una tac la potresti fare anche subito.

Cmq prima che inizierai effetivamente la radio vedrai che passera un mesetto, tra visita, tac di centraggio.
E cmq ti lasceranno un mesetto almeno perche l'organismo smaltisca un po di schifette dovute alla chemio.
Tranquilla ormai sei alla fine

[Michela]

Ciao Mary!

Ma cos'è questa angoscia? tesoro... sei in dirittura d'arrivoooo!!!
Ma ti rendi conto?? devi essere stra felice!!

Io ti mando tanti per domani, oltre ad una valanga di

[aries61]

Grazie AMICI!!!!!!!!!
Farò tesoro di tutto quello che avete detto!!!!!!!!
Proverò a festeggiare...lo so mi vergognjo pure un pò rispetto alle prove che devono sostenere ancora tanti amici del forum
Vi penserò tutti

un abbraccio e tanti
marina

[copenaghen]

Ciao Marina,
ma che dici : mi vergogno un pó ?

guarda che qui siamo tutti spettando un sorriso in faccia a tutti.
pensi di non meritartelo ?
hai fatto cosí tanta strada , ora ti aspetta un periodo di rivincita.

a parte gli scherzi, preparati e prova a godere questi giorni, se non ti senti neanche la forza di pensare positivo , sappi che é una cosa normale ....... ne parlero piu´avanti

dai , grazie che mi hai fatto sorridere a questa notizia per cui GRAZIE

a presto
copenaghen

[Sabrina]

Marina non ti devi assolutamente vergognare per le tue ansie, dico sempre che ognuno ha i suoi problemi che non devono essere meno importanti di altri.

E' solo che cerchiamo di allentare la tua tensione facendoti rallegrare del tuo primo traguardo raggiunto.

Intanto, quando leggerai questo post, farai con la manina "ciao-ciao" alle chemio ........................ perchè non ce ne saranno piùùùùùùùùùùùùùùùùùùùùù

[Lisa72]

Marina, ma scherzi!!!



Che c'entra vergognarsi...
Ognuno di noi deve trovar la forza di combattere grande o piccolo che sia il problema...
Comunque resta il fatto che non hai un raffreddore bau bau micio micio...
Hai pur sempre un infame da combattere!!

Sei bravissima!!!!!!!!!!!!!!!!!

[cadeaux10]

iNCROCI DOPPI PER LA PET da Rosalba e Diletta

[aries61]

Amici
allora TAC prevista per il 5marzo /(aiuto)
Nel frattempo niente bagni a SATURNIA, la dott.ssa dice di no e aspettare che la situazione dei miei bianchi si normalizzi perchè sono ancora un pò bassini (2100) e forse scenderanno di + questa settimana..e allora i fattori di crescita non me li leva nessuno anche se ho finito l'ABVD..e dai giù con gli antibiotici...il bactrim ..lo zeltrix e tutto il resto..pensavo di aver finito...e poi i prelieevi non ne parliamo...
Sono un pò perplessa circa il numero di cicli (4 e non 6)..leggo che spesso ne danno minimo 6
spero non abbiamo valutato male e allora ci devo rimettere le mani sopra (come si dice a Roma) o forse basterà cosi...non lo so
staremo a vedere
nel frattempo spero nel bel tempo soleggiato e tiepidino di questi giorni a Roma per fare qualche passeggiata..o forse vado in Olanda a trovare mia sorella...(bel paese..ci sono già i tulipani..ma che freddo e poi piove sempre..)

deciderò + avanti

bacini a tutti
Marina

[Lisa72]

Tesoro mio, non devi preoccuparti, non è assolutamente vero che ne danno 6...
Io conosco persone che ne fanno anche solo 3...
Stai tranquilla, ogni caso va esaminato singolarmente, proprio per la reazione che ognuno ha alla cura...
Stai tranquilla...
Per le terme...be' le eviterei fino a che nn avrai finito le cure...
Sai, con poche difese, potresti prendere anche un fungo...
Tanto avrai tutto il tempo

[kiaretta85]

Marina che bello hai finito!!!!!finalmente siamo arrivate in fondo!!!
ora non mi resta che farti tanti incrocini per la TAC ...il 5 marzo arriva presto!!!
goditi queste belle giornate di sole...
un abbraccio

[laura]

anche io ti mando tanti tanti incroci per il 5!

[Michela]

Ma che bellooooo!! HAI FINITO MARI!!!!

Ti mando già miliardi di per la pet del 5 che non guastano mai!!

[aries61]

Amiche ed amici

la cronaca: ho ricevuto la fatidica telefonata dall'ospedale PET il 13 marzo (aiuto c'ho paura...)ma forse già la TAC del 5 marzo dira' qualcosa???

l'emocromo: ancora dopo 2 settimane dalla fine della chemio ho g.bianchi a 2460 e i neutrofili al 26%...un po' fiacca la ''ragazza'' non è vero ? boh ..la dott..sa dice che ancora non ho smaltito la terapia..infatti c'ho ancora un bel po' di dolori alle ossa e alla muscolatura...e allora dai con il ferro e l'acodo folico...poi mi prende ogni tanto un malesse tipo febbre a 40 ..ma senza febbre!!!! sarà..dice che è tutto normale..

passatempo: ho visto il fatidico film : Caos Calmo...sarà ma a me N.Moretti mi piace (forse è l'età..)..ma il suo racconto sul dolore è interessante..lo consiglio
la scena fatidica ??? niente di nuovo sotto il sole...anzi beati loro..qui con tutti sti dolori..senza capelli...e quant'altro..non succede niente...ma aspettiamo...


attendo vs preziosi consigli...

ciaoooo
baci
marina

[Lisa72]

Tesoro, il mio consiglio...
Calma e coccole...
Hai più bianchi di me!!! Io ne ho 1300...
Sono ottimi!!!
Io incrocio, ma sono sicura che andrà tutto benissimo!!

[Fulvio]

Ciao Mari, inizio ad incrociare per il 5 marzo

Ha ragione Lisa, attenta a frequantare piscine e terme se ti becchi un fungo sono impicci.
Io lo presi alle unghie dei piedi durante le terapie del 2004 e solo il mese scorso sono riuscito a debellarlo definitivamente. Sono bastardi da mandare via, quindi meglio "guardare dove si mettono i piedi" per ora fino a che i bianchi non si alzano a livelli normali.

[Michela]

Ciao Mary!!
Si, credo che i doloretti siano normali.. purtroppo serve tempo per smaltire la chemio, e pure parecchio.. ma vedrai che andrà sempre meglio!

Io sono una grandissima appassionata di cinema e mi piace da matti Moretti quindi Caos calmo non lo potevo proprio perdere! A me è piaciuto molto, è un film complesso, forse anche un pò difficile da capire..ma sarà perchè sono "linfomata" , quella difficile elaborazione del dolore l'ho sentita proprio mia!

La scena bollente.. chissà che m'aspettavo!! Alla fine dei conti, si vede di peggio anche in tv!

[piccolaVale]

Ciao Marina,
non devi preoccuparti dei valori ancora un pò bassi...io ho 100000 piastrine ancora adesso e sono 3 ann che ho fatto l'autotrapianto!!!!
Il mio ematologo ha detto che ci ha rinunciato...

un bacio

[aries61]

Care amiche e amici
oggi ho fa tto la tanto temuta TAC
ebbene non vi dico i problemi perch la volta scorsa con contrasto ho avuto delle reazioni allergiche i due giorni successivi e quindi ho dovuto prendere il cortisone quindi la radiologo oggi in contrasto con l'ematologa voleva fare la tac s/contrasto
Alla fine con una bella punturina di Bentelen e con il rianimatore vicino è andata
Ma la mia sfiga non ha fine: ho rischiato lo stravaso di iodio dalla mano ,, un briciore che non vi dico
poi dopo una lieve anestesia alla mano è andata...certo che sfortuna co' ste vene.....
Cpmunque il refreto forse domani pomeriggo ma gia la mi ha detto che c'è una notevole riduzione delle masse ...e che la PET darà la definitiva sentenza
se ne andato sto INFAME o no ?????????
Certo bisogna sapere se quello che ha visto sono le famose cicatrici ddei linfonodi inceneriti oppure l'infame che sta ancora attaccato??
io so solo una cosa che voglio tornare a fare quelo che facevo 4 mesi fa..e cioè il mio lavoro la mia routine (pure quella) i miei svaghi...adesso si è fermato tutto


voi che dite???

ciao e grazie per i vs pensieri
bacini
marina

[kiaretta85]

ciao Marina! uff, mannaggia ste vene...
allora super incrociata per l'esito della tac ma soprattutto per quello della PET
io sono fiduciosa!!!!e spero davvero tu possa tornare prestissimo alla tua vita, al tuo lavoro, ai tuoi svaghi...alla tua routine!!!
anche io ho sempre avuto la sensazione che la mia vita in questi mesi si fosse fermata...e forse è stata la realtà, non solo una sensazione...ma ora ho ripreso quasi a pieni ritmi...piano piano tutto torna come prima...ora ne sono sicura!!!
attendo le tue news....
un abbraccio grande...

[Sonia]

Ciao Marina....mannaggia,sempre problemi con le vene eh!!!

Va bè ,l'importante che è andata....io incrocio tanto per i risultati

e vedrai che quello che è rimasto è solo una cicatrice...pensa che io ce l'avevo di ben 5 cm ma

era morta stecchita ....e con la radio l'ho bruciata definitivamente



A proposito tu la devi fare la radio?

[cadeaux10]

Dai marina che sei sulla buona strada della guarigione, incroci a non finire per tutto da Rosalba e Diletta

[aries61]

Amiche
allora ho il responso della TAC:

Remissione completa delle tumefazioni linfonodali in sede infraclaveare sx.
Sensibile riduzione delle masse linfonodali a livello del mediastinocon residuo di tessuto patologico a livello del mediastino anteriore con diametro massimo di 2.5cm circa
Sostanzialmente immodificati i restanti reperti (cioè tutto ok per il resto)

Seconco il radiologo è un grande successo e quel tessuto patologio potrebbe essere l'esito cicatriziale della chemio...l'ematologa ancora è irreperibile

A casa sono tutti contenti , io pure ..ma non del tutto ovviamente perchè adesso la PET dirà tutto..e se c'è ancora qualcosa cosa faranno ?? boh non lo so..vedremo + avanti

voi che ne pensate ??

ciao MARINA

[donabadi]

io penso che i risultati siano molto incoraggianti e mi permetto una piccola in attesa di ulteriori conferme

dai, marina, vedi il bicchiere mezzo pieno, che fra un pochino riempiamo anche l'altra meta'.....

[Bruno]

Marina, mi sento anch'io di rincuorarti

[kiaretta85]

[aries61]

ragazzi grazie per il conforto...
ho beccato l'ematologa che non scuce nesssun commento al riguardo se non :''E un buon risultato ma aspettiamo la Pet e vediamo di che si tratta..appuntamento al 18 marzo..''
chissa cosa s'inventeranno??

staremo a vedere

ciaoooo
marina

[Michela]

Beh, a me sembrerebbe un buon risultato.. Però aspettiamo la PET prima di partire con i festeggiamenti!
Quindi sono in arrivo una marea di incrocini per il 18 marzo!


Mille e goditi il weekend!

[aries61]

Care amiche ed amici
domani grande giorno (LA PET !!!!) l'ansia cresce e il bicchiere mezzo pieno non lo riesco a vedere proprio, boh
Urgono vostri generosi incroci..e che Dio ce la mandia buona ( x tutti ovviamente)
p.s. (qualcuno di voi è riuscito ad avere un'indicazione il giorno della PET?? o bisogna aspettare il referto?? secondo me loro lo sanno intanto che la fanno...)
manco l'uncinetto mi ha sollevato !!!!!!
ciao e grazie!!!!!!!!!!!!!!!!
baci
( mi sa che stasera il Lexotan non me leva nessuno !!!! !)
marina

[Fulvio]

Eccomi prontissimo !!!!

Non credo tu possa avere l'esito in diretta, non come la tac che la si puo refertare in 10 minuti.
Proprio ieri ho provato a Milano a farmi dare anticipazioni, ma il mdeico gentilissimo mi ha spiegato che un persona della mia corporatura sviluppa circa 380 immagini che vanno consultate una ad una manualmente per vedere,se ,come e quanto capta e poi successivamnte sovrapporle alle immagini della Tac che dice in quel punto se c'è un linfonodo, un dente, lo stomaco o che altro, pe cui è un lavoro piuttosto delicato che non puo' essere fatto di fretta. Ed è questa la motivazione per cui è bene farla in centri con molta esperienza e professionalita' in quanto l'alta casistica fa si che non si rischino falsi positivi.

per cui dovrai sicuramente attendere qualche giorno...

[donabadi]

ecco qui, marina
pieno di bollicine solleticanti anti ansia!

e ci aggiungo pure , e tanta pazienza per l'attesa dei risultati....

[Lisa72]

Ciao stella!!!
Fai una bella cosa con l'uncinetto, molto difficile!...così ti distrai
La paura e l'ansia è normale, dobbiamo imparare a conviverci...
Se il lexotan aiuta...in questi casi...ben venga...
Io ti mando tanti incrocissimi!!!!!!!!!!

PS: per la tac, sono sicura che se vogliono, ti danno subito il referto...con me lo fanno sempre...
Per la pet non so...mi hanno sempre fatto aspettare

[kiaretta85]

ciao Marina!!! in arrivo un mare di incroci
per il referto...quello ufficiale a me è arrivato dopo un po' di gg...quello ufficioso, se vogliono, riescono a dartelo dopo pochissimo...magari una telefonatina ufficiosa all'ematologo...giusto per provare a togliersi l'ansia...
io aspetto tu notizie....
un abbraccio...

[aries61]

Allora ragazzi pure la PET è storia!!
E' vero per la tac un'anticipazione l'hanno dato subito per la PET invece devo aspettare e come dice Fulvio le immagini che sviluppiamo sono talmente tante che nel bene e nel male nessun medico affretta giudizi..i falsi pos/neg ci sono sempre e allora mi metto l'anima in pace e aspetto!
Nel frattempo vi dico che mi date una carica ogni volta che vi leggo che non vi dico grazie
ma come faremmo se non ci fosse il forum???
Donatella..grazie del bicchiere quasi PIENO..lo stampo e lo metto qui vicino..poi pure se cosi non fosse voglio pensare che ce la posso fare comunque sarà (il 18 marzo)
Lisa.Kiaretta..e co..grazie dei vs pensieri !!

nel frattempo un abbraccio a tutti
p.s.Fulvio quando prenoti la pizzetta tra Romani (ovviamente tutta Italia è invitata..)??

bacionissimi
Marina

[cadeaux10]

incroci. incroci, incroci per la PET
da Rosalba e Diletta

[aries61]

Ragazzi
stento a crederci e intanto piango
il mio amico biologo..mi ha dato l'attesa anteprima dalla medicina nucleare:

PET NEGATIVA !!!!!!!!!!!!!!!!!


e adesso aspetto martedi perchè la confusione è tanta!!!!!!!!!

sono felice ma pèiango invece di ridere


un bacio a tutti

marina

[Lisa72]

MA dai!!!!!
EVVIVA!!!
Piangi, che le lacrime di gioia sono meravigliose!!!!!!!!

[donabadi]

hai visto che era pieno davvero???

[laura]

CHE BELLO INGRID!!!

[piccolaVale]

EVVIVA!!!!!!!!!!!

[cadeaux10]

EVVAI...... ........................ un'abbraccio Rosalba e Diletta

[aries61]

Ragazzi
ma che bello sentirvi ancora + vicino in questo momento
non finorò mai di ringraziare l'(gli)ideatore/i di questo magnifico forum
e ovviamente tutti quelli che vi partecipano siete dei veri campioni di generosità!! tutti!!
e' una sensazione molto particolare quella che si prova in questi momenti
ricordo la stessa gioia quando ho partorito mio figlio..al momento stesso un senso di smarrimento...non so se riesco a spiegarmi..
la (chemio)terapia questa ''terribile amica'' che ti accompagna in questo percorso e cadenza il tuo calendario e piano piano anche se terribile ti aiuta a guarire..ricordo la prima infusione e le lacrime perchè non volevo questo veleno in vene e invece l'infermiera x farmi coraggio diceva di vedere la cosa come un potente antibiotico (dose da cavallo!)
e quindi la cura !!

Allora vorrei dire a coloro che sono in procinto o in mezzo alla terapia di essere fiduciosi e di andare avanti seppure nelle difficoltà degli effetti collaterali perchè si puo' vincere questa malattia!!!!!!!!!!

Grazie ancora a tutti

bacioni marina

[Silvia63]

Evvai Marina!!!!!!!!


E' tutto ok!!!!!

Carissima sono troppo felice, e di tutti i vostri buoni risultati mi commuovo sempre e qualche volta piango!






Un bacione Mary, Silvia.