Ingrid - LNH Grandi cell B (HO BISOGNO DI VOI)-in Remissione

[ingrid]

Ciao a tutti !! Sono Ingrid ho 40 anni e ho iniziato la chemio la scorsa sett. per un LNH a grandi cell tipo B . Due mesi fa ho messo una protesi all'anca per una necrosi della testa del femore scoperta dopo un anno e mezzo di dolori atroci. Parto quindi per questa esperienza con già un bel bagaglio sulle spalle e sono debolissima ma determinata a guarire e a vedere i miei bimbi e il mio compagno finalmente sorridere sereni. Sono spaventata , faccio l'infermiera da vent'anni e ho visto di tutto, dicono che sono forte che sono io a dare coraggio a tutti ma non è così . Ho bisogno di voi per affrontare l'ennesima prova che la mia vita non facile in nessun senso ancora una volta mi sottopone .GRAZIE

[Sabrina]

Ciao Ingrid e benvenuta tra noi.

In effetti non hai avuto un percorso facile finora, ma il fatto che tu sia determinata è già un'ottima cosa.

Noi qui possiamo darti tutto il supporto necessario ad affrontare anche questa prova, insieme sarà davvero un po' più facile. Sono nate delle belle amicizie in questo forum, che sono andate anche oltre un computer, per cui, anche se forse sarà una goccia nell'oceano, saremo ben lieti di accompagnarti verso la totale remissione.

Un abbraccio.

[kiaretta85]

ciao Ingrid, benvenuta anche da parte mia...
purtroppo a volte la vita diventa complicata, ci viene chiesto di superare delle dure prove...soprattutto quando ad essere intaccata è la nostra salute...
ma vedrai, anche se dici di essere debole, sarà la tua determinazione, la voglia di vedere i tuoi bambini e il tuo compagno sorridere che ti aiuteranno ad affrontare questo percorso...e come tanti di questo forum, arriverai anche tu al traguardo (anche io ci devo ancora arrivare)...
la tua paura e normale, tutti l'abbiamo avuta e ancora l'abbiamo...ora devi solo farti coraggio e tirare fuori tutta la forza che hai...hai una famiglia vicino e loro saranno la spalla su cui appoggiarti durante il cammino...noi saremo qui ogni volta che ne avrai bisogno...sperando di potereti dare un po' d'aiuto e conforto...
un abbraccio Chiara

[lucia82]

benvenuta,
in questo forum sono entrata appena ieri ma è magico ti senti subito più forte, capita e tutto sembra un pò più facile....
adesso devi combattere, e qui combattiamo tutti con te perchè la lotta col male, col dolore è impari se si combatte da soli........
siamo tutti con te....
baci a presto

[ingrid]

Grazie a tutti per avermi risposto mi sono commossa , credo che solo chi ci è passato o chi c'è dentro possa capire tante cose e il poter leggere e confrontarmi sono sicura mi aiuterà nei momenti più duri. Sono sono appena andata a comprare una spiritosa parrucca e questo già mi ha tirato un pò su di morale, in questi giorni mi sembravo uno zombie ! Domani devo fare gli anticorpi separati dalla chemio perchè le masse erano troppo grandi, come starò dopo ?

[Silvia63]

Ciao cara Ingrid,

e benvenuta!

Hai lo stesso linfoma di Marco e forse anche tu lo stai curando con il protocollo R-CHOP (lo intuisco perchè scrivi che domani farai l'anticorpo monoclonale). Stai tranquilla Ingrid, quello non da alcun effetto collaterale, solo un po' di sonnolenza. Marco non stava assolutamente male con il rituximab, anche perchè non è un farmaco chemioterapico e va a colpire solo le cellule ammalate, è mirato.

Vedrai Ingrid che andrà tutto bene, questo è proprio un momentaccio, ma sii sempre positiva e fiduciosa, al più presto ti sentirai in ottima forma per occuparti dei tuoi bambini e del tuo compagno, per il momento lascia che siano loro a coccolarti


Un abbraccio, Silvia.

[alvioz]

Ciao Ingrid e benvenuta tra noi.
tutte le grandi tradizioni spirituali, iniziando da quelle orientali, ci insegnano che in ogni momento gli uomini sono messi a confronto proprio con ciò di cui hanno bisogno per progredire verso un livello più elevato di consapevolezza spirituale.
Prendiamoci questa possibilità che la nostra situazione ci dà e, visto che per fortuna la nostra patologia è curabile, saremo dopo ancora più forti, più aperti e tutto sommato un po più.....

[Lisa72]

Ciao tesoro, benvenuta!
Sapere, per chi come te è del mestire, fa molta più paura perchè ne vede tante...
Sai, qua si cura la parte che spesso si dimentica: il cuore, la mente, i sentimenti...
Di linfoma, si può guarire o per lo meno si può vivere abbastanza serenamente...
Noi siamo qua a coccolarti quando vorrai!!!

[Fulvio]

Ciao Ingrid e benvenuta, stai tranquilla qui sarai coccolata ed aiutata giorno dopo giono fino a d arrivare alla guarigione....
un bacione
p.s. di che citta' sei?

[bstefano79]

Domani devo fare gli anticorpi separati dalla chemio perchè le masse erano troppo grandi, come starò dopo ?

ciao Ingrid benvenuta. Tranquilla gli anticorpi non danno tanti effetti colleterali, solo che ci vorrà un po' di tempo per la somministrazione (3-4 ore). L'effetto collaterale più comune è la stanchezza e la sonnolenza, ma basta riposare un po'
Un abbraccio Stefano

[ingrid]

Non sono molto pratica di forum e chat , ho visto che sul mio profilo non risulta nulla si può modificare ? Che significa il punto esclamativo rosso sui messaggi ? Come inserisco la firma e/o citazioni ? Mi rendo conto che mia figlia di 13 anni ne sa molto più di me !!!!

[bstefano79]

il punto esclamativo è una nuova funzione ma non l'ho mai usata meglio lasciar perdere
per la citazione c'è il tasto apposito sotto a ogni messaggio è que tasto con la nuvoletta con su scritto citazione
per la firma vai su Pannello di Controllo Utente -> Profil -> Modifica Firma in pratica per semplificarti vai a questo indirizzo ucp.php?i=profile&mode=signature

[ingrid]

A Bstefano79, grazie per il link credo mi sia stato utile, ora verifico.

[antonella81]

Ciao Ingrid, anch'io ho avuto un lnh di tipo B, 2 anni e mezzo fa. Vedrai che con un pò di pazienza guarirai , occorre solo molta forza e tu ne hai sicuramente tanta. Anch'io ho fatto gli anticorpi monoclonali (retuximab) e per dirti la verità non mi hanno recato nulla, recano solo un pò di sonnolenza nel momento in cui stai facendo l'infusione. Come vedi ora sono qui a scrivere ciò significa che sto bene, e presto finito tutto lo sarai anche tu. Per qualsiasi cosa non hai che chiedere. Ps: carino il tuo abbigliamento nella foto! stai davvero bene!!

[ingrid]

ciao Antonella, faccio teatro per bambini e adoro travestirmi Normalmente non vado in giro così , ma la parte mai cresciuta di me mi aiuta a non prendere le cose troppo sul serio. Grazie per il tuo incoraggiamento , sto leggendo ogni risposta con l'avidità di un assetato e mi carico per ognuna di un pò di energia.

[Bino]

Ingrid, vai fiduciosa e affronta tutto a piccoli passi, non guardarti indietro ma solo avanti,guarda i tuoi bimbi e il tuo compagno e fatti forte .SEMPRE. ( anche un pianterello a volte aiuta.....) ma MAI MOLLARE o scoraggiarsi, sei una lottatrice anche tu vero? quindi, risoluta e sempre AVANTI!
se hai voglia di due chiacchere sono/siamo qui!
un bacio
Katia

[Michela]

Ciao Ingrid!
Anch'io ti do il benvenuto..in netto ritardo come sempre! (gli altri ormai sono abituati..)
Non sai quanto ti ammiro per il lavoro che fai, io non riuscirei mai a fare l'infermiera, e per il tuo lavorare con i bambini! Che bello!
Comunque stai tranquilla, qua hai trovato una bella famiglia virtuale, pronta a sostenerti in ogni momento!
Tienici aggiornatissimi!
Un bacione e un per domani, affinchè le cose vadano nel verso giusto!

[Lisa72]

Come sei spassosa!!!!
Vedo che hai imparato benissimo a destreggiarti!!!

[Sonia]

Ingrid!!!!!!!
Come ti hanno già detto gli altri non esitare a contare su di noi...nessuno ti può capire di +!!!!
Ma sono sicura che anche l'affetto della tua famiglia sarà fondamentale per affrontare questo periodo....che non sarà una passeggiata forse,ma sarà solo una "parentesi" della tua lunga vita!!!!Poniti già da adesso un obiettivo,un premio che vorrai farti alla fine di tutto ciò e pensa "a piccoli passi"...piano piano verso la meta!
Anche io ho avuto un LNH a grandi cellule B....e da + di un anno stò bene!!!!Quindi forza e coraggio!!!!!

TU sei forte....anche se non credi di esserlo!!!!!

[ingrid]

Ciao a tutti ! Ieri ho fatto gli anticorpi e forte di ciò che mi avete detto è andato tutto bene , ho parlato di voi con le infermiere e ho detto quanto questo forum mi ha dato carica per affrontare tutto, davvero non so come ringraziarVi é incredibile ciò che mi avete trasmesso ! Mi sembra che si sia sgonfiato il pancino , non vorrei illudermi troppo ma già la sensazione è bella. Un abbraccio a tutti e grazie ancora per come mi avete accolto.

[Lisa72]

Ciao tesoro!!!
Che bello leggere che stai meglio!!!!
Sono felice che in qualche modo, siamo riusciti a darti un aiutino !!!

[Silvia63]

Carissima Ingrid,

innanzitutto complimenti , è davvero bella la tua foto!!!!!!


E' sempre un obiettivo raggiunto l'aver dato un po' di conforto e qualche indicazione utile, sono contenta che con l'anticorpo sia andato tutto bene , adesso riposati e ci sentiao presto.


Un bacione, Silvia.

[donabadi]

ciao, bella e spiritosa ingrid!
sono l'ultima a darti il benvenuto , ma arrivo giusta giusta dopo l'anticorpo. anch'io lo faccio, non da' particolari effetti e funziona, quindi tranquilla. vedrai che pian piano anche il resto andra', a piccoli passi

un abbraccio

[dublinia]

E no cara Donatella, l ultima a dare il benvenuta alla dolce Ingrid sono sempre io....ritardataria cronica

Ingrid siamo una grande famiglia,anche se ci conosciamo in un momento non tanto bello, riusciremo a sorridere sempre e trovare la forza di combattere fino in fondo e vincere le nostre battaglie.

Un bacio grosso grosso
Paola

[francesca]

Benvenuta Ingrid!!!!!!!
Ce la farai alla grande e noi saremo sempre qui a sostenerti!!!!!!!
Un abbraccio fortissimo!!!!

PS: Complimentissimi per la foto!!!!!!

[ingrid]

E' bellissimo leggere i vostri messaggi ed e' meraviglioso quello che riuscite a trasmettere. Anche Luca il mio grande Amore si è attaccato a questo forum per avere informazioni per avere un supporto per capire e credo anche per avere la forza di starmi accanto e di vedermi stare male cercando di restare sereno. Nel mio primo messaggio scrissi che avevo lui e i miei 2+2 bambini ( tra miei e suoi ne abbiamo 4 di figli ! ) per i quali avrei lottato per guarire ora ho anche voi una nuova famiglia e siete tanti e ognuno di voi speciale. Grazie.



Ingrid

[antonella81]

Ciao Ingrid , grazie per le belle parole!! ogni qualvolta avrai bisogno di un pò di conforto qui troverai sempre parole di ottimismo per quanto ti riguarda. Vedo che sei di bolzano!! non ci sono mai stata ma mi ha sempre attratto, la immagino tanto carina e precisa un pò per cosi dire... " la città perfetta" tranquilla, dove tutto è bello e tutti sono felici. Mah! mi ha sempre fatto questa impressione!! un bacio e tienici al corrente!! Antonella.

[giò]

ciao ingrid
anche io ti do il benvenuto tra noi
ti capiamo perfettamente e siamo tutti qui per trovare conforto e aiuto tra noi.. c'è chi già è guarito, chi ci stà arrivando, e chi ha iniziato da poco..
ma guariremo tutti.. oddio questa è la speranza più grossa.. speriamo che il 2008 esaudisca i desideri di tutti.
ti mando un bacino..
a presto..

giò

[ingrid]

Un piccolo help psicologico ! I capelli se ne sono andati me l'aspettavo, lo sapevo ma ha fatto effetto comunque. Il mio piccolo non riesce a guardarmi così . Ricresceranno ma al momento mi sembra di aver perso tutta la mia femminilità .Incrocino a me per domani per la seconda chemio e soprattutto per il risultato della biopsia del midollo della quale dovrei avere la risposta domani. Un bacio a tutti.

[Lisa72]

Tesoro mio, tutto incrociatissimo!!!

Sai, per noi donne, i capelli sono un tasto dolente
Mi ricordo che mia niote, mi continuava a dire "zia, una bella parrucca ti starebbe bene sai?"...
Io non l'ho mai portata, ma ce ne sono di belle davvero e poi, potrai cambiare look!!!
Magari la prendi lunga e bionda!!
Ad ogni modo, tuo figlio ti accetterà e ti dirà come disse a me Aurora..."zia, a guardarti bene, sei tanto bella anche così "

Tesoro, passerà!!!!

[donabadi]

mille incroci, ingrid!

domani sara' una in meno, per fortuna!

mi dispiace per i capelli, immagino come ti senti. tutti pero' lo confermano...ricrescono, ricci e folti, come per magia
ti abbraccio forte

[ingrid]

grazie Lisa sei dolcissima .

[ingrid]

Evviva !!! finalmente dopo un anno e mezzo di brutte notizie ne è arrivata una splendida !! La biopsia del midollo è negativa !!!! Ora mi farò mandare gli incrocini per qualsiasi esame dovrò fare sappiatelo !!!! Fatta anche la seconda chemio un altro piccolo gradino superato . Graaaazzzziiiieeee !!!
P.S per donabadi, sì hai proprio ragione non devo avere l'ansia di fare la chemio ma pensare che è una in meno ! Mia figlia chiede se la regina è vera .

[antonella81]

Ciao Ingrid! ha ragione Lisa, ci sono tante belle parrucche, non si nota assolutamente se la si porta o no. Hai ragione è un trauma per una donna perdere i capelli in un modo cosi brusco! a me tutti dicevano " i capelli sono l'ultimo problema! riscresceranno!"si è vero ma ci soffre tanto, specialmente noi donne!per chi non ci passa è facile parlare!!! io c'ho sofferto tanto e piangevo disperata quando li tiravo e me li ritrovavo a ciocche in mano!!!!ora però a distanza di un anno e mezzo sono lunghissimi e sono troppo felice ( vedi foto) e cosi sarà anche per te, resisti e pensa a curarti ora e poi penseremo ai capelli e vedrai che ricresceranno ancora più belli di prima ( è testato ... )un bacio e in bocca al lupo per la 2 chemio!!! . Anto.

[ingrid]

Ciao Antonella innanzittutto grazie per il messaggio, davvero in un anno e mezzo ti sono cresciuti così tanto ? Sei bellissima confermato anche dal mio cucciolo di 8 anni gli ho fatto vedere la tua foto e leggere il tuo messaggio e ora è un pò più convinto che ricresceranno. Ti rispondo anche se in ritardo su Bolzano. E' una città piccola e tranquilla abbastanza caratteristica. Si sta sviluppando da poco per ciò che riguarda i giovani ma ce la sta mettendo tutta ! L' unico difetto è che la popolazione è un pò freddina . Ci sono panorami bellissimi e montagne stupende e se un giorno avrai voglia di venire ti mostrerò volentieri le cose più belle.

[antonella81]

Ah!! Ingrid! non mi ero accorta del msg dove scrivi che la biopsia ossea è andata alla grande!!!! evvai!!!!sai come mi disse una volta il mio dottore? " ora la strada sarà sempre in discesa" e cosi sarà anche per te!! ringrazia il tuo bel bimbo e dagli un bacetto da parte mia!!! "mi raccomando a mammina ehh!!!".

Ps: si i capelli in un anno e mezzo si sono allungati tantissimo,appena si finisce con le chemio cominciano a crescere come i pazzi, già dopo tre mesi si può fare un bel taglietto corto!!! contaci!!! in bocca a lupo x domani!!!! forza forza!!!!

[Lisa72]

Ing, che notizia!!!!!
MIDOLLO NEGATIVO!!!!
Evviva!!!
Devi chiderci gli incroci!!!!
Semprissimissimo!!!!!!!!!!!

[Silvia63]

Cara Ingrid,

splendida notizia midollo negativo, ricordo come fosse ieri quando l'hanno comunicato anche a noi questo risultato. Era un sabato verso mezzogiorno, Marco non aveva il coraggio di rispondere al telefono, ed invece è stata una notizia fantastica In mezzo a tante brutte notizie, anche per noi è stata la prima bella notizia, lo sai che da quel momento ho cominciato a pensare che la remissione sarebbe arrivata presto? E così è stato.

Ho letto in un post le tue disavventure degli ultimi due anni, ci mancava proprio solo l'infame. Sai cosa ti dico? Sei fantastica Ingrid, per come affronti tutti i tuoi percorsi difficili, e ti assicuro che questo sarà l'ultimo, non deve accadere mai più che tu debba soffrire ancora


Ciao bellissima, Silvia.

[ingrid]

Cara Silvia grazie per le tue belle parole, si in effetti non è stato un periodo splendido ma ho accanto da due anni un meraviglioso angelo che si chiama Luca . La notizia della biopsia negativa è stata una sferzata di ottimismo. Sei una persona speciale . Ingrid

[donabadi]

allora.....biopsia negativa e MENO

direi che ci puo' stare una di incoraggiamento.

mi sa comunque che anche tu fai parte delle wonderwomen del forum, donne toste e positive che non hanno nulla da invidiare ai supersayan (ti sei letta un po' di storie, no?).
anch'io ho letto dei tuoi ultimi anni complicati e concordo con silvia...devono finire!!!!
noi siamo con te!


ps carina la regina, eh? di a tua figlia che gliela presento....

pps i luca portano bene....chiedi un po' a lisa...

[Michela]

Ciao Ingrid!
Sono stata un pochino assente dal forum in questi giorni ma arrivo in tempo per la bellissima notizia: la tua biopsia midollare è negativa!!
Sai, questo è importantissimo! Anche il mio medico, dopo aver saputo della negatività della mia biopsia, mi disse: "E' come se tu partissi per la guerra armata fino ai denti!"
Ti mando tanti bacioni.. a te e alla tua splendida famiglia!

[ingrid]

ciao a tutti !! Lisa devi assolutamente raccontarmi del tuo luca !! Faccio un pò fatica a scrivere perchè la chemio mi ha colpito le mani . Oggi ho cominciato la terapia con il mielostym perchè ho i globuli bianchi bassini speriamo funzioni . Per il resto tutto ok il morale è alto le masse si sono sgonfiate moltissimo e riesco a mangiare . sono arrivata a 43 kg sono piccina ma non vorrei sparire. Per Michela sono armata e decisa a vincere ho una data di matrimonio da fissare !!!!!!!!!!! E magari riuscirà a venire qualcuno di voi che siete diventati la mia seconda famiglia. Sarebbe bellissimo. A Donabadi oltre a grazie per il messaggio chiedodove a preso la ranocchia con il due . Io adoro le rane. A Silvia come sta Marco ora . a tutti.

[antistress]

Ciao, Ingrid!! Ho letto solo ora i tuoi post.. non per colpa mia, ma per cause tecniche, accedo al forum solo di rado, anche se spero che le cose cambino presto e allora mi dovrete sopportare più spesso; mi ha colpito in particolare il fatto che tu abbia avuto problemi col femore, dato che è stata anche per me la causa dell'inizio delle indagini che hanno poi confermato il LNH. Conosco il dolore che ne deriva e mi chiedo come tu abbia potuto sopportarlo per tutto quel tempo... io solo dopo tre settimane non sapevo più dove sbattere la testa! Ma è acqua passata.... ora devi solo andare avanti con le terapie e soprattutto sapere che è solo questione di un pò di tempo e di pazienza. Se ti può interessare, il mio femore iniziò a farmi tribolare nel giugno del 2006, ho fatto 6 cicli di R-CHOP (con Rituximab) e ora faccio solo il Rituximab ogni 3 mesi. PET, BOM,TAC, risonanze ed esami ematici continuano a dare esiti negativi perciò,...
fai un pò te!
Per i capelli, ne avevo una catasta prima e ora ne ho,se possibile,di più e questo succederà anche a te. Ti abbraccio in attesa di tue (senza dubbio buone)nuove.
Stefano

[Lisa72]

Eccomi!!!
Allora... vedrai come saliranno in fretta i bianchi!!!!!!
Piccoli passi...e andrai lontana!!!!!!!
Il mio Luca è un angelo senza ali, venuto per proteggermi da tutto e da tutti !!!
Un giorno te lo farò conoscere!!

[ingrid]

Grazie per le rane !!!!!! Sono bellissime !!! Ma dove si prendono tutte quelle immagini ??? Per Stefano Sono andata avanti un anno e mezzo perchè nessun medico si è preso la briga di guardare appena un pò più in là purtroppo ma ora ho una protesi fantastica !!! Ma a te hanno detto che erano collegati i dolori al femore con l' LNH ? A me nessuno l'ha detto con certezza ma io sono sicura di sì, purtroppo mi hanno riempita di cortisone e ... il resto è storia. Spero di avere anch'io il tuo stesso risultato al prossimo ciclo farò l'eco di controllo e non vedo l' ora . Grazie grazie grazie .

[Lisa72]

Ciao stella!!!
Eccole le foto delle rane, le trovi qua: http://photobucket.com/images/%2520frog/

[donabadi]

e rane siano, ingrid, se ti mettono di buonumore!


mi hai fatto venire in mente un quadro che mio padre ha trovato qualche anno fa, in peru', dove vive. c'e' un pellicano che ha preso una ranocchia e la tiene nel becco, pronto ad ingoiarla..ma lei con le sue zampettine lo prende per il collo e stringe per farsi lasciare. sotto c'e' scritto: "nunca darse por vencido" che, come si puo' intuire, vuol dire "mai darsi per vinti". credo sia un po' anche il nostro motto, no?

[ingrid]

Ma sono bellissime !!! Grazie mi avete riportato il sorriso. E' da ieri che piango, sembro una rana anch'io ! Non so se è l'effetto di tutti i farmaci che sto prendendo o se sto metabolizzando tutto ma ero proprio in crisi. Un bacio a tutti

[Lisa72]

Due lacrimine, ci stanno e ci vogliono
Però adesso basta...
Stasera si festeggia un sorriso!!!

[Silvia63]

Ciao carissima Ingrid,

Marco sta bene ora

Si sta avvicinando la data dei controlli di routine, se tutto procede come ora, a Marzo 2008 è un anno che è in remissione. Aveva il tuo stesso tipo di linfoma curato con 6 cicli di R-CHOP (come te, giusto?). Al quinto ciclo la pet era già completamente pulita. Non ti nascondo che i momenti di sconforto sono stati tanti, nonostante il suo fisico abbia reagito subito in modo positivo alle cure, moralmente ha subito dei forti traumi. La paura di non farcela era sempre in agguato. Ma ora ti posso assicurare che sta davvero bene, anche psicologicamente certi fantasmi se ne stanno andando. Qualche doloretto qua e là ti resterà per un po' di tempo (poco davvero ) e ogni tanto qualche lacrimuccia farà capolino, ma va benissimo Ingrid è uno sfogo che serve.
E poi ci siamo sempre tutti noi.

Un abbraccio, Silvia.