Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

AGGIORNAMENTI :

Ieri chiamata da radioterapia, Marco deve iniziare la radio! Oggi stesso! corri corri con l'auto per non fare tardi, arrivo in reparto e fanno il prelievo per emocromo e per gli esami per la tac.
Nell'attesa del risultato dell'emocromo, breve consulto tra ematologia e radioterapia, risultato: Marco non fa' più la radio, la farà più in la', probabilmente inizierà il 27 aprile, motivo: per farlo riprendere un po', lo hanno trovato un po' giù, anche i valori del sangue hanno suggerito lo slittamento dellì'inizio della terapia!!!!!!...... Boooo! Non ci capisco niente! A me pareva stesse andando tutto benissimo, Marco mi sembra stia bene, ma i valori parlano chiaro, mi hanno detto di non preoccuparmi perchè dopo la chemio è normale che ci si rimetta un po' prima di iniziare la radio.
Come al solito la notizia non mi ha fatto dormire la notte. Tanto ci sono abituato!!!
Speravo fosse un po' più vicina la fine delle terapie , ma mi sbagliavo.
Notizia positiva della giornata che invece delle venti sedute di radio pianificate, hanno deciso di farne solo dieci, anche per la giovane età di Marco.Siamo stati contentissimi di ciò, ma spero siano abbastanza per scongiurare futuri problemi.
Giorno 20 aprile farà la tac total di controllo, speriamo bene!!!
Per adesso vi abbraccio tutti

Beppe

Uffi!!!quando le cose si rallentano ci da sempre tremendamente fastidio perche' guardiamo il traguardo con ansia ma in queste cose puo' capitare e quindi armiamoci di pazienza e aspettiamo!!
stai tranquillo perche' ho capito che e'normale il rallentamento in questo campo, pensa che le mie chemio sarebbero dovute durare 2 anni......invece le ho finite dopo 3 anni perche' quando i miei valori erano bassi (proprio come il tuo Marco) o il mio herpes passava a farmi compagnia (e in quel periodo sembrava proprio che non volesse starmi lontano) la terapia veniva rimandata quindi ti capisco perfettamente!!!! e poi credo sia meglio che Marco si riprenda un po' cosi' sara' piu'forte per affrontare il prossimo scalino!!!

Intanto vi mando tanti

per tutto!!!

FORZA MARCO E FORZA BEPPE!!!!

Sembra proprio che il "mestiere" dei genitori sia quello di preoccuparsi per i figli! E' normale, come è normale (lo vedi anche in altri piccolipassisti), che la chemio abbia lasciato tracce nel corpo di Marco. Vedrai che tutto si risolverà, stai sereno (se ci riesci ) Sono forti questi ragazzini, più di quanto noi pensiamo .

Ciao Beppe
passo da te per un saluto e per gioire con voi della fine delle chemio...Marco anche se così giovane si è comportato da vero ometto,l'avresti mai detto che il tuo piccolo uomo sarebbe stato così grintoso?!Si ,vero??!!
Per quanto rigarda le radio invece non devi affatto abbatterti se le rimandano...sò che avreste voluto chiudere finalmente questo capitolo...e anche io a suo tempo ci rimasi male quando dissero le stesse cose anche a me...ma ti assicuro che col senno di poi è meglio così.
Anche per me le ultime terapie erano state belle toste,ero stanca e quel mese di tempo che ho aspettato mi è stato di grande aiuto per recuperare le energie....veramente mi sentivo in forma e sono andata a fare le radio con + tranquillità,quasi non le ho sentite e io ne ho fatte 25 di sedute...figurati marco che ne deve fare solo dieci....vi occuperà solo pochi minuti e poi per il resto riprenderà in mano la sua vita e la sua adolescenza!

Ciao,
Purtroppo è la normalità il dover rimandare le cure......però niente di preoccupante; è vero, e bene rimettersi un pò in sesto prima di cominciarle, perchè anche se sono niente a confronto delle chemio, possono comunque debilitare il fisico.
Un abbraccio.

Simone

Passo qui per un saluto e un grosso abbraccio.
Sono felicissima che il percorso di Marco si stia per concludere. Forza Beppe, un ultimo sforzo

ciao beppe sono contentissima che marco abbia finito la chemio!!!!
per quanto riguarda la radio stai tranquillissimo...io ho finito la chemio ad agosto poi dovevo fare la radio subito dopo...ma i medici erano indecisi per la giovane età e per il fatto che la pet era negativa già da mesi!!!!
allla fine ho fatto solo 12 sedute di radio ma dopo mesi,l'ho iniziata a novembre!!
quindi stai tranquillissimo ormai è tutto finito!!!!FIDATI
il fatto che gli esami del sangue non sono perfetti è tutta colpa della chemio si aggiusteranno subito!!!
un abbraccio!!!

Un abbraccio a MARCO e al suo SuperPapà

Come han detto gli altri aspettare e far la radioterapia in forma è la soluzione migliore...son sicura che Marco sarà Grandissimo, e il countdown andrà avanti rapido verso la FINE !!


Buona settimana Beppe

Ciao Marco, concordo anch'io con quanto ti è già stato detto, anche se capisco la tua voglia di arrivare assieme a tuo figlio velocemente al traguardo finale....Anch'io in questo periodo sono impaziente, ma purtroppo ho dovuto rallentare, per i valori, per l'herpes, per varie ed eventuali
Se c'è una cosa che ho capito da tutta questa storia è che bisogna armarsi di vagoni treno di pazienza
Un abbraccio

Arrivo anche ioooooooooo!!!
Ciao carissimo Beppe...quante ansie che hai..posso comprendere, ma stai tranquillo che tutto sta andando per il meglio. I valori bassi, come ti hanno già detto i più esperti sono normali dopo il ciclo di delle chemio, ed il tuo piccolo grande eroe si riprenderà prestissimo. Se poi hanno dimezzato il numero delle radio previste, significa che la situazione è positiva. Dai dai che tutto sta andando per il meglio.
Ti auguro di trascorrere una Pasqua serena accanto ai tuoi cari. abbraccia il piccolo grande eroe Marco da parte mia, e salutami l'altra tua gioia di nome Morgana. Vi penso sempre

BUONA PASQUA!

Vi garantisco che io passerò queste feste con tutti voi, perchè siete e sarete sempre tutti nei miei pensieri.
AUGURI A TUTTI


Marco Morgana Marisa Beppe

Ciao Beppe,
passo qui per augurare a te, a Marco e a tutta la vostra famiglia una Pasqua piena di serenita'!!!
Un abbraccio
Cri

ciao grazie per essere passato da me ho letto la tua storia mi dispiace per tuo figlio e davvero brutto quando si è cosi giovani come noi il massimo di cose per le quali ci preoccupavamo erano le ragazze e adesso sbam! comunque non ti preoccupare vedrai che tuo figlio superera anche la radioterapia

ciao Claudio, piacere mio di averti trovato a casetta mia, spero che anche tu come Marco possa arrivare presto alla fine della terapia .
beppe

Beppe, Marco spero abbiate passato bene questi gironi di festa e passo di qua per augurarvi una buona settimana..
Un abbraccio
Gio e la leonessa

GRAZIE DI CUORE

Arrivo a fare un po' di tifo per Marco

Marco è grande e lo siete anche voi, ho fiducia nel risultato che tutti aspettiamo

Ops... Ci siamo salutati contemporaneamente

caro beppe, leggo solo ora dello slittamento delle radio...ma direi di non preoccuparti assolutamente...perchè se guardi qua nel forum nessuno le ha iniziate subito dopo le chemioterapie! Quindi state tutti tranquilli...e se ne farà 10 anzichè 20 tanto meglio! Son sicuro che non avrà problemi!!!

Ciao
passo per un salutino veloce e per un
Un abbraccio
Cri

ciao carissimo beppe...oggi ho comprato un camion pieno di
e siccome me ne avanzano un po' ho pensato di regalarli al tuo marco
eccoli tutti per voi!!!!
ciao un grande abbraccio

Ciao carissimo beppe, calma, calma, calma.. Grazie di cuore e tantissimi incrocini x voi

Ciao Grande Beppe!!
Un pò di anche da parte mia!!

Carissimi ciao, ultime da ematologia, Marco lunedì mattina ore 8.30 tac totl di controllo
si richiedono incroci abbondanti

Beppe

Allora io parto così...

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Forza Marco!

Ne parte subito un esercito da qui di incroci per il campioncino Marco eccome!!! Lunedì, 8.30.. saremo in tanti ad accompagnarlo Beppe.. tanti


Vi abbraccio stretti

Ecco Super-Marco!!!!!!

Incroci abbondanti come da richiesta di papà
Beppe, sei straordinario




Con tutto l'amore possibile, perchè tutto sia perfetto Silvia.

eccomi beppe...questi sono tutti per marco!!!

Non potevo proprio mancare con tanti
per il grandissimo marco e per il suo super papa'!!!!!

in abbondanza

Aggiungi questi

Forza, Marco!!!

Dai Marco!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Eccomi qua...con una superdose di incroci!!!

Eccomi pronto

Tac fatta...questi mentre aspettiamo esito!


FORZA BIG MARCO AND BIG FATHER

Ciao Beppe sono un po' in ritardo, ma non posso far mancare il mio carrettone di incroci per il tuo tesoro....Facci sapere presto.

miei carissimi amici, sono a darvi notizie su quello che mi sta accadendo.
questa sera ho avuto il referto ufficiale della tac effettuata lunedì da Marco.
purtroppo le notizie non sono quelle che tutti ci aspettavamo, l'esame ha evidenziato una massa presente nel mediastino, anche se molto più piccola della massa iniziale che era di dimensioni abbastanza rilevanti.
sono caduto nel panico più assoluto, lo sconforto mi attanaglia, penso a tutto quello che potrebbe accadere dopo questa notizia.
ho cercato di contattare il mio ematologo ma vista l'ora non mi è stato possibile, percio' mi sono messo in contatto con un mio amico medicoed ho chiesto spiegazioni.
Mi ha detto che la cosa importante per fare le dovute valutazioni è che con l'ultima pet effettuata a fine gennaio non si evidenziava alcuna presenza di attività tumorale, e che quindi la massa presente oggi potrebbe essere solo un residuo cicatrizzale delle masse presenti prima delle terapie.
Spero tanto che le cose dettemi non siano state dette solo per calmare il mio stato di agitazione .
dovessero esserci ulteriori sviluppi vi informerò quanto prima.
Beppe papa' disperato

Ciao Beppe,

Ho letto la tua storia, quella di tuo figlio (Marco, giusto???): è tardi, il sonno avanza a spintoni oramai ma una cosa te la voglio proprio dire: non perdere assolutamente la fducia e la speranza,MAI neanche quando sembra che le apparenze suggeriscano il contrario!!! Aspetta con un minimo di calma il parere dell'ematologo e vedrai che tutto si aggiusterà!!! Credici, io sono certo che il referto tac non nasconda nulla di nulla!!!!
Ti lascio tanti tanti di questi e soprattutto un forte abbraccio a te e il tuo figliolo!!!! ah.....ricordati che per qualsiasi cosa, io CI SONO e sai dove trovarmi!!!!
Edoardo

Ciao Beppe caro, come vedi dall'ora questa volta sono io a fare la nottambula
In questo momento sono forse la persona meno adatta a portare conforto ma seguo e ho seguito la vostra vicenda sentendomi molto vicina a voi. Tu la vivi da genitore, io la vivo da figlia anche se le età sono differenti.
Non sto a farti raccconti lunghi su come i miei vivono questo momento (male) e di come reagiscono nei confronti di mantenere almeno un atteggiamento maturo e dignitoso se non altro vicino al razionale (peggio che mai) cosa che mi aiuterebbe molto anzichè riempire la situazione già grave di paranoie, ma non ci arrivano e ormai ci ho rinunciato. La scusa che si preoccupano non attacca più

Parentesi a parte, io sono qui Beppe e attendo insieme a voi lieti sviluppi

Caro Beppe, sono vicina a te e a Marco col cuore, visto che mi sono trovata poche settimane fa nella stessa vostra situazione. Quello che mi sento di dirti, vista la mia esperienza, è di non allarmarti prima di aver sentito l'ematologo, e se non ti soddisfa ciò che ti dirà di sentire altri pareri. Io, come tutti qui, posso solo stringermi a voi in un lungo abbraccio

Aspetto con voi il parere dell'ematologo e intanto, Beppe, ti mando
un abbraccio per calmare un poco la tua preoccupazione

Ciao Beppe,
naturalmente siamo tutti in attesa di notizie piu'precise ma cerca di stare tranquillo (lo so che non e' per niente facile) finche' non parli con un ematologo; potrebbe anche non essere niente! per il resto il tuo stato e' piu' che normale e non posso fare altro che dirti che ti sono vicina in questo momento con un abbraccio pieno di affetto!
Cri

caro beppe, capisco benissimo il tuo stato di agitazione, perchè come sai bene anche per me adesso le cose non stanno andando per il verso giusto. ma per marco le cose stanno andando bene invece. prima di perdere la ragione, aspetta di sentire cosa ti dice l'matologo, poi considera che esiste realmente la possibilità che sia solo un residuo cicatrizzante. molti linfomati ci raccontano che loro stessi hanno avuto una risposta simile dalla tac. inoltre, mio umilissimo parere, da quello che ho potuto capire finora, fosse anche un piccolissimo residuo dell'infame, la radioterapia serve esattamente per eliminare il residuo localizzato. cmq, non fasciarti la testa prima del tempo e affidati all'etologo di marco. io sono sicurissima, che i tempi per festeggiare la fine del vostro incubo siano ormai alla porta.
un :inseme:
e tantissimi per voi.

senti prima l'ematologo magari sara solo un residuo ciactrizzale non ti preoccupare

Elena ha ancora un residuo di qualche cm, però è necrotico...cioè morto.