Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Secondo me 15 giorni non spostano niente. Farei volentieri a meno di una biopsia toracica con una pet così vicina da fare. Eventualmente rivaluterete tutto dopo l'esame. Non sono un ematologo ma mi sembrerebbe la strada migliore.

La dottoressa ieri non l'ho vista perché ha avuto un'emergenza. Però nel frattempo mi hanno chiamato per la pet che sarebbe il 17 aprile.
In più ho parlato con un vecchio medico che conosco e mi ha dato ancor più serenita. La chiacchierata mi sa che me la faccio per non lasciare nulla al caso, ma sono abbastanza sicura che aspetterò la pet.
Anche perché i risultati li avrei praticamente negli stessi tempi...

Parlato con la dottoressa. Dice che ormai in 15gg non cambia molto. Quindi vada per la pet il 17 aprile e poi se c'è ancora poca captazione si fa l'intervento, se sarà cresciuta via di chemio, se non ci sara nulla...festa!!!

In bocca al lupo per domani, venerdì 17 porta BENE e che presto si possa voltare pagina !!!

Ciao carissima, aspettiamo con te l'esito della pet!!!!
Chiara

Grazie! Grazie grazie grazie!

Forza phal!

Oggi ho la razionalità annebbiata... La forza debole... Ieri sera ho saputo che una ragazza che era ricoverata con me non c'è più. Lei era già alla fase di terapia del dolore per metastasi, ma che importa? Un anno meno di me, un bimbo piccolo come il mio è questo mi logora! Sapere di quel bambino mi devasta. Non mi sono mai chiesta perché a me o cose simili, mi è sempre parso inutile, però non è giusto!!! Posso dire che certe categorie dovrebbero essere esenti? Bambini per primi, poi i giovani, poi i genitori di bimbi piccoli... Dovrebbe esserci una legge divina che toglie malattie ed incidenti prima di una certa età, prima di aver vissuto... Scrivo e mi dico che è un discorso del cavolo, quale età è giusta? Ma in questo momento penso solo che non lo sia la mia!!! E prima della mia solo quella dei bimbi e dei giovani. Che pensiero brutto, ma sono arrabbiata, oggi permettetemi di pensare egoista e sfogarmi un po' di questa angoscia!

Il tuo non e' un pensiero brutto e' lo stesso pensiero che fa qualsiasi genitore come noi, se sara lottero' come stai facendo tu
ho letto la tua storia e per quel poco che conta faccio un super tifo per te.....FORZA

Grazie roby per la risposta e per il tuo incoraggiamento!
Quanto al pensiero brutto non lo so, non mi piace guardare all'infuori di me, non è giusto, non ne ho diritto... però quando quello che ti succede o che succede agli altri tocca la vita di un bambino, purtroppo perdo davvero la ragione!

Carissima, comprendo benissimo il tuo ragionamento! Anch'io la penso come te....Ho perso un fratello all'età di 37 anni (42 anni fa) e un nipote di 20 anni (28 anni fa), mio fratello per tumore e mio nipote in un incidente....
Non sai ancora nulla della Pet?
Aspetto con te...
Chiara

Mamma mia Maria, che dolore leggerti!! Mi dispiace molto, credo siano sofferenze senza fine queste perdite così inaspettate , alle quali non ti abitui mai...

Io non so ancora nulla. La dottoressa mi aveva detto che se ci fosse stato qualcosa mi avrebbe chiamato entro oggi, ma si sa come sono i dottori... Devono consultarsi, valutare, non chiamano mai quando dicono! Quindi aspetto buona e serena il mio risultato. Grazie

Ciao Phal ho letto il tuo messaggio e devo ammettere che le tue parole mi hanno fatto riflettere tanto e mi rendo conto che è proprio come dici tu. Allora ho deciso che quando mi vien da piangere o di sfogarmi rompendo qualcosa mi ritiro da sola da qualche parte e a mio marito solo amore e sorrisi e grande forza x sostenerlo se e quando vorrà affrontare l'argomento . Un bacio grazie sei una splendida persona

Attendo ancora l'esito, ma vabbè, non è' un problema.

Invece giovedì e' mancata un'altra ragazza che ho visto spessissimo durante le mie cure. Ognuna di queste scomparse mi lascia un peso nel cuore. Era una ragazza splendida, con un sorriso stupendo. Non l'ho mai conosciuta effettivamente, ma si vedeva la sua forza. Non so quale fosse il suo infame, ma era guarita e dopo qualche anno e' tornato! Questa volta e' questo che mi fa riflettere e mi lascia l'amaro in bocca... L'illusione che tutto sia finito ed il rischio che torni presto più agguerrito di prima. Faccio un respiro profondo e cerco di pensare ad altro.

ho appan ritirato il mio referto e da quel che capisco la situazione è un po' peggiorata. Dice:
-modesto incremento volumetrico della massa mediastini a intensamente iper captante FDG, a se del tronco arterioso polmonare
-scomparsa del linfonodo sotto mandibolare (grazie, l'han tolto!!)
-incremento volumetrico (non di intensità') del linfonodo FDG avido-retro-angolo-mandibolare si
-comparsa di modesta iper captazione di FDG rinofaringea posteriore, simmetrica, preferibilmente flogistica

Carissima Phal, ogni giorno sono venuta a leggere per sapere l'esito ed eccoci a leggere...speravo fosse tutto finito e invece dovrai armarti di tanta forza ed intervenire per riuscire ad estirpare tutto!
Mi sento così amareggiata che non mi escono le parole giuste, sei così giovane e hai bisogno di star bene, per te e per la tua bella famiglia...guarda il tuo bimbo e troverai tutta la forza...
Ti abbraccio
Chiara

Grazie Chiara della risposta e della speranza.
Anche io speravo finalmente in qualcosa di diverso, invece mi sa che o ripartiamo subito con la chemio o facciamo una bella biopsia, in ogni caso....
Quello che mi distrugge è proprio il pensiero al mio bambino. È la m A più grande forza e determinazione ed allo stesso tempo la mia più grande debolezza. Non piango per la mia malattia, mainato per lui, perché vorrei che avesse una mamma normale che fa cose normali e che gli possa dare la serenità che gli spetta a quattro anni!invece....
Questo mi spezza il cuore

Ti abbraccio con forza
un bacio al piccolo
Chiara

Phal sono con te!!!

Grazie di cuore.

E scusate per i tanti errori nel testo, ho scritto dal cellulare, a dire il vero anche un po' con gli occhi ofuscati...

Ci ho pensato molto, ho visto le immagini, mi sa che non può essere altro che malattia se quella captazione si è ingrandita. Che si sia infiammato di più quel punto la vedo dura. In ogni caso aspetto un incontro con la dottoressa e vediamo.

Ciao Phal, passo per un saluto...faccio il tifo per te

Phal tu sei normale, oltre che fortissima.
Tuo figlio non ne risentirà, ti darà sostegno. Ti lascio la mia faccia da guerra, che ti sia di sostegno! Forza porca miseria, sei più forte tu

grazie ciccuzza

e

grazie abat! sei grande!!! mi imprimo la tua immagine bene in testa e provo a ringhiare dentro anche io!!!
non posso negare che da ieri sono un pochino giù, speravo tanto di leggere finalmente altre parole... ma prometto che mi concedo fino al colloquio con la dottoressa, poi tiro di nuovo fuori la grinta appena so cosa dovrò fare esattamente!!!

Ho visto la dottoressa, facciamo la biopsia per capire definitivamente cos'è. Anche se essendo cresciuta la captazione lei dice che molto probabilmente è malattia.

Crawl non riesco a risponderti in mp, mi da errore, scusa

Ciao Phal..
a leggerti mi rivedo.
Anch'io con tanto senso di colpa per essere stata una mamma sana.
Ma che parole .......

Di colpa non ne hai !!
stella mia, se potessi abbracciarti forte e farti tanto coraggio,
ma non ci riesco da qua.
Ti posso solo mandare una borsa delle mie, piena di positività, forza, coraggio e sani pensieri.
Usala tutta e poi i pensieri tristi mettili tutti dentro lì !.

ti mando un bacione da mamma a mamma,
Tiziana da

copenaghen grazie, che meraviglia leggerti!
prendo tutta la tua borsa e cerco di sfruttarla al massimo... se devo essere sincera non riesco ad essere molto positiva in questo momento. Positiva di reazione si, farò tutto quello che c'è da fare col sorriso e tutta la forza come sempre! Ma positiva di speranze non molto. Ho visto l'immagine ed anche senza parlare con la dottoressa avevo capito... credo di essere razionale... dentro di me questa volta sento che è malattia di nuovo e quindi da questo lato sono già un po' rassegnata, però vabbè, facciamo l'intervento e poi vedremo un passetto alla volta il da farsi! L'unica cosa che per me conta è VIVERE!!!

Tu vivrai

E chissà che un giorno non faccia pure io una maratona!!!
Grazie

Ho già una maglietta pronta per te.
Ora tu prometti a tutti noi il massimo impegno a concludere questa storia della malattia. Noi ti aspetteremo, correremo tutti insieme. Te lo prometto!

Ciao Phal passo per un saluto

Ciao a tutti! Martedì ho fatto l'intervento di videotoratoscopia per fare la biopsia alla mia captazione. Che dire? Non è stata affatto una passeggiata, il drenaggio mi ha dato moltissimo dolore ed anche ora che sto molto meglio devo stare attenta a certi movimenti che mi provocano dolori pazzeschi. Pensavo sarebbe stata più semplice ecco... In ogni caso fatta è fatta, ora aspettiamo l'esito è giorno dopo giorno andrà meglio!
Per ora sono tranquilla, non penso a cosa sarà, se ci penso sono abbastanza indirizzata, ma c'è tempo, ora penso a rimettermi, al compleanno del mio piccolo e poi penseremo al resto. Vi tengo aggiornati e vi mando un abbraccio

beh allora aspettiamo insieme..
un baciato multiplo da

Grazie

Brava phal, forza che sei imbattibile!

Ciao Phal, grazie di tenerci informati, ora goditi il tuo piccolo e festeggia alla grande il compleanno!
Aspetto con te l'esito della biopsia e ti mando un po' di incroci Un abbraccio per te e un bacino al piccolo
Chiara

Eccomi qui ragazzi!
Era giusto provare a sperarci, ma come si pensava l'esito non ha fatto altro che confermare i sospetti... Ed ora vediamo cosa si prospetta!
Oggi mi faccio la mia giornata ko è da domani non ci voglio più pensare fino domenica perché voglio pensare solo al compleanno del mio cucciolo! Poi vedremo il resto!

Carissima Phal, è passata la giornata no?
Non avrei voluto leggere questo, ma tu ora pensa solo al meglio, devi farlo per te stessa e il tuo piccolo e la tua famiglia...
Si va avanti e si combatte e noi saremo accanto a te...
Chiara

Si Chiara, grazie, la giornata è passata!
E se devo dire il vero ora sono pure felicissima!!! Ho sentito la dottoressa e mi permette di farmi una settimana di mare prima di iniziare tutto e questo mi da una gioia incredibile!! Quindi questa settimana penso al compleanno, la prossima ad organizzare il mare, quella dopo andiamo in vacanza e poi penseremo a ricominciare tutto.

una borsa di auguri?
si tantissimi, tutti per voi !!!!
e un abbraccio denso da

Grazie di cuore

Cara Phal, un fortissimo abbraccio, e tienici sempre aggiornati.

Carissima Phal,
ci sono anche io a fare il tifo per te ....posso solo immaginare quanto possa essere faticoso questo momento..... Non ti mollo! Nei momenti no, vieni qui....noi ci siamo!! Tanti cari auguri per il compleanno del tuo cucciolo .........e pensieri positivi a non finire per te

ti abbraccio forte forte,
vale

Carissima Phal, sono venuta a cercare un tuo scritto, ma è già passato un po' di tempo...
Spero tutto proceda abbastanza bene, se puoi facci sapere tue notizie!
A presto e al piccolo
Chiara

Ciao a tutti.
È vero, è da un po' che non scrivo. Ho cercato il più possibile di non pensare al restart fino a quando non è stato effettivo. Mi sono goduta tantissimo le vacanze con il mio piccoletto e ci siamo divertiti un casino! Poi ho staccato il cervello fino al giorno X perché non volevo occupare il mio tempo a preoccuparmi della cosa!
Contavo di aggiornare durante il ricovero, ma tra una cosa e l'altra non l'ho fatto.
Mi impegno ora!

Allora sono entrata mercoledì scorso, esami, BOM. L'ho voluta fare subito, via il dente via il dolore. Eh si, dolore... Vabbè, andata e chissà che sia stata l'ultima!!! Esito negativo comunque, quindi benissimo!

Il pomeriggio primo giro di rituximab. Tutto bene, nessun problema.

Secondo giorno oxaliplatino. Ok, questa strana sensazione che le cose fredde quasi ustionino, ma leggera, niente di speciale. Buono anche il secondo giorno.

Terzo giorno Citarabina. Mattina e sera. E no, non tanto bene. Finita la seconda infusione ho avuto un gran mal di testa bloccato con brufen. L'indomani mi sono svegliata come se mi avessero investito ed ho rimesso due volte. Oggi finalmente fisicamente sto bene anche se ho ancora problemi con il cibo. Sabato non sono riuscita ad ingoiare più di dieci Bocconi di riso in bianco in tutto il giorno, ieri qualcosa di più, oggi ho mangiato ma ho nausea costante. Pero no sto più prendendo medicinali per questo, cerco di superarlo!

Di testa come sto... Non posso negare che forte della prima esperienza mi sono ritrovata un po' smarrita anche tra questi piccoli disturbi! Quindi non nego che ero un pochino giù. Però già oggi sto riprendendo le redini della positività e la retta via da percorrere!
Mi spaventa un po' il discorso cibo perché noto che anche se non mi ha mai dato problemi lo associo al cibo dell'ospedale e mi vengono i conati anche solo a scrivere ora. Dovrò passarci del bel tempo ancora lì dentro, non so come farò... Ma troveremo un modo, non sarà certo questa la parte più grave.

Insomma dai, questo è quanto. Adesso due settimane di pausa e poi la parte fisicamente peggiore mi sa... Ovvero il secondo ciclo e poi il prelievo delle staminali (ormai lo sapete che gli interventi dolorosi mi spaventano un po'). In ogni caso respiro a fondo e di nuovo voglio evitare di preoccuparmi prima che sia ora! È solo tempo perso ed io no ne voglio perdere!!!

Vi mando un abbraccio forte e scusate devi ho lasciati un attimo così...

Cara Phal, non ti devi scusare, vieni qui a scrivere quando hai tempo e ne senti la necessità...
Anche se non scrivi, sei sempre nei nostri pensieri e ti siamo vicini (anche se virtualmente)
Spero che passi in fretta tutto e tu possa ritornare alla vita di sempre!
Un abbraccio a te e un al piccolo
Chiara

Grazie Chiara, grazie di cuore!

Oggi posso dirvi che sto bene! Sono proprio contenta!!!

Eccomi phal, leggo solo forza dalle tue parole. Sei tosta da far impressione, te lo mangi sto infame. Qualche fastidio non ti fermerà, lo so già. A casa mia siamo tutti con te, noi viviamo a 15 metri dal mare e se vorrete venire da noi un giorno saremo felici di ospitarvi e farvi trascorrere giornate col suono del mare, in Sicilia.
Ora concentrati sulla battaglia. Presto sarà finita la sofferenza e ci saranno solo giorni belli.
Siamo qua!!!!

Ciao Phal !
che bello sentititi !!

leggo che sei partita e, come da te, con la testa alta e determinata.
Sei proprio forte !!!
Mi sa che i vichinghi hanno lasciato geni lì da te......

Ti mando una borsa delle mie.
fa sempre bene....

grazie delle tue parole,
un abbraccio da

Oggi è il mio compleanno. Il mio desiderio è che tu guarisca presto.
Forza phal

Ciao ragazzi!

Abat grazie di cuore, che pensiero stupendo per me nel giorno del tuo compleanno. GRAZIE!
E auguri! Anche se ora sono in ritardo...
E grazie anche delle parole di qualche giorno fa... È bello e da forza sapere che qualcuno tifa per te! Grazie!

Copenaghen, è sempre bello leggerti! Grazie anche a te per le tue parole