Linfoma non-hodgkin di mio padre

[sara]

Salve a tutti....
come potete vedere sono nuova nel forum!
Da un po' di tempo leggo e rileggo le vostre storie, e come prima cosa voglio farvi i complimenti per la forza che dimostrate...siete meravigliosi!

Questa estate, e precisamente ad agosto hanno scoperto un linfoma non-hodgkin a grandi cellule B CD20 positive di 4° livello (credo) a mio padre...
Gli hanno subito proposto una cura sperimentale con una serie di cicli di chemioterapia che comprendono: chemioterapia dose-dense + rituximab + chemioterapia intensificata con autotrapianto.
Qualcuno di voi ha affrontato la stessa cura?
Questa cura sta dando risultati...ma anche parecchi problemi.
Circa due settimane (concluso il primo ciclo di chemio) abbiamo avuto i risultati della prima pet, e sono abbastanza positivi: le ghiandole nel collo sono scomparse, e quelle nell'addome si sono ridotte (sono la meta')...
Ora mio padre è ricoverato in ospedale per affrontare il secondo ciclo di chemio, solo che i medici non possono andare avanti con la cura perche' ci sono un po' di problemi.

Il primo è che da circa due settimane mio padre ha un forte dolore all'avambraccio (appena sotto alla spalla).
Questo dolore è fortissimo, e non riesce + ad usare e muovere il braccio destro.
I medici non sanno da cosa sia provocato,e stanno cercando di scoprirlo (ieri gli hanno fatto la risonanza magnetica, ma poco prima di finirla si è rotta la macchina della risonanza...:-( arrrg! e quindi la rifaranno sabato).

L'altro problema è che (da un mesetto circa) ogni giorno ha la febbre...a volte 37, altre volte 38 e una sera è arrivata anche a 40,5 e abbiamo dovuto portarlo al pronto soccorso per farla abbassare!
I medici stanno cercando di capire anche il perche' di questa febbre....ma per ora nessuna notizia positiva.
Sapete dirmi da cosa potrebbe essere causata la febbre?
O qualcuno ha avuto gli stessi sintomi?
Non credo sia dovuta al fatto che le sue difese sono basse, perche' altrimenti la prenderebbe una volta ogni tanto, non tutte le sere!
Non so...avete qualche consiglio?
Vi ringrazio tantissimo e spero di sentirvi presto!
Un bacione.
saRa

[piccolaVale]

Ciao Sara
e BENVENUTA!!!!!

Purtroppo credo che solo i medici possano dirti per quale motivo il tuo papà ha sempre la febbre...ma stai tranquilla, lo scopriranno presto!!!!

Non devi proprio preoccuparti, la febbre vienne per un'infinità di motivi quando si stanno facendo cure pesanti...a me veniva con alcuni farmaci, o anche quando facevo le trasfusioni di piastrine....

Comunque per sicurezza io ti mando tanti incroci!!!!!!

un bacio

[sara]

Ciao...grazie per gli incroci! :-)))
Ho paura che i medici non riescano a capire la causa del dolore al braccio e della febbre! Mio padre è abbastanza giu' di morale, poi raramente mi è capitato di vederlo cosi', anche perche' è una persona abbastanza forte.
Vorrei aiutarlo, ma non so come.
Poi in ospedale ogni controllo, ogni cura è sempre infinitamente lunga....sono gia' 4 giorni che è ricoverato, ma ancora non si sa niente.
Secondo mio padre la febbre è causata dal dolore forte all'avambraccio...
Cmq appena sapro' qualcosa vi faro' sapere...

[bstefano79]

Ciao Sara

abbi fiducia nei medici sicuramnente il dolore sarà dovuto a effetti collaterali della chemio appena avranno trovato la causa sapranno cosa fare.
Mi fa piacere intanto che il protocollo di cura stia funzionando.....
ti mando tanti tanti

[kiaretta85]

ciao, ti voglio dare il benevenuto tra noi...io purtoppo non ti posso essere d'aiuto a ciò che chiedi...
abbi fiducia nei medici che hanno in cura tuo padre vedrai presto troverenno la causa...quando si è in ballo con gli ospedali bisogna avere tanta tanta pazienza...
per aiutare tuo padre la cosa più grande che puoi fare è stargli tanto tanto vicino e dargli coraggio...è un momento brutto è ha bisogno di ritrovare tutta la sua forza...
noi siamo qui per qualsiasi cosa tu abbia bisogno...
Forza...
un incrocino....resto in attesa di belle notizie

[Lisa72]

Ciao Sara,


Io posso dirti, che durante le terapie, avevo dolori forti...
Quando qua quando la...
La febbre veniva spesso anche molto alta

Potrei dirti che tutto è normale, ma devono essere i medici a dirlo, non io...
Resto incrociata per tutto!!!

[Paola]

Vedrai che presto i medici capiranno la causa dei dolori e della febbre....ma stai certa che il tuo papi GUARIRA'. Capito? Un pò di salita ma poi la discesa è assicurata! Ti mando tanti incrocioni



e un bacione a te e uno a tuo papà



Paola

[Silvia63]

Ciao Sara!!!! E benvenuta!!!!


Leggo che papà ha un linfoma b diffuso a grandi cellule (CD20), come quello di Marco, in effetti vedo che è stato inserito il Rituximab che per i no-hodgkin è previsto quanto la marcatura delle cellule è CD20. Il resto del protocollo purtroppo non lo conosco , non è che semplificato è CHOP? Però non credo....... vedo che lo fa in ricovero.

Un dolore al braccio fortissimo ha martoriato Marco per almeno tre mesi , dall'ecografia e Pet risultava essere niente. Si trattava di un dolore che aveva colpito le nervature periferiche in modo violento (uno dei farmaci di CHOP è famoso per questo, non ricordo se vincristina o adriamicina). Purtroppo ha dovuto sopportare, ma ti assicuro che il dolore era atroce.

La febbre, non dovrebbe preoccupare, questi episodi sono appunto la caratteristica delle difese immunitarie che si abbassano (il Rituximab contribuisce parecchio), i fattori di crescita piano, piano dovrebbero normalizzare tutto. I prelievi periodici controllano l'andamento dei globuli bianchi, secondo me tuo padre li sta facendo, giusto?

Comunque Sara stai tranquilla, ai primi cicli succede di tutto, poi si prendono le giuste misure e riguardi.

Ti chiedo una cosa: hai scritto 4° livello, quindi il midollo è infiltrato?

Un bacione Sara, a presto, Silvia.

[sara]

Ciao a tutti...grazie ancora per le risposte...siete carinissimi!
Grazie mille anche a te Silvia...che mi hai un po' rassicurata.
Ti spiego meglio i cicli che fa mio papa'...
Anche i suoi cicli sono CHOP, come quelli di Marco, e il midollo so che è stato intaccato, ma dopo la pet e il secondo prelievo sembra che i risultati sono positivi anche per quanto riguarda il midollo. :-)
La vincristina,infatti,all'inizio della cura ha gia' dato dei problemi enormi con forti dolori e crampi alle gambe...infatti in quel caso gli hanno detto che era proprio quel farmaco a colpire i nervi, e l'hanno tolto dalla cura.
Ora, è un mesetto che non fa piu' cure...dici che la vincristina è ancora in circolo?
Marco ha fatto l'autotrapianto e il rituximab?
Un bacio a te Silvia, e uno anche a Marco.
a presto
sara

[santina82]

Ciao sara, scusa il ritardo ma benvenuta!
Sono felice che la cura abbia dato risultati...è la cosa più importante.
Purtroppo gli effetti collaterali della chemio a volte sono molto duri, io incrocio e sono certa che presto tuo padre potrà riprendere la chemio(sbaglio o l'hanno momentaneamente sospesa?) per sconfiggere definitivamente l'infame.
Un abbraccio

[Silvia63]

Ciao Sara,

scusami se ti ripondo in ritardo, ma ho visto solo ora il tuo messaggio .

Allora è la vincristina che colpisce le nervature periferiche, provocando dei dolori davvero insopportabili e di sicuro durano nel tempo. Mi sà che i tempi di smaltimento sono un po' lunghi, tantè che a tuo padre hanno dovuto sospenderla. Ricordo che Marco soffrì parecchio nei mesi di aprile-maggio e giugno tenendo presente che finì i suoi 6 cicli programmati verso la fine di marzo 2007. A tutt'oggi qualche dolore compare ancora.
Per Marco hanno pensato di fare una cura di mantenimento con Rituximab, una flebo ogni 3 mesi per 2 anni. In alcuni casi invece fanno l'autotrapianto, credo che sia a discrezione dell'ospedale. E forse dipende anche dall'età, mi pare che il papà di Cinzia dopo la remissione fece l'autotrapianto.
Comunque è una buona notizia che sia l'ultima BOM e PET abbiamo dato risultati negativi (o positivi ).

Non ti spaventare di tutti gli effetti collaterali, purtroppo quelli ci sono, anche perchè le cure sono parecchio pesanti, ma l'importante è arrivare alla remissione.

Ciao cara Sara, ti abbraccio forte, Silvia.

[sara]

ciao...
anche se con un po' di ritardo eccomi di nuovo qui.
Finalmente sono riusciti a fare la risonanza e hanno scoperto che la malattia si è concentrata (non so come) nel braccio destro....di conseguenza hanno deciso di procedere con la cura (chemio, cortisone e tutto il resto).
E infatti i dolori al braccio sono subito diminuiti, anche se non sono ancora spariti del tutto.
Penso sia meglio che questo infame abbia colpito il braccio piuttosto che un organo piu' delicato...no?!
Cmq domani lo dimettono dall'ospedale...finalmente!
Vi terro' informati!!
A presto.
ps: dimenticavo di dirvi che mio padre ha 53 anni ed è in cura a civitanova marche dal dottor Centurioni.
Ancora ciao!
saRa

[Lisa72]

Ciao Sara,
il linfoma è prorpio stran
Ho sentito di ginocchia, gomiti, ora anche il braccio
Comunque vedrai che pian piano il dolore scomparirà del tutto...
Via alla battaglia!
CORAGGIO!

[copenaghen]

Ciao Sara,
ti saluto anch'io dalla scandinavia.
intanto sono contenta di sentire che torna a casa.
e´un enorme passo in avanti ............

poi il braccio ....... , finalmente sono riusciti a sapere cos'e ´ e come procedere.
durante la terapia succede di tutto , io non riuscivo piú camminare alla fine, le ginocchia non mi tenevano, ed ora a distanza di 18 mesi qualche giorno arrivano gli stessi dolori meno forti, ma ancora ci sono. ma sono ritornata a camminare come prima.
la febbre, te l'hanno gia´detto , é anche quella "mormale", l'importante che sia seguita dai medici.

sia positiva un giorno potrete mettere la parola fine a questa storia .
tanti auguri e fatti sentire , noi siamo qui per questo
copenaghen

[Sonia]

Ciao Sara
ti dò il mio BENVENUTA ....da una marchigiana come te...sono di Ancona e ho avuto un LNH un anno fa;vedrai che ne uscirà anche il tuo papà....abbiate fiducia!!!!!

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[Fulvio]

Saretta...che fine hai fatto?

Dacci news sul babbo

Un bacione

[Fulvio]

Saraaaa...
fatti sentire....

ci metto un che serve sempre

[sara]

Eccomi!
Intanto saluto tutti...e mi scuso per l'assenza prolungata, sigh, ho avuto tante cose da fare...
Di sera pero', prima di andare a letto, mi sono ritrovata spesso a leggere le vostre storie...e mi sono commossa tante, tantissime volte!
Comunque, tornando a noi...da dove inizio?! :-/
Ah, come prima cosa potete spostare la mia storia nella sezione "camera sterile" perche' mio papa' è ricoverato (da una settimana) in camera sterile per l'ultima chemio + autotrapianto.
Dovra' restare in day hospital per una trentina di giorni...e non vedo l'ora che esca!
La situazione "braccio" è leggermente migliorata, ma il dolore c'è ancora (anche se meno forte di prima).
Ha fatto diverse sedute di radioterapia...e credo che il dolore persistente sia dovuto al fatto che l'osso è stato praticamente consumato da sto cavolo di infame...e quindi è come se fosse "rotto".Non so.
Non ho capito molto bene...anche il medico ci ha confidato che non ci dorme la notte per riuscire a capire cosa sia successo in quel braccio!
Mah.
Comunque, voi come state?
Spero tutto bene...
per ora vi lascio....ma prometto di tenervi aggiornati un po' piu' spesso.eheh.
un bacionissimo (anche da parte di babbo!)
a presto!
Sara

[luna]

anche noi vogliamo salutarti e dirti quanto ti siamo vicine.

Un forte abbraccio

Luna - Tina

[Lisa72]

Ciao Sara!!!!
Sono felice di sentirti!!
Mi dispiace per il dolore di tuo papà!!
Ad ogni modo, sono certa che pian piano,
le cure inizieranno a fare effetto ed il dolore scomparirà del tutto.
Resto incrociatissima

[Silvia63]

Ciao cara Sara ,

come sono contenta di risentirti!

Incocio tanto per papà , vedrai che andrà tutto benissimo.

Facci sapere tutte le news, amiamo alla follia festeggiare insieme e alla grande .

Un abbraccio, Silvia.

[Fulvio]

Saretta che bello risentirti!!!
Ti sposto subito in camera sterile cosi ti possimao coccolare meglio.

Un bacione

[copenaghen]

Ciao Sara,
io inizio subito ad incrociare :che il suo cammino sia breve e senza molti dolori,
un abbraccio
copenaghen

[Picture]

Ciao Sara,
intanto comincio ad incrociare, e poi a dirti di non abbatterti e avere fiducia ....
Vedrai che più pensi positivo più trasmetterai forza e pazienza al tuo adorato papà!!
Fatti sentire spesso e raccontaci come procede e vedrai che tutto il forum ti aiuterà e ti sarà vicino..
Ringrazia il cielo per ogni giorno e vedrai che ce ne saranno molti davanti.

Un abbraccio

P.S. ->

[copenaghen]

Ciao Sara,
come sta andando ?
un abbraccio
copenaghen

[Fulvio]

Saretta....dacci tue notizie altrimenti ci preoccupiamo.

[ingrid]

Tanti tantissimi incroci per il tuo babbo .

[Sonia]

[sara]

Quanti messaggini!!
grazie grazie grazie!!! :-)
Grazie anche per gli incroci!
procede tutto cosi' cosi'...nel senso che il dolore al braccio è quasi sparito ( e questo è gia' un passo avanti)...pero' poi, per via di quest'ultima chemio, che credo sia davvero pesantissima, si sono sommati altri problemi.
Infatti da due o tre giorni non riesce a mangiare per via delle ferite alla bocca e alla gola (non riesce proprio a deglutire) e quindi devono nutrirlo con la flebo...ma questo credo sia un problema associato alle cure che sta facendo, giusto?
Poi, ovviamente è molto debole e ha un po' un malessere generale, e stare chiuso in quella cameretta non lo aiuta di certo (dico anche psicologicamente).
Babbo è un tipo molto attivo, e anche molto positivo, scherza sempre, e lo fa anche in queste situazioni!
Ha sempre voglia di uscire...e non vorrei che questo isolamento lo avesse buttato un po' giu' di morale.
Mia mamma va in ospedale tutti i giorni, mi ha detto (proprio pochi minuti fa) che spesso babbo dice:"e se dovessi morire?"...
Non so, mi è venuto un magone...sarei scoppiata a piangere, ma mi sono trattenuta alla grande.
Forse è proprio lo stare soli e chiusi in ospedale, senza avere niente da fare che ti porta ad avere questi pensieri...
Comunque sono certa, e spero che superera' tutto questo...
Vi tengo aggiornati.
un bacio.
Sara

[copenaghen]

Ciao Sara,
bambina mia,
certo che ti viene il nodo alla gola, fa parte del cammino.................
Il fatto cheil tuo papa´ sia una persona positiva, che parli di aver voglia di uscire, significa che lui ci crede nelle cure e che presto finira´.
le parole " e se dovessi morire ..", sono pesanti da ascoltare, lo so. Io penso che una persona ammalata, come lo siamo noi, deve avere il coraggio di dirlo , a se stesso, ma anche a chi gli sta vicino.
Io, quando stavo sotto terapia, mi sentivo dentro una corazza, che neppure queste frasi mi colpivano piú. Le dicevo pure io. Ci si difende, ognuno a modo proprio e si sopravvive.
Non so se riesco a fartelo capire, ma tu devi avere il coraggio di vedere avanti e credere in queste terapie.
Fanno stare male, sia fisicamente che , come dice, Michela, anche nell'anima, ma io sono convinta che , una volta combattuto la battaglia, ti lasciano tanta forza che ci si stupisce da quanto forte e´.
Ti troverai a sorride di lui e ti confermera´ che lui e´ancora il tuó papa´forte e coraggioso, come lo hai sempre visto.

A piccoli passi.

Scrivi che il dolore al braccio é quasi sparito, vedi questo e´un bel passo avanti.
Concentrati sulle piccole vittorie di ogni giorno, solo cosí riuscirai a vedere la luce laggiú in fondo.
Se hai voglia di piangere , fallo. Non c'é niente di meglio di poter buttare fuori il magone che tieni dentro, per te ma anche per lui. sarai capace di sorridergli piú seneramente quando lo vedi.
mi fermo
sono qui con te
scrivi quando vuoi, siamo la tua spalla, sempre e quando ne hai bisogno.
un abbraccio sincero
a presto
copenaghen

[Lisa72]

Cucciola,
che tenerezza mi fa leggere che sei triste...
Purtroppo, anche se capisco che nessuno vorrebbe cercarsi certe cose,
ciò che sta succedendo a papà, è tutto normale
Vedrai che passerà tutto e vi dimenticherete tutto questo,
tenderete a ricordare solo le vittorie!!!
Noi nn molliamo

[copenaghen]

Ciao sara,
come va oggi ?
passavo di qua,
un abbraccio
copenaghen

[sara]

Bonjour!
Babbo è uscito 3 giorni fa dal day hospital...
Tutto bene, l'unica cosa è che continua ad evere la febbre, a volte 37, a volte 38...ma è normale?
Non so...sono un po' turbata perche' ogni volta spunta fuori questa febbre.
Sapete dirmi se è normale...?!
a presto!

[Abramo]

Sara,
inanzitutto volevo darti il mio benvenuto dopo mille miglioni di mesi che sei già qui....
ho letto tutto e capisco come tuo padre possa stare perchè anche a me l'infame si è presnetato in un posticino nienet male...l'ano!!!
I miei medici non sapevano molto il da farsi ma anche se con mille sintomi strani ce l'ho fatta....
La febbre??? beh considerando che è una risposta immunitaria a qualsiasi processo di flogosi potrebbe semplicemente significare che tuo padre sta combattendo ma ricorda inoltre che dopo il trapianto il corpo deve riniziare tutto da capo.
A me sono venute allergie ma in realtà con tempo e pazienza il corpo torna ad una sua nuova normalità....mai come prima ma diversamente da prima!

Amore, sei una gran persona con una gran cuore ed un coraggio immenso.....no demordere mai e x qualsiasi dubbio sfogati con noi!!

come diceva una filosofo tempo fà: " un dolore condiviso è una pena a metà!"

TVTB

[copenaghen]

ciao Sara ,
hai visto che é uscito ?
benissimo................
per la febbre, come ti dice Abramo, mi sembra faccia parte della cura, l'importante é che voi lo comunichate al reparto, e lí dovreste trovare la conferma.
sono molto contenta , ma nche per te.
un bacione
copenaghen

[Lisa72]

Ciao stella!!
Prima di tutto, festeggiamo perchè papà è a casa!!!

La febbre dovrebbe esser normale,
ma direi che son cose così delicate che devi chiederle ai medici!!...

Noi siam qua sempre, ma possiamo solo dirti le nostre esperienze

Ti abbraccio forte forte!!!

[luna]

Sara, passavo di qui e ho letto la storia dle tuo papa'.

Per la febbre anche io sono del parere che solo i medici che l hano in cura ne possono davvero stabilire le cause, mio figlio ha avuto febbre per 3 mesi.....

Stai su col morale e sopratutto mai mai mai triste davanti a tuo padre, e' dura ma cosi' deve essere, il tuo sorriso vale decine di infusioni, non lo dimenticare mai

un abbraccio

[Silvia63]

Ciao Sara

finalmente a casa

La febbre non dovrebbe essere nulla di preoccupante però chiedi ai medici, non farti scrupoli, sono obbligati a risponderti.

Vi abbraccio forte tutti e incrocio Silvia.

[antonella81]

[Abramo]

Sarissima,
come và? il tuo papino ha ancora la febbre? tienici aggiornati !!!!!!!!
ti penso!!

[ilaria]

Ciao,
non ti preoccupare per la febbre,
anche al mio papà compariva...
andava avanti a tachipirina.

IN BOCCA AL LUPO!!!

[Sonia]

Ciao Saretta facci sapere come vanno le cose...

[Lisa72]