Nicola - LDH -In remissione

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fra · #151 Messaggio da **fra** » 17 ott 2008, 12:24

passo di qui per la prima volta e non posso fare a meno di lasciarti un pensiero....le tue parole sono davvero speciali e anch'io come tutti gli altri mi sono commossa al racconto dello zucchero filato.......com'è vero....come cambia il modo di vedere le cose dopo esperienze del genere....ma io sono sicura che alla fine tutto questo ci renda davvero migliori!!
Ti auguro tutto il bene di questo mondo e anche se non ho avuto il piacere di conoscerli anch'io non posso far a meno di provare rabbia per quelli che nonostante ce l'hanno messa tutta non ce l'hanno fatta.

fra.

paoletta · #152 Messaggio da **paoletta** » 10 dic 2008, 1:25

passo per un salutino...non disturbo vero?

nicola · #153 Messaggio da **nicola** » 12 dic 2008, 11:09

...mi sembra di rivivere un passato che avevo dimenticato.........Ieri e' venuto a trovarmi a scuola il padre di un ragazzo che avevo conosciuto durante una pet.......al ragazzo gli fu diagnosticato un lh 4 stadio sarcomatoso.............e ieri mi e' stato confermato che la situazione

,mi sono messo in contatto con l'ospedale s. Matteo di Pavia,ma lo stesso primario ha mostrato tutte le sue perplessita' per accettare un paziente gia' stato in cura in piu' centri............ed in condizioni nn certo.....sufficienti.Mi sento impotente.....triste nello stesso tempo per essere stato io cosi' fortunato.RAGAZZI NON ABBASSIAMO MAI LA GUARDIA!!!

Lisa72 · #154 Messaggio da **Lisa72** » 12 dic 2008, 11:57

Ciao Nicola!
Certo, queste cose fanno male, malissimo!!!!
Rivivo ciò che abbiam passato con Samu e ferisce!!!
Girare e sentire pareri...

Fa male e tanto...
Certo che non dobbiamo abbassare la guardia è per questo che ci sono i controlli

Però tu non devi sentirti in colpa perchè sei qua,
anzi, deve essere felice per questo!

#155 Messaggio da **Sabrina** » 12 dic 2008, 12:42

Dolce Nicola, quando smetterai di sentirti in colpa perchè stai bene? Non hai nessun pegno da pagare sai? E' la vita, e qualcun altro è stato anche più fortunato di te perchè non si è nemmeno ammalato.

Ti sentivi in colpa perchè Samu stava male nel periodo in cui tu iniziavi la remissione, ora per questo ragazzo. Sei stato generoso a fare un tentativo per lui, lascia perplessi il modo di fare di alcuni ospedali, ma per quel che riguarda te, goditi serenamente la tua salute, te la meriti.

Un abbraccio forte

paoletta · #156 Messaggio da **paoletta** » 12 dic 2008, 20:35

#157 Messaggio da **Sonia** » 23 dic 2008, 1:00

Buone feste

Immagine

fiordiloto · #158 Messaggio da **fiordiloto** » 23 dic 2008, 1:34

Buon natale e un anno nuovo sereno ad una persona speciale

antonia

MACCHIA NERA · #159 Messaggio da **MACCHIA NERA** » 23 dic 2008, 11:56

Ciao, Nicola : son nuovo ma ti faccio tanti AUGURI di BUON NATALE bambocci

paoletta · #160 Messaggio da **paoletta** » 24 dic 2008, 1:58

Buon Natale, che sia magico...

#161 Messaggio da **Sabrina** » 29 dic 2008, 12:09

Ciao Nicola, ti vedo collegato...........ne approfitto per salutarti e mandarti un

al volo

vespa72 · #162 Messaggio da **vespa72** » 29 dic 2008, 18:05

ciao Nicola!!!! un saluto e un grazie perchè la tua storia, come tante altre,accende speranza e forza **ros

MACCHIA NERA · #163 Messaggio da **MACCHIA NERA** » 30 dic 2008, 15:23

nicola · #164 Messaggio da **nicola** » 27 gen 2009, 10:52

...ragazzi scusate della mia assenza ma ho veramente bisogno dei vostri incroci.Durante la pet del 2007 ho conosciuto un ragazzo Nello di 24 anni del mio stesso paese con una diagnoso molto brutta .LDH 4 stadio sarcomatoso......un tipo di linfoma rarissimo e che nn ho mai trovato nei nostri casi.Le terapie nn hanno fatto effetto e io pur essendomi attivato in vari ospedali del nord dopo una breve valutazione lo hanno..........licenziato come un caso oramai................Mentre mestamente scendevano verso sud ho cercato in tutti i modi un'altra possibilita'.L'ospedale di Aviano famoso centro oncologico.Ho chiamato a loro che stavano gia' alle porte di Napoli.Rapido dietrofront e diritti in questa ultima speranza........Non lo so che gli faranno.........la situazione e' ...............ma io credo in DIO.................

#165 Messaggio da **Fulvio** » 27 gen 2009, 11:39

Ciao Nicola, ho letto adesso del tuo amico..se ti puo essere d'aiuto leggiti il post di Sandro viewtopic.php?t=217
Anche lui aveva un Sarcoma da cio che mi disse pochi medici hanno alte competenze in merito. Lui fu indirizzato dall'ematologo del S. Camillo di Roma che ha curato anche me(è uno dei piu competenti al riguardo) come leggi dal post di sandro ora è in remissione.
Ti lascio il telefono del reparto di Ematologia del S. Camillo il dottore di cui parlo è Valerio Zoli 06/58704242 06/58703491
Contattalo e prendi un appuntamento per un consulto....se ti serve una mano chiamami 339-6901998

#166 Messaggio da **Fulvio** » 27 gen 2009, 12:08

SOTTO TI HO INCOLLATO UNO DEI MESSAGGI SI SANDRO DOVE DICE CHE SOLO 2 MEDICI NE HANNO COMPETENZA (1 è ZOLI)
Ciao e grazie a tutti di cuore per i messaggi e gli incroci

Vi racconto cosa mi è accaduto molto brevemende (direbbe Biscardi)
Ad ottobre mi accorgo di un nodulino sotto un orecchio dopo varie stuzzicate l'affare s'ingrossa corro dalla mia dottoressa amica che mi dice di fare un eco e prendere degli antibiotici. Faccio solo la seconda cosa pensando fossero problemi dentali il bozzo regredisce ma nn sparisce. Faccio Eco l'ecografista se sbaja vede un nodulo nella ghiandola sottomandibolare (PAURA ANSIA) mi viene consigliato un barone della chirurgia che mi dice che non dovrebbe essere nulla, vengo messo in lista d'attesa per l'intervento passa un mese ne passano due non mi chiama nessuno il bozzo aumenta gli antibiotici fanno sempre meno effetto. Cambio medico rifaccio l'eco e l'ago aspirato che referta tumore misto della parotide (na cosa benigna) mi operano velocemente invece di 1,5 ore ce ne mettono 4,5 (tutto questo 10 gg fa) Il chirurgo quando vengo dimesso mi dice che ho qualcosa di strano e raro ma aspettiamo L'istologico (terrore sudore e tutto il cucuzzaro)
Arriva la risposta dell'esame sarcoma a cellule di Langheran Infame rarissimo che pare conoscano solo 2 medici che sono qui a roma. Mi hanno spiegato che è molto vicino al non Hodgkin, border line.
Stamattina mi hanno fatto anche la TAC total boody.
Ho paura di tutto, il mio umore è un altalena, ieri sera e stamattina ero così felice di avervi trovato mi avete dato na cifra di coraggio ora al ritorno dall'ospedale sono un po depresso, cavolo sono sposato ho 2 bambine e siamo tutti preoccupati....

Scusate tanto il mio sfogo non vi ammorberò più

nicola · #167 Messaggio da **nicola** » 27 gen 2009, 12:35

grazie FUL, come sempre.......ma Nello e' arriviato ad Aviano in autoambulanza.........quasi allo stremo.......quindi........!speriamo

Lisa72 · #168 Messaggio da **Lisa72** » 27 gen 2009, 12:43

Ciao Nicola,
mi dispiace moltissimo per il tuo amico!

Certo, la speranza non deve venir meno mai!
:incro:

Fulvio ti ha risposto con l'efficenza che lo contraddistingue sempre!
Forza ti faccio i miei migliori in bocca al lupo! :incro:

#169 Messaggio da **Sabrina** » 27 gen 2009, 13:54

Caro Nicola, so quanto sei sensibile e quanto ti prendi a cuore le vicende altrui, quindi immagino come ti senti in questo momento.

Spero tanto ci sia una soluzione, anche se da come ne parli, la situazione è critica.

Io ti abbraccio, sperando di farti sentire un po' meglio in questo momento particolare.

paoletta · #170 Messaggio da **paoletta** » 27 gen 2009, 18:58

un abbraccio forte...

Bruno · #171 Messaggio da **Bruno** » 27 gen 2009, 19:39

In bocca al lupo anche da parte mia,

nicola · #172 Messaggio da **nicola** » 12 feb 2009, 10:55

RAGAZZI scusate dell'assenza che e' solo nello scrivere perche' vi leggo quasi sempre.Ora voglio da voi tutti un parere un consiglio(specialmodo ai maschietti)che hanno avuto trattamento di abvd.Ho intenzione di sposarmi :rido:

nell'anno in corso ma mi assale un po' di paura per la possibilita' che tale terapia abbia causato sterilita'.Io non feci neanche la conservazione del liquido.....preso dalla paura del momento.......vorrei sapere,anche se la domanda pone qualche problema di sensibilita',se qualcuno ne sa di piu'....................
p.s. il ragazzo che mi adoperai per farlo ricoverare ad Aviano,mentre gli altri ospedali lo dimisero come malato terminale(linfoma 4 st. sarcomatoso)......................be incrociamo le dita..................vi aggiornero'

Lisa72 · #173 Messaggio da **Lisa72** » 12 feb 2009, 11:13

WOW Nicola!!!!!!!!!!!!! :rido:

Che bella news!!!!!!!!!!!!!!!

Oggi in 2 a darci la splendida notizia!!!!!!!!!!!!!!!

Sono troppo felice per te!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Per quanto riguarda la sterilità, posso dirti che le percentuali sono bassissime con l'abvd!
Io sono certa che è tutto ok!

Comunque ci sono dei centri in cui fanno la conta degli spermatozoi
e vedono la loro funzionalità!
Gandalf ha appena avuto la dolce Alice dopo il macop per cui

Aggiornaci!

#174 Messaggio da **Sabrina** » 12 feb 2009, 13:12

Hai intenzione di sposarti entro l'anno

?? E io che ti credevo solo soletto in base ai tuoi ultimi racconti, invece fortunatamente mi sbagliavo......ma è bellissimo Nico

Non so esserti molto utile riguardo alla tua domanda ma non credo dovrebbero esserci grossi problemi.

Sono felicissima per te, evvvvvivvvvva.....evvvvaiii

gandalf · #175 Messaggio da **gandalf** » 12 feb 2009, 18:30

Ciao Nicola, come ti ha già detto Lisa, io ho fatto il protocollo R MACOP-B e anche a me avevano proposto la crioconservazione dello sperma, ma non l'ho fatto ... avevo altri problemi allora.
Poi, una volta in remissione, ho chiesto lumi all'ematologo e mi ha detto che il rischio di sterilità permanente è molto basso, anche se è molto probabile avere una sterilità temporanea e mi consigliava di aspettare un paio di anni prima di aver figli ... beh ... ho aspettato 1 anno e mezzo e ora ho una bella bimba che mi aspetta a casa !!
Anche per l'ABVD penso che il rischio sia basso (ma comunque sempre presente):io consiglio sempre di chiedere al proprio ematologo per avere tutte le informazioni.

Ciao Giorgio
PS: per il matrimonio .... beh ... hai ancora tempo per ripensarci

paoletta · #176 Messaggio da **paoletta** » 14 feb 2009, 1:17

Congratulazioni!Son felicissima per te...

nicola · #177 Messaggio da **nicola** » 2 mar 2009, 13:32

.....scusate l'assenza ma vi aggiorno di un po' di cose.........1)l'esame che riguardava la sterilita' e' andato bene.....quindi nn preoccupatevi piu' di tanto per quelli che fanno abvd...in merito alla nascita di futuri bambini.2)domani incomincio esami di rputine semestrali analisi e rx....incrociatemiiiiiiiiiii3)Vi ricordate di quel mio amico lnh sarcomatoso 4 stadio dato per terminale a Milano Bologna e napoli? mi adoperai per farlo ricoverare ad Aviano.........

....ma rimaniamo con i piedi per terra perche' la situazione e' sempre

Lisa72 · #178 Messaggio da **Lisa72** » 2 mar 2009, 13:50

Ciao Nicola!!!
Sono tutta :incro:

per te!

Per il tuo amico ancora di più! :incro:

#179 Messaggio da **Sabrina** » 3 mar 2009, 10:59

Ciao carissimo amico

Oggi inizia il tagliando ? E allora ecco una marea di

per te.....................e altri per il tuo amico, qui non si abbassa mai la guardia per cui

sempre attivi.

Poi facci sapere come sono andati gli esami

Bruno · #180 Messaggio da **Bruno** » 3 mar 2009, 14:27

Nicola

per te e per il tuo amico

Resto anch'io in attesa di tue notizie

nicola · #181 Messaggio da **nicola** » 13 mar 2009, 10:21

....esami clinici praticamente perfetti come quelli del primatista mondiale Bolt prima di partire per la vittoriosa finale dei 100 metri a Pechino!!!!!!!!(mamma mia speriamo solo che Bolt nn si era dopato) :rido:

un bacio a tutti.....Sabrina rivoglio il tuo sorriso cambia fotooooooo!!!!!!

Lisa72 · #182 Messaggio da **Lisa72** » 13 mar 2009, 10:37

GRANDE NICOLA!!!!!!!!!!!!!!!!! ****appla

#183 Messaggio da **Sabrina** » 13 mar 2009, 13:04

EVVVVVAI NICOLA
****appla

Queste sì che sono notizie !!!!! :rido:

p.s. la foto te la rimetto.......posso tenera questa ancora solo per un po'

?

Bruno · #184 Messaggio da **Bruno** » 13 mar 2009, 16:40

Grande Nicola

paoletta · #185 Messaggio da **paoletta** » 14 mar 2009, 20:29

Evvai!!

#186 Messaggio da **Sabrina** » 10 apr 2009, 10:41

Mio caro amico, tantissimi auguri di Buona Pasqua

Un abbraccio.

nicola · #187 Messaggio da **nicola** » 13 apr 2009, 16:26

....ciao Sabry mia carissima amica buona Pasqua in ritardo.......a causa di una brutta notizia......vi ricordate di quel mio amico Nello che mi prodigai per farlo ricoverare ad Aviano?.......nn ce l'ha fatta.............aveva un ldh 3 stadio....pero' sarcomatoso esempio raro e molto crudele di malattia.......sono molto triste..............pero' sono molto OEGOGLIOSO DI ME di come mi sono prodigato con lui e la sua famiglia..........Andando ad Aviano gli ho fatto ritrovare una speranza e un po' di sorriso............e con lui ando' la sua ragazza...............che aspetta un bambino da circa un mese e mezzo....io penso che sia una cosa bellissima se sarebbe rimasto qua al sud non ci sarebbe questo lieto evento.......perche' io penso che sia un dono di DIO.........Nellino aveva solo 24 anni e tanta voglia di vivere.......lo conobbi in una sala pet e non l'ho piu' rivisto mentre con i suoi genitori c'e' stato un contatto quotidiano e straordinario....sono triste ma sereno ho pianto molto di piu' di quanto seppi la mia notizia.........ma dobbiamo andare avanti.........ora capisco di quanto siamo stati fortunati....... ****appla

questo e' per voi per nELLO E UN PO' ANCHE PER ME.............UN SALUTO SPECIALE A sABRY.....

fiorella · #188 Messaggio da **fiorella** » 13 apr 2009, 19:28

#189 Messaggio da **Sonia** » 15 apr 2009, 22:01

Ciao Nicola....un saluto silenzioso a Nello!

paoletta · #190 Messaggio da **paoletta** » 16 apr 2009, 16:45

Un abbraccio forte Nico

#191 Messaggio da **Sabrina** » 11 mag 2009, 12:53

Ciao Nicola, ti ho visto collegato così sono passata a salutarti, e facendolo ho letto la triste notizia.
Mi dispiace davvero tanto, certo che è una tremenda ingiustizia.

So che sei molto sensibile e quindi immagino quanto ti faccia male, tu comunque hai fatto quello che potevi.

Ti abbraccio forte forte.

Lisa72 · #192 Messaggio da **Lisa72** » 3 giu 2009, 23:20

Nico,
m dipsiace per il tuo amico Nello!

Non sai quanto!

Le tue parole di speranza però, sono tanto belle!!! ***tizi47

l miracolo :baby03:

che è avvenuto poi...chissà se come dcono i buddist,
c'è la reincarnazione... Nello tra poco tornerà!!!! :rido:

dicoamo 7 mesi e mezzo...
Ti sono vcina!

#193 Messaggio da **Sabrina** » 23 lug 2009, 11:18

Ciao Nico, passo per un saluto dopo tanto tempo.

Come vanno i preparativi?

Un abbarccio

nicola · #194 Messaggio da **nicola** » 5 nov 2009, 12:02

....un po' mi vergogno.....anzi mi vergogno molto per nn essermi fatto piu' sentire.L'ho fatto di proposito,per dimenticare,quello che e' stato contemporaneamente la pagina piu' drammatica della mia vita e la piu' bella esperienza della mia esistenza!!!Non sono scappato,anzi.......sono voluto fuggire come un vigliacco mentre altri danno ancora il meglio di loro stessi su queste pagine aiutando gli altri.Ma perdonatemi..........se sto attraversando il piu' bel perodo della mia vita......e sicuramente ci saro' nel futuro prossimo!!!Voglio fare una classifica di chi devo ringraziare se vivo questa splendida realta' 1)Dio 2)Medici 3)Forum piccoli passi e una speciale graduatoria di ki nn dimentikero' mai:GRETA,SAMUELE,SABRINA,LISA,FULVIO,...........ah sabri' prossimamente confettiiiiiii...............

#195 Messaggio da **Sabrina** » 5 nov 2009, 13:48

Sono felicissima di aver letto tue notizie e soprattutto di sapere che stai attraversando il più bel periodo della tua vita

Goditelo e non preoccuparti di niente, felicissima anche per i prossimi confetti