Linfoma di Hodgking II stadio

[titti]

Ciao a tutti!
Ho scoperto x caso questo forum mentre vagavo alla disperata ricerca di qualche informazione in oiù riguardo "l'infame" come lo kiamate giustamente voi.
L'infame ha colpito mia sorella,22 anni.
Gliel'hanno diagnosticato lo scorso aprile e da allora ha fatto 6 mesi di chemioterapia che è finita intorno alla fine di ottobre.
Durante la fase chemio ha fatto 2 PET ed erano risultate entrambe negative....dicevamo tutti "BUon segno!".
L'ultima pet l ha fatta a dicembre ed era negativa anke quella.
Sfortunatamente,nonostante la pet negativa,a distanza di un mese da questa è stato riscontrato un altro nodulo (che è stato già asportato il mese scorso) e si tratta dinuovo di linfoma di Hodgkin al II stadio.
Ora stiamo valutando diverse strade ma quella più ovvia e quella più certa pare sia questa terapia IEV o dei carichi massimali.
La terapia probabilmente si farà a ROma ma non si sa ancora in quale ospedale.
Se qualcuno ha notizie da darmi,consigli,chiarimenti su dove e come si fa questa terapia,sarò ben felice di leggerle,brutte o buone ke siano....in fondo ho visto ke siete tutti dei bravi e coraggiosi guerrieri e io sarò al vostro fianco e accanto a mia sorella oer sconfiggere L'INFAME!!!!
gRAZIE A tutti.
titti

[Lisa72]

Ciao tesoro!
Purtroppo, capita che dopo le pet negative, si riaccenda la malattia...
A me successe la stessa cosa...
Però, le cure ci sono...
Il percorso si allunga un pò e si deve trovare di nuovo il coraggio, ma si arriva al traguardo!

Io ho fatto l'iev e il beam...
Purtroppo, non c'è nessuno che può dirti se la terapia scelta funzioni o meno...
Devono fare dei tentativi...
Ogni organismo reagisce in maniera diversa...
Con me ha funzionato e spero che sia così anche per tua sorella.
Io parto ad incrociare

[Fulvio]

Ciao titti, mi spiace per l'inconveniente di tua sorella. Ma stai tranquilla con iev sicuramente risolvera' una volta per tutte.
Io ti consiglerei l'ospedale S. Camillo di Roma, mi sono curato sia il linfoma del 2004 che la recidiva del 2007, è un ottimo reparto ed il medico che si occupa di Linfomi è il Dott. Valerio Zoli , lo puoi contattare a questi numeri: Rep Ematologia Tel 06/551801 06/58704242.

Se dovesse servirti qualunque tipo di informazione o se vuoi che vi accomapagno al s. Camillo non esitare a contattarmi 339-6901998

[Silvia63]

Ciao Titti,

benvenuta!!!!!


Certo che lo chiamiamo l'infame perchè all'inizio approda sulle nostre vite a tradimento.......
disonesto e terrificante spesso sconvolge la tranquilla esistenza di ragazzi, di mamme,
di papà, compagni e compagne......... come un fulmine a ciel sereno ci mette in ginocchio.

La prima fase è difficile per tutti, i momenti di sconforto e di sfiducia sono tanti, soprattutto se le cure
non riescono a portare subito alla tanto attesa remissione. Ogni linfoma ha il suo percorso, alcuni tipi
sono più difficili da annientare ed è richiesta tanta pazienza e un po' più di tempo.

Ma stai tranquilla Titti, come ti hanno già detto Ful e Lisa, si guarisce, tua sorella tornerà ad essere
quella di prima, più bella e migliore (ti accorgerai più avanti del perchè......).

Le nostre storie, i nostri percorsi e gli immancabili nostri incroci sono tutti a tua
disposizione, cerca di cogliere sempre il lato positivo (per quanto possa essere difficile farlo) di questa
vicenda. Non dubitare, la parola fine c'è .

Vi abbraccio forte, Silvia.

[titti]

Ariciao!
Grazie di cuore davvero a tutti per le tempestive risposte e grazie anche a te Fulvio per tutte le info su Roma.
Ora mia sorella farà delle visite al Gemelli e ci hanno detto che un centro buono per la terapia iev è anche Tor Vergata.
Adesso vedremo cosa ci dicono di preciso i medici e poi credo proprio che i miei genitori prenderanno una decisione definitiva,soprattutto perchè prima si inizia prima si finisce questo incubo.
Ma tutti voi avete fatto la iev???come avviene di preciso?
é vero che dopo il prelievo delle cellule bisognerà stare una ventina di giorni nella camera sterile?é questo quello che mi terrorizza di più,perchè non essendo di roma (anche se io ormai ci studio da 5 anni) dovrò stare io accanto a mia sorella il più possibile e se lei ha la forza di lottare,io a volte mi vedo la forza venir meno,ma è leggendo le vostre storie che mi sto caricando a più non posso per distruggere l'infame!
Grazie di cuore a tutti di nuovo.
Titti

[kiaretta85]

CIAO TITTI, TI DO ANCH'IO IL BENVENUTO TRA NOI!
io non so darti nessuna informazione riguardo alla terapia...ma qui sul forum ci sono tantissime persone che potranno aiutarti e ti porteranno la loro positiva testimonianza!il percorso purtroppo si è allungato un po'...ma vedrai che presto finirà questo incubo...bisogna armarsi di tanta altra forza, coraggio e pazienza...ma presto raggiungerete il traguardo e questa brutta esperienza potrà essere archiviata per sempre!!!
tanti incorci per le cure che dovrà affrontare tua sorella....
noi siamo qui per qualuque cosa tu abbia bisogno!

[Fulvio]

Ciao Titti, se non ricordo male Henry sta facendo l'IEV a Roma al Pol Umberto I, e sara' sicuramente darti informazioni piu specifiche ed attendibili delle mie.

[Lisa72]

Titti,
farà l'iev e a seconda dell'ospedale, sarà ricoverata o farà le chemio in dh...
Dopodiché, facendo delle pet di controllo durante le cure, procederanno al prelievo delle staminali.
Da quel momento, passeranno dei giorni (nel mio caso quasi due mesi) e verrà ricoverata per una 20 di giorni in cui le faranno un'altra dose di chemio (a me fecero la beam) che durerà qualche giorno e poi le reinfonderanno le staminali...

[henry]

ciao titti....benvenuta a te e a tua sorella....dunque io sono un linfoma chemioresistente all'ABVD, ovvero finiti i classici 6 cicli la pet ha evidenziato una persistenza della malattia...la pet di controllo che feci dopo due cicli dava la presenza di un residuo...che poi nn se ne è mai andato (cioè ora spero di sì!), così il passo successivo che mi hanno prospettato i miei dottori, io premetto sono in cura come ha detto ful al policlinico umberto primo...scuola mandelli...., è quella di posizionare un bel catetere venoso centrale e iniziare una nuova terapia ad alte dosi...ho fatto 2 cicli di IGEV (è molto simile all'IEV da quanto ho capito) che consisteva in 4 gg di terapia in day hospital...tutta l'infusione fatta tramite catetere quindi tranquillissima...gli effetti collaterali un pò meno....fatto sta che dopo questi due cicli faccio una tac...che nn mostra grossi cambiamenti e così si decide per una nuova pet che nn mostra cambiamenti dall'ultima,,,,ed è così che sono passata alla BEACOPP (3 gg di infusione in day hospital), e ho fatto due cicli, a breve farò una pet per vedere anzi per dimostrare che questa terapia ha fatto effetto....la BEACOPP è stata tremenda...perciò spero di nn farne più...
questo è quello che posso dirti...
io ho fiducia nel mio centro e nei miei ematologi....
se ti serve altro chiedi pure...
un bacio a te e a tua sorella e dille di tenere duro...e anche tu fatti coraggio che presto finirà tutto...

[Bino73]

Carissima,
do a tua sorella il benvenuto nel club dei "chemio-resistenti" .
Ho appena fatto l'Iev al policlinico di Padova dove c'è un equipe di medici "cazzuti" capeggiata dal mitico dott. Zambello. Anch'io vengo da 4 cicli di Abvd che mi hanno fatto andare in progressione, sono anch'io un IIA ma a detta del mio ematologo il mio infame è proprio bastardo.
Tornando all'Iev purtroppo nel mio caso non ha funzionato, ma ciò naturalmente non vuol dire nulla in quanto la reazione ai chemioterapici è soggettiva, vedrai tua sorella avrà più fortuna me lo sento. La terapia consiste in 3 giorni di infusioni della durata di circa 6-7 ore al dì, a me non ha data nessun effetto collaterale (a parte un pò di mucosite quando sono uscito da aplasia), pensa gli ultimi cicli di Abvd non li tolleravo ed iniziavo a vomitare ancor prima di entrare in ospedale!!mentre durante la terapia con Iev ero bello rilassato, lavoravo al computer e pranzavo e cenavo tranquillamente. L'unica cosa dopo 14-16gg. dall'infusione mi hanno lasciato la mia barba ed i miei capelli!!! Il ricovero dipende da quanto tempo impiega tua sorella ad entrare in aplasia e quanto tempo impigano i globuli bianchi ad uscire dall'aplasia, per me il tutto è durato 15 giorni. Ma faranno anche la raccolta delle staminali? a me l'hanno fatta dopo che sono uscito dall'aplasia, anche questa operazione non è niente di particolare.
Forza e coraggio che a quest'infame gli facciamo un cu** quanto una sporta!!!
In bocca al lupo
Per qualsiasi info sono a vs. completa disposizione.
Bino

[laura]

Benvenuta titti!

Vedo che ti hanno già dato molte informazioni utili, vedrai che questo brutto momento finirà prima di quanto pensi.

Ti mando tanti incroci per tua sorella , vedrai che sarete entrambe forti come due leonesse, pronte a far sloggiare l'infame a calci!

[antonella81]

Ciao Titti ... il procedimento a riguardo l'autotrapianto l'ha già illustrato Lisa, anch'io l'ho fatto 2 anni fa e per quanto riguarda l'ospedale l'ho fatto presso il Policlinico A.gemelli ( presso la sede distaccata di Campobasso) e ti dico sono dei medici preparatissimi ed efficientissimi ma potrei aggiungere altri mille aggettivi positivi...ti dico solo che ora sono guarita perfettamente. In bocca al lupo e tienici aggiornati. Anto.

[titti]

Ciao a tutti!!!!
Non so davvero quanto e come ringraziarvi per tutte qste informazioni che mi state dando!Vi ammiro davvero tanto per il coraggio che avete (che ho avuto in passato io x un'altra malattia ma che non ritrovo più) e spero di recuperarne strada facendo...
Allora,oggi mia sorella ha fatto la visita al Gemelli di Roma...le hanno confermato che dovrà fare questo autotrapianto dopo un ricovero in cui le faranno dinuovo tutte le analisi ecc ecc.
Dopodichè inzierà questa benedetta via crucis che hanno descritto approssivam come 5 gg di chemio,poi a casa e poi dovrà delle iniezioni e poi continuare di seguito qst trattamento x non so di preciso qnt giorni.
Il medico in questione è il Dott. Dalò,pare sia bravo e lo speriamo tutti!!!!
In ogni caso,domani farà la visita anche a Tor Vergata xkè molti ci dicono che ci sia una dottoressa molto brava...vediamo cosa ne uscirà.
Volevo chiedere a Bino,nel momento in cui dovesse risultare vano l'iev cosa si deve fare???
Ma le tue pet erano negative prima di fare l'iev oppure già si vedeva il residuo?
HO duemila pensieri in testa e non ne riesco a venir fuori!
aaaaaaaaaaahhhhhhhh!!!
Grazie a tutti e scusate x l'esaurimento!!!!

[Lisa72]

Ciao tesoro, non scusarti...
Anche io ho fatto l'iev.
Dopo i cicli, avevo le pet pulite, ma prima di cominciare l'iev,la pet non era pulita