Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

[PIO2008]

CIAO VI LEGGO DA UN PO'

MIO MARITO HA AVUTO NEL 2005 UN LINFOMA DI H. A CELLULARITA' MISTA IIB CURATO MA QUEST'ANNO A OTTOBRE HA AVUTO UNA RECIDIVA LH INTERFOLLICOLARE
IIIA ADESSO HA INIZIATO A RIFARE LA CHEMIOTERAPIA (MBVD? QUALCUNO NE SA QUALCOSA?) A 2 GIORNI DALL'INIZIO DELLA CHEMIO DICE DI AVERE FASTIDIO ALLA BOCCA E DI SENTIRSI STANCO SI E' ABBATTUTO DICENDO CHE NON RIUSCIRA' QUESTA VOLTA VISTO CHE LA 1 VOLTA FINO AL 3 CICLO NON HA MAI AVUTO FASTIDI
NON SO PIU' COSA DIRGLI LUI HA PAURA E IO ANCHE

[endriu]

ciao!! mi spiace per la recidiva..non dev'essere certamente facile da accettare..ma qui nel forum ci son diverse persone che l'hanno affrontata e son tutt'ora in remissione!! quindi non bisogna assolutamente lasciarsi andare e cercare di proseguire la cura con la massima serenità...l'aspetto psicologico è fondamentale!! certo gli effetti collaterali ci sono...ma sta facendo ABVD o MBVD??? perchè l'mbvd nn l'ho mai sentita...può essere che sia 1 variante dell'abvd e che cambi quindi il primo farmaco....cmq l'ABVD è la terapia standard nei linfomi di H, la sto facendo anche io e molti altri qui..quindi per qualunque info non esitare a chiedere!!

[Fulvio]

Ciao, mi dispiace per la recidiva, ma stai tranquilla,anche io en ho avuta una dopo 2 anni, ed ora sono di nuovo in remissione
MBVD non la ho mai sentita nemmeno io, ma sicuramente come gia ti hanno detto altri è una variante dell'aBVD con il primo farmaco diverso.
Potrebbe essere proprio il primo farmaco a dargli i nuovi fastidi, ma stai sicura che fra qualche mese sara' di nuovo in remix .
Di dove sei? dove è in cura tuo marito?

[PIO2008]

AVEVANO DETTO CHE DOVEVANO FARE L'ABVD MA LA LETTERA DI DIMISSIONI PARLA DI MBVD SONO PREOCCUPATA DEVO CHIEDERE ALL'EMATOLOGO MA NON VOGLIO SPAVENTARE MIO MARITO
CIAO DATE UNA GRANDE FORZA

[endriu]

che sia ABVD MBVD CBCD KBVD...non preoccuparti...quello che han deciso i dottori è sicuramente la giusta terapia! e l'importante è guarire di nuovo...indipendentemente dal nome della cura! si sa che tutti questi farmaci danno effetti collaterali...anche io ho sempre la bocca strana..è normale!! e dopo le cure è sempre bene riposarsi!

[vittorio]

ciao e benvenuta sul forum. mi dispiace per la recidiva ma come ti hanno già detto sono molti i casi nella sezione remissione che hanno sconfitto l'infame più di una volta. gli effetti collaterali ci sono, credo sia normale fin dal primo ciclo (come è successo a me che ho perso il "pelo" appena tornato dalla prima chemio).

dicci qualcosa di più di te e tuo marito e nel frattempo

[Fulvio]

Forse la "M" sta per "MABTHERA" che sarebbe poi il Rituximab (spesso siglato come "R")che molti di noi fanno come mantenimento o terapia...

[Silvia63]

Ciao carissima,

eccoti un altro caso di recidiva, quella del mio compagno Marco.
La seconda volta demoralizza e deprime (non potrebbe essere diversamente), dover affrontare tutto di nuovo, spaventa. Insieme, però, si può fare . Non stancarti mai di sostenere tuo marito, anche quando ti costerà tanta fatica e sacrificio. Le cure ci sono che lo porteranno sicuramente alla remissione .
Non conosco il protocollo di cui parli, tieni presente però che ce sono tanti in via di sperimentazione (per fortuna ), perchè la ricerca, nel campo dei linfomi, corre alla velocità della luce .

Ti abbraccio, Silvia.

[PIO2008]

ciao volevo solo dire che la recidiva di mio marito e' sempre linfoma di hodgkin( hodgkin interfollicolare)
oggi e' particolarmente depresso non riesco a buttarlo giu' dal letto dice di sentirsi stanco e affaticato sente fastidi alla gola e ieri sera e' dovuto ricorrere allo Zofran mi auguro che siano effetti collaterali che possano passare presto o almeno ridursi
devo trovare qualche cosa che lo impegni ma cosa? l'ematologo dice che e' meglio che non vada a lavorare considerando che fa' un lavoro a stretto contatto con la gente ( guida gli autobus).....

[Sabrina]

Ciao cara e benvenuta nel nostro forum.
Sono certa che placheremo un po' delle tue paure e per cominciare ti dico subito che io avuto una recidiva e ne sono uscita anche la seconda volta. Quindi tranquillizza tuo marito e digli che a tanti è capitato e tanti ne sono usciti.

I fastidi sono normali, non è detto che gli effetti debbano essere uguali a quelli delle prime cure, non deve stupirsi.

Riguardo al protocollo invece, non è che nella lettera di dimissioni c'è stato un errore di battitura? Perchè ho cercato su intenet, ma non ho trovato nulla che parli di MBVD.

In ogni a caso a tuo marito serve una bella scossa, deve reagire, fa parte della terapia, deve rimboccarsi le maniche, crederci e lottare.

Un abbraccio.

[Lisa72]

Ciao e benvenuta!
Vedo che ti hanno già risposto i miei compagni di viaggio...
Sai, gli effetti collaterali si attenuano sempre,
stai tranquilla, ma lui deve reagire!
Questo è importantissimo!!!
La tristezza, non lo aiuta...
Non è necessario andare a lavoro...
Anzi...
Io cercavo sempre di fare qualcosa che mi gratificava...
Non so...
a volte mi mangiavo una cosa sfiziosa,
non" intrugliata", ma che mi andava senza appesantirmi...
A volte, uscivo a comprarmi una cosina futile,
che però mi dava allegria...
A volte disegnavo...
Mi compravo un bel cd...
Insomma, cercavo di gratificarmi con piccole cosine...
Comunque il riposo ci vuole...
Forza!!!!!

[Bruno]

Passo anch'io per salutarti

Spero con te nel superamento di questa recidiva
e soprattutto in una rapida reazione di tuo marito.
Grazie al Cielo la Medicina è una grande alleata, ma
anche il nostro crederci lo è.

Intanto vi lascio un bel po' di e un abbraccio

[gandalf]

Ciao e benarrivata nel forum.
Gli effetti che ha tuo marito (la stanchezza e fastidio in bocca) sono abbastanza normali.
La cosa importantissima è che non si abbatta, anche se lo so che una recidiva può essere una brutta botta, ma ci sono altre persone nel forum che l'hanno avuta e ne sono uscite benissimo !
Deve reagire, deve fare delle piccole cose che gli diano piacere: non c'è bisogno di cose esagerate.
Riguardo al protocollo, da quello che ne so (tramite san Google), l'MBVD è identico al ABVD, solo che al posto della Adriamicina, viene somministrato Mitoxantrone, ma più di questo, non so: il consiglio che do sempre è di sentire il proprio ematologo per qualsiasi dubbio.

Ciao
Giorgio

[Sabrina]

E che cos'è un medico confronto a te Giorgio ? Ormai ne sai una più del diavolo

[PIO2008]

ciao oggi mio marito si sente molto meglio a ripreso le forze
ieri aveva la pressione un po' alta 147/94
forse un po' la pressione .... un po' la nausea dovuta alla chemio gli dava quei malesseri

continuo a sperare che proceda tutto per il meglio

ciao e buona giornata a tutti

[Sabrina]

Vedi che anche sotto terapia le cose poi girano per il verso giusto ?

Buon week end ad entrambi.

[Lisa72]

ciao oggi mio marito si sente molto meglio a ripreso le forze
ieri aveva la pressione un po' alta 147/94
forse un po' la pressione .... un po' la nausea dovuta alla chemio gli dava quei malesseri

continuo a sperare che proceda tutto per il meglio

ciao e buona giornata a tutti

Ci mancherebbe, mai smettere di sperare!!!!!!!!!!!
QUA C'è UNA TRIBù CHE NON SI ARRENDE!!!
Lo diceva un gran combattente!!!
Tutto andrà per il meglio!!!!!!!

[PIO2008]

ciao mercoledi 19 mio marito ha dovuto fare la puntura perche' aveva i valori bassi e c'e' stata una notte di fuoco..... ma per i dolori. Ha preso diverse compresse di co-efferalgan ogni 4 ore circa ma l'effetto durava sola 30/35 minuti. Ieri si sentiva tutto rotto anche se fortunatamente i forti dolori di schiena e gambe erano finiti.E' normale sentirsi cosi' male? Ci sono delle persone con cui abbiamo parlato che invece non hanno avvertito nessun dolore. Oggi e' di nuovo in day-h a terminare il primo ciclo. Speriamo che tutto proceda bene.
Saluto tutti con tanto affetto
Il Signore in qualche modo aiutera' tutti
ciao e buona giornata

[Sonia]

Ciao non ti preoccupare è assolutamente normale...anche io le prime volte che facevo quelle puntutine mi attorcigliavo dai dolori!!!Poi altre volte invece non mi faceva niente!

[Lisa72]

Ciao!
Come ti ha detto Sonia, i dolori sono "normali"
Certo non graditi, ma purtroppo normali...
Forza!

[PIO2008]

ciao ieri come dicevo mio marito ha fatto la chemio ha finito alle 15,00 e verso le 18,00 ha cominciato ad avere tantissimi brividi e gli e' salita la febbre a 39,2 l'ematologo mi ha detto che puo' essere l'effetto della bleomicina
e' capitato a qualcuno? E' mai possibile che ci siano tutti questi effetti collaterali? La prima volta 2 anni fa' non e' mai capitato.
Sono molto preoccupata ho paura che le cose questa volta non vanno molto bene.
ciao

[MACCHIA NERA]

Ciao, sono nuovo ma mi andava di lasciarti un po' di questi per tuo marito
Siete tutti e due coraggiossimi

[Sonia]

ciao ieri come dicevo mio marito ha fatto la chemio ha finito alle 15,00 e verso le 18,00 ha cominciato ad avere tantissimi brividi e gli e' salita la febbre a 39,2 l'ematologo mi ha detto che puo' essere l'effetto della bleomicina
e' capitato a qualcuno? E' mai possibile che ci siano tutti questi effetti collaterali? La prima volta 2 anni fa' non e' mai capitato.
Sono molto preoccupata ho paura che le cose questa volta non vanno molto bene.
ciao

Ciao a me è capitato una volta durante le prime terapie che facevo di sentire brividi e la febbre mi è andata su di botto quasi a 40.per fortuna mi trovavo ancora in ospedale e i dottori mi hanno imbottito subito di tachipirina e antibiotici e la paura è rientrata.
Guarda gli effetti collaterali sono diversi ogni volta e per ogni persona...a volte potrebbero esserci altre no,ma questo non significa che la cura funzionio meno..è solo il fisico che reagisce!

[Lisa72]

Ciao,
volevo dirti che la febbre è normale, proprio come ti ha detto
l'ematologo.
Anche a me succedeva spesso di avere picchi di febbre dopo le terapie...

[PIO2008]

ciao ricorro di nuovo al vostro aiuto perdonatemi
mio marito ha dei forti dolori alle braccia e un malessere generale, un po' di mal di testa e soprattutto ormai sono 7 giorni che non dorme per niente ne' notte ne' giorno
qualcuno di voi avvertiva questi dolori? non so cosa fare il dottore gli ha detto che normalmente abvd non provoca tanti disturbi e gli ha chiesto se fosse nervoso e preoccupato. Mio marito si e' chiuso in se stesso e non riesce neppure a dire se si sente nervoso dice solo di non sentirsi bene. Aiutatemi io cosa posso fare

[gandalf]

Ciao,
il malessere generale penso sia dovuto alla chemio: capitava anche a me, soprattutto il giorno dopo, di avvertire un malessere diffuso.
Dolori ossei non ne ho mai avuti, ma ricordati che, a fronte di una stessa cura, due persone reagiscono in maniera diversa: se i dolori sono così forti da non farlo dormire, insisti coll'ematologo.
Capisco lo sconforto e la preoccupazione, lo so che è difficile, ma devi convincere tuo marito a reagire.
Digli che non è l'unico ad aver avuto una recidiva, c'è altra gente che ci è passata e ne è uscita.

Vedrai che piano piano le cose si sistemeranno: deve crederci fortemente.

Un abbraccio di cuore

Giorgio

[PIO2008]

qualcuno di voi ha sofferto di insonnia? cosa si puo' fare?
ciao a tutti con affetto

[Simone]

Ciao,

per quanto riguarda l'insonnia, anch'io ne ho sofferto per un paio di mesi. I dottori mi dissero che era dovuto a dosi elevate di cortisone che facevo ogni giorno e mi prescrissero delle pasticche di TAVOR che aiutano a dormire e funzionano anche da "antidepressivo"....onestamente non so dirti se funzionano perchè non le ho mai volute prendere perchè avevo paura di abituarmi...Quindi la notte dormivo due massimo tre ore ed il resto del tempo mi rigiravo nel letto o leggevo....di giorno mi buttavo sul divano e certe volte facevo qualche pisolino.....Prova a parlarne al tuo medico....sicuramente sapendo il tipo di cura che sta facendo tuo marito potrà meglio capire le cause della sua insonnia e cercare di porvi rimedio nel migliore dei modi....

Dici che tuo marito si è chiuso in se stesso, dice solo che sta male...solo chi c'è passato può capirlo...quando si sta tanto male non si riesce a vedere nessun spiraglio. Purtoppo se le cure sono forti non possono altro che indebolire l'organismo, ma dovete anche capire che le sofferenze di oggi porteranno giorni migliori....cerca di essere te positiva e tranquilla, forse anche lui potrà trovarne giovamento....

Un abbraccio a te e a tuo marito..

Elena.

[Silvia63]

Ciao carissima

sò che potrà consolarti poco, ma ciò che sta provando e passando tuo marito è tutto nella norma. I farmaci, il cortisone e le punture per stimolare la crescita dei globuli a volte fanno stare male. Le punture sottocutanee danno delle sensazioni stranissime e dolorose, Marco mi diceva che sentiva tutta la testa metallica, grande dolore alla schiena e alle gambe con sensazione di paralisi (addirittura ). Il cortisone non lo faceva dormire, in viso era rosso come un peperone ed avvertiva un senso di agitazione ed euforia continuo, che svaniva al contrario quando lo sospendeva. I farmaci, alcuni in particolare, colpiscono le nervature periferiche, e si avvertono dolori allucinanti alle braccia e alla schiena. Bisogna solo portare pazienza, e non allarmarsi di fronte a questi sintomi, anche perchè avete di fronte tutte le esperienze del forum, che vi confermano tutti la stessa cosa.

Un bacione silvia.

[Lisa72]

Ciao!
Purtroppo l'insonnia, è un effetto collaterale!
Tutti ne soffrono durante le cure...
Beh ... veri rimedi efficaci non ci sono...
Passerà con la fine delle terapie...
Però io cercavo di rimediare con camomille e tisane rilassanti...
A volte funzionavano!

[PIO2008]

Ciao a tutti amici (permettetemelo vi considero tali) i nostri vecchi "amici" sono tutti scomparsi e sto pensando di rivolgermi a "CHI L'HA VISTO?"........scusatemi per la battuta stupida.
Oggi mio marito ha rifatto la chemio iniziando cosi' il II ciclo ed e' di nuovo tornata la febbre alta e ha dovuto ricorrere alla tachipirina (sara' sufficiente solo lei? perche' la volta precedente gli hanno dato anche il deltacortene)
Sono molto preoccupata anche perche' ha i valori dl fegato molto elevati ALT 146 E GT 234 potra' continuare la chemio senza complicazioni epatiche?
un forte abbraccio a tutti

[Lisa72]

Ciao!!!
Sai, la febbre è normale, purtroppo!
Di solito la tachi da 100 è sufficiente, ma senti i medici cosa ti consigliano
I valori del fegato sono alti,
ma bisognerebbe vedere il quadro per dire se...
Comunque spetta a chi lo segue ipotizzare...
Noi possiamo solo

[PIO2008]

Ciao amici oggi posso ringraziare DIO perche' mio marito sta molto meglio
scusatemi per la velocita' con cui mando i messaggi ma faccio tutto dall'ufficio in quanto a casa sono due mesi circa che ho problemi con la linea adsl ma forse la settimana prossima verra' il tecnico per risolvere il problema cosi potro' scrivere senza fretta
un problema continuero' sempre ad averlo ... non so usare bene il comp e pensate non riesco nemmeno a mettere ne miei messaggi nemmeno un piccolo disegninoooooo
sono proprio una frana perdonatemi


ma faccio tanti incroci per tutti

[MichelaAlda]

Ciao Pio, passavo... ho pensato di lasciarti un saluto.
Non sei la sola a non saper usare bene il computer, ci sono anch'io, e anche l'amica Vespa (Paola, mi permetti vero di dirlo?), ma ci stiamo abituando ( va beh, si fa per dire).

A volte fa bene sorridere un po'.
Buonfine settimana.
Michela

[Silvia63]

Ciao cara

certo che noi siamo i tuoi amici

A volte quelli che ci sta accanto, vanno e vengono..... pazienza.....

Ti abbraccio forte Silvia.

[PIO2008]

ciao spero che vogliate rispondermi....
mi chiedevo e' possibile che mio marito si sente sempre molto molto debole con dolori alle braccia, alle gambe e comunque su tutto il corpo...? lui dice che a volte non ce la fa
neppure a respirare. Io leggo che la maggior parte di voi a fatto tutto normalmente ....anche a lavoro..... Cio' cosa puo' significare che le cose non si mettono bene? ciao e grazie

[Simone]

Ciao cara,
"tutto normalmente" secondo me è un parolone!!!
La chemioterapia può essere sopportata più o meno bene, ogni persona ha la sua reazione, però non credo sia una passeggiata.
Quindi secondo me i dolori di tuo marito sono tutti nella norma.
Un abbraccio.
Simone

[PIO2008]

CIAO SCUSAMI SE INVOLONTARIAMENTE HO POTUTO OFFENDERE MA NON ERA MIA INTENZIONE
VOLEVO SOLO RASSICURARMI CHE IL MALESSERE GENERALE (NON AVERE LA FORZA NEPPURE DI RESPIRARE ALCUNI GIORNI) POTEVA STARCI CON LA CHEMIO PERCHE' SI SOPPORTA TUTTO MEGLIO SE SI HA LA SPERANZA CHE TUTTO STIA PROCEDENDO NELLA NORMALITA' (SEMPRE CONSIDERANDO LA CHEMIO)

[anto]

Ciao Cara, io ho avuto una recidiva dopo appena cinque mesi dalla fine della chemioterapia. Ora sono in remissione. Non preoccupatevi, anch'io al secondo giro di chemioterapia sono stata peggio, alcuni giorni avevo dolori ovunque, altri giorni non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto e solo andare in bagno era uno sforzo tremendo che mi faceva mancare il respiro e battere il cuore all'impazzata. Sarà un periodo difficile ma non dovete abbattervi, tutto passa. Io sono arrivata a fare l'autotrapianto ed ora dopo soli 6 mesi ho ripreso il lavoro e sono tornata ad occuparmi della mia famiglia, nonostante tutto ora sto benissimo. Ovviamente tuo marito non deve andare a lavorare ma nei giorni in cui starà bene (ce ne saranno) deve tenersi impegnato e non pensare alle cose che non può fare ora ma a quelle che farà in seguito quando sarà guarito. Dovete crederci insieme e tu soprattutto devi fare del tuo meglio per stargli vicino senza farlo sentire malato.
vi abbraccio entrambi

[Lisa72]

Ciao cara!
Scusa se rispondo adesso, ma anche io ho l'adsl rotta da più di 1 mese!!!!!!!!!!

I dolori sono normalissimi!
Beh, facile a dirsi...so che questa non è normalità ,
ma paradossalmente, lo diventa...
Man a mano che la tossicità delle chemio ed il cortisone, si accumulano,
i muscoli ne risentono ed ecco il classico effetto fatigué.
Dai che presto passerà tutto!!!

[Simone]

Ciao cara,
Non hai assolutamente offeso nessuno....forse io mi sono spiegato male; con la parola "parolone" era mia intenzione rassicurarti che è tutto nella norma quello che sta passando tuo marito, e volevo dire che penso poche persone dopo una chemio siano tornate fisicamente alla normalità....ho avuto (e purtroppo sto ancora avendo) l'esempio di mia moglie che dopo aver fatto una chemio i giorni successivi erano piuttosto tristi....poi piano piano si riprendeva; però non sempre perchè se faceva la chemio ogni 15 giorni allora aveva il tempo necessario per smaltire i farmaci, ma quando la faceva tutte le settimana è stata veramente dura.
Ti sono vicino, soprattutto perchè capisco (da coniuge come me) cosa stai passando.
Un abbraccio.
Simone

[Silvia63]

Ciao cara Pio (come ti chiami? )

passo di qua per mandarti i miei sinceri e affettuosi auguri di Buon Natale!!!!

Apro la parentesi degli effetti collaterali: Marco aveva le stesse identiche sensazioni di tuo marito. Lui riusciva ad andare al lavoro, nonostante la grande spossatezza, però ci tengo a precisarti che i suoi orari erano molto flessibili. Andava e veniva come poteva.

Vi abbraccio forte, Silvia

[Bruno]

Pio vedo che sei in linea e ne approfitto per
mandare un bell'abbraccio a te e a tuo marito

[Sonia]

Buone feste

[Elena72]

Ciao cara,

spero che in questi giorni tuo marito stia un pò meglio e che anche se non saranno delle feste "perfette" possiate trascorrerle circondati da almeno con un pò di serenità ed affetto familiare....e che il Natale ed il nuovo anno vi portino solo cose buone....

Elena

[PIO2008]

ciao a tutti
domani e' prevista una tac dopo 2 cicli e per il giorno 8 gennaio e' prevista una pet
sono molto preoccupata e ansiosa............. speriamo vada tutto bene
vi prego incrociamo....................................
ciao

[Elena72]

Cara,

capisco le tue ansie, ma cerca di stare tranquilla anche per non fare agitare tuo marito che deve fare l'esame.....noi ti siamo vicini e naturalmente rimaniamo a più non posso...



Elena

[Lisa72]

Tesoro,
devi crederci, noi siamo sinceri!!
Andrà tutto bene vedrai!!!!!!!!!

[MACCHIA NERA]

[PIO2008]

CIAO BUON ANNO A TUTTI VOI
MIO MARITO HA FATTO LA TAC PER ORA CI HANNO SOLO DETTO CHE I LINFONODI AL COLLO RISULTANO RIDOTTI E CHE IL SOSPETTO LINFONODO ALL'ADDOME NON E' UN LINFONODO(COSA SARA'?) E QUINDI PROBABILMENTE ANZICHE' UNO STADIO III A
POTREBBE ESSERE UNO STADIO II A CON SOLI 4 CICLI + RADIO INVECE DI 6 CICLI SENZA RADIO PERO'.
E' PREVISTA PER IL GIONO 8 GENNAIO LA PET CHE FORSE CI DARA' MAGGIORI RISPOSTE.
IO PERO' MI CHIEDO COSA SARA' QUELLO CHE DICNO DIVEDERE NELL'ADDOME? E' IL CASO SECONDO VOI DI FAR VEDER QUESTA TAC A QUALCUNO? MA A CHI?
CONTINUO AD INCROCIARE E PER ORA RINGRAZIO GESU' BAMBINO PER QUESTA PICCOLA POSSIBILITA' POSITIVA CHE CI HA DONATO. CHE IL SIGNORE POSSA SORRIDERE A TUTTI IN QUESTO NUOVO ANNO PORTANDO PACE, SALUTE E SERENITA'
CIAO