Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

fatta la TAC, esiti il 7 marzo, mi è comparso un dolore medio in zono ascellare, dove avevo il linfonodo da 12 cm. e mi prnde un po in irraggiamento tutta la zona pettorale, bho! alla tac se c'è qualcosa sarà risultato, aspettiamo ma un poco tremo. Un abbraccio anche a tutti Voi.

Ciao Claudio,
per quanto riguarda il dolore,
pensa che a me ritorna anche a distanza di anni....

ti mando una borsa di pazienza e anti -ansia per questi giorni.

un bacione

Caro Claudio, sei una persona forte: capisco il tuo stato di ansia (figurati se non lo capisco!), ma cerca di distrarti il più possibile. E' quello che faccio io quando sto più giù e il cervello va a mille.
Per il resto, fai una bella scorta del nostro affetto e - come dice Tiziana - dei nostri pensieri positivi per te!

Scusami, secondo messaggio, ma mi sono andata a leggere i tuoi ultimi passaggi. Sono senza parole!!
La burocrazia fa veramente schifo: altro che efficienza! E l'umanità, la PERSONA che hanno davanti dove la mettono????
Per non parlare della permalosità: con questa ho fatto un po' i conti anch'io. Avendo manifestato il desiderio di fare un consulto (la libertà di scelta....), mi hanno detto che non avrebbero iniziato fino a che non avessi deciso che fare. E anche l'atteggiamento non era tra i più comprensivi....
Ora cerchiamo comunque di pensare positivo!
Ti abbraccio

ciao Antonella
sono momenti così, per entrambi. Pensiamo il bene ed otterremo del bene. Riguardo lla burocrazia snitaria, io ci vivo in mezzo per lavoro e quindi ne conosco pregi e difetti ma quando ti riguarda personalmente cogli meglio il problema. Comunque ti do ragione, meglio pensare al nostro futuro.

Tiziana, buona giornata anche a Te, questi dolori creano certamente ansia, forse dopo il responso TAC se in zona era tutto negativo somatizzarò la benignità e pertanto magari ildolore se ne andrà da solo così come è venuto, mi è già successo in passato e pertanto, fino a prova contraria, non penso solo all'infame. Scusami, ma Tu fai controlli ogni quanto?

un abbraccio

ogni tre mesi i primi 3 anni
ed ora ogni 6 mesi.....
a seconda dei miei sintomi, in quanto il primo linfoma si era attorcigliato intorno all'uretra, mi hanno fatto una biopsia lì, e radiazioni. Inoltre mi si è formata una stenosi ad una vena molto vicina e mi provoca ancora dolori.... Secondo loro si sono formati tessuti da cicatrice poco elastici...
così , ma io continuo imperterrita
un saluto

In attesa dell'esito della tac

Ho letto che stai aspettando gli esiti della TAC: tanti
Ho letto anche tutta la tua storia e l'impegno per lo sport dei ragazzi disabili. Credo di doverti un grazie, è anche per te che tanti ragazzi possono praticare sport. Io non sapevo si potesse fare, lo ho scoperto per caso e ora dedico più tempo allo sci che al lavoro

Esiti domani pomeriggio........................... brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ciao Zena, ho tentato di leggere la tua storia ma non ho terminato (molto corposa), di sicuro sei una tosta, guarda che non mi devi nessun grazie anche perchè quando qualcuno fa volontariato convinto lo fa perchè si completa ed accresce il proprio status e pertanto credo di aver ricevuto molto di più di quello che ho dato, nel caso specifico dei diversamente abili poi ho fatto veramente poco, organizziamo qualche gare di sci (fondo e gigante) e di atletica su pista insieme alla polisportiva disabili locale. Un forte abbraccio e qualche Kwatt per incrementare la tua luce.

Per Bruno, Copenaghen, Fiorella, Antonella, ....... e tutti voi grandissimi, un G R A Z I E di cuore, noi capiamo quanto possa valere anche un semplice saluto e quanto meglio si sopporti tutto l'avverso sapendo di non essere soli.

una borsa di incroci ....sani.....
a presto

Baci e incroci a volontà!

passavo................
buona giornata

ritiro la TAC (leggendola si capisce che è discreta ma non perfetta) la consegno al reparto di ematologia e l'infermiera mi dice che mi chiameranno !!!????
Speriamo, comunque ho avuto un poco di calo di morale, mi aspettavo di averli scacciati tutti invece seppur piccoli ce ne sono ancora un paio, ma magari non sono reattivi e quindi aspettiamo la PET. Due altre zone da tenere sotto osservazione IV segmento del fegato e mesentere per sospette aree, mentre quella polmonare è rimasta totalmente invariata e questa ormai è la conferma di nodulo benigno, gioiamo per questa notizia e preghiamo per le altre.

e certamente che siamo qui con te !
tutti insieme a tifare....
una borsa di pazienza per il risultato e la visita in ematologia ?
si........
enorme!
un abbraccio e buona giornata

Eccomi Claudio, non potevo mancare!!
dunque, qui abbiamo una buona notizia e una che invece desta ancora qualche preoccupazione....
io intanto gioisco per quella buona!!!!
per quella che desta ancora un pò di preoccupazione invece...prego e lascio questi:

e ti mando anche un grosso

grazie "A"miche, non vi dico dei dolori che vengono dalle zone sospette, fino a ieri non c'erano, è proprio vero che il cervello fa e disfa a volontà.
.............. Proprio in quest'istante è suonato il cellulare (notizia in diretta) è la responsabile LNH follicolari di Brescia che si scusa per il ritardo (incomprensioni con Esine) e mi rimette in carico, dunque ho annotato PET il 23-3, RNM a seguire poi altra TAC a 3 mesi e poi visita di controllo, alla domanda cosa ne pensasse della TAC appena refertata mi ha risposto BENE(?) i linfonodi residui potrebbero essere accumuli di grasso e noduli cicatriziali di precedente lesione ecc. ecc.
Allora non è poi così male come avevo (il solito pessimista) prospettato oppure come già successo le mie e le vostre preghiere hanno funzionato, grazie grazie ed ancora grazie di cuore a tutti coloro che hanno contribuito a questo grande ma efficace mistero di fede.
Aspettiamo comunque la PET che dovrebbe risolvere i dubbi e nel frattempo un bacio in fronte a tutte Voi ed un abbraccio anche agli amici maschietti. Mi rendo conto scrivendo che il mio umore è già cambiato in 5 minuti.

ho letto i tuoi ultimi post e ti dico: avanti così!! Forza che ce l'hai quasi fatta.. in bocca al lupo!

Luca

alla fine le buone notizie sono arrivate. Mi fa molto piacere.
E speriamo che la PET non faccia altro che confermare, ti lascio questi per ogni evenienza:

yuppyyyyyy!!!! allora adesso desta ancora meno preoccupazione!!!
sono sollevata, contentissima!!!
ti abbraccio straforte!!!

Claudio,
grazie davvero ....
mi hai regalato un sorriso nel leggere tue nuove, stamattina.....

bene , si continua,
col cuore più leggero e ancora più mirato.
Spero che questo sorriso sia infettivo
e tu lo possa dare a che a chi ti sta vicino.
Buona giornata

lascio anche io un po' di per i controlli...!
Forza...

caro claudio
grazie per il tuo passaggio con le psiegazioni sulla cardioversione......
certo in questi casi le consulenze telefoniche non sono utili, infatti bruno ha fatto tre visite+ ECG da tre cardiologi di tre ospedali diversi oggi è stata la volta del responsabile dell'elettrologia del cuore....e il consiglio è uguale a quello del primo cardiologo consultato al Policlinico
Però oggi abbiamo avuto spiegazioni più esaurienti sulla cardioversione e io spero che Bruno si convinca a fare questa procedura, anche se un po' di fifa, per l'anestesia e altro...insomma c'è...
Bruno per fortuna (???) non ha fibrillazione ventricolare, ma fibrillazione atriale, che è un'aritmia meno "a rischio".
In ogni caso, ancora grazie mille per i tuoi consigli e spiegazioni
un abbraccio, etanti incroci anche per te!!!!!!!
lory

ciao claudio passo da te per augurarti una santa domenica un abbraccio

grazie a tutti.
Oggi michiamano per la pet, macchina in controllo e quindi pet rinviata a giovedì 31, ma capitano tutte a me? bhe se tutti i mali fossero solo questi............!!!
buona giornata a Voi.

Allora una valanga di pazienza,
ti arriverà presto, stamattina il vento fa da padrone,
ma il sole è di uno splendore........

che sia una buona giornata,

dai, per lo meno avrai il macchinario in perfatto ordine appena manutenuto. Spostiamo al 31 tutti gli incroci portafortuna!!

grazie carissimi, spero che il giorno dopo della PET non ci sia il pesce d'Aprile ..........................!!!!!!!!!!!!!!!!!!
salutoni

un mare di
con un grande abbraccio
Giuliana
passo poco ma ti leggo sempre molto volentieri !!!!!!!
e non mi dimentico mai ... nelle preghiere soprattutto

claudio, tanti incroci anche da parte mia!

un abbraccio

Grazie amici, PET eseguita, risultato non ancora conosciuto. Ho ricevuto email per ritrovo a Firenze di Domenica, peccato lo stesso giorno sono li vicino a Casole d'Elsa per una gara sportiva (di speed down, per chi non lo sapesse è una gara a tempo di discesa su strada con mezzi autocostruiti senza motore- una passione). auguro ai partecipanti una stupenda domenica di primavera.

Responso PET, nodulo polmonare ancora attivo, Linfoma scomparso, captazione focale sul colon.... Domani Colonscopia e poi si verdrà. Non vorrei essere caduto dalla pentola nella brace.... attimi di sconforto.

Allora eccomi prontissima con tutti gli occorrenti, ma soprattutto una preghiera...

Forza Claudio continua ad essere forte ed ottimista!

Un bacione

Tiziana

claudio carissimo
"linfoma scomparso" mi pare debba per forza essere una buona notizia.....non so se nel frattempo tu avessi anche qualche altra patologia, la tua diagnosi all'inizio sembrava infatti duplice: se così fosse, comunque, il numero dei nemici si è ridotto, e non è poco! se ci sarà da combattere per un problema al colon che poi ha interessato anche il polmone, (situazione più frequente), o viceversa ....beh, affilerai le armi, e combatterai contro questi altri nemici, non si può dargli troppo tempo di vantaggio. Se posso darti un consglio, affidati aun centro di eccellenza, e se parte dele cure potrai farle altrove, più vicino a casa, pretendi che il percorso di cura sia unico e che di esso sia responsabile un solo centro, meglio se un solo medico: questo, per eviatre i rimpalli che potrebbero renderti più pesante la strada verso.....la guarigione
un abbraccio, cla, ti voglio tanto bene...scusa se sono un po' "moscia" stasera...
lory

Ciao Claudio,
è la prima volta che passo di qui... sono alla ricerca di informazioni specifiche ed esperienze vissute i merito al LNH.
Ho letto la tua storia...devi essere proprio un tipo "tosto", oltre che "togo"... ti auguro con tutto il cuore che tu possa uscirne presto... di "rimpalli" da un ospedale all'altro ne ho esperienza anch'io ahimè! Che tu possa continuare per la giusta via...
A presto, Lidia.

Grazie Bibbetta, Fiorella, Lory, Lidia siete fantastiche.
ho eseguito la Colonscopia e non hanno trovato nulla (bene o ? perchè qualcosa c'era e non vorrei che fosse al di la del lume intestinale, o forse era solo infiammazione?, bho). Quindi in teoria adesso dovrei occuparmi del nodulo solitario polmonare NPS che in letteratura danno per benignoi se per 2 anni non cambia di forma o dimensioni (sono 9 mesi che è così) ma se è un carcinoma neuroendocrino (0,3% dei tumori polmonari) dovrebbe essere PET negativo e non positivo, anche quà dubbi. Farò un consulto da Pastorino a Milano, vediamo cosa dice. Nel frattempo mi è rimasta la RMN di lunedì 18 aprile, e poi rivalutiamo.
Quello che già ora posso confermare è la vostra vicinanza, vi sento vicini, a volte vi parlo e so che magari ascoltate.... che stia impazzendo??? Vi penso sempre tutti, proprio tutti ed anchio sogno come Antonella un giorno non lontano quando in qualche posto italico ci potremo fisicamente abbracciare, ne sento il bisogno quasi come per dei fratelli che non vedi da trentanni.

Ciao Claudio....
fa proprio dipendenza sto' forum .........!

Ok , e ritorniamo a te.

mi dici che il linfoma è scomparso...
ma è una notizia fantastica !
lo sai quanti lo vorrebbero scrivere qui dentro ?
quindi a piccoli passi e con la testa tra le spalle !

benisssimo e anche questo è andato.

Colonscopia.......
andata anche quella, dici che non c'è nulla...
ma allora bene anche questo !

ora parli di polmoni.
Mio padre si ammalò di carcinoma,
lo operarono e tutto si fermò lì , senza chemio ne niente.
Però non credo sia il tuo caso.
a lui la malattia era progredita velocissimamente
e fu un caso fortuito che qualcuno se ne accorse in tempo
e con determinazione si impuntò ad operarlo.

ora aspettiamo insieme la RMN prossima con pensieri leggeri....

se ti va , qui qui ho incroci a iosa....
....ma va ........, te li mando lo stesso,
lo so che tu ne hai bisogno....

ti mando anche tanta anti-ansia
e positività tosta e vichinga !

un abbraccio a te e alla tua famiglia

Grande Copy e grande Fiore
Fa un caldo esagerato, preso 15 minuti di sole anche solo per passare dal bianco latte al bianco burro, poi nn ce la facevo più.
buon week end a tutti

GRANDE CLAUDIO...
TI VEDO SULLA GIUSTA VIA, CONTINUA A PERCORRERLA CON LA STESSA FORZA.
NOTTE E SOGNI D'ORO!

ciao Claudio,
intanto la conferma che il linfoma è sparito è un'ottima cosa, e mi fa molto piacere.
per il nodulo al polmone speriamo che non proceda, da quello che dici è fermo da 9 mesi (chissà da poi quanto tempo esisteva prima che lo scoprissi) è già un buon segno, in ogni caso non manco di passatri un po' di incroci



ciao

ciao grande claudio passavo per abbraccio affettuoso

caro claudio
grazie di essere passato da me, e soprattutto per le tue parole
ti ringrazio, ma qui di esempi ce ne sono almeno 100, sei davvero troppo buono con me
leggendo con più attenzione alcune cose qui sopra, tra cui quella di un altro grande come Nicola
mi ricordo di un fatto: un Dirigente di una società di Regione Lombardia aveva un LNH ad alto grado e stadio IV
curato all'IEO con autotrapianto, malattia sparita...era presente anche un nodulo polmonare, tenuto semplicemente sotto
controllo.....tempo dopo, alle visite periodiche, si è constatato che questo nodulo si era "mosso", nel senso che era aumentato un po' di volume. E'stato subito tolto: si trattava di un carcinoma, legato al fatto che la persona in passato aveva fumato parecchio. Ma era tamente piccolo che non è servita nessun'altra terapia e i medici han detto che la chemio per il linfoma aveva probabilmente "indebolito" anche questo secondo indesiderato ospite. Conclusione: quella perosna (grande persona, devo dire) ora sta bene, ha superato i 65 anni, è nonno di due nipotini. Mia uguro che tu possa avere un futuro almneo altrettanto bello
lory

Buongiorno Claudio..
passavo da te con una manciata di sorrisi....
buona giornata

Grazie dicuore a tutti coloro che in questo periodo hanno contribuito a rasserenare i momenti uggiosi e depressivi, molte volte è stato solo uno scambio di sensazioni e di consigli ma spesso si sono trasformate anche in piccole ma importanti sedute terapeutiche. In questo lasso di quaresima abbiamo scoperto il ruolo e la fatica di portare una croce ma anche la consapevolezza che la qualità della strada della vita non è sempre possibile sceglierla e comunque debba essere sempre percorsa fino in fondo. Approfitto per lo scambio di auguri per la Pasqua imminente, condito da TIR pieni zeppi di serenità (chiedo scusa a Copenaghen per il furto ideologico di immagine). Probabilmente per una settimana non darò notizie, sono ospite in Valle d'Aosta con il gruppo sportivo Esercito. Ci sentiamo a breve