Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Paola,

Simone mi ha portato il tuo bacino....grazie.

In merito alla ripresa post terapia ti posso portare la mia esperienza....le prime chiemio le ho fatte a distanza di 15 giorni l'una dall'altra....le ho ben tollerate..a parte un senso di leggera chiusura di stomaco e stanchezza per 3/4 giorni il resto tutto ok.....quando ho cominciato a fare le terapie settimanali, essendo le cure vicine come tempi, non avevo tempo di recupero..quindi facevo la chemio sempre di venerdì, stavo con le nausee il Sabato e la domenica...la debolezza restava fino al mercoledì compreso..il Giovedì stavo abbastanza bene ed il venerdì si ripartiva..tutto questo per sei settimane...Poi ho fatto dei cicli ogni 20 giorni e quindi passati 4-5 giorni dalla chemioterapia stavo bene fino alla successiva.....ma l'ultima chemio è stata veramente tragica...ho vomitato 6 ore di continuo..ogni 15 minuti.....tanto che alle 11 di notte mio marito è andato in ematologia dai dottori a farsi dare qualcosa per farmi smettere....penso che cure sopra cure il nostro fisico sia talmente indebilito che dà facilmente maggiori effetti collaterali....ma vedrai che finite tutte le terapie si riprenderà presto....

Forza..armatevi di tanta pazienza....



Elena.

ciao a tutti e buona giornata. grazie per le vostre risposte. Oggi va meglio: ho buttato letteralmente mio marito fuori di casa.
vista la bella giornata, finalmente, gli ho consigliato vivamente di uscire. infatti sono tornata dal lavoro e non c'è.
buon segno! grazie a tutti.

Bravissima Paola hai fatto benissimo, ritornerà più carico!

Ciao Paoletta ,

tutto normale , le prime 6 terapie dell' ABVD ero un leone , saltavo giù dal letto e di corsa da moglie e sorella , prendevo lo zaino e mangiavo di ogni , poi , piano piano ,le cose sono cambiate , scappavo sì giù dal lettino, ma per andare all' aria aperta a respirare , neanche un bicchiere d' acqua o un caffè , moglie e sorella ritiravano carte e prescrizioni scusandosi con i Dott. del mio comportamento ,l' accumulo delle sostanze tossiche è inevitabile , la teoria dell' ottimo Simone calza a pennello , cerca di stare vicina al maritino senza essere troppo invadente ,noi malati vogliamo sì la presenza degli altri , ma per me deve essere discreta e niente commiserazioni del tipo "poverino di qui, di la' etc. etc.".
DAI PAOLA CORAGGIO --- UN ABBRACCIONE --- VVTB

Ciao Vespa, leggo ora la storia di tuo marito. Da quello che scrivi credo di capire in parte il suo stato d'animo. Ti posso dire che in certi momenti non si ha voglia di niente, nè di parlare, nè di ascoltare, nè di uscire, nè di vedere gente, si ha voglia di come dire "di un po' di silenzio".

Io ho molti di questi momenti e purtroppo le persone più care intorno a noi si preoccupano a vederci così, pensano che ci lasciamo andare o altre brutte cose.
In realtà abbiamo semplicemente voglia di starcene un pochino in silenzio con noi stessi, senza nient'altro.

Io non sono sposata nè ho figli, ma ho dei genitori ansiosi che spesso si comportano in modo da farmi arrabbiare, che mi dicono esci, muoviti ecc. che vorrebbero farmi vedere gente, portarmi qui o lì. E non immagini quanto questo mi scocci. Non capiscono o forse io non sono così brava a fargli capire che il migliore aiuto che possono darmi è stare vicino a me, ma senza dire nulla, nè preoccuparsi....Lasciandomi semplicemente tranquilla quando di questo ho bisogno.

Ho apprezzato tanto il mio oncologo quando una volta di fronte a queste questioni mi ha detto "Lei faccia quello che si sente".

Per quanto riguarda le chemio, io leggo da più parti le reazioni più diverse. Credo dipenda da molti fattori, la persona, le reazioni del nostro corpo....e....personalmente penso anche la competenza dell'oncologo nel saper combinare il giusto mix per ognuno di noi.
Io ho avuto una grande debolezza, perdita di capelli e cambiamenti di gusto in alcuni cibi.
Nausee quasi nulla, vomito mai e nient'altro di rilevante.

Ciao, Vespa
Come vanno le cose ? Ho letto di tuo marito e il "BUTTAMENTO FUORI CASA" m'è sembrato molto efficace
Un abbraccio

Ciao Vespa!!! Ti faccio adesso gli auguri per un Buon natale (anche a tuo marito!) perché sarò assente per un po' di giorni... e voglio essere sicura di farteli in tempo. Mi raccomando, rilassatevi ... Un bacione.
Michela

ciao ragazzi scusate la mia latitanza ma ho avuto problemi di contratto con adsl.
grazie gattina dei tuoi consigli. Infatti parlando con mio marito abbiamo raggiunto un accordo: nei due giorni successivi alla chemio cercherò di "girargli al largo", in modo da lasciarlo tranquillo.
Credo sia la cosa migliore da fare per lui e per me.
Faccio tantissimi auguri di buone feste a Michela: non mi sono dimenticata di te. Anzi!
Al grande macchia nera un bacione grandissimo
Ad Elena72 spero che la tua terapia prosegua per il meglio.
Appena avrò un pò di tempo verrò a salutarvi nei vostri post.
Ora sono a casa per 15 giorni e spero anche di riuscire ad andare via qualche giorno, magari a gennaio. Vedremo!!!
Un grosso bacio anche a Dorino!!!!
ciao a tutti e grazie

Auguri anche a te, Paola

Spero assieme a te che il 2009 sia per voi più sereno!

Un abbraccio

grazie Bruno. grazie per i tuoi messaggi sempre superincorraggianti e incrociati. Auguri di buone feste e un buonissimo anno anche a te

ciao ho letto la vostra storia e vedo che tutto procede per il meglio.spero che queste ultime faticose terapie possano cancellare l'infamaccio e rassicurarvi ankora di più che tutto stia per terminare.....vi auguro tanta felicità per questo periodo di feste e soprattutto abbraccio i vostri figli cosi piccoli ma cosi maturi..........ciao

Ciao Paola


eccomi qua ad augurarti un buon Natale, ricordati però di tirare in casa tuo marito per il pranzo, almeno quel giorno


Ti abbraccio stella, Silvia.

Ciao, Vespina
Ringrazio anche te dell' affetto e del bel pezzo di "strada" che abbiamo già fatto insieme ...
TANTI CARI AUGURI DI BUON NATALE A TE E FAMIGLIA

Ciao ricambio molto volentieri gli auguri...
Un abbraccio Gae

Tanti auguri vespina a te e tuo marito...

Rispondo dalla mia casetta a tutti quelli che visitano il forum e tutti i piccoli passisti che non ho contattato:
AUGURI DI BUON NATALE (un pò di serenità ce la meritiamo tutti quanti)

Che l'anno nuovo riservi a tutti noi belle sorprese

e ringrazio veramente di cuore chi mi è stato vicino in questo mese e gli ideatori di questo forum MAGICO.
Un posto speciale dove sentirsi accolti, coccolati, rassicurati

GRAZIE E AUGURISSIMI A TUTTI QUANTI

ti auguro un sereno natale di cuore

Cara Vespina,

auguro con tutto il cuore per codesta bella famiglia un sereno Natale.....

Elena e Simone.

Ricambio auguri di Buone Feste a te e tutti coloro che ti sono vicino.

carissimi amici di forum oggi abbiamo ricevuto una notizia non bella ma
MEGASTUPENDA!

Cari Fulvio tra poco dovrai spostare il mio post nella sezione
IN REMISSIONE!!!!!!



stamattina visita dal radioterapista: ha confermato la remissione e un ciclo di 15 radio a titolo precauzionale (credo si dica così)

secondo lui non c'è bisogno di fare altre tac pet (ma questo non lo decide l'ematologo?)

Comunque volevo condividere con voi questa notizia ringraziandovi di cuore per i vostri auguri, messaggi, pensieri ed incroci.

Che dire: auguro a tutti voi che possiate ricevere al più presto notizie di questo genere

Un bacio grande

EVVAI....

CHE MERAVIGLIOSO DONO VI HA PORTATO IL NATALE!!!!


IL 31 DICEMBRE CEDO LE MIE CUFFIE DA DJ A TUO MARITO.. SONO COLLAUDATE CON 18 RADIO....SPERO GLI PORTINO FORTUNA....

IO E SIMONE VI STRINGIAMO FORTE FORTE....



ELENA

Ciao Paoletta ,

che bella notizia , sono contentissimo per Te , avrei voluto anch' io che fosse un NATALE più sereno ... pazienza , l' importante è che qualcuno in famiglia ce la faccia .
Allora ancor più forti gli AUGURI per Te , Edi , Samuele ed Amelia , siamo vicini alla mezzanotte , il mio cuore fa un timido tentativo di aprirsi a quella ricorrenza che sta per iniziare , e questo grazie al post che mi dai modo di lasciare e alla buona notizia che accende un filo di speranza per tutti .... !!!
CIAO CIAO PAOLETTA --- TVTB --- ABBRACCIONISSIMO

Vespa sono tanto contenta di leggere questa notizia
E' un bellissimo regalo di natale per voi!
Un abbraccio a te e a tuo marito. Anche se fa il timidone e non scrive nel forum digli che ci sono molte persone che gioiscono per lui!

Splendida notizia
Questo è il miglior incoraggiamento per tutti coloro che ne hanno bisogno.

Bel regalo vero?

Aggiungo tanti auguri e tanta felicità

Paola....................
leggo solo ora ...........
ma siiiiiii, questo e´´ stato un regalo di natale !!!!
sono stracontanta per voi, e grazie per gli auguri.
sai, un giorno lo ricorderete come un Natale speciale, ma anche pieno di tanta gioia .
auguri di buon anno
tiziana da copenaghen

FAVOLOSA NOTIZIA !!!

ciaooo e' la prima volta che vi leggo(sono un po' latitante...ultimamente) ma volevo farvi un saluto e un augurio al nuovo remissionista.......ressistiomista......remissarionista......remissionarista....resisteriiomanista.....MA COME CAVOLO SI SCRIVE........scherzo ..un abbraccio!

grazie a tutti voi per vostri saluti che fanno sempre bene all'anima.
anche oggi cocktail di fine anno.
-1 e poi è finita. approfitto di questo momento per augurare a tutti gli amici del forum e non una buona festa di fine anno
che l'anno nuovo porti a tutti speranza, nuova energia e tante sorprese positive.

....auguri............

Ciao Dolce Paoletta ,

insieme alla Bella Notizia , un Augurio che tutto possa procedere al meglio anche
nell' ANNO NUOVO :



CIAO CIAO --- UN ABBRACCIO FORTISSIMO --- TVTB

Ciao Paola, prima di tutto voglio anch'io festeggiare con voi la splendida notizia dell'inizio della nuova vita... senza l'infame.
Grazie per il passaggio nel mio thread... e per le tue parole. Mi piacciono le storie di gatti, e poi le gatte tartaruga, bianche, rosse/arancione, nere sono le mie preferite: anche matilda è così, solo che lei ha una specie di mascherina nera sulla parte superiore del nmusetto... un po' tipo zorro, e anche le unghiate ricordano zorro
Un abbraccio.
Michela

Ciao Paola!!
Son venuta a cercarti e ti ho trovata!!!
Son molto contenta delle belle notizie...
Ti Auguro un Gran 2009...

grandeeeeeeeeeeeeeee
P.S abbiamo avuto le stesso dono natalizio Auguri per la nuova vitaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Ciao Paoletta ,

e ciao anche a Edi , Samuele ed Amelia ,
che il Nuovo Anno possa proseguire così come è finito il Vecchio ,
quindi diritti diritti alla REMISSIONE COMPLETA , per poter segnare un punto
a favore della squadra dei LINFOMATTI e continuare a contrastare gli avversari capitanati dall' Infame !!!

CIAO CIAO PAOLETTA --- TVTB --- ABBRACCIONISSIMO

NOTIZIA super bella ...i miei più sinceri auguri

Grazie a tutti voi, per i vostri messaggi e i vostri auguri, riscaldano il cuore

a presto paola a company

Meno uno e poi finita....
chissa´con quanta forza é stato scritto questo messaggio.
auguri ancora
e un abbraccio
copenaghen

Ciao Paola,

ancora pochi giorni e siete al vostro primo traguardo.....poi vi aspettano la radio...vedrai che questa primavera oltre a riportare le rondini riporterà un pò di quiete.....



Elena

Paola,

quando vuoi scrivermi puoi farlo nel post creato da Simone....io non ne ho creati altri...non avrebbe senso..tutta la mia storia è lì....



Elena

Non c'è niente da fare: col computer sono proprio imbranata.
E pensa che ho preso anche i fascicoli dove ti spiegano tutto del pc
NON HO CAPITO UNA PAROLA O SIGLA.
Mi arrendo e vado avanto ad esperimenti
buona notte a tutti

In genere si fanno eccezioni solo per gli iscritti AVIS e quindi donatori di sangue, in questi si procrastina fino ai 40 anni l'iscrizione al registro.
Fatta questa premessa il mio consiglio è di contattare l'ADMO il cui indirizzo e numero di telefono in genere si trova sull'elenco, se hai difficoltà fammi sapere.

...non c'è modo di liberarti di me ...
La risposta è: assolutamente SIIII!!

Un bacione ancora più grosso Vespina...

Eccomi nella "casetta" della carissima Vespina
Un po' di e ...

VESPINAAAAAAAA !! LASCIA STARE I CORSI A FASCICOLI ! SONO ACCHIAPPARELLI !!

Ho riletto il tuo messaggio che nella fretta avevo letto in maniera molto superficiale, la realtà è che ci si può iscrivere al registro fino ai 35 anni, ma una volta iscritti si è potenziali donatori fino ai 55 anni.
Partendo da questo presupposto penso che considerando che sembri molto motivata secondo me sarebbe opportuno che contattassi l'ADMO locale.
Se non trovi i numeri di telefono o gli indirizzi avrei piacere che me lo facessi sapere in modo da trovarli tramite gli amici dell'ADMO locale con i quali siamo in costante contatto.
Ciao Alberto

Ciao vespina come va? Quasi al traguardo maurizio cederà le cuffie tra poco e ci sintonizzeremo sulla vostra frequenza! intanto

Non solo puoi darmi del tu, ma vorrei mi chiamassi Alberto perchè vorrei essere sempre Alberto e non dottore, anche quando faccio il medico.
Non mi va di essere pedante ma mi piace essere una persona e non un titolo.
Ciao Alberto.
PS ero così anche prima della mia esperienza da paziente.