Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Bene, il tuo bollettino medico ti mostra pronto, sagace e in forma per la prossima infusione. Parli con cognizione di causa, non offri spazio al dolore se non in modo marginale e mi fa piacere tu non provi altri fastidi. Sei un tipo tosto, un paziente ad armi spianate, l'infame non sa con chi ha a che fare... continua!

Domani ho la tac/pet di controllo
Fatemi un po' di incroci

Buone notizie secondo la pet/tac non c'è più segno di malattia
Arriverò al trapianto pulito , prima però dovrò fare ancora un infusione di vp 16 e reinfusione di staminali.
Quindi farò l ultima chemio di condizionamento prima del trapianto vero e proprio

Bene, in qualcosa del tuo percorso riconosco il mio. La tua strada ha tornanti e curve impegnative ma la conosci e la affronti meglio, è medicina. In attesa di nuove continuo a incrociare...

Grazie Dandi , hai fatto anche tu il vp 16? Sembra sia estratto da una pianta..effetto mielose pressivo ovviamente...

No, riconosco quell'arrivare pulito al trapianto. Il tuo protocollo è proprio diverso, dal mio, tu procedi a puntate, io un tutt'uno comprensivo di chemio ad alte dosi e, in piena aplasia, infusione delle mie cellule staminali da espianto. Ciascuno di noi affronta la sua, strada, ma l'obiettivo è condiviso. Anche per te e con te. Ribadisco :

Ah beh l aplasia durante il trapianto sarà sicura . Si in effetti è un protocollo che loro applicano a chi è sotto chemio ad alte dosi . Beh l 'importante è che finisca tutto alla svelta, anche se l a sia da esame mi verrà ogni volta che dovrò fare un esame di controllo... Una spada di damocle per i prossimi mesi o anni ....

L'ansia da controllo perdura ad libitum, lo sappiamo bene. Conosciamo passaggi, terapie, farmaci, tempi ma l'ansia assume sempre aspetti diversi, cupi, tenebrosi finché non arriva, dopo l'ennesimo controllo, la buona nuova che l'infame è perduto e ricominciano i giorni sereni.

Eh si ... Ho capito che più ci si apre agli altri e meno siamo ostaggi della malattia. Più ci chiudiamo pensando al nostro stato e alla malattia più siamo suoi ostaggi .

Tu come hai passato il trapianto e dopo quanto ti sei ripresa e sei tornata alla vita normale ?

Io son rimasta difettosa, diciamo così. Nel mio midollo c'è una modesta infiltrazione che però è ferma e incrocio affinché rimanga così! Passati i ventisei giorni di isolamento e superata l'aberrante aplasia post chemio ad alte dosi mi son ritrovata a non essere più dipendente dalle sacche di sangue, e credimi ne ho prese tante! Inizialmente e ancora oggi ho problemi di neutrofili che non ne vogliono sapere di risalire, sono una tra i tanti immunodepressi che qualunque virus passi in aria lo becca, ero rientrata al lavoro per poi sentirmi dire di stare con la mascherina...e in classe con la mascherina non ci posso, stare! Il ritorno alla vita normale è stato un mio volere, anche se il corpo non mi viene un granché dietro: ma volere è potere...
Diciamo sei mesi dopo, il trapianto, ero pronta per il folle volo quando ho avuto infezione al porth a path che sono stata costretta a togliere con l'intenzione da parte dei medici, che spero rimanga tale, di reinserirne un altro ma, poiché i miei numeri sono non sufficienti ma accettabili, me ne sto buona a conservarmi la vita. Sono in questi giorni preda di accertamenti e conto sul fatto di mantenermi così convincendo i camici bianchi ad aiutarmi con i fattori di crescita mentre quei testoni dicono che no, è il midollo che deve produrre globuli bianchi...e siamo sul litigioso andante.
Intanto pensa alla tua strada che ha un protocollo diverso, da quella che ho affrontato io ma che ti porta alla rinascita, contaci, credici!

Beh io spero che alla fine vincerai tu contro i camici bianchi per quanto riguarda me quello che sarà sarà . Non so se il mio protocollo mi porterà alla guarigione definitiva, ovviamente lo spero... Ma ripeto quel che sarà sarà ...

È il modo giusto...quel che sarà sarà...durante le cure non possiamo che sperare e lo facciamo convinti. Nei tuoi scritti sei positivo, è gran cosa. Forza, allora, insisti e alimenta quel 50% che tocca a te! Io continuo

Vedrai che alla fine vincerai tu e questo periodo sarà solo un ricordo
Un bacione Dina

Dandi ho letto la tua storia . Ma volevo farti una domanda se posso , anzi due . La prima è come mai non ti hanno mai proposto un trapianto da donatore e la seconda domanda riguardava la terapia di bella , se per caso avevi poi deciso di seguirla.
Non hai mai pensato di farti fare un consulto anche da altri dottori e in altri centri ?
So che a Bologna per esempio sono molto bravi, se invece volessi venire a Milano dimmelo che ti dico a chi rivolgerti .
Un bacio grande

Sì, mi è stato proposto trapianto da donatore compatibile ma mia sorella non lo è. Trapianto con non - compatibile si a Firenze e sconsigliato invece a Perugia ove ho effettuato, dopo espianto, il trapianto autologo. Qui nel forum ne trovi, ma il prof mi aveva paventato un rischio troppo alto perché a quel momento avevo già ingurgitate troppe chemio. Mi hanno convinta che il protocollo era uguale dappertutto, ecco perché sono rimasta intorno casa. Qui nel forum ho imparato che non è vero e mi auguro che il tuo, protocollo, conduca alla remissione. Ho preso contatto con il dottore Di Bella che mi ha detto...scusa, preferisco non ricordare. Con cinque recidiva e sei chemio diverse il mio io interiore è il deserto ma, leggi bene, sono in remissione e mi godo la vita, ho imparato a non correre ma non mi faccio mancare niente. Alla faccia dell'infame. Quindi un bel respiro, appoggia il fiato sul diaframma, metti su la ghigna indispensabile e continua, per vincere!

Allora direi che non ti resta che aspettare... Confido nel tempo che ti risanerà completamente .
Sulla questioni dei protocolli confermo che non sono identici. Per esempio al San Raffa ( come lo chiamiamo a Milano) spesso gestiscono i casi disperati che arrivano da tutta a Italia e da parecchi paesi Esteri . Per esempio hanno sperimentato una cura per la leucemia con trapianto da donatore e utilizzo deiinfociti T del donatore modificati attraverso virus herpes .

Ho visto che parecchi di noi leggono le storie 'cliniche ' riportate cercando simitudini con la propria. In verità ogni storia è a se stante , basti pensare che solo per i lnh ne esistono almeno 60 diversi, quello che va cercato è lo spirito di determinazione che ognuno di noi mette nel lottare in quanto questo tipo di malattia è comunque gestibile e guaribile in almeno l 80 90% dei casi. Un tra cosa utile sono i consigli su strutture, cure sperimentali o altri consigli.
Io non dirò mai a nessuno di chi qui scrive che abbiamo storie cliniche identiche perché sarebbe una grossa stupidaggine . Ci sono persone che, per esempio affrontano cure e trapianto con maggiore facilità altri che hanno storie di recidivazioni multiple che fanno parte della propria storia clinica e solo a loro può fare riferimento. L importante è sapere che parliamo di una malattia di gran lunga curabile.

Ieri vengo chiamato da ematologia per il ricovero programmato , mi dicono di entrare nel pomeriggio, cosa ovviamente impossibile visto che, a causa delle regole particolari di accesso al reparto devo per forza farmi accompagnare . Nel pomeriggio mi richiamano per annullare la chiamata perché a causa di un emergenza hanno occupato il mio letto. Per fortuna che non ero andato nel pomeriggio perché mi avrebbero costretto a ritornare indietro.

Che dire, cercando sempre un lato positivo lo si trova.

Mah a me queste cose mandano in bestia. Non posso credere che un ospedale grande come il San Raffaele non si sappia organizzare sui ricoveri

Mancano notizie, illuminaci!

Domani entrerò per l ultimo ciclo ( mitoxantrone e melfalan ) per poi eseguire l ultimo trapianto di staminali , quello definitivo .
Sono in remissione completa .
Adesso per 21 giorni ne ne starò in ospedale ..
Uff

Chi ha già provato il mitoxantrone e il melfalan ?

Forza, allora, ventuno giorni sono un prezzo accettabile per rimanere ancorato alla remissione che racconti.
Dai notizie!

Sarà una noia terribile

Grazie Dandi sei carino

io passo da te con una delle mie borse piena di anti-noia......
fatti sentire che noi ti faremo compagnia....

Che sia una giornata a piccoli passi in avanti,
un abbraccio da

Grazie le accetto volentieri

E sei al terzo giorno, un piccolo passo alla volta. Solo un rigo di compagnia confidando tu riesca a dormire. E domani puoi contare "quattro"...

Oggi primo giorno di chemio del colore dei puffi .
Domani riposo poi dopodomani ancora chemio .
2 giorni di riposo e quindi staminali ;)

Ti aspettano giorni gagliardi, a quel che leggo, il colore Puffi ti sia d'accesso a un mare di incroci, inizio io...

Beh il colore del mare è un bel colore

ma se vuoi qui il mare è stupendo.....
ma se ci ti tuffi dentro.......
mannaggia quant'è freddo.....

fai tu...

una borsa di incroci seri da

Il problema è che al mare non ci potrò andare quest'anno perché come sapete siamo a rischio melanoma per qualche tempo
Beh a me basterebbe vederlo anche da Lontano.
Quest'anno montagna

Ciao Mauri!!! come stai?
ho letto che hai chiesto di alcuni farmaci..io ho fatto il melfalan a trapianto...vai tranquillo è molto efficace!
Un abbraccio
Moni

Grazie Monica , proprio oggi lo sto facendo . È l ultimo poi riposo e staminali , e quindi attesa
Per ora tutto procede benissimo

dai, che oggi ti mando una borsa di pensieri e luminosi
come le serate scandinave in questo periodo....

forza forza, riposati e poi ...........

un abbraccio da

Eccomi qui , ho effettuato il trapianto con più di 6 milioni di cellule.
Al momento nulla di particolare da segnalare se non un po' di bruciore di stomaco.

Allora siamo nella strada maestra, la conosciamo in tanti, e quel bruciore ci accomuna, insisti!

Diciamo che quello che non sopporto è la noia . Terribile .
Al momento sto aspettando che scendano i valori e che poi risalgano .
Non vedo l ora di uscire .

A suo tempo mi difesi dalla noia e dalla tristezza dell'essere in quella stanza con i libri, uno al giorno, e la mia mente trovò modo di scappare. Ci sono infiniti siti di e Book gratis, anche in pdf. Non conosco i tuoi gusti ma azzardo:
Il centenario che scappo' dalla finestra. Di Jonas Jonasson
Mr Gwyn. Di Alessandro Baricco
L'ultima risposta di Einstein. Di Roira Miralles
Dante e la matematica. Di Bruno D'amore...
Chiaramente sono titoli che ti stanno nel PC o nell' e reader.
Ho chiacchierato troppo, lo so, ti ho fatto qualche rigo di compagnia, uno spicciolo di noia in meno.

beh per la noia l'unica è leggere e guardare film!
così passa il tempo un pò più velocemente e nn stiamo tanto a pensare...ad un certo punto io non avevo nemmeno voglia di leggere o accendere il pc...soprattutto se nn stai tanto bene, ma te nn lasciarti cadere nella noia!
Hai il pc? dei libri?

Si ho tablet con libri sopra .
E c'è anche la tv ... Ma mi sento al 41 bis

Azzardo a darti un consiglio forse stupido: hai provato con i giochi on-line? ci sono molti siti gratuiti, e non parlo solo di poker, ma anche dei classici video-giochi come Puzzlebubble, Tetris, Supermario etc.

Buongiorno Mauri,
come sta andando oggi ?
ancora noia ?
che ti posso raccontare ?
Allora, la giornata qui è splendida, il cielo è limpidissimo.
Il vento di stanotte ha spazzato via tutte le nuvole.
Copenaghen in questo periodo è pulita verdissima e piena di fiori.
Ieri lungo i laghi in bicicletta mi sono assaporata l'OK di tutti gli esami di controllo
e mi sono fermata da Antonio a prendere il pane ancora fresco e profumato.
I miei figli sono sotto esami e l'atmosfera in casa fa scintille.
Le metto in una delle mie borse,
non si sa mai se ne avremo bisogno in una altro momento...
forse ne vuoi anche tu una manciata?
o hai bisogno anche tu di una borsa ?
guarda, per esperienza te ne mando una:
è piena di pazienza, anti-noia,
ma soprattutto di pensieri positivi e tosti come i miei vichinghi.

che sia una giornata a passi in avanti,
un abbraccio sanissimo da

Lunix, proverò a giocherellare un po'
Allora Cope, sto bene a parte la nausea che mi ha fatto vomitare due volte ma niente di trascendentale
Globuli bianchi a 100, adesso devo aspettare che risalga tutto .
Mi stanno facendo anche l acido folico per il midollo .
Un bacione