linfoma nhl aggressivo e sorafenid...

[mikisu]

Buon giorno a tutti gentili amici ,ho un dubbio che mi assale ,mio padre lotta contro un linfoma nhl aggressivo da quasi 3 anni , faccio una breve cronistoria : alla diagnosi la malattia era diffusa 4°stadio, il trattamento di prima linea é stato rchop (chemio-rituximab) con remissione completa della malattia , dopo circa 12 mesi prima recidiva ,si procede quindi con l'autotrapianto di staminali con l'uso di zevalin ,purtroppo anche questa volta la malattia é ricomparsa , ora come cura gli stanno somministrando sorafenid , ma stranamente non trovo nessun riscontro sull'uso ematologico di questo farmaco, (viene usato prevalentemente per tumori solidi del fegato del rene) sono un po' perplesso!
Qualcuno ha qualche notizia in merito?
Voi cosa ne pensate?

[gigi7]

ciao mikisu nn sono in grado di esserti utile sui tuoi dubbi, ma sicuramente qui troverai persone ke saranno in grado di rispondere alle tue domande ..
da parte mia ti do il benvenuto in questa famiglia
un abbraccio e in bocca al lupo per tuo padre

[mikisu]

Grazie Jigorokano79 ,ricambio l'abbraccio!

[sonia7673]

Ciao,
Ti do' il mio benvenuto qui, mi spiace come Jigo anche io non ho riscontri in merito
ma sei vuoi ti posso essere amica
un abbraccio
Sonia

[mikisu]

Grazie anche a te...per l'amicizia

[Lisa72]

Ciao caro,
benvenuto!
Anche io ho combattuto un lnh
alto grado di malignità con recidiva ed autotrapianto,
ma per adesso,
sono ferma a questa parte ... remix...
Non conosco il protocollo che è stato adottato per tuo papà...
Però, sai, qua usa mandare degli
per difendersi dall'attacco dell'infame!
Possiamo darti tutto il nostro appoggio!

[mikisu]

Ciao lisa , grazie anche a te ...vi sento tutti molto vicini
Mio padre sta facendo una sperimentazione che probabilmente é nuova ,e per questo motivo non si trova in rete per il momento nessun riscontro o risultato, almeno in campo ematologico,per quanto riguarda la cura di altri tumori sorafenid o nexavar sta dando buoni risultati ,mi auguro che sia efficace anche contro l'infame lnh ,se cosi sarà sarete i primi a saperlo.
Ciao un abbraccio di cuore a tutti!!!

[Lisa72]

Ciao caro,
la fortuna (se così si può definire! ) è che
essendo uno dei tumori in continua espansione,
la ricerca investe e va avanti!
Quando arrivano a sperimentere delle cure nuove,
sono già ben collaudate ed efficaci!
Andrà tutto bene!!

[Sabrina]

Ciao e benvenuto.

Purtroppo nemmeno io conosco questa terapia per cui non posso esserti utile.

Ma da quanto tempo la sta facendo? Vedete già dei risultati ?

Un saluto.

[mikisu]

Ciao Sabrina! La cura l'ha iniziata circa 10 giorni fà, per ora sta abbastanza bene,nessun effetto collaterale evidente,
questo protocollo é un alternativa alla chemio, per chi come lui ne ha fatta gia troppa.
Qui in basso vi riporto per esteso quello che ho trovato io. Ciao a tutti!!!


Titolo: Phase II study of Sorafenib for refractory/relapsed malignant lymphomas
Obiettivo: L'obiettivo primario questo studio è di valutare l’efficacia della terapia con sorafenib somministrato a pazienti afffetti da linfoma non-Hodgkin (LNH) o linfoma di Hodgkin (LH) ricaduto/refrattario misurata in base al tasso di risposta alla terapia (risposta completa, risposta parziale) alla durata della risposta alla terapia e alla percentuale di sopravvivenza libera da progressione. L'obiettivo secondario di questo studio è di valutare la sicurezza e la tollerabilità della terapia con sorafenib somministrato a pazienti afffetti da LNH o LH ricaduto/refrattario misurate in base all’incidenza, alla natura e alla severità degli aventi avversi relati al tratttamento valutati in base ai Common Terminology Criteria for Adverse Events (v. 3.0).
Promotore: No profit INT)

[Sabrina]

Bè, allora è presto per vedere dei risultati.

Comunque è interessante, non ne avevo mai sentito parlare.

Ti auguro che la cura abbia effetto

[mikisu]

Ciao a tutti , i primi risultati sono incoraggianti, la malattia viene definita in regressione ma tuttavia ancora presente ( dall'esito dell'ultima pet). Gli effetti collaterali ci sono ma sono sopportabili, considerando che é una terapia che si puo' fare tranquillamente a casa dato che viene somministrata con pastiglie. Direi che come inizio non c'é male .
Colgo l'occasione per fare gli auguri di Natale a tutti gli amici del forum!

[Elena72]

Grazie della tua testimonianza....speriamo che questa nuova terapia sperimentale si dimostri efficace...sarebbe un buon successo per tutti noi, specie se riece a curare senza dare tutti gli effetti collaterali delle terapie tradizionali...

Tantissimi auguri di pronta guarigione per il tuo papà.

Elena

[SILVIARAGGIODISOLE]

Se non Sbaglio Ariesaveva parlato di una cosa simile... nn ricordo bene ... ma mi sembra già di aver sentito sta cosa

ciao e tanti tanti

[Fulvio]

Ciao e benvenuto anche da parte mia, come gli altri nemmeno io ho mai sentito parlare di qesto farmaco... Di dove siete? Dove siete in cura?

[mikisu]

Ciao Fulvio ,noi siamo della zona di Torino, ma le cure in sperimentazione le sta facendo presso L'istituto nazionale dei tumori di Milano.
Voglio però precisare che la situazione di mio papà rimane molto grave, ma l'ho era fin dall'inizio all'esordio della malattia (quarto stadio) a maggior ragione lo é adesso dopo la seconda recidiva. Per quanto riguarda la cura che sta facendo , l'ultima cosa che vorrei  é alimentare false illusioni , essa si prefigge di rallentare la malattia mantenendo se possibile una qualità di vita accettabile ,considerando che le cure protocollate non si possono più effettuare per ovvi motivi.
Per me figlio visto la situazione anche un piccolo successo come un rallentamento o una piccola regressione anche momentanea hanno un enorme valore....
Ciao a tutti.

[nonno gamy]

Visto che sei del torinese, se hai qualche aggancio giusto, potresti sentire Candiolo.
Qual'è l'eta di tuo papà?
Ovviamente siamo tutti interessati alle novità.
Un saluto ed un abbraccio.

[mikisu]

Ciao nonno Gamy,mio papà ha 73 anni e da tre lotta contro l'infame, lui é seguito dall'ematologia del mauriziano ( candiolo fa parte dell'ordine mauriziano) che collabora con l'istituto tumori di Milano, noi abbiamo piena fiducia sui medici che seguono mio padre, che colgo l'occasione di ringraziare, le miglior terapie in uso in questo momento le hanno usate ,speriamo che presto le case farmaceutiche ne trovino altre piu' efficaci e con meno effetti collaterali...
Auguri a tutti di cuore!

[nonno gamy]

Tanti cari auguri anche a te ed a tuo padre, che sento molto vicino a me per l'età QUASI GIOVANISSIMA