Roby NHL grandi cellule B st. 2A - remissione da dic. 2007

[antonella81]

DAIIIIIIIIIIIII!!!!! DARY CHE BELLA NOTIZIA !!!! SONO TROPPO FELICE PER VOI!!!!! VI AUGURO TUTTO IL BENE DI QUETSO MONDO, VE LO MERITATE IN PIENO!

[laura]

BELLISSIMA NOTIZIA!

[Sabrina]

Questa è una bellissima notizia
Sembrava ieri che iniziava le radio e invece le ha già finite.

Ora godetevi questo bellissimo momento in cui si assapora la libertà dalla schiavitù delle cure.

Un abbraccio a te e a Roby

[alvioz]

auguri in ritardo per il compleanno, per la fine.... della corsa

[Fulvio]

Bellissima notizia Dariana, sono felicissimo per voi !

Presto organizziamo una pizzetta tra romani visto che ormai roby è guarito?

Il canada adoro il canada. Ci ho vissuto per 8 mesi ed ho le residenza permanente (equivalente alla green card americana) mi ci volevo trasferire per sempre dopo la prima volta che ci andai in vacanza a trovare amici.
In che zona del Canada andrete?

[dary]

Grazie a tutti!!!! Li hanno fissato la pet a 2 mesi dalla radio... speravo di puù però... neglio controllare bene!!!

per Fulvio: hai rafgione, canada e bellissima, noi siamo stati già una volta insieme in 2002 e abbiamo visitato toronto e dintorni (1000 isole...) e montreal... io sono stata tante volte, mia zia abita li ed io la visitavo ogni 2 anni... ho visitato la parte est... quebec, ottawa, st. jhon, golfo st laurance, su in Nova Scotia, cabot trail, l'oceano... stupendo... adesso andiamo a fare un giro(ne) di 3 sett da vaccouver... rocky mountains... non vedo l'ora, sono stracontenta che siamo tornati come prima, a viaggiare perchè a noi ci piace tantissimo viaggiare...e spero a essere sani! per sempre!

[Silvia63]

Sei fantastica Dary

ed io sono qui con te per festeggiare la fine delle cure di Roby, e ad ammirare il vostro grande amore!!!!!



Un bacione, Silvia.

[Lisa72]

SONO DAVVERO FELICISSIMA!!!!!!!!

[dary]

Ciao tutti!!!

scusate se in questo periodo non scrivo sul forum, io vi sto seguendo... ho avuto un periodo molto pieno, ho cominciato di lavorare con roby a studio e questo mi stanca molto... e forse ho avuto anche un esaurimento psicologico, sento tanta tanta debolezza e divento triste facilmente... è probabilmente una mini depressione post stress... sento che ho bisogno di tanto riposo, dormirei ore... però roby e pimpante (e meno male) e mi porta in giro tutto il giorno cosi arrivo a casa distrutta!!! cmq importante è che roby sta bene e che ha tanta (troppa) energia... è sempre un buon segno!

in questi gg ha fatto le analisi di sangue che sono ottime, solo i bianchi a 2500 però è normale... tutto il resto nella norma... ha le unghie un pò debboli e l'ematologo li ha dato 15 gg di supradyn...

il prox controllo ce l'ha il 8 aprile...la pet ti mette sempre una fifa.... manca meno di un mese e sto pensando che è troppo presto, che non ci danno un attimo di tregua... poi, dopo questa pet, quanto tempo sarà "in garanzia"?? la dovrà ripetere ogni 3 mesi vero?

vi abbracco fortissimo!!!!

[Sabrina]

Ciao Dary, è normale avere un crollo psicologico dopo tanto stress, io ti consiglierei di valutare se è solo una cosa temporanea, altrimenti potresti chiedere un supporto psicologico se la situazione diventasse pesante.

Riguardo ai controlli ti confermo che sono ogni 3 mesi per i primi 2 anni, poi diventano annuali.

Un abbraccio.

[Fulvio]

Ciao dariana, mi dispiaice leggere che si un po giu' , ma credo che abbia ragione tizy è il rilassament post stress.
Ma sei anche tu medico?

Conoscendo Zoly è probabile che vi faccia alternare una pet ad una tac ogni 3 mesi.

Settimana prox dovro anche io andare a portargli la mia pet in visione e dirgli cha ndro a fare il Rituximab in un altro ospedale. (mi sembra corretto avvertirlo)

Per ora ti mando un bacione e settiman prox è probabile che organizzi una pizzata tra romani "last minute" ci sarete?

[donabadi]

cara dari, ti hanno gia' detto che e' piuttosto comune avere una fase down dopo lo stress delle terapie. certo, ci si sente strani ad andare in crisi proprio quando le cose migliorano, ma di fatto capita.
hai fatto bene ad iniziare a lavorare con robi, cosi lo hai sempre sott'occhio e questo ti tranquillizza.
vedrai che pian piano acquisterai fiducia, abbi pazienza e goditi i momenti di vita normale.

un anticipato per l'8 e un abbraccio grande

[Bruno]

Ciao, Dariana

Non credo di essere ancora venuto a
salutarti e ne approfitto adesso.

Vi mando un abbraccio incoraggiante

[Simone]

Ciao Dariana,
Sono "abbastanza nuovo" del forum e passo di qua per farti tanti saluti.
Io ho mia moglie che è ancora in terapia e spero tanto di arrivare, come voi, a un felice epilogo della disavventura.
Un abbraccio.
Simone

[dary]

ciao cari miei!!!

sono passati più di 3 mesi dalla ultima chemio... roby è in piena forza (pensate che prima di cominciare le terapie pesava 75 kg ed è alto 1.92.... ed adesso pesa 86... ha preso 11 kg)... lavora, esce, domani va pure allo stadio... lamenta solo un po di male ale articolazioni.... da tutto il cortisone che ha preso... poi ogni tanto ha un po di paura (quando si sente caldo... ha paura che li ritorni la febbre... però non ce l'ha)... è contento di fare la pet fra 1 settimana, si sentirà più tranquillo... un altra cosa... l'ematologo li ha detto che la chemio di solito annulla tutte le allergie... però a lui non ha fatto questo effetto... sta sempre a starnutire, con gli occhi rossi... il suo sistema immunitaorio è un combattente

io sto per riprendere il master che ho congelato, devo fare solo lo stage... adesso mi sento più tranquilla e posso dedicarmi a questa cosa...

... fra qualche mese comincieremo anche a pensare a un figlio, lo desideriamo tantissimo, lasciamo passare un altro pò di tempo poi roby farà delle analisi specifiche... e se tutto andrà bene.... A LAVORO!!!

adesso cominciamo un po con la fifa pre PET... che ci accompagnerà per piu anni... operò ho sentito che porta bene

vi abbraccio!!!

[Silvia63]

Ciao Dary,

sei sempre dolce e deliziosa , Roby è fortunato ad averti accanto .

Innanzitutto tanti incroci subito per la pet e poi te ne mando altri per tutti i vostri meravigliosi progetti affinchè si concretizzino subito

Grazie Dary, perchè trovi il tempo per regalarci buone notizie.

Un bacione, Silvia.

[lallamilano]

Ciao carissima Dary.
Mi specchio nella tua storia perchè è come la mia.
A sei mesi dal matrimonio anche mio marito si è ammalato, ha finito le chemio a fine dicembre e ora................
STA BENONE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Anche lui va allo stadio, anche lui esce, anche lui ha avuto problemi alle articolazioni, ma ora ha ripreso vigore, forza e soprattutto il buon umore!!!!!!!!!!!!!!!11
Anche noi pensiamo a un figlio, e io non vedo proprio l'ora.
mi sento così felice e sollevata ora che questa brutta avventura è alle spalle.

[donabadi]

tanti per la pet di robi!

[samantha]

ciao carissima dary
tanti per la pet di tuo marito.
Vedrai che un cucciolo arriverà ancora poco e poi sotto al lavoro.
Anche noi speriamo in un secondo, quando questo sarà tutto finito.
un abbraccio
Samantha

[galadriel]

Visto che non sappiamo ancora l'esito della PET sono ancora in tempo ad incrociare!!!

[luna]

per Roby, per te, un mondo solo di felicita'!

tina per Luna

[dary]

Grazie per tutti questi magici incrocini!!!

come diceva silvia nel suo spazio... anche da noi si comincia a sentire un pò di ansia... però è normale, vero?? e, dico io, se ci fosse qualcosa, avrebbe degli sintomi, no? lu sta bene, non è stanco, non ha febbre, non sente dolori al mediastino...ha pure 12 kg in più rispetto a qaundo ha iniziato le terapie

incroccio pure io per mio marito... sono verramente felice vicino a lui e li voglio tutto il bene del mondo!!!

[donabadi]

che belle le vostre foto....si vede proprio che vi volete tanto bene!

vedrai che le notizie saranno positive, dary, cosi potrete iniziare a pensare ad altri progetti MOLTO piu' belli.....

[dary]

PET FATTA!!!!

NOTIZIE... ANCORA NIENTE!!!

vi faccio sapere al più presto!!!

[Bruno]

Ho appena visto il tuo post da Silvia
e son venuto subito qui per portarti
questo

[galadriel]

Dary cara, ho visto che state aspettando i risultati della PET!

Ecco allora un mucchio di incrocini!
Andrà tutto bene!




Ti abbraccio: siete una bellissima coppia!

[dary]

PET NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Bruno]

Una giornata da segnare sul calendario!

Splendido, meraviglioso, sublime

[Lisa72]

WOWISSISSIMOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sono felicissima!!!!

[Silvia63]

Daryyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

oggi non riesco a stare al passo!!!!!!!! Avete già i risultati?????


Fantastico!!!!!!! Sono felicissima!!!!!!!!!!!!!!!!


Dary & Roby siate felici




Un bacione e un abbraccio di tutto cuore, siete così belli!!!!! silvia.

[galadriel]

SIIIIIIIIIIII !!!!!

SONO SUPER FELICE DARY E ROBY:

PER VOI INNANZI TUTTO,

E PER NOI CHE ANCORA SIAMO PER STRADA,

perchè queste sono cose super incoraggianti!!!



E oggi è davvero un gran bel giorno: finora TRE super notizie!

FANTASTICO!

E allora che continui così, e tutto quello che oggi (ma anche nei prossimi giorni) è in pista possa dare i risultati migliori!

[Fulvio]

Dovete festeggiare !!!

P.S. Salutami Zoli ed Annalisa

[dary]

grazie!!!!!

non vi nego che ero tanto in ansia ... molto più di roby... forse cosi' sono fatta io, un pò piu paurosa... mi tornano sempre in mente i momenti della diagnosi (quelli che mi riccordo... perche la maggior parte delle cose le ho dimenticate... involontariamente... forse il cervello si autoprotegge... )... e ho paura di dover affrontare di nuovo uno shock... però nel fondo del cuore ero fiduciosa, lo vedo bene roby, si vede che sta bene... oggi la dott.ssa che ci ha comunicato il risult ci ha detto che è sparita pure la cicatrice... (meno di 0.4 cm) ... e che, secondo lei, potrebbe fare i controlli una volta all'anno... certo, deciderà l'ematologo...però ci ha datto tanto conforto...

sono contenta che mio marito è un esempio che questa malatia si puo sconfiggere (pure noi, come raccontava antonella, quando abbiamo saputo del tumore, abbiamo pensato che chi fa la chemio è destinato a morire... poi, a volte, la gente ci spaventava con cose tipo "io ho un LDH, meno male che non ho un LNH, quelli sono tosti" )... però... ho trovato questo bel forum con tante testimonianze che ci hanno datto corraggio... ed in ospedale ho conosciuto persone con la stessa malatia che stavano benissimo, guariti!! e noi pure!!!

un abbraccio!!!

[vittorio]

GRANDISSIMO, ho iniziato quasi lo stesso periodo di Roberto e non sai che piacere sentire queste cose, dai una fiducia immensa a tutti.

oggi la dott.ssa che ci ha comunicato il risult ci ha detto che è sparita pure la cicatrice... (meno di 0.4 cm) ... e che, secondo lei, potrebbe fare i controlli una volta all'anno...


e vai ancora meglio, perchè l'infame non bisogna semplicemente eliminarlo ma disintegrarlo, polverizzarlo.

[dary]

prox PET fra 5 mesi... a settembre!!!!!!

[Sonia]

Ehi ma qui c'è un'epidemia di pet negative.......e la festa continua!!!!!!!

[lallamilano]

GrANDE DARY SONO VERAMENTE FELICISSIMA PER TE E PER LUI..
bene è perfetto!!!!
perfetto perfettissimoooooooooooooo
meravigliosooooooooooooooooooooooooooooooooooooo

[donabadi]

possibile???????? mi ero persa anche questa!!!!!!

[lallamilano]

Nel mio thread ti ho risposto sul discorso relativo allo spermiogramma.
un bacio
anche noi faremo un controllo a 6 mesi dalla fine delle terapie, ovvero verso giugno.
bacio

[samantha]

grandissimi
un abbraccio
Samantha

[antonella81]

Dary cara ma arrivo in ritardo!!!!dai!!!!! PET NEGATIVA!!! evvaiiiiii!!!!! che bello Dary!!!!!Vi auguro di stare per 1000 anni per sempre insieme!!!!!!!!!!!!!

L'infamaccione è stato fregato!!!!!

[dary]

Ciao a tutti! Anche se non scrivo spesso, vi seguo tutti i giorni, mi siete rimasti nel cuore e non potrei stare senza leggere le vostre notizie... ho cominciato a lavorare e sto fuori di casa 11 ore al gg... torno stanca morta... meno male che c'è il mio maritino che mi aiuta... lui sta bene, fa mensilmente le analisi del sangue che sono buone (solo i bianchi un pò bassini 3800 ma direi che va benissimo)... lui ha affrontato queta esperienza con tanto ottimismo, ridendo e scherzando... non è crollato un attimo... e mi sembra che sia arrivato il momento del crollo... è spesso impaurito, si misura sempre la febbre, si tocca sotto le ascelle, sente brucciare la pelle... ed è molto preoccupato: quando una sensazione passa , lui trova una nuova... io lo capisco, è normale, sarebbe un mostro altrimenti, le paure e le ansie per chi ha passato un esperienza del genere sono sentimenti normalissimi... si rende conto anche lui che si tratta di paura però non puo non dare attenzione a le sue sensazioni fisiche... questi gg si e molto calmato però ci sono state delle settimane difficili in cui vedevo lui toccandosi le ascelle, il collo, il petto in cerca di linfonodi e a forza di cercarli e di spingere si faceva dei lividi... abbiamo pensato che se non si sitema tutto da se andremo da un psicologo... roby e d'accordo...l'ematologo li ha detto che sta bene, che è guarito, di stare tranquillo...

vi abbraccio a tutti!!! e scusatemi per lo sfogo!

[Lisa72]

Dary,
tesoro mio!!!
Purtroppo, la fase post cure è la più difficile!
Quella in cui è facile crollare!
Tutta la forza ed il coraggio sembrano allontanarsi e cominciano le "paranoie"...
Ci siamo passati tutti e quando, come dici tu, diventa difficile uscirci da soli,
è giustissimo affidarsi in mani esperte!
Per i globulini, state tranquilli, io li ho sempre bassissimi, ma sto bene!

Incrocio perchè Roby ritrovi la sua serenità!

[Silvia63]

Cara Dary

quante ore di lavoro, chissà come sei stanca . Roby leggo che è bravo e ti aiuta però mi raccomando non chiederti troppo e cerca di avere sempre cura di te.
L'anno che segue la fine delle cure e la remissione completa è un periodo di alti e bassi. La felicità per la guarigione dà una carica che ti travolge e riprendi a fare tutto.... forse troppo. Il fisico e la mente hanno subito un trauma forte che non se ne va subito, smaltire i farmaci non è immediato ma soprattutto la nostra testa comincia ad elaborare ciò che è accaduto. Brutti pensieri riaffiorano inesorabili e l'ansia dei linfonodi ovunque comincia a farsi sentire. Vedrai che piano, piano tutto passa e non ti nego che l'aiuto di uno psicologo è, a volte, fondamentale. Marco ad esempio l'ha fatto e devo dirti che i risultati sono stati ottimi, ora sta molto bene

Ti abbraccio forte Dary, sei sempre molto dolce e cara, Silvia.

[lallamilano]

Ciaooooooooooo
cara Dary.
ale ha fatto un controllo ecografico ieri l'altro da cui è risultato che è tornato perfettamente tutto apposto.
capisco il povero Roberto come sta, anche alessandro ha passato momenti un po' tostini ma lui più che altro durante la terapia.
ora vorrei tanto che lavorasse meno ore e avesse più tempo per riposarsi e prendere la vita con calma.
perchè ha affrontato- anzi abbiamo- io e ale, tu e roberto, silvia e marco e tutti quanti insieme, una guerra mondiale.

[Sonia]

Ciao cara Dary....è vero anche io non ho fatto altro i primi tempi che toccarmi il collo in cerca di linfonodi e mi mettevo davanti allo specchio in cerca di zone gonfie e quante volte sono andata dal medico con l'ansia alla gola....io mi sentivo sempre qualcosa che non andava....ma lo sai io credo che quella zona sia rimasta comunque + sensibile,la pelle non è la stessa si arrossa di + ...ma tutte le tac e pet fatte in questi due anni erano del tutto negative...e allora un pò mi sono messa il cuore in pace...quello che io mi sento di strano è del tutto normale,non è + come prima,ma chi se ne frega...l'importante che non ci sia malattia...e allora si continua a sperare che tutto proceda per il meglio....
Anche ora a volte continuo a toccarmi il collo...ma le paure si sono attenuate...nonostante ci siano in sottofondo...il tempo guarisce,cara DAry!

[dary]

Grazie e tutti! Vi voglio bene! è vero, è stata una guerra mondiale! adesso speriamo di poter dimenticare e di andare avanti! vi abbraccio!!!

[dary]

Ciao a tutti... io e roberto stiamo vivendo un periodo un po duro... lui ha cominciato a avere paura che si manifesta con attachi di ansia e io cerco di starli sempre vicina... da 10 gg ha cominciato a sentire ac\nche dolore nella zona dove ha avuto la "massa", al mediastino, sul posto dell'intervento (mediastinotomia)... sente dei bruciori e un po di fastidi quando tosisce... poi da qualche gg ha cominciato di sudare un po la sera, quando si adormenta, dopo 30 min suda nella ziona del collo, petto e fronte, poi non suda piu... lui e molto spaventata ed io lo sono ugualmente, vi volevo chiedere se durante la remissione avete avuto questi sintomi, dolore al posto dell'intervento e se queste sudate brevi che li succedono possono essere sudorazioni notturne... scusate la mia paura!!

[Silvia63]

Ciao cara Dary,

provo a darti il mio parere, non da medico, ma basato sulla nostra esperienza esperienza personale. Per Marco, dalla fine delle cure (marzo 2007), è iniziato il calvario del post malattia durato parecchi mesi. Le sensazioni di perenne gonfiore alle zone colpite dall'infame erano tante, la zona che ha subito la biopsia per ben due volte (il collo) ancora oggi spesso gli dà fastidio. Nonostante il suo linfoma fosse stato per tutte e due le volte asintomatico, dopo la remissione (a periodi alterni) sono comparsi prurito e sudorazioni..... non siamo riusciti a distinguere la linea che divide la paura psicologica o le reali manifestazioni . Ti dico che per Marco c'è stato un vero crollo psicologico diagnosticato da un competente neuropsichatra, la paura del "ritorno" (ne ha tutti i motivi, è accaduto per la seconda volta) ha regnato (forse regna) sovrana di fronte ad ogni difficoltà, avvenimento, situazione...... ribadisco, spesso non è possibile distinguere quando è paura o quando è reale (anche tu, come me hai letto di tante recidive a breve distanza). Razionalmente ritengo che una remissione completa diagnosticata ad aprile (con prossimo controllo a settembre, giusto?), possa fare stare tranquilli e considerare tutti i malesseri del momento un po' una conseguenza delle pesanti cure fatte un po' una fragilità psicologica. Per precauzione è sempre meglio far presente ai medici tutto ciò che si prova o si sente, a volte c'è bisogno anche di un sostegno psicologico perchè da soli non si può..... inutile, da soli non sempre si può.

Capisco questo vostro momento e vi abbraccio forte, Silvia.

[lallamilano]

Ciao Dary,
che novità ci sono?
tutto ok?
un saluto
Elisa