Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Ciao Ilaria. Non so dirti nulla sull'autotrapianto ma vedrai che ti daranno
delle indicazioni.. Ti volevo dire che mi dispiace che dobbiate ricominciare
a combattere l'infame.. ma lo farete nero!!!
Se hai bisogno di un po di supporto ci trovi sempre qui..
Un abbraccio
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a combattere l'infame.. ma lo farete nero!!!
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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Ciao cara Ilaria ..... ma come recidiva? Ma che cosa è successo, ha fatto dei controlli periodici o aveva qualche sintomo anomalo? Scusa se ti faccio queste domande, ci rimango sempre male, non vorrei mai che accadesse
Ti hanno già parlato di autotrapianto? Io non posso aiutarti, l'alternativa di Marco è stato il mantenimento con rituximab ogni tre mesi per due anni. Parecchi ragazzi hanno fatto l'autotrapianto, prova a leggere Lisa, Michela, Chiara, Carla, Antonella81 ed ora lo stanno completando Henry, papà di dublinia e Anto...... altri ancora che in questo momento i sfuggono.
Ascolta Ilaria, non ti demoralizzare, la parola autotrapianto a suo tempo fece tanta paura anche a me, poi ho capito che è una soluzione definitiva alla recidiva. Noi siamo qui ad aiutarti per tutto quello che possiamo fare, ok?
Appena ti è possibile, facci sapere. Ti abbraccio forte, Silvia.
Ti hanno già parlato di autotrapianto? Io non posso aiutarti, l'alternativa di Marco è stato il mantenimento con rituximab ogni tre mesi per due anni. Parecchi ragazzi hanno fatto l'autotrapianto, prova a leggere Lisa, Michela, Chiara, Carla, Antonella81 ed ora lo stanno completando Henry, papà di dublinia e Anto...... altri ancora che in questo momento i sfuggono.
Ascolta Ilaria, non ti demoralizzare, la parola autotrapianto a suo tempo fece tanta paura anche a me, poi ho capito che è una soluzione definitiva alla recidiva. Noi siamo qui ad aiutarti per tutto quello che possiamo fare, ok?
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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
al mio papà è comparsa una pallina in testa ...
hanno fatto un agoaspirato e...
hanno fatto un agoaspirato e...
- Fulvio
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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Ilaria...speravo di leggere news postitive ed invece.....cavolo mi dispiace da matti per papino.
L'autroapianto è comunque l'arma piu efficace per cancellare ogni traccia di malattia.
distruggetelo il bastardo !!
Un bacione ed aggiornaci ...
P.S. Ma ilariadido eri sempre tu?
L'autroapianto è comunque l'arma piu efficace per cancellare ogni traccia di malattia.
distruggetelo il bastardo !!
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P.S. Ma ilariadido eri sempre tu?
- Sabrina
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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Ciao Ilaria, inutile dirti quanto mi dispiaccia e quanto mi stupisca ogni volta che leggo di una recidiva.
Però.........una recidiva diagnosticata col solo agoaspirato ? Siete certi dell'esattezza dell'esito ?
Però.........una recidiva diagnosticata col solo agoaspirato ? Siete certi dell'esattezza dell'esito ?
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Questo è quanto scritto:
Il reperto orienta per un linfoma non Hodgkin B cellulare
Gli aspetti morfologici e fenotipici orientano per un fenotipo follicolare
Per me c'è qualcosa ke nn va è cellulare o follicolare???
Perchè c'è scritto orienta???
Mi aiutate per favore???
Il reperto orienta per un linfoma non Hodgkin B cellulare
Gli aspetti morfologici e fenotipici orientano per un fenotipo follicolare
Per me c'è qualcosa ke nn va è cellulare o follicolare???
Perchè c'è scritto orienta???
Mi aiutate per favore???
- Silvia63
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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Secondo me "orienta" equivale a "sospetto"...... , ma come ha scritto Sabry il solo ago-aspirato non da diagnosi precise o definitive. E' meglio sentire un ematologo (se già non l'avete fatto). Comunque Ilaria stai tranquilla, noi continuiamo ad incrociare
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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Piccola,
non conosco i termini medici...
Comunue i linfomi sono tutti cellilari e possono colpire i linfociti T o B.
Il fenotipo follicolare, è un'altra classificazione.
Però, sono solo supposizioni...
Chiedi all'ematologo.
Comunque, posso chiederti una cosa,
ma la biopsia l'hanno fatta?
non conosco i termini medici...
Comunue i linfomi sono tutti cellilari e possono colpire i linfociti T o B.
Il fenotipo follicolare, è un'altra classificazione.
Però, sono solo supposizioni...
Chiedi all'ematologo.
Comunque, posso chiederti una cosa,
ma la biopsia l'hanno fatta?
- Fulvio
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Re: Ilaria-Il mio papà ha linfoma non hodking -in remissione
Anche io credo che faranno una biopsia e non solo un agoaspirato.....a meno che il linfonodo non sia in un punto difficile da prendere...
-
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
hanno fatto l'agoaspirato al nodulo in testa.
Cmq mamma telefona a Mandelli per un ulteriore parere.
Cmq mamma telefona a Mandelli per un ulteriore parere.
- dublinia
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Ilaria, mi spiace tanto per il tuo papà.....
capisco benissimo come ti puoi sentire.
Per qualsiasi cosa io ci sono, ricordalo sempre.
Se vuoi il mio numero di cellulare possiamo anche sentirci.
un bacio Paola
capisco benissimo come ti puoi sentire.
Per qualsiasi cosa io ci sono, ricordalo sempre.
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un bacio Paola
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
grazie FULVIO!!!
il mio papà mi ha appena kiamato ha parlato con Mandelli (grazie al num dato da FULVIO).
E' necessario ripetere l'agoaspirato e fare una biopsia.
Perkè come dicevo nn è kiara e forse nn è necessario fare il trapianto.
Inoltre vuole ke sia analizzato a bologna.
il mio papà mi ha appena kiamato ha parlato con Mandelli (grazie al num dato da FULVIO).
E' necessario ripetere l'agoaspirato e fare una biopsia.
Perkè come dicevo nn è kiara e forse nn è necessario fare il trapianto.
Inoltre vuole ke sia analizzato a bologna.
- donabadi
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
ila...arrivo tardi ma straincrocio fortissimamente...e non aggiungo altro in attesa di novita'....
Donatella
- Lisa72
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Ila,ilaria ha scritto:grazie FULVIO!!!
il mio papà mi ha appena kiamato ha parlato con Mandelli (grazie al num dato da FULVIO).
E' necessario ripetere l'agoaspirato e fare una biopsia.
Perkè come dicevo nn è kiara e forse nn è necessario fare il trapianto.
Inoltre vuole ke sia analizzato a bologna.
a Bologna c'è il miglior anatomo patologo il prof. Pileri!
Ecco perchè Mandelli ti ha indirizzato li.
Anche io portai li i vetrini!
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Lisa come hai fatto a portarli???
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Ciao Ilaria, leggo ora in merito alle novita' del tua papa' ..
faccio tanti incrocini e tanti in bocca a lupo
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- Lisa72
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Be', io mi sono curata li...ilaria ha scritto:Lisa come hai fatto a portarli???
Per cui li portai io personalmente in ematologia, ma possono spedirglieli loro...
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Grazie di cuore!!! In particolare a Lisa e Fulvio.
Anke da parte di mamma.
stavano procedendo all'autotrapianto senza
fare la biopsia con un solo sospetto...
grazie grazie
Adesso gli fanno la biopsia e poi la spediamo
piano di attacco iniziato...
Anke da parte di mamma.
stavano procedendo all'autotrapianto senza
fare la biopsia con un solo sospetto...
grazie grazie
Adesso gli fanno la biopsia e poi la spediamo
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- Lisa72
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Ok!
Piano attivato!
Benissimo, adesso sono più tranquilla!
Piano attivato!
Benissimo, adesso sono più tranquilla!
- Fulvio
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Benissimimo Ilaria !
Vedrai che molto probabilmente nemmeno lo faranno l'autotrapianto Mandelli lo fa fare quando è certo che sia realmente utile e non solo per precauzione come purtroppo molti ematologi consigliano i pazienti.
Mi stupisce che volessero decidere per una terapia solo con la supposizione che "potrebbe essere" la diagnosi è la fase piu' importante di tutto l'iter terapeutico ed è importante che sia fatta da chi ha enorme esperieza nel settore altrimenti si rischia di fare una terpapia errata che non servirebbe a nulla se non a peggiorare le cose.
Se dovesse servirti qualcosa da Roma o da portare a Mandelli chiamami pure 339 6901998
Vedrai che molto probabilmente nemmeno lo faranno l'autotrapianto Mandelli lo fa fare quando è certo che sia realmente utile e non solo per precauzione come purtroppo molti ematologi consigliano i pazienti.
Mi stupisce che volessero decidere per una terapia solo con la supposizione che "potrebbe essere" la diagnosi è la fase piu' importante di tutto l'iter terapeutico ed è importante che sia fatta da chi ha enorme esperieza nel settore altrimenti si rischia di fare una terpapia errata che non servirebbe a nulla se non a peggiorare le cose.
Se dovesse servirti qualcosa da Roma o da portare a Mandelli chiamami pure 339 6901998
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
ciao fulvio,
sei GENTILISSIMO come sempre.
Al mio papà hanno asportato la pallina e siamo in attesa di risposta.
Baci
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- Sailor
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
ecco ancora tanti incrocini......
- Silvia63
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Ciao Ilaria
sono sempre incrociata
aspettiamo tue news, Silvia.
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Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
NON HA NULLA ...ESITO NEGATIVO.
L'agoaspirato era sbgliato...il mio papà stava
per fare un autotrapianto INUTILMENTE.
IL FORUM AD IL MIO PAPA' HA FATTO UNA GRAZIA.
Senza di voi nn avrei capito che ci voleva la biopsia e senza di FULVIO nn sarebbero andati da MANDELLI
- Lisa72
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Che bello!!!!!!!!!!!!!!!!!!
SONO DAVVERO FELICISSIMA!!!!!!!!!!!!!
SONO DAVVERO FELICISSIMA!!!!!!!!!!!!!
- donabadi
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
ila...ma che notizia!!!
sono felice e sconcertata, qui bisogna avere mille occhi....
per fortuna c'e' il forum!
un abbraccio sollevato
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Donatella
- Silvia63
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Ilaria, sono allibita
premetto, strafelicissima solo un po' sconcertata .... ma di fronte a questa splendida notizia e all'efficenza del nostro forum mi è già passato tutto
Un bacione grande a papà e un abbraccio stretto e affettuoso a te Silvia.
premetto, strafelicissima solo un po' sconcertata .... ma di fronte a questa splendida notizia e all'efficenza del nostro forum mi è già passato tutto
Un bacione grande a papà e un abbraccio stretto e affettuoso a te Silvia.
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Anke noi siamo un pò SCONCERTATI.
Cmq mamma ha inviato il piastrino a Bologna per aver un ulteriore riscontro.
Speriamo bene.
Cmq l'errore ke stavano commettendo era GROSSO,
procedere ad un autotrapianto senza BIOPSIA.
Racconto tutto x mettere la mia esperienza al servizio degli altri...Come mi avete insegnato VOI.
Cmq mamma ha inviato il piastrino a Bologna per aver un ulteriore riscontro.
Speriamo bene.
Cmq l'errore ke stavano commettendo era GROSSO,
procedere ad un autotrapianto senza BIOPSIA.
Racconto tutto x mettere la mia esperienza al servizio degli altri...Come mi avete insegnato VOI.
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
hai fatto benissimo!
comunque, avevo letto di una cosa simile nel libro di melania rizzoli.....
sempre incrociati per scaramanzia
comunque, avevo letto di una cosa simile nel libro di melania rizzoli.....
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Ilaria, sono felicissima di leggere questa notizia.
Già dall'inizio mi "puzzava" questa diagnosi fatta col solo agoaspirato.
Anch'io l'ho letto nel libro della Rizzoli e ho pensato "se capita anche ad un medico che ha 100 occhi" figurati a noi .............
Già dall'inizio mi "puzzava" questa diagnosi fatta col solo agoaspirato.
Anch'io l'ho letto nel libro della Rizzoli e ho pensato "se capita anche ad un medico che ha 100 occhi" figurati a noi .............
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Re: Ilaria-LNH di mio papa'+ sospetta recidiva - in diagnosi...
Ilaria ma che splendida notizia !!!!!
Sono felicissimo ed incazzatissimo che commettano certe leggerezze !
L'unione fa la forza e noi di unione ne abbiamo da vendere
TVB
Sono felicissimo ed incazzatissimo che commettano certe leggerezze !
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
io non penso cmq che con tutti gli esami che si fanno avrebbero fatto l'autotrapianto da un giorno all'altro.si c'era il sospetto ma non è che l'autotrapianto si fa così come niente.cmq sono contenta x voi!
[HIGHLIGHT=#f2dcdb]MENTRE PIANGO I TUOI OCCHI IO TI CERCO DENTRO DI ME....[/HIGHLIGHT]
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Ilaria.................
non ho parole, sono feicissima..............
un bacio a tutti voi
copenaghen
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copenaghen
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Risposta di Bologna:
il dato mollecolare supporta un giudizio di linfoma di derivazione di linfociti b periferici centro follicolari cutaneo utili stadiazione.
Adesso mia mamma portava al medico tale
risposta, qualcuno in merito sa dirmi qualcosa???
il dato mollecolare supporta un giudizio di linfoma di derivazione di linfociti b periferici centro follicolari cutaneo utili stadiazione.
Adesso mia mamma portava al medico tale
risposta, qualcuno in merito sa dirmi qualcosa???
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Ciao Ilaria,
io non sò leggere i referti però mi sembra d'intuire che sospettano ancora qualcosa
Non ti allarmare Ilaria, stai tranquilla e aspetta il parere dei medici, io intanto rimango incrociatissima
Appena puoi, fammi sapere, ti abbraccio Silvia.
io non sò leggere i referti però mi sembra d'intuire che sospettano ancora qualcosa
Non ti allarmare Ilaria, stai tranquilla e aspetta il parere dei medici, io intanto rimango incrociatissima
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
supporta un giudizio?? ma che vuol dire???
in bocca al lupo stella
tiecci aggiornati
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Silvia
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un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Stella,
non so leggere i referti,
ma anche a me sembrerebbe che ci fosse ancora qualcosina...
Tu cerca di star calma!
Io incrocio tuttissimooooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!
non so leggere i referti,
ma anche a me sembrerebbe che ci fosse ancora qualcosina...
Tu cerca di star calma!
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Ciao,
domani il mio papà farà la pET.... e poi vediamo...
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
allora sotto con gli incrociiiiiiiiiiiii!!!
Impara la danza de la margherita impara a cürvass senza s'cepàss
- Ela
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
mi aggiungo anke io
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Dolce tesoro sono prontissima!!!!!!!!!
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Per il tuo papà
baci e .....non mollare mai
antonia
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antonia
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Ciao Ilaria,
passo per un salutino e per mandarti tanti incroci per la risposta
Silvia.
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
La Pet ha evidenziato incremento dell’iperaccumulo del tracciante in corrispondenza dell’addenzamento tissutale nel grasso sottocutaneo della teca cranica a livello della regione parietale sin. Suv max 11vs5. Si segnala accumulo focale del radiocomposto in corrispondenza dell’addensamento tissutale posto anteriormente alla parete del seno mascellare sin suv max5,3 nonché a livello delle linfoadenopatie a sede retromandibolare sin max 4,7 e cardiofrenica anteriore suv max 9,4 .Fisiologica distribuzione del tracciante nei restanti distretti corporei esaminati
aiutooooooooooooooooo
aiutooooooooooooooooo
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Stellina mia!!
Calma!
Allora, io non so leggere la pet
Però mi sembra che la malattia ci sia, il fatto è che,
come fu curata la prima voltaa, sarà curata anche questa!!!!
Leggere le pet, è deleterio perchè ci sembra chissà cosa...
Vedrai che in realtà non sarà niente di così difficile da debellare!!!!
Io mi attivo subito!!!
Calma!
Allora, io non so leggere la pet
Però mi sembra che la malattia ci sia, il fatto è che,
come fu curata la prima voltaa, sarà curata anche questa!!!!
Leggere le pet, è deleterio perchè ci sembra chissà cosa...
Vedrai che in realtà non sarà niente di così difficile da debellare!!!!
Io mi attivo subito!!!
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Ciao Ilaria
anch'io non so assolutamente leggere la pet (scusa mi soffermo un attimo: all'epoca in cui trovarono il linfoma a Marco nemmeno il mio medico di base la lesse, disse che solo medici specializzati e professionisti possono farlo), capisco che c'è un accumulo del tracciante in alcuni punti, ma noi non possiamo sapere cosa c'è lì. Quindi rimango incrociatissima e aspetto di sentire cosa ti dice l'ematologo.
Stai tranquilla Ila, ti sono vicina, Silvia.
anch'io non so assolutamente leggere la pet (scusa mi soffermo un attimo: all'epoca in cui trovarono il linfoma a Marco nemmeno il mio medico di base la lesse, disse che solo medici specializzati e professionisti possono farlo), capisco che c'è un accumulo del tracciante in alcuni punti, ma noi non possiamo sapere cosa c'è lì. Quindi rimango incrociatissima e aspetto di sentire cosa ti dice l'ematologo.
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Il mio papà per il momento farà una terapia a base di Rituximab ... dovrà farla per un mese e poi di nuovo tutti le analisi...è molto abbattuto, non vuol fare più nulla, mia mamma gli sta sempre vicino e lo incoraggia ... speriamo bene!!!
L'unica cosa strana è come mai nn iniziano con
altre chemio ... BOH!!!
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- Lisa72
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Ciao stella!
Ma hanno dato un grado ed un nome al nuovo infame?!
Cioè, lo hanno classificato??
Hanno rifatto la bom?
In alcuni tipi di linfomi, una terapia di anticorpo è sufficiente.
Vedi Dony e Fulvio, stai tranquilla!
Ma hanno dato un grado ed un nome al nuovo infame?!
Cioè, lo hanno classificato??
Hanno rifatto la bom?
In alcuni tipi di linfomi, una terapia di anticorpo è sufficiente.
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
ila, io dopo la recidiva ho fatto solo il rituximab e funziona! se gli fanno solo quello vuol dire che non intendono usare terapie piu' aggressive ed e' secondo me un buon segno.
digli di non mollare, il momento del rifiuto c'e' per tutti, ma poi passa.
un e
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Donatella
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Re: Ilaria-LNH papa'+ sosp recidiva -DIAGNOSI ERRATA- In Remix?
Ciao Ilaria,
io ti scrivo perché da giugno ho finito la terapia con il Rituximab,
Sto bene, benissimo !!!!
Qui in Danimarca hanno inziato a usarla non solo come ter. di mantenimento , ma anche come medicinale vero e proprio.
Spero sia il caso vostro, non mollate !!!!!
una borsa di coraggio e di puntine morbide da mettere al momento giusto sotto la sedia di tuo Padre, per fargli ritrovare il senso della vita.
sorridigli, e´una medicina incalcolabile
ciao un abbraccio
Copenaghen
io ti scrivo perché da giugno ho finito la terapia con il Rituximab,
Sto bene, benissimo !!!!
Qui in Danimarca hanno inziato a usarla non solo come ter. di mantenimento , ma anche come medicinale vero e proprio.
Spero sia il caso vostro, non mollate !!!!!
una borsa di coraggio e di puntine morbide da mettere al momento giusto sotto la sedia di tuo Padre, per fargli ritrovare il senso della vita.
sorridigli, e´una medicina incalcolabile
ciao un abbraccio
Copenaghen
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