Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Dolce Filo,
NON CI ANNOI MAI!!!!!

Siamo qua per ascoltarti e conoscerti!!!

Ammiro molto la tua voglia di raccontarti a noi!!! che fino a ieri non conoscevi!

Tanti sentimenti contrastanti nascono leggendo le storie...
Una fra questi, è anche la rabbia che l'infame non guardi in faccia nessuno ; colpisce neo mamme e neo papà
Però...
Ogni volta che leggo di storie d'amore così belle, ritrovo quella forza che a volte si può perdere!!!


Tu ricordati sempre che noi siamo qua a condividere le tue paure, i tuoi sorrisi, i tuoi sfoghi, le tua vittorie!!!

Noi siamo il tuo diario!!!


...con in più un cuore


Ricorda sempre che

Ciao Filo è un piacere leggere di come stai affrontando con coraggio le terapie.
La scoperta dell' infame ha stravolto lo scorrere tranquillo delle vostre vite,sopratutto in un momento così imprtante come la crescita del vostro piccolo, di sicuro le gioie che potete attingere da lui vi daranno la forza per combattere! Tutti i giorni il piccolo impara nuove cose e tu sei grande ad aver deciso di dedicarti tutto il tempo a lui, crescono così in fretta che fai fatica a rendertene conto ... poi ti volti indietro sono già grandi e non ti sembra vero che il tempo sia volato!!
Se posso darti un consiglio :coccolatelo e goditelo il più possibile seguendo la sua crescita così quando sarà grande non rimpiangerai nulla.
Anche voi come coppia siete ben assortiti, un pò come me e mio marito,io sono molto pesssimista e lui sempre ottimista (a volte mi fa anche rabbia il suo ottimismo!) Ma forse è meglio così.due pessimisti cosa avrebbero fatto?!

Un saluto a Pino, tuo grande sostenitore e un bacione a te e al piccolo.

Ciao Filo
sono contenta di conoscerti meglio attraverso le tue parole....sei una persona forte e coraggiosa nonostante non lo pensi e con l'amore della tua famiglia supererai tutto.....fra qualche mese tutto ciò sarà solo un brutto ricordo....di questo periodo ricorderai solo di aver incontrato solo dei grandi amici!!!!!

e' un nome impegnativo il tuo, altro che brutto! saprai gia' che significa "amante del canto" e deriva dal greco. io lo trovo bello e antico.

cara filo canterina, il destino ti ha proprio fatto uno sgarbo, le mamme dovrebbero sempre essere immuni dalle tristezze, perche' hanno un compito delicatissimo. per fortuna sei forte e hai un marito forte.
passera' anche questa, vedrai.

un bacio speciale al tuo bimbo e un abbraccio stretto a voi due

Carissima Filomena,

ah voi eterni pessimisti! Quando non sapete dove scaricare la negatività ve la prendete anche con il vostro nome!

Filomena è un nome importante, lo trovo di gran classe, molto chic .

Naturalmente scherzavo nel prenderti in giro (ovviamente in modo simpatico) riguardo al tuo pessimismo. Ognuno ha il suo carattere, e come ha detto Chicca, per fortuna le coppie sono sempre ben assortite.

E' un'ingiustizia enorme quando il destino si accanisce contro le mamme di bimbi piccoli. Qui mi blocco, e non trovo mai le parole giuste .

Forza Filo, a piccoli passi verso il traguardo insieme alla tua meravigliosa famiglia e a noi.

Un abbraccio e buona domenica, Silvia.

Ciao Filo... sei giovane... Hai l'etá che avevo io quando mi é venuto a far visita l'infame... Sei una mamma e questo se da una parte sará pesantissimo dall'altra ti aiuterá notevolmente... Io ho contestualmente partorito e scoperto l'infame e dopo ogni esame, ogni terapia, vedere Federica era il regalo piú grosso che potessi ricevere... Ogni sorriso, ogni bacio bavosissimo mi ripagava della giornata passata lontano da lei (io sono stata a Roma per le cure)...

Hai un marito splendido e devo confessare che anche io ho la fortuna di avere accanto un uomo meraviglioso che mi ha aiutata moltissimo... Gli amici? Io ho avuto dimostrazioni di affetto da persone che mai mi sarei aspettata e ho messo una croce nera su chi credevo vicino... Il tuo nucleo familiare é lo scrigno magico che ti aiuterá come nelle favole. Non ho capito come si chiama il tuo bimbo....

Un bascio,

PS Io dopo le terapie ho fatto un'altra figlia... quindi nel caso ti passasse per la testa sappi che si puó fare!!!!

Grazie a tutti siete davvero speciali
Sinceramente non mi sento così forte e coraggiosa, so che potrei fare di più, ma a volte mi è davvero difficile, quando sto bene fisicamente mi dimentico tutto, poi al mimimo doloretto riaffiorano le ansie e le paure che cerco di scacciare ma aimè.... non ci riesco sempre.
E' da qualche giorno infatti che ho dei dubbi che non mi lasciano tranquilla, io mi sono accorta dell'infame dal gonfiore alla base del collo, non ho avuto altri sintomi, ora son due notti che nonostante l'aria condizionata accesa (al minimo ovviamnete) mi sveglio per il caldo, mi sento sudata, non molto, ma mi sembra strano perchè mio marito non sente tutto questo caldo.... allora mi chiedo e se la malattia sta peggiorando? il collo sembra più sgonfio, me lo dicono tutti, quindi dovrebbe essere tutto ok,,,, ma ho paura .....ufffff!
Che ne pensate?



P.S. per buendia69 il mio bambino si chiama Samuele

Ciao Filo!!!! Il caldo secondo me è dovuto alle terapie e al fatto che sicuramente ti si è scombussolato il ciclo mestruale e gli ormoni, mi ricordo che mia sorella avvertiva spesso delle vampate, caldo e a volte un pò di euforia e agitazione dovuta al cortisone. Se il collo si sta già sgonfiando e si vede addirittura a occhio nudo è un ottimo segno!!!! Vedrai andrà tutto bene!!! Per qualsiasi dubbio siamo qui e se ne hai qualcuno che ti assilla non esitare a chidere al tuo ematologo, ti rassicurerà senz'altro!!!! Coraggio Filo, tra un pò sarà solo un brutto periodo da dimenticare, continua così e vedrai che il tempo passa prima!
Un bacione

Ciao Filomena, prima dei fatidici esami che ti dimostrano che l'ospite indesiderato ha levato le tende, siamo tutti agitati. Io con mia sorella ero andata fuori di testa.
Se non fosse possibile fare questi esami che ti scansionano a fettine, dovremmo attenerci alla clinica, e se la clinica dice che il collo si sgonfia , è buon segno; i segni sono come le previsioni meteo, non ci prendono al 100%, ma quasi, e tutti ne teniamo conto ,no?

Dì come va il piccolino? Lui non sa nulla di quello che ti succede, ti prende come sei e così come sei gli vai bene. Prova a guardare il mondo coi suoi occhi, migliorerà. Mi ha fatto tanto sorridere Buendia quando racconta che nei mesi della chemio il suo cucciolo le tirava i capelli, e naturalmente i capelli gli restavano in mano...a lei non faceva una bella impressione, per niente...ma a volte per sorridere basta cambiare punto di vista: pensa il piccolino , tirare una cosa , e quella viene; il massimo della soddisfazione!
Come mia figlia che mi ha fatto fuori una ventina di collane, e quanto si divertiva quando le rompeva e le perline cadevano dappertutto...

Su coraggio , ti è capitato di vivere tutto insieme, una malattia e un figlio, ma la prima passa, il secondo resta .Ogni volta che ti vengono dei pensieri, sdraiati col tuo cucciolino e coccolalo, e divertiti con lui; ti ricorderari di questi momenti , e non di tutto il resto.
Ti faccio tanti auguri,ciao.

Ciao Filo
io anche prima di accorgermi della malattia non avevo mai sudato,ma durante le prime chemio mi capitava di svegliarmi la notte e dovermi cambiare la maglietta per quanto sudavo....poi è passato tutto e anche a me si vedeva che era sgonfio....
Quindi se è visibile a occhio nudo vuol dire che è sicuramente diminuito....vedrai che i primi esami che farai te lo confermerà!

Come al solito mi avete tranquillizzata moltissimoooooooo grazie grazie grazie!!!

x lusitania: mio figlio adorava toccarmi i capelli, mentre lo cambiavo giocava sempre con i riccioletti che uscivano dalla coda, ci si divertiva come un matto, questo un pò mi manca,,,,
ogni tanto prova a passarmi le mani tra i capelli (i pochi rimasti) e per me non è molto piacevole perchè sto sempre a controllare quanti ne ha presi... però lui si diverte perchè capisce che io non voglio quindi ci prova più gusto....il fetente!!!

- 4

fine del secondo ciclo
...se tutto procede bene dovrei essere a metà strada!
Il 25 luglio dovrò fare la pet di controllo e si saprà come procedere, sono ben accetti tutti i vostri incrociniiiiii mi raccomando

Vorrei chiedervi delle informazioni, ma è normale che il giorno della terapia io debba aspettare 3 ore (più o meno) prima di poter iniziare? praticamete arrivo alle 8 del mattino faccio l'accettazione e prima delle 11 non mi chiamano... ieri poi un nervoso,,, il mio dott aveva dimenticato di mettere nella trerapia il cardiox (si scrive così?) per fortuna ce ne siamo accorti noi l'abbiamo fatto presente e abbiamo perso un'altra ora per aspettare che lo preparassero, in pratica sono tornata a casa alle 17 dalle 8 del mattino!!! TERRIBILE!!!
Poi la pet di controllo ci avete pensato voi a prenotarla oppure se ne è occupato l'ematologo che vi segue? io mi sento lasciata letteralmente all'abbandono dal mio, se non siamo noi a chiedere lui non si fa mai vivo...bah!!!
Grazie per il vostro sostegno, su di voi posso sempre contare
A presto
Ciaooooo

Pinus70 ha scritto:Vorrei chiedervi delle informazioni, ma è normale che il giorno della terapia io debba aspettare 3 ore (più o meno) prima di poter iniziare? praticamete arrivo alle 8 del mattino faccio l'accettazione e prima delle 11 non mi chiamano...

Anche a me è sempre successo così, in media, prima di iniziare la terapia passavano almeno due ore e mezza, anche perchè non iniziavano a preparare i farmaci prima che avessi fatto la visita.
Io arrivavo verso le 9 e tornavo a casa verso le 17,30.

Pinus70 ha scritto: Poi la pet di controllo ci avete pensato voi a prenotarla oppure se ne è occupato l'ematologo che vi segue?

Se n'è sempre occupato l'ospedale, ancora adesso che faccio solo i controlli.

Ciao anche io ho sempre aspettato delle ore prima di cominciare la terapia....arrivavo verso le otto(e per fortuna che arrivavo con l'emocromo già fatto!!!!) e dopo un pò mi chiamavano per una visita e poi davano il via ai farmaci che dovevano essere richiesti nella farmacia dell'ospedale.....quindi anche io prima di due tre ore non facevo nulla e aspettavo!!!!!!
Certe volte quando la terapia era particolarmente lunga oppure avevo bisogno di una trasfusione sono tornata a casa alle 20....una giornata intera lì dentro!!!!!Lo sò ....è proprio una rottura....ma armati di pazienza,portati da leggere o qualcosa che ti faccia passare il tempo!!!!!


P.s.:Per le tac ci pensava sempre la dottoressa a prenotare!

Ciao a tutti, la prima settimana è andata abbastanza bene, è da due giorni però che ho dolore alla vena dove ho fatto la terapia, ho chiamato in ospedale e dicono potrebbe trattarsi di flebite, alle 14 farò un dopler per vedere... ragazzi devo allarmarmi? che conseguenze ci sono con una flebite... non ne so nulla
Un'altra cosa, io e mio marito stavamo riflettendo sul fatto che le prime due chemio mi hanno dato più disturbi, più stanchezza ecc, nelle successive invece sono stata decisamente meglio, il dubbio è non che non stanno facendo più effetto????
Un abbraccio a tutti.
Filo.

Ho avuto anch'io la flebite, è fastidiosa ma non devi assolutamente preoccuparti. Purtroppo le vene vengono martoriate ed è facile incorrere in questo inconveniente.

Riguardo alla chemio, non devi assolutamente pensare che non faccia effetto, non sempre si ha la stessa reazione, dipende anche dalle condizioni fisiche del giorno in cui la fai. Se ad esempio sei più affaticata o particolarmente tesa, potresti stare peggio dopo la somministrazione, e viceversa.

Può darsi che alle prossime sentirai più effetto, ogni volta è un caso a sè, ma l'efficacia c'è sempre.

ciao pinus!! stai tranquilla la terapia fa effetto!!
anche io le prima volte stavo male, ma poi verso la fine non ho avuto più grossi effetti!!! figurati che l'indomani della chemio andavo ad aiutare al bar dei mieio amici!! ognuno reagisce in modo diverso...!!!
un bacione

Oggi - 5
e se la pet è "bella" mancano solo 3 terapie.... che bello

Vi aggiorno un pò con le ultime news, vi aveveo scritto del dolore al braccio beh dall'eco doppler è risultata una trombosi , nulla di grave dicono, sto facendo le punturine di eparina con la speranza che prima o poi la situazione vena possa migliorare, almeno ora no ho più dolore, oggi la terapia me l'hanno fatta sulla mano, spero si riescano a tovare altre tre buone vene per finire.
Ho fatto la tac pet martedì, fine settimana inizi della prossima dovrei avere i risultati... non vedo l'ora ...che ansiaaaaaaaaaaaaaaaa!!!
Ho bisogno dei vostri incrociniiiiii....
Alla prossima, un abbraccio a tutti
Filo e Samu

Incroci a non finire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao carissimi!
-5!!!!!!!!!

incroci a più non posso

CIAO PINO,CIAO FILO,scusatemi se non sono mai intervenuto prima nel vostro dibattito....ma ormai siamo diventati in tanti che e' difficile seguirci un po' tutti.La vostra storia e' identica alla mia e come voi(penso)sono della Campania.Prima di tutto incrocio per la vostra PET e vi rilevo che ho fatto la chemio a Pavia quindi tornavo a casa con l'aereo dopo la seduta.......immagginate un po' in che stato.Aspettavo anche io piu' di tre ore,e la seduta durave altre tre ore.Pero' dopo il secondo ciclo non ho fatto nessuna pet o tac di controllo....mah!!!!!!che ho pero' fatta alla fine della terapia con ottimi risultati.La radio l'ho fatta a Napoli alla clinica mediterranea.......alla prossima un bacione.........ah e come mi disse il mio primo ematologo giusto un anno fa...TI SEI IMBATTUTO NON IN UNA TRAGEDIA MA IN UNA BELLA E GRANDE SCOCCIATURA CHE TI FARA' PERDERE L'ESTATE..........(non male come responso vero?)!!!CIAO NICOLA dalla prov. di Salerno. Ah per i capelli:pensa che prima dell'infame spendevo fior di euro per fiale,lozioni, e shampo da farmacia.....ma credimi il problema e' SECONDARIO.ALLA fine mi sono ricresciuti piu' sani e forti di prima.

Anch'io incrocio tutto ..................vedrete che andrà tutto bene..un bacione e fateci sapere subito

Anch'io incrociooooooooooooo

Ho il risultato della PET... vi cito solo l'ultima frase che è quella che più mi piace:
LO STUDIO PET NON EVIDENZIA PRESENZA DI MALATTIA AD ELEVATA ATTIVITA' METABOLICA
...che dire, siamo felicissimi ed increduli, abbiamo parlato con il dott al telefono e dice che è un ottimo risultato, ora lo dobbiamo incontrare appena rientra dalle ferie per parlarne meglio e per vedere come procedere.
Noi siamo comunque con i piedi per terra, è un ottimo risultato per il momento, cerchiamo di non andare troppo avanti con i pensieri
Vi tengo aggiornati...
GRAZIE PER GLI INCROCINI
fILO.

Stupenda notizia

Ma che bella notiziaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Cara Filo,

che mamma super-bravissima ha Samuele!!!!!!


Con una notizia così bella arriverai al traguardo prima del previsto!!!!!

Stringi i denti Filomena, sono gli ultimi sforzi, ricordati che questa battaglia la stai vincendo per Sammy .

Un abbraccio carissima, Silvia.

ciao filo mi ero persa questa favolosa notizia!!!
sono felicissima per te!!!

adesso sarà tutto più semplice!!!
un bacio!!

Ottimo

Cara Filo, queste notizie ci mettono proprio il buon umore per festeggiare... un passo positivo verso la fine del tunnel

Un bacione

ciao filo che bella notizia sono contenta
un bacio forteeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
ciao

L'hai fatto nero!!!!!!!!!

Grande!