Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Ti vedo in linea...
come va oggi ?
ti lascio nel frattempo un bacione sanissimo
tiziana da

Ciao!!! Devo dire che per quanto riguarda gli effetti collaterali sta volta sono praticamente inesistenti!a parte quel fastidioso sapore metallico...mi sento parecchio in forma!grazie

Cari alla fine mi sono dimenticata di scrivere che il mio infame è allo stadio III s B con Bulky mefiastinico...ne ha avuto di tempo per nutrirsi! Comunque,era giusto una specifica perché mi sa che non lo avevo scritto...oggi ho la visita radioterapica...ma perché già me la fanno fare se hanno detto che per le sedute devo aspettare il termine delle ABVD ( almeno altri 5 mesi)?...booooh....un baciotto

Buooongiorno! :D ... Avrei una domanda,anzi due! Una è rivolta alle donzelle...per chi di voi ha usato l'enantone,vi è capitato di avere delle vampate di calore? Tremendissime!... E poi,per chi aveva prurito come sintomo,dopo quante chemio è scomparso del tutto? Io ho completato un ciclo ma ho prurito alle mani ancora molto persistente.in più i linfonodi del collo si gonfiano e sgonfiano a loro piacimento e devo dire che questo aspetto sommato al prurito mi fa irritare...del resto le ematologhe hanno detto che devo avere pazienza..però uffa ....un bacio

Tattttaaa! Anche io ho fatto la visita per la radioterapia verso l'inizio, nei primi due mesi... In realtà ero andata a farla ma poi non l'ho fatta, perchè il macella..err chirurgo che mi aveva fatto la biopsia era stato talmente dolce da farmi bloccare il braccio per mesi. Non potendo muoverlo ho aspettato anche per la visita per la radioterapia, in cui il braccio andava mosso per forza... Che poi alla fine non ho neanche più fatto nè la visita nè la radioterapia. Quindi.. è tutta prassi
Per le altre domande invece non so risponderti

Ciao erzaaaa!!! Anche tu hai avuto a che fare con un chirurgo macellaio? Anche io! Il sadico che mi ha impiantato il port mi ha regalato una cicatrice che sarebbe la gioia di qualsiasi maniaco dell'horror...per non parlare ovviamente dei dolori allucinanti che ancora ho! Comunque si alla fine io ho fatto la visita,ma come hai detto tu era solo prassi perché ancora non sanno dire neppure se dovrò farla..dipende tutto da come reagirò alla chemio.

tatta ha scritto: Cari alla fine mi sono dimenticata di scrivere che il mio infame è allo stadio III s B con Bulky mefiastinico...ne ha avuto di tempo per nutrirsi! Comunque,era giusto una specifica perché mi sa che non lo avevo scritto...oggi ho la visita radioterapica...ma perché già me la fanno fare se hanno detto che per le sedute devo aspettare il termine delle ABVD ( almeno altri 5 mesi)?...booooh....un baciotto

Anche io l'ho fatta tre mesi prima, perchè il reparto era così pieno che devono programmarla con largo anticipo. Immagino che sia stato lo stesso per te.

Tatta, le vampate sono normali, tranquilla... Io mi spogliavo e mi rvestivo in continuazione e la notte in particolare sudavo un sacco. Non spaventarti, non è l'infame, sono proprio gli ormoni! Purtroppo le vampate da menopausa indotta sono anche più forti di quelle che si provano nella vera menopausa (mia mamma nemmeno le ha avute), quindi vedila così: parti avvantaggiata per quando sarai più vecchierella Spariranno nel giro di un mese o due da quando smetterai con le punture...
Per il prurito non posso aiutarti, perchè non l'ho mai avuto...
Ti lascio un po' di questi, che sono sempre utili

Giorgia

Grazie Giorgina :D..ahahaha é vero...parto avvantaggiata! Gli incroci mi servono proprio,domani ho la terza chemio...sperando che non mi forino come un colapasta come la scorsa volta

In diretta dal reparto di ematologia...terza chemio...per ora tutto ok,port trovato al primo buco...dottoresse però preoccupate per i miei linfonidi che non si sgonfiano

non preoccuparti,
si sgonfieranno.......
buona giornata da

Devono ...anche se mi hanno anticipato che dopo la pet di gennaio probabilmente cambieranno terapia.in genere in questi casi a che terapia si può passare?... Un pizzico,ma proprio un pizzichino di sconforto c'è..ci speravo in questa ABVD,ma non é ancora detta l'ultima.

comunque oggi pensavo...le mie ematologhe merravigliose mi hanno paventato la possibilità di cambiare terapia..e se lo dicono hanno sicuro ragione,eppure io mi sento una favola! Sta abvd qualcosa deve aver fatto,perché ho ripreso a lavorare al nostro locale da una settimanella part time,però oggi ho lavorato 9 ore sane sane a pieno ritmo,avevamo tanta tanta gente per fortuna ed è stato splendido tornare ai miei ritmi.il bello è che non sono per niente stanca. Sicuramente domani però riposerò,tanto per non fare troppo la sgarzolina! :D...vi abbraccio

Buongiorno belli! E buona vigilia...anche quest'anno dalle mie parti la malinconia si inizia a far sentire..sarà che il natale ha perso un po' della sua magia da anni ormai e questo natale proprio non ho voglia di festeggiamenti e lustrini....sì praticamente la giornata è iniziata nel peggiore dei modi,con un bell'attacco di panico dovuto al pensiero che l'infame sembra non aver intenzione di sloggiare dal mio corpo...mi rendo conto che per quanto mi sto impegnando a lavorare,a distrarmi,la mente volge sempre al negativo e sto nera perché lo so che questo non è lo spirito giusto!

Ciao Francesca, cerca di essere un pochino positiva, se dovranno cambiare terapia, pazienza!
L'importante è sconfiggere l'intruso con qualsiasi arma a nostra disposizione.
Un abbraccio pieno di AUGURI e FELICITA'
Chiara

Eh già,hai proprio ragione! È tornato l'ottimismo a fatica anche se ieri nonnina ha avuto un collasso e ci si è letteralmente gelato il sangue. Per fortuna ora sta benone,ma che spavento! Per cui un po' in ritardo tanti auguri di buone feste a tutti!
Tatta

Ciao belli! Che raccontate di nuovo?... Io mi sono beccata una influenza megagalattica! Come potevo pensare di passare indenne dicembre,dopo tre chemio! vi mando un abbraccione dal divano e vi salutano loro,i miei inseparabili sovraclaveari !!!

Ciao Francesca, pure l'influenza dovevi prendere, mi dispiace!
Allora festeggi la fine dell'anno sul divano al calduccio, vedrai che il prossimo anno sarà migliore!
Un abbraccio da Chiara

Buongiorno!!! Eh,già. Chiara..a quanto pare non mi faccio mancar nulla. Tra poco vado a fare il prelievo per l'emocromo. Chissà come se la passano i miei globuli bianchi. Fino ad ora non ho dovuto fare fattori di crescita,ma confesso che sono un paio di giorni che mi sveglio più stanca del solito e come se,per cosi dire,mi avessero preso a sassate. Bha... Domani quarto cubalibre endovena,poi pet che immagino sarà inclemente perché i Bozzi nel collo,aihme,sono tutti lì.

Ultimo aggiornamento dalla cameretta di ematologia. Oggi termina il secondo ciclo. Per intorno al 14-15 gennaio e quasi sicuramente si passerà ad una terapia che prevede l'infusione in tre o quattro( non mi ricordo) giorni consecutivi più un richiamo l'ottavo giorno, ogni 21 giorni. Il nome non me lo hanno detto,ma forse dovrebbe essere la BEACOP,giusto?... Tra quelli che l'hanno fatta,mi sapete dire se è davvero così efficace come dicono? Grazie,ci spero!

Ciao Francesca, non ti so dire su questa terapia, ma anch'io avevo dovuto fare un'altra chemio più forte, ma come vedi è servita, sono qui e sto bene!
Intanto aspettiamo la Pet e poi si vedrà!
Un abbraccio da Chiara

Ciao chiara,mi fa sempre piacere leggerti!...Sono molto ottimista sulla terapia infatti!ieri però mi è successa una cosa strana. Quando sono tornata dalla chemio avevo i battiti paurosamente accelerati,me li sentivo nelle orecchie! Mi sono addormentata a letto nel pomeriggio e mi sono risvegliata in un lago di sudore ma con i battiti del tutto normalizzati..stessa cosa la notte. Di sudare così non mi capitava dalla diagnosi...ma forse è stata proprio una reazione alla chemio?...intanto i linfonodi non sono variati di una virgola. Il primario che mi ha visitato ieri ha detto che c'è anche la possibilità che non captino. Mah...non è che vi credo tanto però mi sto convincendo che in un modo o nell'altro uscirò da questa storia. Un abbraccio

Ciao cara, lo sai che capitava anche a me di avere queste sudorazioni, proprio da star male e mi dissero che era anche un effetto del cortisone, che era sempre abbinato alle chemio.
Allora mi facevano proseguire il cortisone a casa, scalando le dosi e andò un po' meglio.
Devo dirti che io, al contrario di altri, ero uno straccio per tutta la durata delle terapie.
Spero che tu finisca presto le terapie e abbi fiducia!
Un abbraccio da Chiara

Heylà!
con un incredibile ritardo... purtroppo, benvenuta!
Il colpito dall'infame è stato mio fratello oggi 33enne ma posso dirti che per gran parte delle terapie ha continuato ad avere sudori... anche a lui dissero che era un antipatico effetto del cortisone.
Per quanto riguarda la terapia... se serve cambiarla, si farà!
Qui ci sono tantissimi esempi di persone che dopo l'abvd hanno dovuto proseguire con altri protocolli magari un po piu tosti: certo, se ne farebbe anche a meno eh?! Però l'importante è rimanere concentrati sull'obiettivo che è sempre la remissione, se deve essere raggiunta con la Beacop, igev o la Minchiuscop : ...benvengano, fortuna che qualcuno le ha inventate!! Hai dalla tua il fatto che fino ad ora hai sopportato bene l'abvd, non hai avuto grossi problemi... un po di "magagne" ci sono sempre, d'altronde come dice l'ematologa di Davide (mio fratello): "Non stiamo somministrando dei Moment, sono terapie comunque forti, stringere i denti e andiamo avanti!!"
Per quanto riguarda i gusti alimentari...il saporaccio a lui è rimasto per un po' di mesi, ci sono cibi che ancora oggi non mangia perchè lo infastidiscono (la carne al sangue ad esempio) sostanzialmente da quello che abbiamo capito, statisticamente... cambiano parecchio con la terapia! ti ritrovi a mangiare cose che prima non volevi neanche vedere e non mangi più quello che prima adoravi... cha-cha-changes!!!
p.s. anche mio fratello stadio 3 con bulky splenico..e anche per lui all'inizio non capirono se era un LH o un LNH...alla fine al 80% era un LH a predominanza linfocitaria...il restante 20% non l'hanno mai capito ma in ogni caso... remissione raggiunta da 18 mesi, luned' tac di controllo!


Un bacione, dajé!!!

Ciao Chia! ti ringrazio tantissimo del sostegno e sono veramente tanto felice per tuo fratello!Vi auguro che andrà tutto per il meglio e ne sono stra-sicura!!! ...Vi chiedo scusa se non sempre aggiorno o commento nelle vostre casette.. Sono giorni un po' così... ultimamente mi riesce difficile anche uscire dal letto al mattino ...sto patendo un bel po' di dolori ossei..vabè. Intanto attendo la chiamata per la pet..in via ufficiosa dovrebbe essere il 14...sperem! ...un abbraccio enorme a tutti!

Ehilà Francesca!!! Innanzitutto buon anno... So che non inizia nel migliore dei modi, ma stai certa che alla fine del 2014 starai una favola!
Ti rassicuro sulle sudorazioni e sulle vampate: sono sicuramente dovute al connubio cortisone-punture per il ciclo. Le ho avute anch'io e, almeno le palpitazioni (ovvero il battito accellerato) te le porterai dietro per un pochino anche dopo...
Per la nuova terapia stai tranquilla: molti devono riaggiustare il tiro con i farmaci, perchè non siamo tutti uguali e nemmeno gli infami lo sono. Vedrai che l'infamone non reggerà!
Rimango tuta incrociata,
Un abbraccio
Giorgia

...sono in attesa della pet. L'ultima chemio è stata pressoché inutile,i linfonodi sono gonfissimi e...audite audite...ne è spuntato un altro sempre in regione sovraclaveare sinistra. A livello psicologico sto seriamente avendo segni di squilibrio,oltre che a livello fisico visto che ho dolori per cui fatico ad alzarmi dal letto. Mi sento una sfigata. Ho bisogno di tutta la vostra positività.

Tatta, sei proprio orizzontale insomma!!
Per i dolori prendi sempre del paracetamolo, a me aiutava moltissimo! Vedrai che una volta tornata verticale e riassaporata la libertà di fare un giro fuori casa, l'umore tornerà a sorriderti!
Per la PET aspettiamo... Ma ricorda che, anche se dovrai aspettare un pochino di più, la remissione è dietro l'angolo e la festa sarà grandissima!!! Forzzza

Erza sono tornata verticale ed è tornato l'ottimismo! Avevi ragione!...oggi ho fatto le analisi e fanno schifo...ho i valori che avevo all'inizio delle terapie!!!... Comunque la mia ematologa è fiduciosa..e se lo è lei non posso che esserlo anche io! L'infame bastardo deve morìììììììì!!!! Un bacio

Ah,domani devo fare la pet e cercare di corrompere i medici per farmela refertare subito in modo da iniziare col primo ciclo di BEACOPP già giovedì...ma io farò una infusione lunga al giorno 1, pillole a casa e un richiamo al giorno 7... ogni 21 giorni. Per chi l'ha fatta,funzionava così pure per voi?

Cara Tatta arrivo solo ora a leggere la tua storia e mi spiace tantissimo per l'ennesima volta dover dare il benvenuto a una ragazza così giovane è tremendamente ingiusto. Io potrei essere tua mamma, visto che ho dei figli che hanno più o meno la tua età, volevo solo tranquillizzarti perchè di linfoma si guarisce, anche se la strada risulta essere un po' più in salita e tortuosa, vedrai che alla fine anche per te si troverà quella giusta. Nel mio caso continuarono con l'ABVD ma incappai quasi subito in una recidiva che mi portò a fare un autotrapianto, nonostante tutto sono ormai in remissione da più di 5 anni. Perciò vai avanti fiduciosa perchè questo cambio di terapia è senz'altro la cosa giusta da fare. Ricordati solo di non abbatterti mai perchè la tua forza interiore e la certezza che questa sarà solo una brutta parentesi nella tua vita aiuteranno le terapie a sconfiggere l'infame.
Ti abbraccio forte con tutta la comprensione possibile

Ti ringrazio tanto Antonella,di cuore!

Tatta allora passo a lasciarti tantissimi per la pET di domani!!!
Dai dai....cerca di corrompere qualcuno....
Forza avanti tutta!!!!

Pessime notizie. A livello pet la malattia è immutata nel senso che non c'è stato il minimo miglioramento. Sto due cicli di abvd sono stati come bere acqua. Anzi,c'è progressione nel collo. Mi hanno proposto una nuova biopsia di un linfonodo nel collo perché dicono che è possibile che la malattia sia mutata. Devo farlo venerdi e tra almeno due settimane iniziare con un'altra terapia. Vorrei tanto sapere che ne pensate. Non me l'aspettavo e sono distrutta. Grazie

So benissimo come ti senti ma non abbatterti solo perchè la prima arma usata non era quella giusta, l'ABVD spesso non funziona su certi tipi di linfomi meglio accorgersene subito e cambiare strada. Mi sembra che i tuoi ematologi si stiano dimostrando molto competenti quindi affidati a loro e di tuo mettici solo tanta forza, determinazione e positività. Non fare l'errore di pensare che una terapia più forte significhi più effetti collaterali, a me è successo il contrario ho sopportato meglio la terapia pre-trapianto, che era tostissima, rispetto all'ABVD. Pensa positivo la guerra l'hai cominciata ed ora arriveranno anche nuove armi più potenti vedrai che arriverai anche tu alla remissione.
Un abbraccio carico di forza e pensieri positivi

Cara Francesca,
mi dispiace cosi' tanto leggere queste notizie e sentirti cosi' giu' di morale. E' perfettamente comprensibile data la tua situazione, ma la positivita' dei tuoi medici e' un fatto incoraggiante: loro hanno tanta esperienza e hanno di sicuro avuto altri casi in cui l'ABVD non ha funzionato ma la BEACOPP si', quindi se loro sono ottimisti devi esserlo anche tu! Io lo sono di sicuro!!!! E soprattutto meglio cambiare subito terapia piuttosto che aspettare. Bene anche la nuova biopsia. So che non sara' una passeggiata, soprattutto a livello psicologico, ma e' molto importante che rivalutino bene il tutto prima di scegliere quella nuova perche' solo conoscendo il nemico lo si puo' abbattere con le giuste armi. Per caso i tuoi medici avevano fatto vedere i vetrini dell'altra biopsia a Bologna? Il gruppo di Pileri e' il migliore, prova a chiedere se c'e' la possibilita' di una rivalutazione...
Ti lascio tanti tanti incroci!

Giorgia

Sfogati pure ora, ma poi indossa nuovamente l'elmetto e preparati a distruggere

Grazie ragazze. Si i vetrini sono stati revisionati da Pileri. Il fatto è che oggi mi hanno detto che pensano ad una nuova biopsia proprio perché i precedenti medici,quelli che si sono fatti chiamare ematologi e chirurghi a fior di soldoni che hanno scambiato un linfonodo gonfio per nulla facendomi scoprire a distanza di un anno di essere un terzo stadio, alla fine mi hanno fatto la biopsia sul linfonldo più stupido del mondo,il meno indicativo perché evidentemente era il più facile da asportare quando invece ho un mandarino in sovraclaveare destra che è il prossimo candidato. Per quanto riguarda la positività non so.una ematologa lo è,l'altra non parla più di remissione. In più per il prurito ormai mi sto scuoiando e non ricordoquando è stata l'ultima volta che ho dormito più di due ore a notte. La cosa Cher più mi fa imbufalire è il ritrovarmi in questa situazione per colpa dei medici,tra l'altro pure molto quotati. Perdonatemi sono di pessimo umore.

Oltretutto penso sia il caso che mi allontani un po' da qui perché non è corretto rovinare un posto meraviglioso come questo con tutta questa mia negatività. Un grazie di cuore a tutti. Un forte abbraccio

Carissima Francesca...
non devi scusarti di nulla, scrivi tutto quello che provi adesso: rabbia, tristezza, pensieri negativi....tutto tutto...è quello che stai provando adesso.....e qui puoi farlo!!
Poi fai un bel respiro profondo e vedrai che a piccoli passi a "quello lì" lo fai fuori!! VINCI TU, questo è certo!! Io sono qui e resto tutta incrociata per te ....


vale

Cara Tatta, sono la mamma di Alice che ha 27 anni e sta ancora combattendo con un linfoma di Hodgkin, perchè dopo i 6 cicli di ABVD, la PET era ancora positiva. Ora ha terminato i 4 cicli di IGEV che la dovrebbero portare verso l'autotrapianto. A breve farà la PET di verifica della situazione.
Anche tu potresti essere mia figlia e io ti leggo sempre con tanta tenerezza e comprensione!
Non è assolutamente vero che tu porti negatività al forum, anzi !!!
Devi scacciare i pensieri negativi, perchè vedrai che la nuova cura ( e ce ne sono tante), darà una solenne mazzata a sto infamaccio!
Vedra!!!
Forza Forza Forza!!!

Lilla

Carissima Tatta fai quello che ritieni più giusto ma non pensare assolutamente di portare negatività in questo forum, qui c'è pieno di persone che si sono trovati in situazioni simili alla tua e alla fine ce l'hanno fatta. Quello che stai affrontando è un cammino difficile e solo chi c'è passato prima di te può spronarti ad andare avanti fiduciosa. Non pensare agli errori che sono stati fatti dai medici, ma concentrati sul fatto che ora finalmente sei in buone mani.
Ti mando un abbraccio carico di forza e positività.



P.S.: Quando vorrai noi saremo sempre qui a raccogliere i tuoi sfoghi.

Bellissime e bellissimi! Fatto l'intervento. È andato tutto bene questa volta. Vedendomi molto agitata mi hanno fatto una bella sedazione per cui ho dormito della grossa. Ora ho solo un po' di dolore e fastidio alla gola per il fatto di essere stata intubata...mq soprattutto ho fameeeeeee!!! Le dottoresse mi hanno detto che mi hanno tolto una polpetta di linfonodo. Mi consola il fatto che dovrò preoccuparmi di uno di meno. Grazie a tutti,siete meravigliosi

Felice di leggere tue notizie carissima hai visto questa è andata bene e vedrai che a piccoli passi anche tutto il resto andrà bene. Devi solo avere fiducia e tanta tanta forza!

Ebbrava questa Tattaaaaa! Ora rilassati e raccogli le energie... La rivincita sarà gloriosaaaaaa

Bentrovata!!!! ... mi spiace tantissimo dare il benvenuto a ragazze giovani come te (potrei tranquillamente esserti mamma) , ho letto tutta la tua storia e, sono sicura che, prestissimo sarai quella di prima: bella e sana come un pesciolino!!!!!!!!
non ti far prendere da malinconie e fobie strane....(anche se fanno parte del pacco infame ....e certi giorni non se ne può fare a meno...) ma avanti a testa alta magari anche un pò inc..z...ta con l'infame ... così lo distruggi meglio!!!
A presto, in attesa di tue news ti mando un mare di
e un grandissimo abbraccio
Giuliana

Bellissime mie grazie! Quanta forza mi date! Ho rasato i capelli ad un centimetro...non pensavo che ci sarei riuscita e invece ecco fatto...tutto sommato non mi vedo brutta! Però la parrucca non la compro...si va di bandane e foulard! Un bacio grande!!!

Ciao Tatta, sono contenta di vederti cosi grintosa oggi! Io non so darti molte informazioni, ma conosco molti casi in cui l abvd non ha funzionato, ma si e' Arrivati lo stesso alla remissione con un altra terapia! Vedrai che presto arriveranno buone notizie!
Lo dico a te e anche ad Alice.

Vi mando un abbraccio e continuate ad essere cosi combattive: quella e' la prima cura!

Anny

Ciao Bella !
vengo da te e ti lascio una borsa delle mie,
piena di incroci magici e tosti,
come i miei vichinghi qui a

Grazie anny,di cuore...e grazie Copenaghen...le tue borse sono sempre ben accette! Mi sento molto più tosta anche io sai? Il mio fidanzato per scherzare mi ha detto che mi avrebbe disegnato due strisce nere sulle guance e regalato una mimetica perché a detta sua " sembro una guerriera"! Mio papà invece mi chiama " MAORI" o "testa speà"... Io ci rido su. Belle mie ancora grazie a tutte!!!