Silvia63-LNH diffuso grandi cellule di Marco- In remissione

[Lisa72]

Anche io incrocio per voi!!!

Di sicuro andrà tutto bene intanto vi auguroun buon weekend!!!

[Gattone]

Ciao Maurizio,
ieri Marco ha fatto l'ultima chemio e come al solito è andato tutto liscio. Nessun malessere particolare, oggi è già al lavoro.
Per il resto non ho nulla da raccontare.

Ciao cara Silvia,
immagino che dopo l'ultimo ciclo ora Marco si stia godendo una meritata tregua in vista degli esami finali. Mi fa piacere che l'ultimo giro sia andato liscio e che sia tornato subito a lavorare. Ora potrebbe ancora sentire qualche fastidio a torace/collo/addome, digli di non preoccuparsi: è normale.
Ancora oggi dopo quasi due mesi dall'ultimo trattamento, ogni tanto sento qualche piccola fitta, ma di intensità sempre minore.
I capelli stanno ricrescendo ed ho ripreso ad allenarmi normalmente, come se non fosse successo nulla.
Durante la mia ultima visita avevo chiesto alla dottoressa quali erano le probabilità di recidività. Mi ha risposto che in un caso di risposta al trattamento molto pronto, come è stato il mio, ma anche quello di Marco, le possibilità sono molto basse e quindi mi ha tranquillizzato.
Un abbraccio ed un bacio, ringraziandoti per essere sempre vicina e per la tua (onni)presenza nel Forum.
Maurizio.

[lusitania]

Ciao Silvia,
ho letto tanti tuoi post, dovunque, anche rivolti a me e ti ringrazio tanto. Stai dando una così poderosa prova d'amore....non voglio far torto a nessuna delle meravigliose persone presenti su questo forum, ma tu, come compagna di un malato, sei così straordinariamente capace di aiuto, e poi cosi' presente su questo forum ,così attenta alle storie di tutti, che se il tuo Marco guarirà - e GUARIRA' , naturalmente- credo che la chemio c'entri ben poco. Avere vicino una persona come te è meglio di una terapia, è un dono del cielo. Sarà per questo che Marco si abbandona totalmente e lascia trasparire tutte le sue paure, sa che tu sei un angelo.
Io sono la sorella di mia sorella, ma se fossi la sorella di Marco, lo sgriderei un po'. Forse dovresti provare ad essere un po' meno sollecita, sempre che tu ci riesca.
Scusami, non vorrei essere stata troppo intrusiva.

[Gattone]

Ciao Maurizio,

oh quanto mi dispiace non conoscerti!!!!! ...... i nostri destini incrociati!

Scherzi a parte, comprendo ogni tipo d'impegno, sicuramente sarà per il prossimo raduno. Io ho confermato la mia presenza per domenica 15 (incrocio, spero vada tutto bene), è un po' presto per programmare un week-end.

Domani il nostro Marco ha il primo controllo con l'ematologa dopo la diagnosi di remissione...... incrociamo per lui. Ti farò sapere come intendono proseguire.

Un bacione caro, Silvia.

Cara Silvia,
non mancheranno altre occasioni per incontrarci.
In bocca al lupo per il controllo con l'ematologa.
Com'è il morale di Marco? Mi raccomando, tienici informati.
Un bacione.
Maurizio.

[Silvia63]

Ciao a tutti,

questa mattina Marco ha fatto il controllo dall'ematologa, il primo dopo l'esito di remissione di 15 giorni fa', il primo dopo l'ultimo ciclo di chemioterapia della settimana scorsa.
E' andato tutto benone!!!!!!! basta chemioterapia, sospensione di tutti i farmaci nel giro di una settimana, niente pet di controllo almeno per un po'. Piccolo controllino di routine il 19 aprile dove forse decideranno di fare una cura di mantenimento ogni 3 mesi con Rituximab (anticorpi monoclonali). Mi sento leggera, felice e commossa.
Ho notato in Marco una timida gioia........ è contento, ve lo posso assicurare!!!

Possiamo dire che un altro infame ha trovato chi gliele ha suonate per bene! Bravo Marco, bravo per la tua forza, bravo per non esserti fermato di fronte alla paura, bravo..... perchè in questo modo sei stato un esempio per tutti!

Un bacione, Silvia.

[Lisa72]

Wow!!!!!
Ma che gioia immensa!!!!

La Pasqua sarà specialissima quest'anno!!!!
Godetevela!!!!!

[lusitania]

E' magnifico, che inesprimibile sollievo...
spero che adesso riusciate ad abbandonarvi alla gioia
alzare i calici ma non solo
1000 giri di giostra su tutte le giostre di Mirabilandia .. e poi addormentarsi sulle nuvole per fare il giro del mondo e vedere il sole sorgere piu' da vicino...
è lecito sognare

[Marco]

Che splendida notizia bisogna festeggiare alla grande

[Sabrina]

E' una bellissima notizia

Immagino la vostra incontenibile gioia, anche quella di Marco, che ha paura di esultare troppo, ma dentro è felice !

Prima o poi il sole torna sempre a splendere.

Godetevi questa notizia, questa Pasqua sarà più ricca.

Auguroni

[Gattone]

Grandi notizie, Silvia,
sono immensamente felice per voi.
Ora godetevi il ritorno alla vita normale.
Mantenimento ogni tre mesi con Rituximab? Boh, a me non ne hanno neppure accennato: vai a capire ...
Un mega-abbraccio.
Maurizio.

[misterh]

E' una bella notizia!

Adesso dovete mollare un pò le redini dei cavalli dell'ansia, lasciarli trottare e non pensarci per un pò..

Consiglio un viaggio, una vacanza, tanto relax e..... beh siete grandi!

Buona Pasqua!

[buendia69]

Belli, che piacere avere questa notizia... mi fa un sacchissimo di piacere!!! Ora resta solo da festeggiare Pasqua con tanto mangiare e bere (o con moderazione... vedete voi!)... Un bascio enorme

[Silvia63]

A tutti voi,
che travolti da un insolito destino non vi siete scoraggiati e l'avete affrontato con grande dignità e pazienza.
A tutti voi,
che avete reso questo mio cammino più facile e sereno, con la vostra sincera amicizia.

Io vi ringrazio tutti perchè siete un dono prezioso che custodirò per sempre nel mio cuore.

Auguro a tutti una Pasqua serena e felice e un futuro prospero di salute.



Un abbraccio, Silvia.

[donabadi]

come sono contenta degli sviluppi, carissimi silvia e marco...ne avete fatti di piccoli passi!
vi auguro una pasqua bellissima

donatella

[Silvia63]

ciao ragazzi,

vi chiedo una cosa se qualcuno sa rispondermi. La Pet, è un esame che vede tutte le neoplasie, oppure capta solo le neoplasie relazionate al farmaco di contrasto inieettato? Vi chiedo questo perchè da qualche parte ho letto ( e non mi ricordo più dove) che in America la Pet è ormai una prevenzione. Nel senso che è prevista come esame preventivo. Voi sapete qualcosa?
Grazie, Silvia.


..-

[Sonia]

Silvia
quello che dici tu,l'ho letto in questo link:http://www.roentgenpraxis.de/new_htm/it ... _e_pet.htm
Io credo(ma non ne sono sicura) che la pet capti le zone in cui c'è qualche attività metabolica più alta...qualche infiammazione,quindi credo che possa vedere diverse neoplasie.
Si spiega poi perchè a volte è capitato(come ad alcuni nel forum)dei falsi positivi,nel senso che captava una particolare infiammazione ma che in realtà non era "infame".

Spero di non aver detto cavolate,ma credo sia così.

Forse Lusitania che è anche medico può dirci qualcosa di +.

[Lisa72]

Silvia, questa è una domanda che ho fatto mille volti ai medici!!!
A qualsiasi specialista, dottore e infermiera e tutti mi hanno sempre risposto che la pet come la tac, captano alcune neoplasie ma non tutte... altrimenti sarebbe una cosa utile, fare una tac all'anno a tutti per prevenzione ... purtroppo non esiste ancora un esame che stabilisca in toto la tua salute

Buona Pasqua tesoro!!!!

[lusitania]

non sono ancora capace di metter foto e faccine...
sarebbe stato meglio visto che con le parole m'imbroglio...
comunque spero che per tutti e tutte voi oggi sia un giorno felice

sulla PET : la captazione non dipende dal farmaco iniettato , perchè ciò che viene di solito iniettato è comunque una forma di glucosio legato a fluoro radioattivo che lo traccia e ne rivela il consumo da parte dei tessuti; in altre parole è giusto ciò che dice Sonia, tutti i tessuti utilizzano glucosio per la respirazione cellulare. L'intensità di captazione dà una indicazione abbastanza precisa di quanto il tessuto sta consumando glucosio e quindi di quanto sia attivo ; la PET non era nata per essere usata in capo oncologico ma poi si sono accorti della sua grande utilità in quanto i piu' avidi di glucosio sembrano proprio essere i tessuti tumorali che proliferano allegramente alle nostre spalle, grrr.

io però essendo oggi giorno di festa proporrei di inaugurare una sezione PET ma nel senso piccoli amici ossia PET therapy virtuale , per esempio io ho tante foto di gattini tenerissimi
vedete che ogni parola può essere intesa in vari modi

se vi piace di piu' posso chiamarmi andalusia
uso i due nick indifferentemente

ciao felice di avervi conosciute/i.

[Gattone]

Ciao Maurizio,
sono contenta di sentirti in forma, hai fatto tante cose questo week-end di Pasqua, il che significa che ti senti bene.

Questa sera alle 19.00 Marco fa un'ecografia al braccio (sempre per quel dolore che non passa), però devo dirti che va meglio. A parte qualche piccolo effetto del dopo-chemioterapia (tiene presente che l'ultima l'ha fatta solo 10 giorni fa), lo vedo molto più sollevato.

Un abbraccio, Silvia.

Ciao Silvia,
che piacere sentirti.
Sono contento che Marco sia molto più sollevato. Per gli effetti della chemio dovrà ancora avere un pò di pazienza: per me sono passati ieri due mesi, ma ogni tanto sento ancora qualche fitta quà e là, in lenta attenuazione.
In bocca al lupo per l'ecografia di questa sera: meglio togliersi tutti i dubbi.
Sei pronta per domenica?
Ricambio l'abbraccio.
Maurizio.

[donabadi]

per non perdere l'abitudine, qualche incrocino piccolo e discreto pro-eco
(virtuali perche' non mi si inseriscono...accc!!)

un bacione,grande silvia

donatella

[Silvia63]

Grazie Dona,

poi vi faccio sapere. Anch'io ho difficoltà ad inserire le emoticons con il pc di casa, clicco e al massimo riesco a metterne una. Con il pc dell'ufficio invece posso mettere tutte quelle che voglio. Boh, vai a capire il perchè........

un bacione, Silvia.

[Silvia63]

Ciao a tutti,

vi aggiorno sugli ultimi controlli.

Marco questa sera ha fatto un'ecografia al braccio in quanto da un mese e mezzo a questa parte avverte dolori fortissimi e sono apparse delle "cisti".

L'ecografia rileva che queste "cisti" sono in realtà lipomi (grumuli di grasso) assolutamente innoqui e per nulla pericolosi. Una persona può anche decidere di toglierli, ma se non lo fa non succede NULLA. A tal proposito, Marco ricorda, che 13 anni fa, alla fine della radioterapia per precedente Linfoma di hodgkin a cellularità mista I stadio asintomatico, gli asportarono un LIPOMA all'inguine. Non era nulla di grave. Probabilmente è soggetto a queste forme di lipomi. Ora, con l'acutizzarsi del dolore al braccio, questi rigonfiamenti sono aumentati. E' possibile, perchè il dolore al braccio è un effetto collaterale della chemio. Quest'ultima disturba molto tutte le nervature periferiche, ed alcune, come nel caso di Marco, vengono proprio colpite forte. Le nervature dolenti si gonfiano, disturbando anche il muscolo che a sua vola comprime contro i lipomi, facendoli affiorare di più. E' un dolore che passerà, servirà un po' di tempo, le nervature non si sgonfiano così facilmente.

Io spero di essere stata chiara e che questo mio post sia utile a tutti coloro che avvertono dolori strani, e in posti diversi rispetto a dove hanno trovato i linfonodi inizialmente. Tenete appunto presente che Marco non aveva linfonodi ne ascellari ne al braccio.

Questa ecografia ci ha tranquillizzati, ho sentito Marco al telefono, ed era più disteso.

Un bacione a tutti, Silvia.

[copenaghen]

Ciao Silvia
siamo stati a Mantova a PAsquetta, che bella me la ricordavo propriocosí .
questa mattina allø'ospedale per vevede se mi fanno un'ennesima ecografia e poi si vedra´.
Ma da voi le vittorie si assommano di giorno in giorno e vedrai quante saranno da oggi a domani, giorno dopo giorno .
Ti saluto mi vado a caricare a letto non cela faccio piu´.ci sentiremo piu´tardi
copenaghen

[Gattone]

Io spero di essere stata chiara e che questo mio post sia utile a tutti coloro che avvertono dolori strani, e in posti diversi rispetto a dove hanno trovato i linfonodi inizialmente.

Grazie Silvia,
mi sento chiamato in causa, avendo fatto lo stesso protocollo di Marco.
In effetti anche io continuo a sentire fitte strane, soprattutto in corrispondenza della colonna vertebrale, dell'addome e del torace. Non sono dolori molto forti, ma a volte un pò fastidiosi. Non so se devo preoccuparmi o aspettare l'evolversi della situazione. Quello che tu hai scritto potrebbe essere una possibile spiegazione.
Sono contento che questi lipomi di Marco siano totalmente innocui.
Si è finalmente tranquillizzato il ragazzo?
Un abbraccio.
Maurizio.

[donabadi]

Certo silvia che tu ormai sei proprio un'esperta di piccoli passi! sono davvero contenta che l'ecografia abbia chiarito (anche se non eliminato) i fastidi al braccio.
Continuo a pensare che marco e' davvero fortunato ad averti, perche' sei sempre forte e positiva e lo sostieni e incoraggi. Io per esempio ho dovuto tirarmela fuori da sola la grinta, perche' mio marito era piu' spaventato di me, e, pur non facendomi mai mancare ne' amore ne' appoggio, suo malgrado, non sempre era capace di "alleggerirmi" il carico. Tendeva a negare che il problema ci fosse.
Un abbraccio grande a te che ci sei

donatella

[Gattone]

Un bacione, silvia.

Ciao Silvia,
innazitutto contraccambio il bacione sul tuo 3d



poi concordo pienamente con Donatella: Marco è veramente fortunato ad averti vicino, sei una splendida ragazza.
Come vanno i dolori al braccio? Stabili? Sta prendendo qualche farmaco particolare?
Facci sapere.
Abbraccione.
Maurizio.

[Lisa72]

Tesoro, sono felice che siano solo lipomini innocui!!!

Mi dispiace che abia dolori, ma spero che trovino qualcosa per farglieli passare...




Sei unica!!!!

[Silvia63]

Un grazie di cuore a tutti!!!!!

Bellissimo avervi conosciuti, sono stata emozionata tutta settimana all'idea d'incontravi e ne avevo motivo..........

Con alcuni ho parlato tanto con altri un po' meno, il tempo è stato avaro. Ma si assicuro che vi ho tutti stampati nella mente come persone veramente in gamba dalle quali c'è solo da imparare.

Piccoli passi è stata ed è la mia guida, la mia forza e pertanto colgo l'occasione per invitare tutti quelli che si sono iscritti e che ancora non hanno trovato il coraggio di scriverci, di farlo al più presto. Sò che tanti preferiscono prima leggerci, ma io vi chiedo di provare la ricchezza che si riceve da questo meraviglioso gruppo. Anche una sola parola dedicata a me personalmente è stato il protocollo più indovinato per la guarigione di Marco. I vostri abbracci di oggi sono stati gesto di vera amicizia.

Buonanotte a tutti, Silvia.

[Gattone]

Ciao Maurizio,

i doloretti persistono e al momento non gli hanno ordinato nulla.
Mercoledì farà un controllo con l'ematologa e sentiamo se propone qualcosa. Io sono convinta che bisogna solo avere un po' di pazienza, mi sento di dire, con tutta tranquillità, che non è nulla di allarmante.

Oggi sono andata all'incontro e non riesco a spiegarti le emozioni che ho provato. Tutte nuove e ovviamente bellissime.

Mary ha creato un album, vorrei che tu lo vedessi. La tua pagina e quella di Marco sono vicine, sai....... i destini incrociati!

Un bacione Gattone e grazie ancora, Silvia.

Ciao cara Silvia,
vedrai che con un po' di pazienza Marco tornerà ad essere quello di prima. Posso immaginare cosa gli passa per la testa in questo periodo. Ogni piccolo dolorino fa drizzare le antenne, ti fa subito pensare a chissà quale complicazione. Diventa difficile ascoltare il proprio corpo. Non si capisce più quali sono i postumi della malattia, quali gli strascichi della chemio e quali altri sintomi che non c'entrano nulla. Si è confusi.
L'unica cosa oggettiva sono i risultati degli esami e se quelli sono a posto, bisogna convincersi che si è guariti.
Tra l'altro il fisico di Marco è stato molto reattivo al protocollo, per cui, come mi hanno detto, questo abbassa di molto anche le probabilità di una futura recidività.
Riguardo al meeting, mi è stra-spiaciuto non esserci. Deve essere stato emozionante per tutti. Mi sono ripromesso di non mancare alla prossima occasione.
Sapevo che Mary stava preparando una sorpresa ma non so molto di più, non sapevo fosse un album: vorrei vederlo, così come cercherò di farmi fare un resoconto completo del weekend.
Un grande abbraccio.
Maurizio.

[Sonia]

Ciao Silvia
sono contenta di averti conosciuta anche se per molto poco tempo....l'impressione che ho avuto è molto positiva così come l'avevo già avuta dalle parole che scrivi e dalla così assidua tua presenza nel forum(vuoi fare concorrenza a Lisa con i suoi oltre mille messaggi?? )

[Lisa72]

Cara Silvia,
averti conosciuta è stato splendido, ma è come se ti avessi sempre conosciuta perchè sei pura e limpida come si avverte dai tuoi messaggi!!!


Grazie tesoro e spero di avere più tempo la prossima volta per parlare!!!




Bacissimi!!!!

[fiordiloto]

Ho percepito con te un 'intesa ,come se già ci fossimo parlate.....un 'amica che non vedevo da tempo ,ma che c'era....
Tu come me vai diritta....dici come stannno le cose...e vuoi delle risposte ....a volte siamo impazienti,ma ciò che ci appartiene ci preme, lo proteggiamo e difendiamo con i denti.......è così Silvia,vero?Ti abbraccio ,dai un bacio a Marco
Antonia

[bstefano79]

Ciao Silvia....
mi ha fatto piacere che sei venuta a conoscerci anche se solo la domenica.

Sul riconoscimento sono io che metto le foto per non farmi riconoscere

[antistress]

Silvia: ti ringrazio per il grande regalo che ci hai fatto unendoti alla combriccola con il tuo bagaglio di simpatia. Già dai tuoi post si capiva bene che sei una bella persona, ma il poterti parlare, guardarti, ascoltarti, è stata una piacevole conferma.
Un bacione a te e a Marco da Stefano e Marcella

[copenaghen]

Ciao Lisa, come stai e Marco come va?
Le forze arrivano con calma , bisogna guardare avanti e anche le cose positive che questo infame ci ha fatto trovare nella vita di tutti i giorni.
incrociami per domani, fara´un'ecografia di controllo, ma sai sono sempre nervosa il giorno prima,
un bacio a tutti e due
copenaghen

[Lisa72]

Silvietta, io incrocio tuttissimo!!!!
incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro
PS: Copenaghen, Silvia sta con Marco siamo tanti lo so...

Io comunque sto benissimo grazie stella!

[donabadi]

un incrocino per marco anche qui, nel posto giusto!



e un bacione a te, silvia!

donatella

[Fulvio]

Silvia mi ha fatto piacere vederti a bologna, ma mi dispiace non aver avuto modo di scambiare 2 chiacchere.
Ma ho avuto l'impressione che sei una bellissima persona e molto sensilbile oltre che essere molto bella.

a presto......un salutone a marco
Fulvio

[copenaghen]

[quote="Lisa72"]Silvietta, io incrocio tuttissimo!!!!
incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro
PS: Copenaghen, Silvia sta con Marco siamo tanti lo so...

Io comunque sto benissimo grazie stella! [/quote

]
ups, Lisa e Silvia, non volevo fare pasticci, ma perdonatemi
ciao
copenaghen

[Lisa72]

Copenaghen, non ci sono problemi
Anche io a volte faccio confusione

[Silvia63]

Ciao a tutti,

piccolo aggiornamento, veramente fantastico!!!!!


Questa mattina visita con l'ematologa: tutto nella norma!!!! L'ecografia della settimana scorsa non rileva niente di particolare, solo qualche lipoma. Il dolore al braccio si sta attenuando, e i lipomi dolorosi sono solo una coincidenza, come vi avevo già anticipato premono sulla nervatura e sui muscoli ancora un po' infiammati dalla chemio. per il momento è libero da farmaci (solo l'antivirale, ma lui ha l'epatite B), prelievi, visite, pet, tac ecc....... Si aspetta un parere del dott. Ricci (lo conoscete voi?) ma la dott. Zamagni sostiene che molto probabilmente non si farà il mantenimento con Rituximab.

Non so fra quanto farà di nuovo controlli, ma per il momento STOP!!!!

E' arrivata una bella boccata d'aria buona. Dai Marco che sei stato un grande, in disparte e silenzioso sei stato e sei un esempio per tutti coloro che affrontano in questo momento il tuo stesso percorso.

Un bacione a tutti, e un grazie per il vostro sostegno, Silvia.

sono sicura che Marco dedica a voi la sua vittoria.

[Gattone]

NOTIZIA BELLISSIMA!
Neanche più il Rituximab? Ottimo!
Sono commosso, bravi tutti e due.
Dai che fate ancora in tempo ad organizzarvi un'estate come si deve.
Qui bisogna festeggiare!!!
Un mega-abbraccione.
Maurizio.

[gandalf]

MA E' UNA NOTIZIA FANTASTICA !!!


Sono veramente felice

Un abbraccio a te e Marco: siete stai due guerrieri perfetti !!

Giorgio

[VICHI]

SONO VERAMENTE CONTENTA PER VOI.....
Chiara

[Fulvio]

Ciao silvia sono felice che abbiate avuto questa bella notizia .....ottimo anche non debba fare piu' alcuna terapia.

[donabadi]

Marco e Silvia, sono proprio tanto, ma tanto contenta...ve lo meritavate!




un bacione a tutti e due

donatella

[bstefano79]

Evvai! Grazie per la bellissima notizia

rido rido rido

[juliette]

Silvia, solo ora leggo con grande piacere di questa buona notizia riguardo a marco, sono davvero molto felice per voi, mi associo alla felicità degli altri e andate avanti sempre così che San Pio vi sosterrà sempre.
Silvia

[Marco]

Bene sono proprio contento della notizia ,cosi giustamente come diceva Fulvio riuscite a programmare qualcosa per le ferie.

[Lisa72]

MA CHE GIOIA IMMENSA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dovete festeggiare alla grande!!!!!!!!!!!!!!!!


corda corda corda corda