Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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lorettadambrosio
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Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#1 Messaggio da lorettadambrosio »

Ciao, è la prima volta che scrivo su questo forum, anche se la malattia di mia madre è iniziata quasi un anno fa.
A settembre 2008 le è stato diagnosticato un linfoma cerebrale, con grande sollievo di tutti noi (temevamo un neuroblastoma, per cui non c'è cura).
Iniziata la chemio a ottobre, finita a gennaio con remissione del tumore e qualche esito (perdita di memoria, della capacità di attenzione, riduzione della performance in una persona fino ad allora dalla mente vivace e brillante): ci sembrava comunque un piccolo scotto da pagare, ma...
a luglio i disturbi si sono aggravati e una RMN ha mostrato una ripresa di malattia, questa volta ai lobi frontali, con lesioni minori da altre parti del cervello.
Adesso, dopo due cicli di chemioterapia ed una grave complicanza per cui è stata ricoverata in ospedale per una settimana, mia madre è come spenta, sembra andata da un'altrra parte, lasciando lì un corpo in brutte condizioni (non riesce più a camminare, incontinenza urinaria e fecale, a volte fa fatica anche a parlare).
L'oncologo è una persona fantastica, disponibile, aggiornato, ottimista, ma io non so più cosa augurarmi, quale scelta consigliare a mio padre, a mia sorella. Sono medico, loro si aspettano che io abbia le risposte, ma ho solo un grande dolore e un terribile senso di impotenza.
Finora non son neanche riuscita a piangere, ma dentro di me le sto già dicendo addio, perchè comunque non sarà più la persona che era prima, anche se sopravvivesse per qualche tempo.
Queste cose non riesco a dirle a nessuno, ma sono veramente disperata.
Conoscete qualcuno che faccia counseling per questo tipo di malattie ad Ancona? penso che potrebbe aiutarci a vivere più serenamente questa esperienza, a fare chiarezza nei nostri sentimenti, a trovare la forza di prendere decisioni difficili. AIUTO! :cry:

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Fulvio
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Re: linfoma cerebrale mamma

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Loretta, mi dispiace per mamma! Cavolo non ho parole e tu essendo medico di certo sai meglio di noi come stanno le cose.
Non ti nascondo che non conoscevo nemmeno l'esistenza del Linfoma cerebrale.
Ti stringo forte e :incrocio :incrocio :incrocio per far si che mamma si riprenda in prima possibile.
Non conoso nulla ad Ancona, ma vedrai che le diverse persone di quella zona, tra cui la magica Sonia, ti sapranno aiutare.
Se ti posso essere utile su roma non esitare a contattarmi tramite mail, forum o cell se vuoi 339-6901998
--Fulvio--
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paoletta
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#3 Messaggio da paoletta »

Ciao Cara Loretta,
son all'ultimo anno di medicina, faccio la tesi in neurologia...e conosco un poco la realtà di cui parli.
E quella tristezza profonda, di un cambiamento così forte nella relazione con gli altri, nella coscienza, in ciò che è una parte fondamentale della vita stessa... di una persona cara...
Però, ho visto tanto amore, anche da uno sguardo, da una carezza, e io credo che mamma il tuo lo senta.
Non devi sentirti in colpa, dalla mia minuscola esperienza posso dirti che è molto diverso quando si tratta di una persona vicina, e anche se sei avvezza al contatto con le malattie e ad avere risposte razionali, è normale che tu ti senta impotente.
Non conosco Ancona, ma io ti consiglio di parlare col tuo oncologo dei dubbi che hai sulle scelte difficili da fare per il futuro, magari lui vi indirizza a un'associazione che appoggia la famiglia, come la FARO, che non so se c'è in tutte le regioni però...
Ti abbraccio forte e :superinc: :superinc: :superinc: per tua mamma...
kissing
ale-paoletta

fra
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#4 Messaggio da fra »

ciao mi spiace per tua mamma...
essendo medico sai quali sono le chance di tua madre ..ma come si dice fin quando c e' vita c'e' speranza ...
non so dove indirizzarti per quanto riguarda il sostegno ...
ti posso solo dire magari di cercare un consulto con il Dott. Andres Ferreri di Milano, specializzato sui linfomi cerebrali , il numero uno in Italia e in Europa per questa infame di localizzazione ....
un grosso in bocca al lupo ....ciao

copenaghen
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#5 Messaggio da copenaghen »

Ciao Loretta,
benvenuta in questa meravigliosa famiglia,
anche se mi dispiace per voi.....................

Non ti posso aiutare specificatamente,
perché io sto a Copenaghen e qui mi sono curata.

Peró capisco il tuo bisogno.
Qui , quando io mi sono ammalata, abbiamo avuto, via comune,
l'appoggio di una professionista, legata ai malati di cancro e alle loro famiglie.
Tu non sai quanto ci ha fatto bene ad emtrambi.
Mio marito era andato in tilt, chiuso dal terrore di perdermi e dal senso di impotenza nell'aiutarmi.
Con le parole e tanto ottimismo siamo riusciti a venirne fuori.
Io poi ho trovato questo forum e mi ha liberato l'anima.........

per quanto riguarda tua madre........
io ho avuto mio padre con l'Alzeirmer, e so che cosa significhi vederli sparire nel loro mondo.
peró , ti posso dire , che se anche si ha la sensazione che non ci capiscono,
loro ti sentono, percepiscono il tuo affetto ,
Secondo me i pensieri e l'amore riescono a fare dei fili di contatto.
io li chiamo fili della speranza.
io ero a migliaia di chilometri di distanza, ma mia madre mi dice sempre che quando lei gli parlava di me
o io telefonavo, sembrava che i suoi occhi brilassero di luce ...............
Scusa se ti dico questo questo,
ma sono soltanto parole dettate dal cuore. e non da professionista.

Ma ora sei in compagnia,
qui da noi ti puoi sfogare, piangere, sorridere, aver paura, gridare , chiedere
Spero che qui ognuno con il suo bagaglio potrá darti quello che ti fará bene all'anima.
Ti mando una delle mie famose borse.
piena di pazienza luminosa e di caramelle al sorriso

un abbraccio
Tiziana da
copenaghen

lorettadambrosio
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#6 Messaggio da lorettadambrosio »

Ciao,
in questi pochi giorni mamma è peggiorata tantissimo, adesso non apre neanche più gli occhi, non mangia, rifiuta le medicine.
Mio padre si sta rendendo conto che non ci sono più speranze ed è disperato.
Io lo sapevo già da un po', ma la disperazione non è minore.
TRa l'altro sto realizzando che un conto è temere una cosa, un altro è saperla: sapere che mia madre si è arresa, che tra poco tempo morirà, pensare alla vita, mia, di mio padre, dei miei figli, senza di lei è qualcosa che mi lacera dentro, una belva che mi dilania le viscere e il cuore.
scusate lo sfogo, ma solo scrivendo qui riesco a lasciarmi andare un po'.

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fiorella
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#7 Messaggio da fiorella »

Loretta, mi spiace

scrivi ... se vuoi :insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

copenaghen
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#8 Messaggio da copenaghen »

ciao Loretta,
quando pensi a lei, stai male.....
hai capito che si é arresa..........
provati a metterti nei suoi panni....

con mio padre, fu lo stesso.
un giorno peró lo guardai e capii che non ero io che dovevo soffrire in quel momento ma era lui che soffriva.
mi sono piegata la destino e serenanente insieme lo abbiamo accettato.
stalle vicina e raccontale quello fai, dille quello che non le hai mai detto, sorridi insieme a lei.
sono sicura che i tuoi pensieri le arriveranno............

ti abbraccio
copenaghen

lorettadambrosio
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#9 Messaggio da lorettadambrosio »

ciao, sono sempre io.
mamma da due-tre giorni non mangia più, si pone una scelta terribile, la prima, temo, di tante: metterle un sondino naso-gastrico, per alimentarla "forzatamente", oppure no? non mangia perchè non vuole, perchè vuole lasciarsi morire, perchè il suo corpo, o la sua mente, si è arreso, o perchè il danno neurologico si è esteso e adesso è disfagica?
il dubbio è fondato, neanche l'amico neurologo mi può dare una risposta certa.
La scelta è mia, di mio padre, di mia madre?
di tutti insieme?
come capire se sono le mie paure, o le mie speranze, che mi fannno vedere una realtà falsata?
soono una persona orribile, perchè penso che, arrivati a questo punto, è meglio che mia madre muoia il prima possibile?
a chi posso fare le mie domande?
sto anche perdendo la fede in Dio, oltre che nelle mie capacità e nelle possibilità della medicina.
non ho neanche la forza di andare nel forum, di dire qualche parola di conforto e di speranza ad altri che stanno soffrendo come me...
scusatemi.

barby
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#10 Messaggio da barby »

Cara loretta, non sono brava a scrivere e soprattutto in queste situazioni ti vengono meno le parole. l'unica cosa che mi preme dirti e' di nn abbandonare mai la fede, sappi che quando sara', naturalmente il piu' tardi possibile, sara' proprio Nostro Signore ad accogliere tra le sue braccia la tua adorata mamma, come e' stato gia' per la mia mamma che e' volata il cielo a soli 50 anni ma che io sento vicina oggi piu' che mai.
non abbandonare mai la fede, io mi auguro che il problema della tua mamma trovi uno sbocco positivo, ma se cosi non dovesse essere tu devi essere certa che lei rinasce ad una nuova vita, e te lo dico non per rincuorarti ma perche' ne sono certa, e vorrei tanto trasmetterti un po della mia certezza perche' aiuta a sopportare quello che puo' sembrarci insopportabile. fatti forza ed abbi fede, sappi che c'e' chi ci accoglie tra le sue braccia e ci tiene stretti a se', sempre ... kissing

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gio74
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#11 Messaggio da gio74 »

E' difficile rispondere a questa domanda cara Loretta..discernere tra ragione e sentimento, tra ciò chè è giusto o sbagliato..diverse volte mi son posta questa domanda anche io .. ma sento che alla fine non sia tu ne tuo padre ne tua madre a decidere sai? Ci sono forze e azioni che vengono da altrove e che non ci è dato di capire ora..penso che se in questo mondo ci è stata data la possibilità di fare certe cose è perchè devono essere fatte, e che la vita è vita sempre e comunque e come tale deve essere onorata, rispettata e protetta finchè ci è permesso farlo. Stare vicino a tua mamma come figlia e non come medico ora penso sia la cosa più difficile e importante e sono sicura che l'Amore che vi lega si sente e si sentirà sempre, nonostante la fisicità e la malattia.
Spero di averti aiutato con questa mia riflessione confusa.
Una carezza a te e una speciale alla tua mamma.
Gio
Un giorno un angelo mi ha dato le sue ali e io ho iniziato a volare...
Il mio angelo è volato via,
l'ho visto volarmi vicino
poi si è allontanato,
ma sento ancora le sue ali sul mio corpo.

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lorettadambrosio
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#12 Messaggio da lorettadambrosio »

Adesso che siamo veramente alla fine (ieri mamma ha iniziato ad avere crisi respiratorie) sto imparando ad accettare la sua morte, a vederla come qualcosa non più di orribile, ma di semplice e inevitabile, per tutti coloro che vivono.
Ha avuto una vita piena, la gioia di veder nascere e crescere i suoi nipoti (questo i miei suoceri nonl'hanno avuto, ad esempio), ha fatto tante cose belle per sè e per gli altri...
in noi tutti che l'abbiamo conosciuta resterà il suo ricordo, di una persona capace di amare tutti quelli che incontrava, con i fatti non solo a parole, la gioia e la ricchezza di averla conosciuta.
rimane il dolore, lo strazio che mi lacera il cuore, ma è più per noi che restiamo che per lei: adesso dorme serena, prego che possa andarsene così, senza sofferenza.
so che continuerà a guardarci da lassù, e che comunque, finchè noi la ricordiamo, ella vive nei nostri cuori.

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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#13 Messaggio da luste »

non ho parole......... :insieme:
Non c'è sconfitta nel cuore di chi lotta... e ti prego amore mio lotta per noi...
Lucia

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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#14 Messaggio da lorettadambrosio »

Mia mamma è tornata nella casa del Signore ieri mattina a mezzogiorno. Adesso noi che restiamo dobbiamo farcene una ragione e andare avanti... ma è dura ... mia madre riempiva le nostre vite, con la sua presenza, il suo amore, tutti i suoi interessi... adesso c'è un gran vuoto, al suo posto... e ftanto freddo dentro al cuore e all'anima... Pregate per noi che restiamo, lei è già nell'amore del Signore.

Bruno
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#15 Messaggio da Bruno »

Ti abbraccio forte, Loretta...
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#16 Messaggio da paoletta »

ti abbraccio anche io...
:insieme:

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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#17 Messaggio da angelobossi »

:insieme:
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#18 Messaggio da gio74 »

Loretta,
un abbraccio forte a te, a tuo padre e a tutta la tua famiglia e
uno sguardo al cielo per la tua mamma.

Gio
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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#19 Messaggio da luci »

Ti abbraccio anch'io..

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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#20 Messaggio da lorettadambrosio »

grazie della vostra partecipazione, è bene non sentirsi troppo soli in questi momenti bui
oggi è lunedì, comincia una nuova settimana, la vita di tutti i giorni senza mia madre...
a volte mi sembra solo un incubo, da cui mi sto risvegliando, invece è tutto vero...
mi sembra come se fosse solo andata da un'altra parte, a fare qualcosìaltro, e che basti chiamarla al telefono per risentire la sua voce...
poi penso che è DAVVERO andata da qualche altra parte, a fare qualcos'altro, ma nessun telefono al mondo potrà farmela risentire..

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Re: Loretta-Linfoma cerebrale di mamma-In terapia

#21 Messaggio da teresa.bos »

Ti sono vicina..forza che la tua mamma è sempre li accanto a te..non ti lascia mai

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