e innanzitutto grazie per lo spazio che mi date per dire anche la mia. E' la prima volta che scrivo qui, pur essendo entrato diverse altre volte per leggere di voi. Voglio raccontarvi la mia storia, anche perchè... in questo modo non l'ho mai fatto con nessuno. Questa inizia alcuni mesi fa, ma io ho sempre pensato che abbia caratterizzato indirettamente tutta la mia vita, essendo questa molto legata a ciò che è successo anche a mia madre. Conoscendomi profondamente, so che non sarò breve, e me ne scuso. So anche che spesso cerco di non iscrivermi ai forum, perché non riesco ad avere la costanza di molti che sono sempre presenti. Anche di questo mi scuso in anticipo, spero non me ne vogliate, ma son fatto così.
Questa volta ho deciso che era il caso di buttare giù alcune righe, anche perché in maniera molto egoistica ho bisogno di alcuni consigli, e anche perché ho voglia di raccontare le mie convinzioni.
Tornando a noi, tutto per me comincia nella mia infanzia, quando mia madre scopre di essersi ammalata di tumore, un qualcosa che negli anni '80 non lasciava molto spazio se non alla chirurgia. Ne parlo perché sono cresciuto con questo "fantasma", anche se i miei cercavano di minimizzare o nascondere il tutto a me e mio fratello. Crescendo però capisci tante cose... e ti rendi conto subito di quanto è cruda la realtà. Lei ha passato tutto il resto della sua vita in compagnia di questo maledetto tumore, che negli anni dal seno è passato all'utero fino a convogliarsi in metastasi, passando per interventi, visite continue e terapie, sempre con un sorriso ed una forza d'animo tale, che chi non sapeva la considerava una donna felice, pronta ad aiutare la famiglia ed il prossimo prima che sé stessa. Ma anche per lei, in un pomeriggio di prima estate, é arrivato il momento di mollare, ed è stata furba anche in quest'occasione, come in tutte quelle in cui mi rendevo conto che magari si sedeva per non svenire, le chiedevo cosa non andasse e lei mi sorrideva e scherzosamente stizzita mi rimproverava di pensare ai problemi della mia età, perché lei non ne aveva... Quel pomeriggio, infatti, lei sicuramente presagìva il tutto, così mandò mio padre in giro per commissioni, mentre mio fratello già non c'era, e invitò me con un altra scusa a farmi un giro fuori di casa, ora che la scuola era finita, contravvenendo alla richiesta di mio padre che, non vedendole in volto una buona cera, era uscito di casa malvolentieri solo perché costretto da lei, e che mi aveva pregato di starle attaccato come un francobollo. Ma io ero pischello e, seppur preoccupato, riuscii a farmi convincere, non immaginando che quella sarebbe stata l'ultima volta che avrei potuto parlarle.
Da quel momento la mia famiglia si è letteralmente sgretolata. Ho attraversato anni in cui, pur essendomi dovuto allontanare da casa per gli studi universitari, ho vissuto intensamente la profonda depressione di mio padre, la ribellione di mio fratello piccolo (che, nel pieno dell'adolescenza, vedeva le disgrazie del mondo su di sé e che reagiva pretendendo di far tutto senza dar conto a nessuno), le angherie dei parenti per tutta una serie di situazioni pretestuose...
In questo caos, io ero quello che cercava di non dar fasidio e di assumere qualche peso su di sé, sperando che questo tornasse utile al bene di tutti, un po' come faceva mia madre... con molto polso ma da "spugna". In questo modo però le cose non sono migliorate, ma sono giunte soltanto ad un naturale equilibrio, tant'è che oggi, per quanto questo equilibrio sia precario, si riesce almeno a pensare ad altro. Ho però visto le conseguenze su di me: l'esaurimento indiretto mi ha colpito, facendomi perdere tutti i capelli a nemmeno 20 anni, rendendomi ansioso, fortemente ipocondriaco e profondamente malinconico. E ormai sono così e nessuno mi cambia... Al contrario di un tempo, sono stato capace di collezionare discreti insuccessi, come quello universitario, dove mi son praticamente fermato a 2 passi dalla laurea. Per fortuna ultimamente il lavoro mi gratificava non poco, se non dal punto di vista economico, almeno da quello professionale, avendo ricavato un ambito in cui mi sentivo riconosciute le mie capacità.
Parlo al passato perché ultimamente sono nuovamente cambiate molte altre cose. E che buffo é pensare sempre che i segni che vedi siano legati sempre e solo alla tua ipocondria! Sapete però una cosa? Vi ho raccontato della mia infanzia perché ho una convinzione profonda: il tumore ha una radice genetica fortissima, non so come spiegarvelo. Sapete, faccio il mio esempio perché è quello che conosco meglio: mio fratello ha i tratti somatici e il carattere di mio padre, io analogamente di mia madre, poi ci sono altre somiglianze che non si riescono a spiegare ma che "intuisci", ed in questo includo la reazione dell'organismo agli agenti esterni o alle malattie. In più poi io ho considerato che nella famiglia di mia madre ci sono stati molti decessi per questa malattia infame. Il resto poi lo fa la psiche. Tutto questo per dire che mi ero convinto che un giorno o l'altro sarebbe toccata anche a me.
E dicevo quindi: come convincersi questa volta che i segni evidenti erano solo una mia fantasia? Però quel prurito insistente, che andava e tornava, il fatto che ora non riuscissi a dormire se non con la finestra aperta, anche a gennaio, e quei noduletti profondi che avevo scoperto al collo che ora s'ingrandivano...tutto ciò mi ha portato dal mio medico, che dopo alcune analisi da cui non si evinceva nulla, se non i linfonodi ingrossati visibili pure con l'ecografia, mi ha spedito in ematologia.
Penso che qui il percorso sia canonico: visita, biopsia del linfonodo, sentenza: Linfoma di Hodgkin di tipo scleronodulare al II stadio. E tutto il personale medico ha accolto questa notizia comunicandomela con grande gioia... tant'è che all'inizio pensavo si trattasse di una banale infezione, almeno fintantoché non hanno pronunciato la parola "linfoma". E ok, ce ne sono di molto peggiori, lo so pure per esperienza, ma pure quest'altro scoglio da affrontare a 30 anni suonati un po' mi fa incazzare, scusate!
Ho dovuto quindi lasciare il mio lavoro, perché oggi si sa... si lavora soltanto "a progetto", e in questa situazione non ci sono ferie o malattie (o tredicesime
) che tengano, e sottopormi alle continue tac, pet, prelievi, del sangue e del midollo, e alle innumerevoli ore di coda in reparto, aspettando spesso di parlare col medico.Qui i miei dubbi: ho iniziato questo cammino nel mese di gennaio, quando ho finalmente deciso di farmi visitare. A fine febbraio avevo già fatto tutto, perché i medici mi chiamavano ripetutamente per "sincronizzare" tutti gli esami necessari all'inizio della chemio, compresi alcuni ripetuti perché sbagliati. In questo periodo dunque avevo già la diagnosi, e loro si scusavano con me se mi facevano tornare in reparto anche 2-3 volte a settimana, ma lo facevano per accelerare i tempi ed iniziare a breve la terapia, visto che ero stato "fortunato ad accorgermene per tempo". Mi è stato proposto il protocollo sperimentale, anche se in verità, prima di informarmi, non mi era stato detto che vi era un'alternativa, ma poi ho ricevuto il foglio informativo, ci sono rimasto un po' così... ma ho accettato lo stesso, anche perché credo nella sperimentazione. In quelle occasioni mi viene consigliato di inserire un port-a-cath, per le ragioni che ben conoscete, e anche li ho condiviso ed accettato. Tanto le cose sembravano procedere velocemente che mi avevano prospettato il primo ciclo di chemio probabilmente in vena, visto che l'inserimento del port avrebbe avuto luogo "solo" verso la prima decade di marzo. Firmato il consenso, mi han detto che nel giro di qualche giorno mi avrebbero chiamato loro per iniziare.
Ora siamo ad aprile, io ho il mio bell'aggeggio sotto pelle, le ferite sono completamente rimarginate, ma la terapia non so neppure cosa sia. Tanto che aspettavo di iniziare prima di cercare un altro lavoro part-time, che almeno mi lasciasse il tempo per le cure, ma per il quale adesso ho già fatto un colloquio, non sapendo neppure se sarà compatibile proprio con gli effetti collaterali della cura, con gli orari della stessa e insomma con la mia vita di ora. Purtroppo però non si vive di sola aria, ed io devo pur lavorare. In più, per tutto quello che vi ho raccontato prima, ho deciso di affrontare questa cosa da solo, nascondendo il tutto alla mia famiglia, almeno finché sarà possibile e non avrò un minimo esito positivo... quindi sono qui a chiedere consiglio a voi: vi sembra normale che adesso passi tanto tempo e nessuno mi faccia sapere nulla? Ho anche provato a contattare il reparto o andarci di persona, ma i medici si negano: solo un infermiere mi ha riferito da parte loro la solita risposta: mi faranno sapere. Intanto sono preoccupato anche perché, se mi sono accorto in tempo di questa cosa al II stadio, se passa tempo immagino che bene non sia... Insomma, secondo voi cosa mi conviene fare?
Per ora questo è tutto, vi ringrazio per la pazienza e per i consigli che vorrete darmi.
Un abbraccio grande a tutti, e a presto!
passo anch'io per salutarti. 
, ci sono ancora
Insoomma, si sono dimenticati di avvisarmi, e non capirò mail il perché visto che, come vi dicevo, io tentavo di parlargli da un po'. Ad ogni modo è vero quel che dice Sabrina, che saluto così come gli altri: dire che in quel reparto c'è congestione è poca roba. Infatti ieri seguivo il servizio di Striscia riguardo il reparto onco-ematologico di un ospedale Sardo, e devo dire che la situazione che ho vissuto io non è stata molto differente. Ad ogni modo non è colpa loro e lo so bene: tutto si può dire fuorché il fatto che possano starsene con le mani in mano. Il problema pare sia avvertito molto anche da loro (sentivo una dottoressa che ne parlava), che non prevedevano forse un'affluenza simile, che solo tre anni fa diceva essere meno della metà e molto più gestibile.
La cosa che però non mi sento di fare è dire in quale struttura mi sto curando, semplicemente perché potrei darne un giudizio poco obiettivo. Posso solo dirti che si tratta di una struttura molto nuova e che a me piace tantissimo, innanzitutto perché quando ci vado non mi sembra di essere in un ospedale ma piuttosto in un ufficio... e lo so, è strano ma è l'impressione che ho, però questo mi distrae e va bene così. Poi è ben tenuta e la cura della pulizia mi sembra molto soddisfacente. Il personale è giovane (molti sono miei coetanei e per questo ci entri subito in confidenza e la cosa ti sembra più leggera) e simpatico. L'unico problema che ho avuto è stato questo qui di non poter comunicare con la mia dottoressa di riferimento, ma poi ho saputo ieri che è assente perché malata e che per questo disguido si sono accumulate un po' di cose. Alla fine è però andata meglio di come temevo, e quindi a conti fatti e vedendo la loro mole di lavoro non me la sento di infierire con critiche sterili.
